SWB – MeiBlog

"Um ein tadelloses Mitglied einer Schafherde sein zu können, muß man vor allem ein Schaf sein." (Albert Einstein)


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Resignation ist auch ein Gefühl

Es ist wahr, der derzeit überwiegend defizitäre Blick auf Autismus ist nicht hilfreich – dadurch verändert sich nichts. Dr. Tony Attwood (ein britischer auf Autismus spezialisierter Psychologe, der in Australien lebt und arbeitet), den ich nächsten Freitag life erleben kann, hat wahrscheinlich doch recht. Autistic Pride könnte vielleicht sogar weiterhelfen, zumindest das Selbstwertgefühl etwas aufpolieren. „Und ihr dürft niemals vergessen: Auch Autisten haben positive Eigenschaften“ – der Satz von Mister S. am Ende seines Songs, in dem er versucht, den Blick auf die Stärken von Autismus zu lenken, relativiert das leider wieder. Autisten haben nicht irgendwo versteckt unter lauter negativen auch ein paar (aber leider wohl immer zu wenige) positive Eigenschaften.

Viele dieser sogenannten positiven autistischen Eigenschaften sollten in der Gesellschaft meiner Meinung nach normal sein. Dann hätte die Menschheit wahrscheinlich viele der derzeitigen gesellschaftlichen Probleme gar nicht. Loyalität, Ehrlichkeit, Gerechtigkeitssinn, Toleranz und Hilfsbereitschaft sind doch für eine Gemeinschaft wirklich erstrebenswerte Qualitäten. Menschen, die einen Blick für das Detail haben, wissbegierig sind, logisch Denken können, lösungsorientiert sind und dabei auch noch kreativ, die sollten doch eigentlich beliebt sein, statt von den Nichtautisten aussortiert oder ausgegrenzt zu werden?

Obwohl Autisten gut alleine sein können und sich selbst beschäftigen können, vermissen viele Freundschaften, hätten gern Kontakte. Wissen nur nicht, wie man die knüpft und erhält oder schaffen es einfach nicht. Obwohl sie häufig gute Gedanken haben, werden diese von Nichtautisten oft nicht registriert, sogar ignoriert. Meine eigene Erfahrung ist: Ich wurde und werde eher nicht gesehen, nicht gehört. Selbst wenn ich gefragt werde. Genau wie in einem Video – das sieben Jahre alt ist komme ich mir oft so vor: Unsichtbar. Egal, was ich dazu sage – es bemerkt niemand. Warum hören Nichtautisten nicht zu? Oder bin ich einfach nur zu höflich, zu freundlich, zu leise?

Sieben Jahre ist zumindest hier in Bayern im Punkt Rethinking Autism nichts wirklich Greifendes passiert, was die Situation für mich zum Besseren gewendet hätte. Das zeigt sich u.a. daran, dass jetzt zwar endlich auch in Bayern eine Autismus-Strategie erarbeitet wird. Scheinbar aber ohne die Autisten selbst zu fragen und auf sie zu hören. Sie würden eingebunden, twitterte mir Frau Ministerin Schreyer. Und die Ergebnisse der Strategie würden selbstverständlich veröffentlicht werden. Das ist aber nicht der Punkt. Auf meine Fragen hat sie nicht geantwortet. Autisten einzubinden, indem sie durch Nichtautisten vertreten werden (soweit ich ihn richtig verstehe, steht genau das in diesem Artikel), ist keine echte Einbindung, keine Inklusion. Ich will und kann für mich selbst sprechen. Ich habe es satt, dass Nichtautisten bestimmen, was gut für mich zu sein hat.

Autisten immer noch nicht oder schon wieder nicht für sich selbst sprechen zu lassen, zeigt, dass Autisten als nicht vollwertige Mitglieder der Gesellschaft gesehen werden. Menschen sind, die man als verantwortlicher Politiker und als Entscheidungsträger getrost übergehen darf. Denen man vorschreibt, was sie zu benötigen haben – aus Sicht der Nichtautisten. Und hinterher dann wahrscheinlich den Vorwurf macht: Wir haben so viel für dich getan – und du bist immer noch nicht zufrieden. Aber deine Äußerungen müssen wir ja auch gar nicht ernst nehmen, laut den Fachkräften liegen schließlich Kommunikationsdefizite bei dir vor. Der Grund dafür, dass du nicht erkennen kannst, was wir für dich alles Hilfreiches tun, liegt also nicht in unserer Strategie.

Ohne Symmetrie werden die Spielregeln der Kommunikation von den Mächtigeren bestimmt. Autismus-Strategie für Bayern klingt super. Aber die Verantwortlichen wollen erst einmal weitere vier Jahre nur reden, am Liebsten offenbar miteinander. Weitere Jahre, die ich warten soll, bis es eventuell Projekte geben wird, die mir vielleicht – denn gut gemeint ist oft nicht wirklich gut gemacht – helfen könnten. Ich warte schon so lange, ein Leben lang warten – auf was?

Sieben Tage muss ich bei der Telefonseelsorge auf eine Antwort warten, um so etwas wie ein (schriftliches) Gespräch zu führen. Scheint eine typische Wartezahl zu sein, zu der ich sogar ein sehr altes Lied von Peter Maffay aus 1970 (schon wieder die Sieben) im Kopf habe. Nur sind es bei mir schon weit mehr als die sieben Brücken, für die es, wie Euler anhand des Königsberger-Brückenproblems gezeigt hatte, keine Lösung gibt, mehr als sieben dunkle Jahre. Und der helle Schein lässt noch immer auf sich warten. Ich schätze bei mir wird das Licht am Ende des Tunnels dann der entgegenkommende Zug sein.

Es ist ein Irrglaube, dass Autisten keine Gefühle haben. Freilich haben Autisten Gefühle und viele sogar nicht zu knapp. Vielleicht zeigen sie sie nur nicht auf gesellschaftlich akzeptierbare Weise. Und da viele eher still und zurückgezogen leben, bemerkt man ihre etwaigen Gefühlsäußerungen nicht so leicht. Manchmal denke ich, dass ich wohl eher viel zu viele Gefühle habe. Von denen die meisten leider weh tun. Und die ich meistens still und leise, so dass möglichst niemand mitbekommt, wie es mir wirklich geht, aushalte.

Und von wegen: Autisten können das große Ganze nicht sehen. Ich habe nicht nur Angst, weil mir die Welt immer noch sehr häufig absurd erscheint, weil unvorhergesehene, unplanbare Dinge passieren, weil es zu für mich unwillkommenen Veränderungen kommt. Ich habe auch gerade deshalb oft Angst oder es geht mir schlecht, weil ich das Ganze sehe, alle Implikationen, Folgen, wo es hinführen wird, wenn das alles so weitergeht. Im Großen wie im Kleinen. Das macht mir Angst. Und mich traurig. Denn ich verstehe einfach nicht, wieso andere nicht dasselbe sehen, ihr Verhalten wider besseren Wissens nicht verändern, unlogisch handeln, über alles, was gut ist, hinwegtrampeln. Wichtig für viele Nichtautisten sind mehr Macht, mehr Reichtum, mehr von allem, nur nicht von dem, was wirklich wichtig und richtig wäre. Ich verstehe es nicht. Und bin müde. So müde. Mag nicht mehr kämpfen, hinfallen, wieder aufstehen, weitermachen. Das Leben als ständigen Kampf führen, der erst mit dem Tod endet.

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Suizidprävention bei depressivem Autismus

Eine depressive Autistin unter Alkoholeinfluss ruft am Tag X bei der TelefonSeelsorge Anonym, Kompetent, Rund um die Uhr an, nur um die Bandansage „Unsere Mitarbeiter sind zurzeit leider alle im Gespräch, so dass Ihr Anruf nicht entgegengenommen werden kann. Bitte nutzen Sie unsere Mail- und Chatberatung oder versuchen Sie es später noch einmal“ zu hören. Später hört sie genau dieselbe Bandansage, also versucht sie, die Chatberatung zu nutzen. Chattermine sind die nächsten zwei Wochen alle ausgebucht. So schreibt sie eine Mail und klickt auf Senden, um dem Leben eine faire Chance zu geben. Sie verzweifelt, als sie liest, dass es bis zu drei Tage dauern kann, bis jemand antwortet. Sie fragt sich, ob die die TelefonSeelsorge nicht lieber ihren Namen ändern sollte. Aber sie reißt sich noch einmal zusammen und hält ihren Zustand immerhin noch drei weitere Tage aus.

Dann bricht sie wieder zusammen, diesmal schlimmer. Sie hat sehr große Angst, erinnert sich aber an die Worte ihres Therapeuten, kramt aus ihrem Rucksack den Flyer des Caritas Krisendienstes Horizont heraus. Sie trinkt etwas, um ihre Hemmungen vor Telefonaten zu verlieren. Zu ihrem Glück ereignet sich dieser Zusammenbruch während der Sprechzeiten. Es geht sogar jemand ans Telefon. Sie spricht eine halbe Stunde völlig aufgelöst mit einer Stimme, die ihr mitteilt, dass sie nicht anonym anruft, sondern ihre Telefonnummer im Display angezeigt wird. Und dass der Krisendienst wegen ihres Zustandes leider Hilfe vorbeischicken muss – außer sie verspricht, in einer Stunde nochmals anzurufen. Denn die Mitarbeiterin habe jetzt einen Termin. Die autistische Depressive sagt selbstreflexiv, dass sie das wahrscheinlich nicht schaffen wird und nennt auch die Gründe. Die Mitarbeiterin bietet an, fünf Minuten nach der vereinbarten Zeit von sich aus zurückzurufen. Das Telefonat wird beendet. Die Verzweiflung ist immer noch da. Sie trinkt noch mehr. Wie befürchtet, schafft sie es nicht, nochmals anzurufen. Sie fürchtet sich extrem davor, untergebracht zu werden, aber mittlerweile ist ihr alles egal, außerdem ist sie betrunken. Allerdings klingelt das Telefon auch in der darauffolgenden Stunde nicht. Und niemand kommt zur Hilfe.

Währenddessen ist sie nach einem Wein- und Schreianfall wegen totaler Überlastung eingeschlafen. Um ein paar Stunden später wieder aufzuwachen und zu registrieren, dass es ihr immer noch sehr schlecht geht. Sie schämt sich ob ihres Totalzusammenbruchs, ist verärgert, weil eine Vereinbarung nicht eingehalten wurde, was sie absolut nicht tolerieren kann. Zugleich ist sie erleichtert, nicht untergebracht worden zu sein, weil es ihr nicht mehr egal ist und sie vermutet, dass ihr eine solche Maßnahme zwar kurzfristig helfen, aber binnen Kurzem außerdem sehr schaden könnte. Sie hat starke Kopfschmerzen, verbucht das aber als gerechte Strafe wegen des Alkohols. Sie reißt sich wieder zusammen, hält es weiter aus. Traut sich sogar, sich am folgenden Tag erwartungslos, aber der Vollständigkeit halber nochmals in die Mailberatung der Telefonseelsorge einzuloggen, nachdem sie den Flyer des Krisendienstes Horizont in den Papiermüll geworfen hatte. Und liest, dass tatsächlich nach genau drei Tagen jemand geantwortet hatte, geschrieben hatte „hier ist ihre Chance“ „ich bin da für Sie und gehe gerne mit Ihnen in das Gespräch über Ihre Situation“. Sie fragt sich, was bei der TelefonSeelsorge unter Gespräch verstanden wird. Sie ergreift ihre Chance, indem sie sogleich zurückschreibt.

Denn es ist noch nicht vorbei. Es geht ihr auch heute sehr schlecht, aber sie schildert schriftlich ausführlich ihre Situation und hofft, hofft so dringend, dass ihr Gegenüber sie versteht, ihr hilft, ihr vielleicht sogar schreibt, wie es weitergehen kann. Einen Hinweis gibt, was sie noch tun kann. Sie loggt sich mehrmals täglich ein und wieder aus. Drei Tage später hat sie einen Gesprächstermin mit ihrer Psychiaterin. Der sie eine dreiviertel Stunde lang weinend von ihrer aktuellen Krisensituation berichtet. Die Psychiaterin kennt sie und beantwortet ihre dringenden Fragen, verfällt jedoch bei einem der Themen in Allgemeinplätze. Die depressive Autistin schaltet innerlich ab, nachdem sie gesagt hat, dass sie all das wisse.

Sie ruht sich nach dem Termin ein wenig aus, bevor sie einen weiteren Termin bei einer Psychiaterin zwecks Aufnahme in eine Tagklinik für Depressionen wahrnimmt. Natürlich wird sie im Verlauf des Gesprächs auch nach Suizidgedanken gefragt. Sie erzählt von ihren Erfahrungen der letzten Tage mit Suizidprävention und wie es ihr derzeit geht. Die Psychiaterin bedankt sich für die Ehrlichkeit und erwidert, das könne eigentlich gar nicht sein, aber: „Was Sie mir da erzählen, glaube ich Ihnen natürlich. Wir haben eine Warteliste. Rufen Sie doch einfach mal an und fragen, auf welchem Platz sie stehen“. Sie warnt die autistische Depressive mehrfach, dass ein Aufenthalt in der Tagklinik schwierig werden könne, weil dort Gruppentherapie stattfände und sie die einzige Autistin wäre. Die autistische Depressive erwidert, dass ihr das bewusst sei, sie aber etwas gegen die Depression unternehmen wollen würde und fragt, was sie denn jetzt noch machen könne. Die Psychiaterin antwortet: „Auf einen freien Platz in der Tagklinik warten. Ich wünsche Ihnen derweilen viel Glück“. Die zutiefst deprimierte Autistin geht. Erzählt all ihre Erlebnisse ihrem Psychotherapeuten, erzählt, sie sei erschöpft, wolle nur noch schlafen, am Liebsten nicht mehr aufwachen. Der sagt ihr, dass es in den nächsten Tagen nur darum ginge, zu überleben. Irgendwann werde es ihr wieder besser gehen. Aushalten sei die Parole. In drei Tagen sehe man sich wieder.

Fünf Tage nach dem Verfassen ist die zweite Mail an die TelefonSeelsorge noch nicht einmal gelesen. Die depressive Autistin ist mittlerweile eher verblüfft als verzweifelt. Und wundert sich, weshalb bei ihr Suizidprävention nicht hilft. Sie registriert, dass das System bei ihr nicht greift. Registriert das allerdings nicht zum ersten Mal, denkt über die Absurdität der Welt, die Menschen und deren Handeln nach. Versucht, sich von depressiven Gedanken mit der Verfolgung der aktuellen Nachrichten zum Psychisch-Kranken-Hilfe-Gesetz und der bayrischen Autismus-Strategie abzulenken, letzteres erweist sich als wenig hilfreich. Verzieht grimmig die Mundwinkel resigniert minimal nach oben. Und wertet das als Erfolg des Tages.


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Bay-PsychKHG und Autismus-Strategie-Bayern: E-Mail an die Politik

Sehr geehrte Frau Huml (mdl@melanie-huml.de),

Sehr geehrte Frau Schreyer (mdl@kerstin-schreyer.de),

Sehr geehrter Herr Söder (edda.probst@soeder.de; markus.soeder@soeder.de),

als Autistin mit rezidivierenden depressiven Episoden habe ich die Petition von Uwe Hauck und Kristina Wilms gegen das Bay-PsychKHG unterschrieben. Ich bitte Sie, dass wenigstens einer von Ihnen als Verantwortlicher sich am Dienstag, den 24.04.2018 gegen Mittag die Zeit nimmt, um die Ergebnisse dieser Petition persönlich von den Initiatoren in Empfang zu nehmen.

Vor dem Hintergrund des derzeitig geplanten Inhaltes dieses neuen Gesetzes habe ich für mich beschlossen, aus Gründen des Selbstschutzes zukünftig mit keinem Therapeuten oder Arzt mehr über meine Depression zu sprechen. Ich muss hier abwägen, weil eine stationäre Unterbringung in einer Klinik m. E. gesundheitsschädlich für mich als Autistin wäre und mich zusätzlich stigmatisiert.

Zudem fordere ich Sie auf, mir zu erklären, weshalb für die geplante Autismus-Strategie-Bayern nur so wenig Mittel zur Verfügung gestellt werden und weitere 4 Jahre geredet, statt endlich gehandelt werden wird. Bitte vernetzen Sie sich umgehend mit Fachärzten wie Hr. Dr. Schilbach am MPI für Psychiatrie in München und den bayrischen Autismuszentren. Fördern Sie partizipative Autismusforschung und nutzen Sie bitte die bereits vorhandenen Informationsmöglichkeiten, statt weitere 4 Jahre Ressourcen zu verschwenden. Und binden Sie bitte in die Arbeitskreise unbedingt einen repräsentativen Querschnitt an Autisten als Fachkräfte in eigener Sache mit ein!

Es ist betriebswirtschaftlich und auch im Hinblick auf den Inklusionsgedanken und den Fachkräftemangel nicht zu verantworten, die Talente und Fähigkeiten von 85 % der hochfunktionalen Autisten, zu denen auch ich gehöre, zu verschwenden, indem sie nicht ausreichend dabei unterstützt werden, am ersten Arbeitsmarkt eine Arbeitsstelle zu finden und zu behalten.

Ich stellte bei der Deutschen Rentenversicherung 2016 einen Antrag auf berufliche Teilhabe am Arbeitsplatz, um Unterstützung bei der beruflichen Wiedereingliederung zu erhalten. Dieser Antrag wurde 2017 nach meinem Aufenthalt in der Tagklinik für Störungen der sozialen Interaktion wegen meiner Depression seitens der DRV in einen Rentenantrag umgedeutet. Statt Unterstützung bei der Suche nach einer neuen Stelle zu erhalten, wurde ich zwangsverrentet, obwohl ich arbeiten wollte. Das ist angesichts meines abgeschlossenen Studiums zur Erziehungswissenschaftlerin vollkommen unverständlich für mich. Ich würde gern selbst Steuern zahlen, statt von Steuergeldern leben zu müssen und das, bevor ich zu alt dafür bin. Ich habe nicht die Zeit, noch jahrelang auf eine Autismus-Strategie-Bayern zu warten. Ich fordere Sie als politisch Verantwortliche auf, Stellung zu beziehen.

In der Erwartung einer Antwort grüßt Sie

Silke Wanninger-Bachem


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Ella Schön und die „schönen“ Klischees

Den ersten Teil der Reihe um Ella Schön finde ich gar nicht so schlecht. (Achtung ab hier Spoilerwarnung für alle, die den Film noch nicht gesehen haben). Bis auf die Tatsache, dass insgesamt zu viele Klischees bedient werden, insbesondere das mit der Emotionslosigkeit. Ich persönlich kenne keinen Autisten, der durchgängig roboterhaft spricht oder keinerlei Mimik hat. Wirklich positiv finde ich, dass eine weibliche Autistin dargestellt wird. Die Direktheit oder das wörtliche Verstehen, das Antworten auf rhetorische Fragen, dass sie bei Stress einfach geht, immer ans Meer, dass sie alles um sich herum gut beobachtet, finde ich passend. Ich vermute nur, dass es den meisten erwachsenen Autisten nicht mehr in diesem Ausmaß passiert.

Schlecht ist, dass sie erst menschlich dargestellt wird, wenn sie betrunken ist und bei emotional schwierigen Situationen überhaupt trinkt, schon weil das Alkoholprobleme relativiert. Etliche Autisten lehnen Alkohol und generell Drogen kategorisch ab, ich kenne aber auch welche, die Alkohol trinken. Ich finde es aber unlogisch, dass sie bei der Menge an Hochprozentigem noch nicht betrunken ist, vor allem, weil sie sonst anscheinend nichts trinkt. Die Szene zeigt mir wieder einmal, dass Alkohol in unserer Gesellschaft nicht als Droge gesehen wird, sondern es Bewunderung hervorruft, wenn jemand viel verträgt, insbesondere vor dem Hintergrund, dass dies in einer Inselkneipe bei „gestandenen und trinkfesten Mannsbildern“ passiert. Diesen Ausschnitt hätten sich die Drehbuchautoren m.E. sparen sollen.

Aber ganz besonders störend ist, dass sich schon in der Mitte des Films abzeichnet, dass in dem Autisten ein normaler Mensch steckt, der raus will. Was mich einfach nur verärgert. Was gut gezeigt wird ist, dass manche Aussagen von anderen Menschen bei ihr lange nachwirken und für eine gewisse Veränderung sorgen. Aber die Attacke mit dem spontanen Sexwunsch ist völlig daneben. Das kann ich so überhaupt nicht nachvollziehen, ich neige ja nicht zum Fremdschämen, aber da ist es mir fast gelungen. Und dass sie so selten irgendeine Überlastungsreaktion zeigt, erscheint mir sehr unwahrscheinlich. Wobei es bei der Szene im Café zu erahnen ist. Ich kann mir nur nicht für mich selbst vorstellen, spontan und völlig unvorbereitet diese Arbeit in dem Café zu übernehmen und dann auch ohne Einweisung alle Geräte bedienen zu können. Also das erscheint mir völlig unrealistisch für einen Autisten.

Typisch Filmdrehbuch beginnt natürlich genau zum richtigen Zeitpunkt die Geburt. Noch Anweisungen erteilen und dann fahren, erscheint mir ebenfalls unwahrscheinlich, vorher war sie doch auch so neugierig. Dann kommt ein einziger reizüberfluteter Zustand, warum auch immer auf gerader Straße beim Autofahren und natürlich kurz vor dem Baum bleibt sie dann stehen, stellt sich seltsamerweise an den Straßenrand und erholt sich sehr schnell, telefoniert auch noch. Das passt für mich überhaupt nicht. Mal ganz abgesehen davon, dass sich ein Nichtautist zurecht fragt, ob Autisten überhaupt fähig sind, unfallfrei Auto zu fahren, wenn sie solche Zustände während des Fahrens erleiden.

Was passt ist, dass sie die Hebamme am Strand findet, weil sie sich gemerkt hat, was diese sagte. Die Reaktion, statt Gerede am Telefon eine Lösung zu suchen und zu finden passt ebenfalls. Und auch, zu reagieren, obwohl sie weit über ihre Grenzen geht und eigentlich nicht weiß, was sie da bei der Geburt soll. Aber dass sie dann Berührungen toleriert bei dem Säugling „weich“ wird, ist seltsam. Das bedient das typische Nichtautistenklischee, dass Babys genau wie Hundewelpen immer und für jeden „süß“ zu sein haben. Aus Erfahrung weiß ich, dass Neugeborene ziemlich hässlich aussehen können. Außerdem ist das garantiert kein Neugeborenes. So eine Reaktion würde nur passen, wenn es sie emotional übermannt, aber das würde eine persönliche Erfahrung damit bedeuten und laut Drehbuch scheint ihre Ehe wohl kinderlos geblieben zu sein. Hier wird das nichtautistische Rollenklischee bedient, dass sie als Frau nachfühlen sollte, was ihr ohne Kind angeblich fehlt. Die Botschaft, die hier transportiert wird, finde ich persönlich äußerst fragwürdig.

Das Essen der Unterschrift ist seltsam, weil eine Transferleistung aus einem völlig anderen Kontext, aber dem Drehbuch und der Unterhaltung der Zuschauer geschuldet. Genau wie die zweite Chance des Referendariates. In der Realität erhalten Autisten beruflich eher keine zweite Chance und eine solche Menge an verständnisvollen Mitmenschen erscheint mir ebenfalls sehr unrealistisch, aber vielleicht ist das auf Inseln tatsächlich so. Falls das empirisch evident ist, sollte ich mir überlegen, auf eine Ostseeinsel zu ziehen.

Wäcks, die spontane Umarmung nach der Entschuldigung ist seltsam und erschließt sich mir nicht, außer hier geht es wieder nur darum, dass sie möglichst nichtautistisch und damit „normal“ und sozusagen menschlich wird, dank all der familiären Zuneigung und dem Baby um sie herum. Das scheint eher den Vorstellungen zu entsprechen, dass in jedem Autisten ein „normaler“ Mensch eingesperrt ist, der mit ein bisschen Unterstützung herauskommt. Aber die sozial kompatible Reaktion auf die Frage, wie es schmeckt ist i.O., weil sie zeigt, dass Autisten sehr wohl sozialkompatible Reaktionen lernen und in ihr Verhaltensrepertoire aufnehmen können.

Insgesamt also in meinen Augen ein nicht so unglaublich schlechter Film, wie ich nach den Twitterposts, die ich dazu las, vermutet hatte. Wobei ich die Kritik von Aleksander Knauerhase nachvollziehen kann und gut finde, dass er realtiv sachlich kritisiert. Ich glaube, dass es dem Film gutgetan hätte, wenn man möglichst viele Autisten im Vorfeld zur Darstellung befragt hätte. So kam wieder nur ein weiterer Film heraus, der zeigt, wie sich Nichtautisten Autisten vorstellen und was sie für Erwartungen an Autisten in der Gesellschaft haben. Es scheint wirklich nach wie vor viel Aufklärung und Information notwendig zu sein.

Update: Was mir noch aufgefallen war ist, dass sie insbesondere beim Autofahren keine Sonnenbrille trägt. Und dass sie auch bei tiefstehender Sonne nie geblendet blinzelt. Seltsam. Aber es soll ja auch nicht lichtempfindliche Autisten geben.


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Depression die Zweite

Oder die xte, so genau weiß ich das nicht. Ich habe viel darüber gelesen, Studien, Fachartikel, Fachbücher, Autobiografien. Ich habe aspergertypisch viel Wissen angesammelt. Nur: Zu wissen, dass es vorübergeht, dass dieser Zustand nicht ewig andauern wird, ist trotzdem schwer zu glauben, wenn man mittendrin steckt. Was dieser Zustand nicht ist: Etwas, das ich mir ausgesucht habe. Etwas an dem ich selbst schuld bin – wobei, wenn es so etwas wie eine genetische Disposition gibt, dann liegt ein Grund in mir selbst. Etwas, das ich mir nur einbilde, eine Modekrankheit. Etwas, das durch Bemerkungen wie „Reiß dich doch einfach mal zusammen, dir geht es doch gut, andere haben es viel schwerer“ definitiv nicht besser wird.

Du musst nur mal rausgehen, Sport treiben, dann geht es dir gleich besser“ (Klar, auf die Idee wäre ich alleine nie gekommen, danke dir, sehr hilfreich. Seit Wochen nehme ich mir genau das jeden einzelnen Tag vor – und scheitere). „Du hast zu viel Zeit, suche dir eine Arbeit, dann denkst du nicht mehr so viel nach“ (Ach ja, ich spare es mir, dir das mit der Zwangsverrentung zu erklären. Und warum ich mir nicht mal eben so einfach irgendeine Arbeit suchen kann. Wie das mit den Chancen am Arbeitsmarkt und der Angst vor Bewerbungsgesprächen ist. Ich kann das übrigens auch prima im Büro machen, nachdenken. Aber wenn du mir den Ausschalter im Gehirn zeigst, dann denke ich auch nicht mehr so viel nach. Ich wäre dir dankbar dafür, ich suche ihn nämlich selbst schon seit Jahrzehnten). „So schlimm ist es doch nicht, dir geht es doch gut“ (Doch. Es. Ist. So. Schlimm. Zumindest fühlt es sich für mich schlimm an, warum auch immer, ich verstehe es ja selbst nicht, wie sollte ich es dir dann erklären? Es ist nicht logisch, aber es ist). „Du musst einfach nur öfter unter Leute gehen“ (Äh, … [sehr lange Pause, während der ich mich frage, ob die Person irgendeine Ahnung hat] … nicht). „Denk doch einfach an etwas Schönes, guck, die Sonne scheint, die Vöglein zwitschern“ (Kann ich nicht. Die Sonne blendet und die sch… Vögel sind mir egal). „Blödsinn, das bildest du dir nur ein!“ (Nein, leider nicht, aber ich habe keine Kraft, mich zu rechtfertigen für meine Wahrnehmung). „Du brauchst einfach nur Struktur, mach dir doch mal einen Plan“ (Weiß ich, habe ich gemacht, ich schaffe es nur leider nicht, ihn einzuhalten). „Du musst nur zum Arzt gehen, da gibt es Tabletten dagegen, dann geht das schnell vorbei“ (Tja, habe ich versucht, mehrfach, nutzte nur nichts. Schadete aber und war heftig, du willst ganz sicher nicht am eigenen Leib erfahren, was diese Tabletten alles bewirken können. Und ich will nie mehr im Leben nicht mehr zu Hause in meinem eigenen Gehirn sein müssen – lieber halte ich irgendwie diesen Zustand aus. Falls Ärzte das hier lesen: NEIN, das hat überhaupt nichts damit zu tun, dass ich mir nicht helfen lassen will, dass ich überempfindlich bin. Ihr steckt nicht in mir drin, ihr müsst die Nebenwirkungen nicht aushalten, nehmt die Tabletten bitte mal selbst und seht, was passiert). „Du solltest dir Hilfe suchen, ein stationärer Aufenthalt wäre sinnvoll“ (Öhm, glaube ich nicht. Warst du schon einmal in so einer Klinik? Ich könnte dir erzählen, wie es für mich dort war. Bis heute lässt mich die Frage nicht los, wieso zum Teufel es der Zimmerbettnachbarin sinnvoll erschien, innerhalb einer geschlossenen Station eine in Tabak gewickelte Rasierklinge zu schlucken. Verstehe ich einfach nicht – weder wie so etwas überhaupt funktioniert, noch, inwiefern die Aussage wahr ist, dass man auf so einer Station vor sich selbst geschützt wird. Mich hatte übrigens auch niemand vor dem Patienten – oder war es ein Pfleger, die konnte ich dort nicht auseinanderhalten – geschützt, der mir in die Dusche nachschlich. Und ich kann nicht nachvollziehen, weshalb mir ein 5minütiges Gespräch mit einem mir unbekannten Psychiater innerhalb von fünf Tagen mehr helfen soll, als die derzeit wöchentlichen 50minütigen Gespräche mit meinem mir bekannten Therapeuten. Aber vielleicht macht das alles ja tatsächlich irgendeinen Sinn und nur ich verstehe ihn wieder nicht – wie so vieles).

Gebt mir keine Ratschläge, was ich machen soll, damit es mir besser geht. Die frustrieren mich nur und die Ideen hatte ich alle selbst schon. Weil es nicht so einfach ist, ich versuche täglich, mich aufzuraffen und etwas zu tun, aber es scheitert zurzeit meistens schon im Ansatz. Und dann fühle ich mich noch mehr als Versager, weil ich es nicht hinbekomme, euren Ratschlägen zu folgen und Dinge zu unternehmen, damit es mir besser geht. Gedanken, dass ich mich im Grunde selbst sabotiere, selbst schuld daran bin, dass es mir schlecht geht. Nur eine Last für andere bin, nichts wert bin, ein totaler Versager bin, liegen dann nicht fern. An besseren Tagen kann ich sie wegschieben, mir sagen, dass es nicht wahr ist, diese Gedanken ein Symptom der Krankheit sind. An nicht so guten Tagen gelingt mir das nicht und dann wird es schwierig. Schwieriger als es sowieso schon ist, also lasst es, gebt mir bitte keine Ratschläge.

Und sagt mir vor allem nicht, dass es nicht stimmt, was ich euch erzähle. Nehmt mich ernst, glaubt mir, hört mir zu, mehr will ich doch gar nicht von euch.


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Von unsichtbaren Treppen

Ich sehe es allerdings schon so, dass ich mich anpassen muss – im Rahmen meiner Möglichkeiten. Ich bemühe mich – ständig, nur manchmal werden die Barrieren zu viele und der Kampf zu anstrengend. Dann ziehe ich mich zurück. Bis ich wieder genügend Energie und Kraft für den täglichen Kampf gegen die unsichtbaren Barrieren habe. Wichtig ist der stete Kampf gegen die Barrieren in den Köpfen, derjenigen, die sich nicht vorstellen können, dass da tatsächlich Barrieren sind. Deshalb vielen Dank an Elodiyla für deinen Beitrag – eine Stimme mehr, die aufklärt und kämpft.

Elodiylacurious

Heute ist Welt-Autismus-Tag.

Ein Tag, der vor allem von den Verbänden genutzt wird, um auf ihre Sicht der Dinge aufmerksam zu machen. Um für ABA zu werben, und ein Bild zu verbreiten, in dem der Autist in sich eingeschlossen und hilflos ist. Ein Tag, der uns gewidmet sein soll, an dem man uns aber nicht hört.

Ich möchte diesen Tag Mal nutzen um auf einen Aspekt von Autismus hinzuweisen, der im Alltag so gut wie nicht beachtet wird. Und von daher für alle Autisten, seien es Kinder oder Erwachsene, mit die größten Probleme bereitet.

Die fehlende Barrierefreiheit.

Wenn man von Barrierefreiheit ließt, woran denkt man da? Wahrscheinlich vor allem Rampen und Aufzüge für Rollstuhlfahrer. Wenn man schon etwas besser im Thema drin ist, kommt man vielleicht noch zu Blindenleitsystemen, Beschriftungen in Brailleschrift und akustische Hinweise für Blinde und Menschen mit Seheinschränkung. Wenn man dann noch schriftliche statt nur akustische Informationen…

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zum Blogbeitrag Autismus-Strategie für Bayern? Ja, aber…

Dr. Leonhard Schilbach hat zum Thema Autismus-Strategie für Bayern einen lesenswerten Blogbeitrag verfasst.

Autismus-Strategie für Bayern? Ja, aber…! Hinweise aus der Sicht des Psychiaters und Forschers

Aus der Sicht einer hochfunktionalen Autistin stimme ich ihm in vielen Punkten zu.

„Insbesondere möchte ich auch – in Anlehnung an erfolgreiche Autismus-Strategien im Ausland – die Bedeutung der Forschung und der direkten Zusammenarbeit mit den Betroffenen für die Entwicklung einer sochen Strategie hervorheben:“ [Hervorhebung durch mich]

Bleibt zu hoffen, dass dieser Appell in der Politik ankommt und die Politiker nicht ausschließlich mit dem Bundesverband autismus Deutschland e.V. kooperieren, sondern auch andernorts nach „Betroffenen“ (den Ausdruck mag ich persönlich nicht) suchen, eventuell auch außerhalb der Menge der derzeit populären und in den Medien präsenten Autisten.  Ich plädiere für eine repräsentative Mischung aus Autisten aus dem gesamten Spektrum und aus allen Altersgruppen.

„Häufige Vordiagnosen beziehen sich auf sekundär vorliegende Depressions- und Angststörungen, die nicht nachhaltig behandelt werden. In Unkenntnis der Autismusdiagnose kommt es zu chronischen Erkrankungsverläufen, die zu einer dauerhaften Erwerbsunfähigkeit führen können.“ und „Eine besondere Schwierigkeit besteht für Personen mit Autismus in der beruflichen Integration. Hier ergeben aktuelle Erhebungen, dass Personen mit HFA auch bei guter und sogar überdurchschnittlicher Qualifikation nicht dauerhaft am Erwerbsleben teilnehmen. Circa 85% der Erwachsenen mit HFA sind nicht dauerhaft erwerbstätig.“ und „Auch fehlen neben den von Unternehmen geleiteten Projekten zur Beschäftigung von Menschen mit HFA (z.B. im IT-Bereich) andere und gerade auch staatliche Initiativen zur Schaffung von Autismus-freundlichen Arbeitsplätzen im ersten Arbeitsmarkt speziell für Menschen mit Autismus.“

Tja, kann ich anekdotisch bestätigen. Im beruflichen Bereich finde ich einfach keinen derzeit gangbaren Lösungsweg aus der Sackgasse Erwerbsminderungsrente, in die mich die DRV geschickt hat. Das ist zum einen unglaublich frustrierend und zum anderen meiner Ansicht nach auch ein tatsächlicher Grund dafür, auch in Kenntnis der Autismusdiagnose depressiv zu bleiben. Womit sich ein verhängnisvoller Zirkel schließt. Dr. Schilbach argumentiert in meinen Augen richtig mit dem Argument, dass der größte Kostenpunkt die Produktionsausfälle für die Volkswirtschaft darstellt. Ich würde wirklich gerne meinen Beitrag zur Gesellschaft und zur Wirtschaft leisten, wenn es eine Möglichkeit gäbe, eine Arbeitsstelle zu finden, die ich nicht nach kürzester Zeit als leider nicht ins Team integrierbar wieder verliere. Es scheint mir nunmal nicht gegeben zu sein, auf die emotionalen Bedürfnisse meiner Arbeitskollegen und -kolleginnen eingehen zu können, aber darum sollte es in der Arbeit doch auch nicht primär gehen. Immerhin wurde mir stets bescheinigt, den fachlichen Anforderungen absolut gewachsen zu sein. Bisher gab es nur vereinzelte, allerdings keine staatlichen Initiativen, um autistengerechte Arbeitsplätze zu schaffen, beispielsweise durch auticon. Aber nicht alle Autisten sind IT affin. Es muss doch möglich sein, all die Talente und Ressourcen, die diese 85% hochfunktionale Autisten  in sich vereinen, nicht so zu vergeuden, wie das derzeit geschieht. Ich denke, der Staat sollte sich nicht darauf ausruhen, dass dies durch private Initiativen versucht wird,  sondern endlich selbst aktiv werden.

„Im Hinblick auf die psychotherapeutische Versorgung von Jugendlichen und erwachsenen Personen mit HFA ist die Lage ebenfalls ungünstig: es ist nicht klar, welche Form der Psychotherapie für diese Personengruppe besonders hilfreich ist. Diesbezüglich gibt es einen großen Forschungsbedarf. Auch ist unklar, welche Kombination von Psychotherapie und Pharmakotherapie für Erwachsene mit HFA besonders hilfreich wäre.“

Und deshalb wird derzeit nach dem Verfahren trial and error gehandelt – sofern ambulant überhaupt gehandelt werden kann, weil nach der umstrittenen Strukturreform der psychotherapeutischen Versorgung noch schwerer geworden ist, überhaupt einen Therapieplatz zu finden. Ja, ich möchte natürlich Hilfe im Kampf gegen meine Depression, aber ich finde es fragwürdig, dass nicht systematisch erforscht wird, wie psychopharmakologische Therapie bei Autismus wirkt. Denn scheinbar wirkt sie eben nicht genauso wie bei Nichtautisten. Es gibt nur sehr begrenzte Evidenz für Therapie bei Erwachsenen. Deshalb wird bei eine psychopharmakologischen Therapie durch Extrapolation von Studien bei Nichtautisten geleitet. Therapieergebnisse und Nebenwirkungsprofile unterscheiden sich bei Autisten aber, wie man beispielsweise in einem Artikel zu britischen Empfehlungen zur Behandlung bei Autismus nachlesen kann, eventuell von der Allgemeinbevölkerung. Deshalb wird dort auch empfohlen:

„Therefore, each treatment for an individual with ASD should be approached as an n = 1 trial with careful evaluation of both benefits and side-effects.“ (Howes, O. D., Rogdaki, M., Findon, J. L., Wichers, R. H., Charman, T., King, B. H.,. . . Murphy, D. G. (2018). Autism spectrum disorder: Consensus guidelines on assessment, treatment and research from the British Association for Psychopharmacology. Journal of psychopharmacology (Oxford, England), 32(1), 3–29. https://doi.org/10.1177/0269881117741766)

„Der Wissenstransfer von der Forschung in die Versorgungspraxis muss gelingen, damit evidenz-basierte diagnostische Verfahren und Behandlungsansätze flächendeckend Anwendung finden und damit verschiedene Berufsgruppen über die relevanten Informationen verfügen.“

Damit die angedachte Autismus-Strategie einen solchen Namen auch verdient, fordert Dr. Schilbach eine Beteiligung des Wissenschaftsministeriums, des Kultusministeriums, des Gesundheitsministeriums, des Wirtschaftsministeriums und des Ministeriums für Arbeit und Soziales. Das ist ein hehres Ziel angesichts der Kenntnislücken, die auch im Jahr 2018  zum Thema Autismus sogar bei Fachkräften oft noch vorliegen. Was nicht von ungefähr kommt, da die Thematik nur in sehr begrenztem Umfang und in ausgewählten Studiengängen überhaupt Inhalt des Curriculums ist. Obwohl Autismus ein relativ häufiges Phänomen ist, wenn man von den aktuellen Prävalenzzahlen ausgeht. Wobei ich vermute, dass 1% wahrscheinlich keine die Politik maßgeblich beeinflussende Wählerschaft darstellt, um die es sich zu kümmern gilt. Immerhin sehen CSU-Politiker seit April 2016 Handlungsbedarf, seither ist aber scheinbar kaum gehandelt worden. Erst am 25.01.2018 wurde im Landtag der Antrag gestellt, eine Autismus-Strategie für Bayern zu entwickeln. Und immerhin sterben die Autisten auch noch 16 Jahre früher als der durchschnittliche Wähler, wenn sie sich nicht vorher selbst umbringen, was ebenfalls kein schlagkräftiges Argument dafür darstellt, sich adäquat um diese Wählergruppe zu kümmern.

„Weiterhin besteht eine Vielzahl von arbeits- und versorgungsrechtlicher Fragestellungen, mit denen Personen mit Autismus konfrontiert sind. Autismusbedingt gelingt es den Betroffenen oftmals nicht, die erforderliche Unterstützung zu erhalten. In dieser Hinsicht könnte eine Beratungsstelle speziell für Menschen mit Autismus hilfreich sein.“

Da hat er recht. In Zusammenhang mit der UN-Behindertenrechtskonvention ist Bayern sogar verpflichtet, eine solche Beratung anzubieten. Am 01. Januar 2018 trat mit dem Bundesteilhabegesetz  in Deutschland ein neuer § 32 SGB IX in Kraft. Laut diesem sollen Menschen mit Behinderungen und von Behinderung bedrohte Menschen „eine von Leistungsträgern und Leistungserbringern unabhängige ergänzende Beratung als niedrigschwelliges Angebot, das bereits im Vorfeld der Beantragung konkreter Leistungen zur Verfügung steht“ (Absatz 1) erhalten. „Das ergänzende Angebot erstreckt sich auf die Information und Beratung über Rehabilitations- und Teilhabeleistungen“ (Absatz 2).  In Absatz 5 steht dann „Die Förderung erfolgt aus Bundesmitteln und ist bis zum 31. Dezember 2022 befristet. Die Bundesregierung berichtet den gesetzgebenden Körperschaften des Bundes bis zum 30. Juni 2021 über die Einführung und Inanspruchnahme der ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung“. Wenn sich also nicht beeilt wird mit der Einrichtung einer solchen Stelle, kann die Politik das Ganze aussitzen. Deshalb ist es meiner Meinung nach eminent wichtig, dass nachdrückliche Forderungen an die Politik gestellt werde.

„um bereits erste Aktivitäten zu entwickeln, auf die die Betroffenen nicht weitere Jahre warten können“.

Im Moment tut sich in Bayern mit der Idee der partizipativen Autismusforschung und vielleicht irgendwann einmal einer von der Politik umgesetzten Autismus-Strategie zumindest beginnend einiges, um die Situation für Autisten zu verbessern, aus meiner Warte ist es aber noch zu wenig und geht zu langsam voran. Ich würde sehr gerne selbst noch davon profitieren dürfen und ich kann definitiv nicht weitere Jahr(zehnte) warten.