SWB – MeiBlog

"Um ein tadelloses Mitglied einer Schafherde sein zu können, muß man vor allem ein Schaf sein." (Albert Einstein)


2 Kommentare

Die Notwendigkeit lebenslanger Unterstützung für Autisten

Ich bin zu der Erkenntnis gelangt, dass auch hochfunktionale Autisten in höherem Alter so etwas wie einen Lebensorganisations-Coach bräuchten, der dafür sorgt, dass sich in Zeiten mangelnder Energie und Überforderung nicht Berge an unerledigten Dingen ansammeln, die das Leben dann in der Folge noch anstrengender machen und dazu führen, dass der Autist irgendwann an einen Punkt angelangt, an dem er zusammenbricht.

Lebensnotwendig ist für mich nach wie vor die Tagesstruktur, die ich mir alleine zu Hause nicht geben kann und die Unterstützung, die ich in der Tagklinik erfahre. Es tut mir gut, zu wissen, wo ich von Montag bis Freitag von wann bis wann bin und was in den Therapiestunden auf mich zukommt. Außerdem muss ich Krankengymnastik-Termine nicht selbst vereinbaren, mich um die Verordnung kümmern und dazu rechtzeitig zum Hausarzt gehen, sondern ich muss nur noch dort hingehen, wo die Krankengymnastik stattfindet. Und ich muss mich nicht selbst darum kümmern, wichtige oder regelmäßige Gesprächstermine oder Psychotherapie zu erhalten oder bei gesundheitlichen Problemen medizinisch versorgt zu werden, weil das alles in der Tagklinik für mich geregelt wird. Unter diesen unterstützenden Rahmenbedingungen kann ich gut leben. Es ist eine wichtige Erkenntnis, wie sehr ich wirklich auf eine geregelte, von außen vorgegebene Tagesstruktur und auf Unterstützung im organisatorischen Bereich angewiesen bin. Wenn ich diese Unterstützung nämlich nicht habe, dann gerate ich wegen meiner Prokrastinationsneigung und meiner Unfähigkeit, meinen Alltag so zu organisieren, dass ich Dinge erledige, statt sie ewig vor mir her zu schieben immer wieder in Situationen, in denen sich so viel angestaut hat, dass ich es alleine gar nicht mehr regeln kann. Und dann brauche ich dringend Hilfe.

Leider ist es nun aber so, dass ich ausgerechnet dann gar nicht mehr in der Lage bin, mir Hilfe zu organisieren. Wichtig ist also, schon vorher ein Hilfsnetzwerk etabliert zu haben, das mich im Notfall dann unterstützen kann. Der erste und wichtigste Helfer für mich ist dabei mein Mann. Jetzt gibt es aber genügend erwachsene Autisten, die nicht das Glück haben, einen Partner an ihrer Seite zu haben, der sie in solchen immer wieder auftretenden Krisenfällen unterstützen kann. Ein bester Freund wäre dann eine Alternative. Und wenn man, wie bei Autisten nicht unüblich, keinen besten Freund hat, dann wäre eine weitere Alternative, sich rechtzeitig an das nächstgelegene Autismuskompetenzzentrum zu wenden. Und das ist schwierig.

Meine Erfahrung ist, dass ich als Autistin beim Finden und Etablieren von unterstützenden Strukturen schon dabei Unterstützung bräuchte. Es scheitert oft an der Kontaktaufnahme und dem Vereinbaren von einem ersten Termin. Ich bräuchte nämlich jemanden, der mich daran erinnert, Kontakt aufzunehmen oder einen Termin zu vereinbaren. Das kann die Erinnerungsfunktion eines Kalenders nicht übernehmen, denn die ignoriere ich oder verschiebe die Erledigung der Aufgabe auf morgen. Und morgen passiert genau das Gleiche, so dass schon Monate ins Land gegangen sind, bevor ich hier weiterkomme. Es braucht einen Menschen, der sich daneben hinsetzt und nicht wieder weggeht, bevor ich das Notwendige erledigt habe. Oder der das, falls es mir schon zu schlecht geht, für mich erledigt.

Falls ich diese erste Hürde gemeistert habe, kann die nächste Schwierigkeit darin liegen, diesen Termin auch tatsächlich wahrzunehmen. Je nachdem, wie es mir zu dem Zeitpunkt geht, brauche ich eine Vertrauensperson, die mich dorthin begleitet oder mich zumindest bis vor die Tür bringt, denn es kann passieren, dass ich schon an der Anfahrt scheitere. Auch bei bester Planung kann einiges schiefgehen, eine Umleitung oder ein ausgefallener Zug reichen schon aus, dass so ein Termin deshalb nicht wahrgenommen wird, weil ich nicht zu spät kommen kann, sondern dann lieber gar nicht komme. Und einen zweiten Anlauf unternehme ich in so einem Fall von mir aus nicht, wenn mit mir nicht sofort ein Ersatztermin vereinbart wird.

Sogar in der Tagklinik ist es mir passiert, dass ich nach einem ausgefallenen Massagetermin zwei Wochen lang keine weiteren Massagen mehr erhielt, weil ich gar nicht auf die Idee kam, dass die Bäderabteilung es vergessen haben könnte, wie vereinbart in der Tagklinik anzurufen, um einen neuen Termin mitzuteilen. Mein Stand war: Wir rufen an und geben einen neuen Termin durch. Also wartete ich. Und sagte nichts. In so einer Umgebung wie der Tagklinik klärt sich so eine Situation früher oder später dann doch, weil beispielsweise die Ärztin in der Visite nachfragt und sich dann darum kümmert. Aber außerhalb der Tagklinik passiert das nicht. Ich müsste mich selbst darum kümmern und das schaffe ich erfahrungsgemäß nicht. Obwohl mir klar ist, dass die Massage kein Luxus ist, sondern medizinisch dringend geboten, um die Schmerzen erträglicher zu machen. Nur ist es für mich leichter, Schmerzen zu ertragen als mich um Terminvereinbarungen für ausgefallenen Termine zu kümmern oder darum, mir ein neues Krankengymnastik-Rezept zu besorgen.

Die Etablierung eines Hilfsnetzwerkes und die regelmäßige Behandlung chronischer Erkrankungen kann bei Autisten leider bereits im Anfangsstadium scheitern. Obwohl man doch einfach nur [hier beliebige zu bewältigende Aufgabe einsetzen] müsste. Ja wenn es denn so einfach wäre. Aber das jemandem zu erklären, ist nicht leicht. Denn die Umwelt versteht oftmals nicht, weshalb das so ist. Selbst wenn ich als Autistin fähig bin, mitzuteilen, wo meine Schwierigkeiten liegen, werde ich häufig nicht ernst genommen. Mir wird nicht geglaubt, wenn ich sage, dass ich es alleine nicht schaffe und Hilfe dabei bräuchte. Und zwar nicht nur einmalig, sondern immer wieder, jedes mal, wenn ein Krankengymnastik-Rezept voll ist, jedes mal, wenn es darum geht, eine neue Unterstützungsleistung in Anspruch zu nehmen. Ich vermute, das liegt daran, dass es nicht in die Vorstellungswelt passt, wenn eine augenscheinlich intelligente, erwachsene Frau behauptet, so einfache Dinge nicht zu schaffen, wie einen Termin vereinbaren oder ihn wahrzunehmen. Es ist schwer vermittelbar, wo die Problematik liegt. Dazu kommt, dass es je nach Energielevel und Tagesform mal klappt und dann eben auch länger mal nicht klappt. Die Umwelt sieht dann nur: Die Autistin hat es doch schon einmal geschafft und kann nicht nachvollziehen, weshalb das keine stabile, stets abrufbare Leistung ist.

Immer mal wieder lande ich in Krisensituationen, weil ich es einfach nicht schaffe, mir mein Leben so zu organisieren, dass sich nichts anstaut. Und dann stehe ich vor dem Berg an unerledigten, wichtigen oder termingebundenen Dingen und verzweifle. Jedes mal wieder. Denn das Leben als Autistin wird meiner Erfahrung nach keineswegs leichter, wenn man älter wird. Klar habe ich immer mehr Lebenserfahrung angesammelt und Kompensationsmöglichkeiten gelernt, nur leider haben die ständige Anpassungsleistung und der Dauerstress dazu geführt, dass ich je älter ich wurde, desto weniger belastbar geworden bin. Die Menge an Dingen, die ich vor zehn Jahren noch jeden Tag geschafft habe, muss ich heute auf mehrere Tage verteilen, andernfalls klappe ich jeden Tag zusammen.

Und von den richtig großen Zusammenbrüchen der letzten Jahre habe ich mich leider nie mehr vollständig erholt. So erlebe ich, dass immer weniger Energie da ist, um den Alltag zu schaffen und zusätzlich noch beispielsweise zu studieren. Daran ist im Moment nicht nur wegen mangelnder Energie, sondern auch deshalb nicht zu denken, weil ich es nicht schaffe, mir die noch fehlende Masterarbeit und den Weg dorthin zu strukturieren. Das Ganze in bewältigbare Einheiten aufzuteilen, so dass ich mein Studium tatsächlich zu Ende bringen könnte. Also schiebe ich auch dieses Problem seit mehreren Semestern vor mir her. Ich hatte mich zwar per E-Mail an die Behindertenbeauftragte meiner Universität gewandt, die mir eine Studienassistenz empfohlen hatte. Nur wie ich mir so eine Assistenz organisieren könnte, konnte sie mir nicht sagen, sie verwies mich an die Studienberatung und darauf, sie anzurufen. Ein Jahr später hatte ich es endlich geschafft, einen Termin mit der örtlichen Studienberatung zu vereinbaren, der auch tatsächlich stattfand. Bei der Behindertenbeauftragten meiner eigenen Uni angerufen hatte ich natürlich nicht. Die mich beratende Dame erklärte mir, dass ich einen Antrag auf persönliches Budget stellen müsste und mir dann nach Bewilligung, die allerdings fraglich sei, selbst eine Studienassistenz suchen sollte. Ihre Idee war, an der hiesigen Uni am schwarzen Brett einen Aushang zu machen oder mich an einen bestimmten Verein zu wenden. Nach diesem Termin passierte dann: Nichts. Ich war völlig überfordert mit den zu erledigenden Dingen. Ich habe es bis heute nicht geschafft, den Antrag auf persönliches Budget zu stellen oder mich darum zu kümmern, wo und in welcher Form ich ihn stellen müsste. Ich habe die Befürchtung, dass dieser Antrag sowieso nicht bewilligt werden wird. Und ich weiß, dass ich es selbst bei einer Bewilligung niemals schaffe, eigenständig eine Studienassistenz zu finden. Wie ich das anpacken soll, ist mir nämlich völlig schleierhaft. Mein Studium zu beenden rückt damit in unerreichbare Ferne.

Meine von der Krankenkasse bewilligten Psychotherapiestunden neigen sich dem Ende zu. Mir wurde in der Tagklinik der Vorschlag gemacht, mich an den Sozialpsychiatrischen Dienst zu wenden, um die zweijährige Wartezeit zu überbrücken, vor deren Ablauf mir die Kasse keine erneute Psychotherapie bewilligt. Alternativ sollte ich mir beispielsweise einen tiefenpsychologisch arbeitenden Therapeuten suchen, da bei einer Psychoanalyse mehr Stunden bewilligt werden. Letzterer Vorschlag erscheint mir am undurchführbarsten. Zum einen sind freie Therapieplätze Mangelware, die Zeit auf der Warteliste eines neuen Therapeuten, so ich es schaffen würde, einen aufzutreiben, dürfte annähernd diesen zwei Jahren entsprechen. Zum anderen scheue ich mich, mir einen neuen Therapeuten zu suchen. Ich mag keine Veränderungen, das schließt auch neue Therapeuten ein. Ich habe mich an meinen jetzigen gewöhnt und kann mir nicht vorstellen, bei jemand Neuem wieder von vorn anzufangen. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dasselbe wie vor zwei Jahren nochmals zu schaffen: Bei Therapeuten in zweistelliger Zahl anzufragen, allein der Gedanke an diese Tortur verursacht bei mir eine Panikreaktion. An den Sozialpsychiatrischen Dienst habe ich mich natürlich auch noch nicht gewandt. Tag um Tag schiebe ich diese Aufgabe vor mir her. Es ist nicht so, dass ich es nicht wollen würde, aber ich schaffe es einfach nicht.

Meine Therapeutin in der Tagklinik meinte jetzt, mein Verhalten sei dadurch erklärbar, dass ich die Entäuschung vermeiden wolle, eventuell dort keine passende Unterstützung zu erhalten. Dass ich, solange ich nichts tue, auch die Hoffnung aufrechterhalten kann, eine Lösung dafür zu haben, dass ich demnächst ohne therapeutische Unterstützung dastehe. Es kann sein, dass solche Mechanismen mit eine Rolle dabei spielen, dass ich es nicht schaffe, mich darum zu kümmern. Allerdings glaube ich, dass das nicht alles ist. Sondern dass es an meiner mangelnden Fähigkeit liegt, mich selbst zu organisieren.

Eine weitere Idee war nun eine nochmalige Ergotherapie. Hier hatte ich vor einem halben Jahr ein weiteres Rezept für Hausbesuche durch einen Ergotherapeuten von meiner behandelnden Ärztin erhalten, die mir den Erstkontakt zu einer Ergotherapiepraxis vermittelte, die Erfahrung mit Autismus haben. Das Praxisteam hatte sich damals bei mir gemeldet und mir mitgeteilt, dass sie mir zwar keinen Platz anbieten könnten, weil niemand in der Praxis auch nur annähernd in meiner Richtung fahren würde. Aber sie boten mir an, mich an eine wohnortnahe Praxis weiter zu vermitteln, in  der ebenfalls bereits mit Autisten gearbeitet worden war. Das klappte auch und diese Ergotherapeutin meldete sich per SMS bei mir, hatte aber erst wieder in zwei Monaten Kapazitäten frei. Das Ende vom Lied war, dass ich bis heute weder ein gültiges Rezept, noch einen Ergotherapieplatz habe. Es liegt daran, dass ich nicht nachfragte, als sich diese Ergotherapeutin nicht wieder bei mir meldete, obwohl sie genau das zugesagt hatte. Je mehr Zeit verging, desto weniger präsent war mir die Sache. Und der Aufwand, eine neue Lösung zu finden, übersteigt bis heute meine Möglichkeiten. Ich hätte Unterstützung gebraucht und brauche sie noch, um mich darum zu kümmern, einen Ergotherapieplatz für mich zu organisieren.

Das waren ein paar Beispiele, wie es bei mir läuft, wenn ich alleine auf mich gestellt mein Leben organisieren soll. Es läuft eben nicht. Auch wenn ich „nur“ Asperger Autistin bin, bin ich trotzdem Autistin. Es liegt gar nicht einmal daran, dass es für Autisten nach der Kindheit keine Unterstützungsmöglichkeiten gäbe, es liegt daran, dass ich mir diese Unterstützung immer noch nicht ohne Unterstützung organisieren kann. Das wird vermutlich so bleiben. Und ich werde Tag für Tag älter, immer weniger belastbar, körperlich immer kränker, energieloser. Meine mangelnde Kompetenz, mich und mein Leben so zu organisieren, dass es dauerhaft ohne Störungen und immer wiederkehrende Krisen verläuft, wird nicht von alleine verschwinden, ich brauche tatsächlich lebenslange Unterstützung.

Advertisements


Hinterlasse einen Kommentar

Tagklinik – endlich mehr Energie

In den mittlerweile zwei Wochen mit einem auf meine Bedürfnisse adaptierten Stundenplan in der Tagklinik habe ich dank der Sonderregelungen jetzt mehr Regenerationszeit. Weil die für mich chaotischen Situationen aus dem Stundenplan gestrichen wurden, hat sich mein Angst- und damit mein Stressbelastungslevel verringert. Und siehe da: Ich habe mehr Energie.

Und zwar endlich auch ausreichend Energie für mehr soziale Interaktionen mit Mitpatienten. Ich unterhielt mich zum erstenmal intensiver mit zwei Mitgruppenmitgliedern und hatte in der Ergotherapie sogar das für mich seltene Erlebnis, mich einmal als echter Teil einer Gruppe fühlen können zu dürfen. Die beiden Mitpatienten suchen seither von sich aus den Kontakt zu mir und wir führten sogar interessante Gespräche zu dritt. In dieser Kleingruppe werde ich tatsächlich so akzeptiert, wie ich bin und fühle mich wohl. Durch das bessere Eingebundensein und den engeren Kontakt zu diesen zwei Mitpatienten sehe ich aber auch, wie einsam ich eigentlich bin. Diese Einsamkeit ist im Unterschied zum regelmäßigen Alleinsein, das ich brauche und aktiv herbeiführe, um mich zu regenerieren, nicht selbst gewählt.

Ich hatte in Studien davon gelesen, dass fehlende Sozialkontakte depressionsfördernd sind. Dank der Morgenrunde, bei der jeder Patient erzählt, was er am Vortag nach der Tagklinik noch alles gemacht hat, wird mir jeden Tag aufs Neue vor Augen geführt, wie wenig Kontakte ich eigentlich habe. Wenn die Mitgruppenmitglieder berichten, dass sie sich nach der Tagklinik noch mit Freunden treffen, auf Feiern gehen, mit anderen Sport treiben, Veranstaltungen besuchen, bin ich erstaunt, wie viel Energie sie offenbar noch haben und wie viele Sozialkontakte. Im Unterschied dazu ist mein soziales Umfeld bis auf meine Familienmitglieder nahezu leer. Seitdem die Kinder erwachsen sind, haben sich die Familientreffen stark reduziert. Und seit ich nicht mehr in die Arbeit gehe, fallen auch die Kontakte zu den Arbeitskollegen weg. Ich habe leider oft nicht die Energie, ins Fitnessstudio zu fahren oder gar auf Veranstaltungen zu gehen. Seit ich im Studium pausiere, habe ich auch keine regelmäßigen Online-Kontakte zu Kommilitonen. Für mich ist es außerdem sehr schwierig, überhaupt neue Kontakte zu knüpfen, ganz zu schweigen davon, dass ich sie nach erfolgreichem Knüpfen pflegen könnte. Allerdings hat mein nahezu leeres soziales Umfeld neben einer depressionsfördernden Wirkung auch etwas Positives: In Ermangelung an Sozialkontakten stolpere ich normalerweise nicht so häufig über meine sozialen Defizite.

Durch meinen Tagklinikaufenthalt habe ich derzeit nun so viele Sozialkontakte, wie schon seit langem nicht mehr. Dadurch werde ich zwar nahezu täglich mit meinen sozialen Schwieirigkeiten konfrontiert, aber ich versuche, das als hochfrequentes Sozialkompetenztraining zu betrachten. Dass ich im Tagkliniksetting häufiger in Konfliktsituationen komme oder es öfter Missverständnissen gibt, ist logisch. Wenn nicht verstanden wird, dass ich Sonderregelungen benötige, um mich vor Reizüberlastung zu schützen und ich viel lieber auf diese Sonderregelungen verzichten können würde, spare ich es mir, um Verständnis zu kämpfen und ich spare es mir auch, mich über Unverständnis zu ärgern. Ich nehme es zur Kenntnis und akzeptiere, dass manche Leute scheinbar den Unterschied zwischen ihren und meinen Bedürfnissen nicht verstehen oder auch nicht tolerieren können, dass ich überhaupt Sonderregelungen brauche. Ich bemühe mich, bei Konflikten und Missverständnissen nicht frustriert aufzugeben oder mich wegen der wiederholten Erfahrung des Scheiterns im Kontakt mit anderen zurückzuziehen, um diese Erfahrungen zu vermeiden. Ich nehme das wiederholte Scheitern hin, versuche herauszufinden, woran genau es in jedem einzelnen Fall lag, dass es zu Schwierigkeiten kam und versuche, nicht darunter zu leiden, dass es diese Schwierigkeiten gab und auch in Zukunft geben wird. Das ist nicht immer einfach und gelingt mir auch nicht durchgängig, aber je mehr Energie ich habe, desto besser komme ich klar.

Im positiv gefärbten Psychojargon heißt diese Haltung „Radikale Akzeptanz“. Ich kann es nicht ändern, dass ich Autistin bin und mir deshalb in sozialen Interaktionen schwertue. Ich kann es nicht ändern, dass mich zu viele Reize überlasten. Ich kann es nicht ändern, dass ich wenig Energie habe, die ich sorgfältig einteilen muss, um über den Tag oder gar die Woche zu kommen. Das ist nicht toll für meine Umwelt, es ist bedauerlich für mich, aber es ist einfach so. Es wird auch so bleiben. Was ich ändern kann, ist: Die Menge der Reize, denen ich ausgesetzt bin zu verringern, indem ich beispielsweise auch in Innenräumen eine Sonnenbrille trage oder meine Kopfhörer aufsetze. Ich kann Energie sparen, indem ich die zu vielen Belastungen nicht versuche auszuhalten und auf diese Weise im Grunde gegen mich selbst kämpfe. Lieber verwende ich meine Energie darauf, dafür zu kämpfen, die Belastungen zu reduzieren und dafür, die Rahmenbedingungen so zu verändern, dass sie zu meinen Bedürfnissen passen. Radikale Akzeptanz heißt nämlich keineswegs, dass man aufgibt und die Dinge kampflos akzeptiert. Es sollten nur die richtigen Dinge sein, gegen die man ankämpft.

Denn der Tagklinikaufenthalt kann mir nämlich tatsächlich bei meinem Kampf gegen die Depression helfen – wenn ich meine Grenzen, die mir mein Autismus vorgibt, akzeptiere. Und dafür Sorge trage, dass mir genügend Energie übrig bleibt, um zu lernen, was ich alles gegen die Depression unternehmen kann.


7 Kommentare

Tagklinik – vielleicht doch (k)ein Weg aus der Depression bei Autismus?

Die Tagklinik hilft mir im Moment zwar in einigen Belangen, das Dilemma ist aber, dass mir der Aufenthalt auch schadet. Nach nunmehr fünf Wochen geht es mir zunehmend schlecht, jeweils gegen Ende der Woche häufen sich Vorfälle, die gelinde gesagt unschön sind und bei denen sich meiner Ansicht nach zeigt, dass ich massiv überlastet bin. Vor der Autismus-Diagnose hatte ich hier einmal darüber nachsinniert, ob Büroarbeit mich tatsächlich krankmacht und war zu dem Schluss gekommen, dass es wohl so sein müsse. Ich denke heute, dass ich mich geirrt habe. Das Problem tritt nicht nur in Büros oder in der Arbeit auf. Den Grund dafür sehe ich in der Menge der Sozialkontakte innerhalb einer bestimmten Zeit. Vielleicht liege ich falsch, aber im Moment ist es die für mich stimmigste Erklärung für das, was immer wieder passiert.

Genau wie 2015 erlebe ich jetzt, dass es mir innerhalb von nur fünf Wochen so schlecht geht, dass ich einfach nicht mehr kann. Und es zeigt sich ein Muster, das ich bisher nur den Rahmenbedingungen in meiner jeweiligen Arbeitsstelle zugeschrieben hatte. Therapie ist Arbeit an sich selbst, findet allerdings in einem geschützten Raum statt, in dem Fachleute tätig sind und Fehler nicht so gravierende Folgen haben, wie in der normalen Arbeitswelt. Nur ging ich davon aus, dass in einer Tagklinik nicht dasselbe passieren kann, wie draußen ohne professionelle „Aufsicht“, was sich wohl als Fehlschluss meinerseits erwiesen hat. Denn ich funktioniere zunehmend nicht mehr.

Von Woche zu Woche verspürte ich einen immer stärker werdenden Widerwillen, morgens in die Tagklinik zu fahren. Das war zwar auch tagesabhängig, weil ich manche Programmpunkte schlichtweg weniger mag als andere, es zeigte sich aber, dass sich dieser Widerwille im Lauf der Woche steigerte. Dagegen steht meine Eigenart, egal wie es mir geht, alle ausgemachten Termine wahrzunehmen, weshalb ich jeden Tag trotz des Widerwillens in die Klinik fahre, weil ich mehrmals wöchentlich neben dem Tagesprogramm auch Einzelgesprächs-, Krankengymnastik- und Massagetermine habe. Obwohl Donnerstag und Freitag meine Lieblingstage in der Klinik sind, war es so, dass sich ausgerechnet an diesen Tagen die unschönen Zwischenfälle häuften. Und zwar von Woche zu Woche ebenfalls in steigender Anzahl. Das reichte von kommunikativen Missverständnissen über meine zunehmende Gereiztheit inklusive Konflikten und zunehmender Erschöpfung bis hin zum Verschlafen von Terminen. Bearbeitet wurden Zwischenfälle in der Regel durch Gespräche mit dem Personal, in denen ich allerdings wohl nicht verständlich machen konnte, was ablief. Denn Anfang letzter Woche erhielt ich zufällig von einer Klinikmitarbeiterin die Rückmeldung, dass das Team der Ansicht sei, mir ginge es besser, weil ich mich mehr integrieren würde, offener sei und Kontakt zu Mitpatienten aufgenommen hätte, mehr in der Klinik angekommen sei.

Ich war im ersten Moment konsterniert und erheblich irritiert, weil mein eigenes Empfinden ein so ganz anderes war. Nach einigem Nachdenken hatte ich dann einen Aha-Moment. So nenne ich die Momente, in denen mir plötzlich Zusammenhänge klarwerden und ich etwas begreife, das ich mir vorher nicht hatte erklären können. Mir wurde klar, warum meine Selbstwahrnehmung sich so diametral von der Fremdwahrnehmung unterschied. Ich tat auch in der Tagklinik genau das, was ich bereits mein Leben lang tue und darin Perfektion entwickelt hatte: Ich erfüllte die Erwartungen, ich passte mich an. Und zwar wie gewohnt bereits wieder weit über meine Grenzen hinaus. Ich funktionierte – und da wo ich es nicht tat, flog ich unter dem Radar.

Nach Außen war ich die engagierte, motivierte Patientin, die scheinbar mit hoher Geschwindigkeit lernte, ihr Verhalten änderte, passgenau zur Zielsetzung einer kognitiven Umstrukturierung. Ab und an hatte diese Patientin zwar Einbrüche, die aber vor dem Hintergrund einer Depressionserkrankung durch die dabei typische emotionale Instabilität erklärbar zu sein schienen. Und ein Muster in den Einbrüchen erkennen offenbar Nichtautisten nicht, obwohl alles digital dokumentiert wird. Somit für jeden, der die Aufzeichnungen ansieht, also das Muster erkennbar sein müsste?

Ich hatte meinen Bezugspersonen mehrfach erklärt, weshalb ich motiviert mitarbeite und mich engagiere – wenn ich schonmal da bin, kann ich auch mitmachen, alles andere macht für mich keinen Sinn. Wenn ich etwas mache, dann möglichst perfekt und vollständig oder eben überhaupt nicht. Ich lerne tatsächlich schnell, ich passte mein Verhalten selbstverständlich den jeweils erhaltenen Informationen an – anfangs gab es deshalb wegen der Salamitaktik des Klinikpersonals in Sachen Patienteninformation noch mehr Schwierigkeiten, aber als ich alle Informationen hatte, alle Regeln kannte und wusste, was in welchen Stunden von mir erwartet wurde, konnte ich auch genau das Verhalten zeigen, das erwartet wurde und nahezu alle Regeln einhalten. Die Einschränkung betrifft stets Regeln, die mir nicht sinnvoll oder kontraproduktiv erscheinen und mir deshalb nicht einsichtig sind.

Allerdings nahm ich zunehmend nicht mehr an Klinikprogrammpunkten teil, bei denen ich die Erfahrung gemacht hatte, dass sie mir schadeten. Ich hatte die Lücken im System erkannt und nutzte sie, ich sagte zu Krankengymnastik- Massage- und Einzelgesprächsterminen, die mir in diesen schädlichen Zeiten angeboten wurden sofort ja. Ansonsten legte ich sie in die therapiefreien Zeiten. Nachdem ich mich bemüht hatte, ab der zweiten Woche mich in einzelnen Pausen dazuzusetzen und sogar mit Mitpatienten zu sprechen, stellte ich diese Bemühungen die letzten zwei Wochen nahezu komplett ein und verschwand in jeder noch so kurzen Pause aus dem Gebäude oder in den Ruheraum. Ich kam wie immer gar nicht auf den Gedanken, jemandem Bescheid zu sagen oder um Hilfe zu bitten, sondern zog mich zunehmend zurück. Ich bekam Angst, wenn mich jemand ansprach und dann, dass mich jemand ansprechen könnte. Es hätte auffallen können, dass ich bei meinen Kontakten zu Mitpatienten meistens nur noch zunehmend schreckhaft reagierte. Nur noch sehr selten aktiv auf Gruppenmitglieder zuging. Die Mitpatienten mit denen ich von mir aus Kontakt aufnahm hatten Gemeinsamkeiten: Es waren bis auf einen Patienten solche, die entlassen wurden, ich sprach mit ihnen nur jeweils einmal. Ich entwickelte eine Alternativstrategie nach einmaligem Küchendienst in der zweiten Woche, nachdem ich in der ersten Woche aus Informationsmangel beim Küchendienst fehlte, indem ich morgens alleine aufdeckte und mittags aus Erschöpfung verschlief. In der dritten Woche hatte ich morgens einen Termin und schaffte es seitdem keinmal mehr mitzuhelfen. Weder beim Küchendienst, noch beim gemeinsamen Kochen. In der Klinik wird einmal wöchentlich in der Gruppe gekocht, wobei die Entscheidung, welche Gerichte mit welchen Zutaten gekocht werden, demokratisch fällt. Da ich neben einer Laktoseintoleranz noch diverse Lebensmittelallergien habe, ist die Auswahl an Lebensmitteln, die ich esse, begrenzt. Dazu kommen meine Routinen – ich esse eine ganze Zeitlang immer dieselben speziellen Lebensmittel. Voraussehbar bin ich bei demokratischen Entscheidungen immer in der Minderheit. Also kann ich gar nicht mitessen. Dazu kommt, dass ich die letzten zwei Wochen keinen Hunger mehr hatte, was ich auf Nachfrage auch mitteilte. Beim Mittagessen war ich ebenfalls seit mehr als einer Woche nicht mehr. Weil ich von der Küche Sonderkost erhalte, blieb also mein Extrateller seither unberührt in der Küche stehen. Die Medikamenteneinnahme wird dokumentiert und ich teile stets mit, wann ich was einnehme. In den letzten zwei Wochen stieg mein Schmerztablettenverbrauch kontinuierlich an. Alles in Allem sind das sowohl erkennbare Muster als auch deutliche Anzeichen, dass es mir schlecht geht.

Dem Personal war wohl genau das passiert, was mir immer wieder begegnet: Ich hatte anfangs gesagt, dass ich Autistin bin, anfänglich höfliches Interesse geerntet und dann ging man wohl größtenteils zur Tagesordnung über. Meine Bezugspflegerin klärte ich über meine autistischen Verhaltensweisen kontinuierlich auf und ging davon aus, da sich das Team spätestens jede Woche austauscht und alles dokumentiert wird, dass alle Teammitglieder demnach auf demselben Informationsstand sein müssten. Dass dem nicht so war, erkannte ich erst spät, nämlich nach der Rückmeldung, die mir die Fehlschlüsse des Teams bewusstmachte. Ich vermute, es liegt daran, dass das Klinikpersonal es gewohnt ist, nichtautistische Patienten zu haben, deren Reaktionen und Verhalten die Erfahrungsbasis darstellen, auf der alle Vorkommnisse interpretiert werden. Was in meinem Fall aber leider zu einigen Fehlinterpretationen führte, weil ich eine autistische Patientin bin, anders reagiere und mein Verhalten andere Gründe hat.

Nachdem mir das klargeworden war, begann ich sofort damit, dem für mich zuständigen Klinikpersonal zu sagen, dass es mir sehr schlecht ginge. Ich versuchte, so weit es mir möglich war, mit größtmöglicher Offenheit verständlich zu machen, was los ist. Ich hoffe, es ist mir gelungen. Meine Bezugspflegerin und die Ärztin sprachen an, dass eine Adaption des Wochenplanes möglich sei. Gestern bekam ich den Nachmittag klinikfrei. Auf Drängen meinerseits, weil ein Gespräch mit meiner Therapeutin wegen einer möglichen Adaption des Klinikstundenplanes für mich auf übernächste Woche verschoben werden hätte sollen, findet dieses Gespräch zum Glück jetzt doch schon Anfang nächster Woche statt.

Ich kann mich nämlich nicht einfach mal eben noch eine weitere Woche zusammenreißen. Ich bin massiv überlastet. Ich verbringe meine klinikfreie Zeit nur noch damit, mich soweit zu erholen, dass ich wieder am Klinikprogramm teilnehmen kann. Und das heißt, dass ich die Hausarbeit nicht mehr schaffe, nicht mehr für das Wochenende einkaufen fahre, nicht mehr am Rehasport teilnehme, meine Spezialinteressen nicht verfolge, an immer mehr Tagen nach der Klinik nur noch dösend oder schlafend auf der Couch oder im Bett liege.

Es hat seinen Grund, weshalb ich nach einer Teilzeitarbeitsstelle mit maximal 20 Wochenstunden und einer Viertagewoche suche. In der Tagklinik arbeite ich seit fünf Wochen und zwei Tagen weit mehr als diese 20 Wochenstunden an mir, fünf Tage die Woche nahezu ununterbrochen in sozialen Interaktionen, mehrheitlich sogar in Gruppensituationen, die Reizbelastung ist in manchen Situationen exorbitant hoch. Bisher zeigten sich meine Ausfallerscheinungen überwiegend in den unstrukturierten Interaktionen, wie Gruppensituationen, in denen alle durcheinandersmalltalken. Die meisten Interaktionen in der Tagklinik laufen zum Glück stark strukturiert ab, in diesen funktioniere ich (größtenteils) noch. Ich befürchte nur, dass das nicht mehr lange gut geht. Ich gehe jeden einzelnen Tagkliniktag nämlich wirklich weit über meine Grenzen.

Letzte Woche gipfelte das weit über meine Grenzen gehen dann am Donnerstag in einem veritablen Kontrollverlust. Damit man sich darunter etwas vorstellen kann: Ich erinnere mich nicht ganz genau, aber ich habe mich wohl neben dem obligatorischen Weinen auch verbal lautstärker geäußert, wobei das nicht nur Worte waren und meinen Kopf mehrfach gegen die Wand bzw. den Tisch geschlagen. Was war der Auslöser?

Ich weiß noch, dass ich völlig verängstigt in der Ergotherapie saß, weil mir seit der Krankengymnastik am Morgen aus keinem mir bekannten Grund ständig Tränen aus den Augen flossen. Ich versuchte das natürlich zu verbergen. Warum natürlich? Ganz einfach: Ich habe sehr gut gelernt, bei Nichtfunktionalität nicht aufzufallen, um den in der Regel unangenehmen Konsequenzen zu entgehen. Das Verbergen scheint mir soweit auch gelungen zu sein, nur kam dann auch noch Zittern dazu. Als ich versuchte, meine Lesebrille in das Etui zurückzustecken, klapperte es so heftig, dass ich Angst hatte, es könnte jemand hören. Ich versuchte mich zu beruhigen, konnte aber nicht verhindern, dass sich das Zittern auf den gesamten Körper ausbreitete. Außerdem war ich zu dem Zeitpunkt leider nicht mehr fähig, den Raum zu verlassen, geschweige denn das unauffällig zu tun. Ich konnte nicht einmal mehr aufstehen, saß wie eingefroren auf dem Stuhl und hatte fürchterliche Angst. Ironischerweise davor, dass mich jemand vom Klinikpersonal bemerkte, denn mir ist ständig präsent, dass sich die geschlossene Station des BKH räumlich sehr nah bei der Tagklinik befindet und der Gedanke, mich in einem solchen funktionsunfähigen Zustand einzuweisen, in meinen Augen schon deshalb auf der Hand liegen muss.

Allerdings war das nicht der Fall, es bemerkte wie von mir beabsichtigt niemand. Als es ans Aufräumen ging, saß ich immer noch da und konnte mich einfach nicht bewegen. Alle verließen den Raum – dachte ich – evtl. wäre das meine Rettung gewesen, weil ich mich dann soweit wieder in den Griff hätte bekommen können, dass ich eine Chance auf einen geordneten Rückzug gehabt hätte. Aber dann sprach mich plötzlich ein sehr netter Mitpatient an und fragte, ob er mir helfen könne. Ich mag ihn, ich presste mit aller Kraft ein „Ich weiß es nicht“ heraus. Er redete auf mich ein, irgendetwas mit Hilfe annehmen, was genau, weiß ich nicht mehr. Es war sicher gut gemeint, nur in der Situation nicht gut gemacht. Rechtzeitig um Hilfe bitten fällt mir meistens nicht ein. Sinnvolle Kommunikation war mir schon längst nicht mehr möglich. Das auf mich Einreden war nur ein Reiz mehr, der mich in meiner Konzentration darauf, die Kontrolle zu behalten behinderte. Plötzlich wurde es unerträglich laut und da war es dann endgültig vorbei mit jeglicher Kontrolle. Ich wollte nur noch, dass der Lärm und das unsägliche Chaos im Kopf aufhören.

Meine Bezugspflegerin sagte mir später, dass wegen der Vorbereitung der Verabschiedung eines Gruppenmitglieds ein Wagen holpernd mit klirrendem und klapperndem Geschirr in den Raum geschoben worden war. Wegen meines Kontrollverlustes sei sie geholt worden und habe dann dafür gesorgt, dass ich alleine im Raum war. Sie habe das Licht ausgeschaltet, ca. fünf Minuten vor dem Raum abgewartet und aufgepasst, dass keiner hineinging.

Es endete damit, dass ich es nach den fünf Minuten schaffte, mich soweit zu beruhigen, dass ich dem Vorschlag meiner Bezugspflegerin, mich in den Ruheraum zu begeben, folgen konnte. Dort verkroch ich mich mit dem Kopf auf den Knien in eine Ecke, während sie ein Bett frisch bezog. Das war wirklich fürsorglich und es tut mir leid, dass ich es nicht nutzen konnte. Aber als sie gegangen war, zog ich nur den herabhängenden Vorhang über mich und schottete mich nach einiger Zeit noch mit Musik von der Umwelt ab, zu mehr war ich nicht fähig.

Ich fühlte mich zutiefst erschöpft, andere Gefühle kamen erst nach und nach wieder. Das Positive an dem Kontrollverlust war, dass ich nicht mehr weinte und das Zittern auch aufgehört hatte. Es herrschte betäubte, aber angenehme Ruhe im Kopf. Negativ waren die Sorgen, die ich mir nach ca. eineinhalb Stunden machte, als ich endlich wieder fähig war, aus meiner Ecke zu krabbeln und mit der Außenwelt zu kommunizieren. Meine Bezugspflegerin sprach mit mir über das, was passiert war. Ich hatte Angst, dass mir gesagt werden würde, ein solcher Kontrollverlust sei in der Tagklinik nicht tragbar. Erstaunlicherweise passierte das aber nicht, die zuständige Ärztin sagte mir später, dass „schlechte“ Tage in der Tagklinik erlaubt seien.

Das ist einesteils beruhigend, andernteils nicht, denn ich vermute, dass mehr „schlechte“ Tage folgen werden, wenn sich nichts an meiner Überlastung ändert. Ich vermute, dass der Auslöser dieses „schlechten“ Tages der eine Lärmreiz zuviel nach einer Reihe anderer mich kumulativ überlastender Reize und Vorkommnisse war. Die Grenze meiner Belastbarkeit überschreite ich täglich. Allerdings wachse ich nicht daran. Es ist kontraproduktiv und trägt nicht dazu bei, gesundheitlich stabiler zu werden, ganz im Gegenteil. Eine mehrtägige Klinikpause ist vermutlich keine Lösung, weil ich danach zwar wieder ein paar Tage lang durchhalte, die Abstände zwischen den „schlechten“ Tagen aber erfahrungsgemäß immer kürzer werden. Aus Gründen des Selbstschutzes müsste ich den Klinikaufenthalt abbrechen, wenn es keine andere Lösung gibt.

Eine mögliche Lösung könnte tatsächlich sein, das Klinikprogramm auf meine Bedürfnisse anzupassen, indem ich nicht am gesamten Wochenprogramm teilnehme. Ich soll mir Gedanken machen, welche Programmpunkte mir zu viel Energie rauben. Das habe ich getan. Leider sieht das Ergebnis ziemlich unsozial aus – alle mehr oder weniger unstrukturierten Gruppenaktivitäten mit zu vielen Leuten, die durcheinanderreden und sich unübersichtlich um mich herum bewegen fallen unter die Energieräuber. Also insbesondere das gemeinsame Kochen und Essen, der Küchendienst, das Zusammensitzen in den Pausen und die Verabschiedungen. Das Mittagessen im Speisesaal und der Küchendienst sind schon allein wegen der Lärmbelastung extrem energieraubend.

Die Programmpunkte, die mir meiner Ansicht nach am meisten helfen und mir auch Energie geben, sind die (Einzel)gespräche mit dem Klinikpersonal, die Psychoedukation und das soziale Kompetenztraining. Daneben blieben noch die Ergotherapie, die meistens eine ausgeglichene Energiebilanz hat, weil die Gruppe sich auf zwei Räume verteilt und die meisten aus lauter Konzentration auf ihre Tätigkeit erfreulich wenig plauschen. Außerdem das Entspannungstraining, sofern es statische Entspannungsübungen im Sitzen sind, oder welche im Gehen draußen, bei denen man sich von der Gruppe entfernen kann und bestimmte Außenaktivitäten. Allerdings nur, wenn sie in relativer Ruhe und in der Natur stattfinden, ein Besuch im Einkaufszentrum gehört definitiv nicht dazu. Der obligatorische Abschluss der Außenaktivität in irgendeinem Café ebenfalls nicht. Krankengymnastik und Massage helfen zwar gegen die körperlichen Erkrankungen, kosten jedoch Energie, schon weil sie mit Berührungen verbunden sind. Und das Sportangebot kann ebenfalls helfen und Energie bringen, sofern es sportliche Aktivitäten sind, die ich maximal in Zweiergruppen ausüben kann. Wobei beispielsweise Badmintonspielen wegen meiner Schulterprobleme kontraproduktiv, weil schmerzhaft ist. Da bleibt vom Wochenprogramm reichlich wenig übrig. Das was Nichtautisten hilft, weniger depressiv zu sein – unter Leute gehen und sozial miteinander zu interagieren, bedeutet für mich höchsten Stress, ist teilweise extrem energieraubend, nicht hilfreich und macht mich im Ergebnis depressiver.

Hier zeigt sich wieder einmal, dass die Welt nicht für Autisten gemacht ist. Teilhabe am Gesundheitssystem in Form eines für mich hilfreichen Tagklinikaufenthaltes ist nicht ohne Anpassung auf meine autistischen Bedürfnisse möglich. Und das geht nur, wenn Verständnis dafür und das Wissen um die Notwendigkeit vorhanden sind. Es erfordert von mir größtmögliche Offenheit, ständige Aufklärungsarbeit und das stete Bemühen, meine Bedürfnisse rechtzeitig zu erkennen und so zu kommunizieren, dass ich verstanden werde – ausgerechnet hierin liegen nicht meine Stärken, schon gar nicht, wenn ich überlastet bin. Von Klinikseite erfordert es ebenfalls Offenheit, ständige Aufmerksamkeit, eigene Überprüfung auf mögliche Fehlinterpretationen, indem auf mich zugegangen wird, viel Toleranz für meine Ausfallerscheinungen, Flexibilität und die Bereitschaft, individuelle Lösungen zu finden. Meine bisherige Erfahrung mit dem engagierten und bemühten Klinikpersonal, dem ich hiermit von Herzen danke, lässt mich hoffen, dass der Tagklinikaufenthalt doch noch so gestaltet werden kann, dass er mir mehr hilft als schadet.


Hinterlasse einen Kommentar

46. AvD Oldtimer Grand Prix am Nürburgring

Von Donnerstagnacht um 22 Uhr bis Sonntag Mittag waren wir am Nürburgring beim 46. AvD Oldtimer Grand Prix. Die erste Nacht konnte ich bereits sehr gut schlafen, typisch für uns im Wohnmobil-Urlaub gleich bis halb acht Uhr morgens, nachdem ich nachts einmal total desorientiert aufgewacht war, weil ich auf die Toilette musste und nicht gleich realisiert hatte, im WoMo zu sein. Danach konnte ich aber sofort wieder einschlafen. Anders als zu Hause habe ich jedesmal, wenn wir mit unserem WoMo unterwegs sind, keine Schlafstörungen.

Den Freitag verbrachten wir erst mit einem gemütlichen Frühstück bis halb elf Uhr morgens vor dem WoMo in der Sonne sitzend und ins Tal quer über den Campingplatz schauend, weil wir auf einem Plateau standen. Danach machten wir eine Radtour zum Nürburgring, wo wir uns das Gelände schonmal von außen anguckten. Auf den Parkplätzen rund um den Ring gab es immer wieder Fahrzeuge zu bestaunen, die man sonst nur im Museum sehen kann. Da den ganzen Tag über andauernd Rennen stattfanden, war es allerdings ziemlich laut. Also war permanentes Kopfhörer über die Ohren stülpen angesagt. Nach einer guten Stunde fuhren wir zurück zum Campingplatz, um schon Mittags eine erste Runde zu grillen. Danach erholte ich mich bei einem Mittagsschlaf in der Sonne (immer mit Kopfhörern als Lärmschutz). Anschließend machten wir noch einen eineinhalbstündigen Spaziergang übers Campinggelände, auf dem ebenfalls relativ viele Oldtimer Fahrzeuge standen, die wir uns anguckten, bevor wir nochmal grillten und den Abend chillend bzw. lesend und die Fotos, die wir tagsüber gemacht hatten, am Bildschirm betrachtend vor dem WoMo verbrachten, ich die ganze Zeit mit Kopfhörern, wobei der ständige Rennlärm dann doch trotzdem an den Nerven zerrte. Um halb zehn Abends war dann für diesen Tag endlich Rennruhe.

Wie gewohnt gingen wir um halb elf ins Bett und ich schlief wieder sehr gut bis halb acht durch. Normalerweise wache ich nämlich täglich zwischen drei und fünf Uhr morgens auf und kann dann nicht wieder einschlafen. Vor dem obligatorischen Cappucino – wir haben einen Kaffee-Vollautomaten und einen elektrischen Milchaufschäumer mit an Bord – und dem Croissant am Morgen, das mein Mann holte, war ich noch unter unsere komfortable Dusche gehüpft. Danach gab es Frühstück bis neun Uhr. Anschließend wanderten wir, jeder mit einer Wasserflasche bewaffnet, die wir bei jeder sich bietenden Gelegenheit auffüllten, zu Fuß zum Nürburgring und dort an der Strecke über diverse Tribünen bis ins Fahrerlager. Im Gefolge einiger Leute mit passenden Ausweisen ist mein Mann dann sogar bis in die Boxengasse gekommen, weil er einfach mit der Gruppe mitlief, während ich mich erst orientierte und beobachtete, ob man dort überhaupt durchgehen hätte dürfen – was natürlich nicht der Fall war. Da war mein Mann aber schon an der Sicherheitsdame vorbei und ich konnte ihm nicht mehr folgen. Ich überlegte eine Zeitlang, was ich tun könnte, beschloss dann aber, einfach zu warten. Zu sehen gab es ja genug.  Nach einiger Zeit kam mein Mann zurück und berichtete, er hätte direkt an der Strecke ein paar Fotos machen dürfen, weil er einen der Ordner fragte, der ihm das erlaubte.

Auf dem Gelände im Inneren der Rennstrecke konnten wir dann hautnah unglaublich viele Oldtimer angucken, während sie für Rennen anstanden oder gerade wieder irgendwo geparkt wurden. Es waren zwar relativ viele Leute unterwegs, die verliefen sich aber zwischen all den Zelten, Fressbuden und Garagen. Immer wieder hatte man die Gelegenheit zuzusehen, wie Rennautos für die Rennen vorbereitet und dabei in ihre Einzelbestandtele zerlegt wurden. An jeder Ecke gab es beeindruckende Fahrzeuge zu bewundern. Dabei reichte das Altersspektrum von den Anfängen des Nürburgringes 1927 bis in die frühen 90er Jahre. Das Traumauto meines Mannes, einen Audi Quattro S1 BJ 85 mit Rennlackierung in der kurzen Ralley-Ausführung konnten wir ebenso bewundert wie manch andere Rarität. Skoda war mit einer ganzen Reihe an Fahrzeugen da, von denen mir drei Cabrios (ein weißer Felicia BJ 55, ein roter Felicia BJ 61 mit Heckflossen, ein Popular aus den 30er Jahren) besonders gut gefielen. Diese Autos sind gar nicht mal so teuer, so zwischen 10.000 und 30.000 Euro kostet so ein Fahrzeug in akzeptablem bis gutem Restaurierungszustand. Wenn ich jemals zu viel Geld habe, überlege ich, ob ich mir so ein Spaßauto zulege.

Auf dem Gelände des historischen Fahrerlagers standen ganz andere Preisklassen an Fahrzeugen, die teilweise sogar zum Verkauf angeboten wurden. Das teuerste, das ich sah, ein Austin kostete 240.000 Euro. Außerdem gab es einen Citroen AC 6 BJ 1929, der 1939 mit einem Holzvergaser zu einem Hybridfahrzeug umgerüstet wurde. Bei diesem Oldtimer Event konnten wir eine dermaßen große Menge an interessanten Fahrzeugen sehen, dass ich bereits am frühen Nachmittag in einen Informations-Overload driftete.

Ich war also auf einen Schlag ziemlich energielos und stoplerte nur noch kaputt über das Gelände, ohne noch aufnahmefähig zu sein. Mein Mann wanderte deshalb mit mir Richtung Campingplatz an der Strecke zurück. Wir machten unterwegs in einer interessanten Kurve, in der man einen Teil der Strecke überblicken konnte, noch eine längere Pommespause. Dort erholte ich mich auch vom anstrengenden Gehen, denn mein Rücken tat mir wegen der Wirbelsäulenprellung, die ich mir Anfang der Woche zugezogen hatte, ziemlich weh. Nachdem ich eine Schmerztablette genommen hatte, ging es aber wieder einigermaßen.

Da wir freie Platzwahl auf dem kompletten Gelände hatten, setzten wir uns auf die Tribüne und schauten dort noch bei einem Formel 1 Rennen mit Formel 1 Boliden aus den 60ern bis 80ern zu. Damals waren die Fahrzeuge noch nicht so techniklastig wie heutzutage, so dass das Zuschauen bei einem Rennen noch wesentlich mehr Spaß macht. Allerdings ist es bei Autorennen naturgemäß unglaublich laut. Also musste ich für einen ordentlichen Gehörschutz sorgen, andernfalls hätte ich das lärmtechnisch niemals ausgehalten. Ich hatte also den ganzen Tag meine Kopfhörer mit active noise canceling auf und darunter noch die extra für meine Gehörgänge angepassten Ohrstöpsel im Ohr. So konnte ich den Umgebungslärm nahezu vollständig ausblenden und den Motorenlärm auf ein erträgliches Maß reduzieren.

Nach dem Formel 1 Rennen fuhren alle Skoda Fahrzeuge, die wir bereits auf dem Gelände gesehen hatten, ein paar Runden und dann kam eine ganze Reihe unterschiedlich alter Fahrzeuge, unter ihnen auch ca. 10 Mercedes SL Cabrios in unterschiedlichen Ausführungen und Farben – mein Traumauto ist ein 280 SL aus den 60er Jahren, das mir am besten in der Ausführung elfenbeinfarbener Lack mit roten Ledersitzen gefällt. In dem Pulk fuhr auch ein alter Opel Rekord aus den 70ern mit, genau so ein Fahrzeug noch mit Lenkradschaltung und kupferfarbener Metallic-Lackierung hatte ich einmal besessen. Ich ärgere mich heute noch darüber, dieses Auto damals abgegeben zu haben. Aber damals war ich jung und brauchte das Geld bzw. kein Auto.

Theoretisch hätten wir selbst auch bei dieser Parade mitfahren können, es gab einen Audi 80, der ungefähr dasselbe Baujahr hatte, wie der, mit dem mein Mann während des Sommers fährt. Er meint, dass wir nur lauter altes Glump besitzen – im Grunde hat er recht, aber rein vom Alter her besitzen wir letzten Endes in unserem Fuhrpark im Moment schon einen Youngtimer (Audi 80 B4 Cabrio BJ 92), zwei landwirtschaftliche Oldtimerfahrzeuge (Fendt Geräteträger GT 250 BJ 74 und John Deere 1640 LS BJ 82 mit Frontlader) und zwei Oldtimer Mopeds (BMW K 100 und Honda XL 185). Alle Fahrzeuge sind angemeldet und fahrbereit und werden auch mehr oder minder regelmäßig bewegt, wobei das Auto derzeit täglich gefahren wird, die landwirtschaftlichen genutzten Fahrzeuge mehrmals wöchentlich im Einsatz sind, die Mopeds aber nur alle paar Wochen kurze Strecken bewegt werden. Da keines unserer Fahrzeuge ein reines Liebhaberfahrzeug ist, sondern alle im Arbeitseinsatz sind und sie nicht liebevoll gepflegt und im Originalzustand ständig hergerichtet und geputzt in der Garage stehen, denke ich, die Betrachtungsweise meines Mannes kommt der Realität näher. Unsere landwirtschaftlichen Fahrzeuge sind außerdem nichts Besonderes, sondern ganz normale Ackerschlepper, die teilweise ziemlich grob umgebaut wurden, den Fendt hat mein Mann in der Mitte abgeschnitten, so dass er inzwischen der Grünland Version ähnelt, damit er im Wald mehr Platz hat. Und den Frontlader des John Deere hat er komplett hydraulisiert, nicht einmal der Grundrahmen entspricht hier noch dem Original.

Vielleicht könnten wir irgendwann einmal tatsächlich an so einem Oldtimer-Event selbst teilnehmen, dafür müssten wir aber wesentlich mehr Geld und vor allem mehr Freizeit haben, in der wir uns um die dazu notwendigen Fahrzeuge, die wir zudem erst noch erwerben müssten so kümmern können, dass sie vorführtauglich sind. Derzeit ist daran also nicht zu denken.

Nachdem ich mich mittels Schreiben und Lesen zweieinhalb Stunden im Wohnmobil erholt und die Informationsflut im Gehirn so ein wenig sortiert hatte, gingen wir am Samstagabend nochmal auf das Gelände, um den Standort der Mercedes Fahrzeuge zu finden. Das ist uns leider nicht gelungen, außerdem waren die meisten Zelte inzwischen geschlossen und nur noch vereinzelt Besucher da und wir waren ziemlich geschafft. Also sind wir zurück zum Campingplatz gegangen, um dort noch die Fotos von der Kamera aufs Tablet zu verschieben und dann völlig erledigt ins Bett zu fallen. Am Sonntag fuhren wir mit den Fahrrädern nach einem weiteren gemütlichen Frühstück noch einmal zum Ring°Boulevard und schauten uns an, was es dort zu kaufen gab. Meines Erachtens überwiegend wegen der Markennamen überteuertes Zeug, das die Welt nicht braucht und ich mir niemals zulegen würde. Am irrwitzigsten empfand ich die Ohrenschützer für Babys in rosa und hellblau und die ebenso gefärbten Schuller, die es als Ferrarischnuller jedoch auch in genderneutralem Ziegelrot gab. Macht ja wenig Sinn, die Farbe als einzig verbliebenes Erkennungsmerkmal eines Ferraris auch noch wegzunehmen. Weshalb auch immer das eigene Baby für Ferrari Werbung machen soll, entzieht sich meinem Verständnis genauso wie die Tatsache, warum man ein Baby überhaupt zu einem Rennen auf den Nürburgring mitnehmen und dem ganz sicher gesundheitsschädlichen Lärm aussetzen will.

Wir gehen als gemeinsames Hobby häufiger Oldtimer angucken, aber so ein großes Oldtimer-Event hatten wir vorher noch nie besucht. Es macht Spaß, so viele toll hergerichtete Fahrzeuge von ganz nah bewundern zu können. Im Museum kommt man nie so nah an solche Fahrzeuge heran und erlebt auch nicht, wie sie fahren. Das ist nämlich das Besondere, sie tatsächlich fahren zu sehen, die Rennfahrzeuge sind ja auch genau zu diesem Zweck gebaut worden, um damit Rennen zu fahren – nur sie dabei auch zu hören empfinde ich als weniger angenehm. Die Atmosphäre auf so einem Event wie dem 46. AvD Oldtimer Grand Prix am Nürburgring ist wirklich etwas Besonderes. Für mich war es ein zwar anstrengendes, aber sehr interessantes Wochenende. Den Preis, mich davon die nächsten paar Tage erholen zu müssen, bevor ich energiemäßig wieder voll einsatzfähig bin, zahle ich dafür aber gerne.


Hinterlasse einen Kommentar

Tagklinik – ein Weg aus der Depression?

Ich gehe derzeit in eine Tagklinik, um etwas gegen meine Depression zu unternehmen und wieder aus der Rentenfalle zu kommen. Bisher ist es unglaublich anstrengend gewesen. Das lag zu einem großen Teil daran, dass es eine unbekannte neue Umgebung für mich ist und an der Informationspolitik der Therapeuten. Meine Bezugspsychologin erklärte mir leider erst am Ende der Woche, weshalb man mir nicht alle notwendigen Informationen gleich zu Beginn meines Aufenthaltes gab. Sie verfolgen dort eine Art Salami-Taktik, geben Informationen also nur in kleinen Portionen heraus, um die normalerweise nichtautistischen Patienten nicht zu überfordert. So ein Vorgehen löst bei mir als Autistin aber Stress aus und ist ganz und garnicht hilfreich, weil ich auf diese Weise nur durch Zufall auf notwendige Informationen stoße, um Allem gerecht werden zu können. Auch der Hinweis, ich könne fragen, wenn mir etwas unklar ist, fruchtet hier nicht, weil ich nur fragen kann, wenn ich überhaupt Kenntnis davon habe, dass mir Informationen fehlen.

Die Therapeuten gehen wohl davon aus, dass sich die Patienten notwendige Erklärungen zum Ablauf von den Mitpatienten und Gruppenmitgliedern holen. Dadurch dass ich in dieser ersten Woche mangels Energie aber außerhalb von Therapiezeiten keinen Kontakt zu meiner Gruppe pflegte, gingen viele Dinge an mir vorüber. So bekam ich beispielsweise nicht mit, was beim sogenannten Küchendienst wann zu erledigen ist, so dass ich nicht da war, um mitzuhelfen. In dieser Klinik gibt es einen ständigen fließenden Wechsel der Gruppenmitglieder, auch das ist eine Herausforderung für mich. Ich konnte beobachten, dass Patienten, die nach mir kamen, schneller Anschluss an die Gruppe als ich fanden, weil es ihnen möglich ist, sich in den Pausen zu den anderen zu setzen und mit ihnen zu plaudern. Und so erlebe ich auch hier wieder meine Schwierigkeiten mit der Teilhabe am sozialen Miteinander.

Die Nachteile meines Rückzuges in den Pausen zwischen den Therapien sind mir sehr wohl bewusst, leider kann ich im Moment aber nichts dagegen tun. Um funktionsfähig zu bleiben, muss ich die Pausen dazu nutzen, mich soweit zu regenerieren, dass ich nicht in einen Überlastungszustand komme.  Im Moment ist es während der Woche so, dass ich zu Hause nach der Tagklinik, außer mich aufs Sofa zu legen und zu erholen, so dass ich am darauffolgenden Tag wieder hinfahren konnte, nichts sonst zustandebrachte. Nicht einmal für die Beschäftigung mit meinem Interessensgebiet hatte ich genügend Energie übrig. Obwohl ich weiß, dass das eine Einzahlung auf mein Energiekonto wäre. Leider bin ich bei fast jedem Versuch, noch etwas zu lesen, sofort eingeschlafen.

Während des Tages hatte ich mich in der Tagklinik so oft als möglich – also in allen Pausen – komplett zurückgezogen. Ich bin gut im Finden von stillen Ecken wo nie jemand hinkommt, so dass ich mir schon am ersten Tag einen Rückzugsraum schaffen konnte. Mittlerweile steht dort ein Gartenstuhl, den ich mit Hilfe eines Steines, eines Astes und der Hebelwirkung wieder soweit reparieren konnte, dass er beim darauf Niederlassen nicht zusammenklappt. Außerdem grub ich die Bocciabahn dort um und rechte sie glatt, denn das Spielen darauf in einer Therapiestunde am Montag ähnelte wegen des Bewuchses und der Löcher eher einem Glücksspiel. So macht Bocciaspielen mir allerdings keinen Spaß. Insofern war diese Arbeit und das von zu Hause mitbringen des dafür notwendigen Gartenrechens sowohl altruistisch als auch egoistisch. Was ich nächste Woche noch erledigen möchte, ist den Abfall in dieser Ecke aufzusammeln, damit ich mich dort wohler fühlen kann. Was auch ein Beitrag zum Umweltschutz ist.

Trotz meines Bemühens um ein funktionierendes Energiemanagement ist es mir aber am Donnerstag dann passiert, dass ich akut überlastet war. Dies zeigte sich in einem Heulanfall und depressiven Gedanken während eines Einzelgespräches. Letzter Auslöser war eine kurzfristige Terminänderung, denn die mir zu Beginn zugeordnete Therapeutin sagte mir am Anfang des Gespräches, dass sie mich gerne an eine andere Therapeutin abgeben würde und das geplante Gespräch mit ihr also ausfallen müsse. Sie bot mir einen Gesprächstermin am folgenden Tag bei dieser neuen Bezugstherapeutin an. Prompt brach ich in Tränen aus. Die Therapeutin meinte, ich solle mich beruhigen und wenn das so schlimm für mich sei, dann würde sie halt einen anderen Patienten abgeben. Ich versuchte ihr zu erklären, dass es gar nicht darum ging. Ich hatte aber nicht den Eindruck, dass sie verstand, was ich schluchzend an Kommunikation noch zustandebrachte.

Mir ging es nicht um die Person meines Bezugstherapeuten an sich – da ich sowieso noch keine Beziehung aufgebaut hatte. Was mir so zu schaffen machte, dass ich wie ein vierjähriges Kind reagierte, war die kurzfristige Terminänderung. Denn ich hatte mich auf Donnerstag, genau um diese Uhrzeit auf Einzelgesprächstermine eingestellt und mich wie immer auf solche Gespräche vorbereitet. Also überlegt und aufgeschrieben, was ich mitteilen wollte. Und das sollte jetzt plötzlich nicht stattfinden. Letzten Endes war ich zu erschöpft, um aus der Überlastungssituation zu fliehen, was darin resultierte, dass ich ganze zwei Stunden bei der Therapeutin saß und im Endeffekt dann doch das Gespräch inhaltlich soweit stattfand, so dass ich mich beruhigen konnte. Ich weiß allerdings nicht, ob die Therapeutin die Zusammenhänge verstanden hat. Ich gehe begründet davon aus, dass es auch bei diesem Klinikaufenthalt zu vielen Missverständnissen zwischen mir und meinen Mitmenschen kommt.

Ein Missverständnis wurde in diesem Gespräch nämlich zum Glück aufgeklärt. Beim Anamnesegespräch vor der Anmeldung in der Tagklinik meinte die aufnehmende Ärztin, dass sie gerne eine zweiwöchige Probezeit mit mir vereinbaren würde, damit von beiden Seiten geschaut wird, ob ein Klinikaufenthalt für mich als depressiver Autistin unter lauter nichtautistischen Depressiven umsetzbar wäre. Ich hatte also Angst davor, während dieser „Probezeit“ naturgemäß zu viele Fehler – vor allem im sozialen Miteinander – zu machen, so dass ich sie nicht bestehen würde. Und sogar in einer Klinik die Erfahrung machen zu müssen, wegen fehlender „Teampassung“ sozusagen gekündigt zu werden. Die erste Woche war auch aus diesem Grund unglaublich stressig, weil ich nicht wusste, wie viele „Fehler“ ich mir erlauben konnte. Also versuchte ich mit aller Kraft unbedingt alles richtig zu machen, was dazu führte, dass sich das sogar im Blutdruck niederschlug. Als ich danach fragte, wie viele Fehler ich maximal machen dürfe, bevor sie mir nahelegen würden, die Tagklinik zu verlassen, klärte sich dieses Missverständnis auf – gemeint war scheinbar nur, dass ich selbst zwei Wochen lang am Programm der Tagklinik teilnehmen dürfe, um zu sehen, ob ein längerer Aufenthalt sinnvoll für mich sei.

In der Tagklinik gibt es einen Ruheraum mit drei Betten, in den ich mich während der letzten Woche in der Mittagspause zurückgezogen hatte, um mich auszuruhen bzw. zu schlafen. Bisher war außer mir noch nie jemand in diesem Raum, was wohl damit zusammenhängt, dass ihn die Betreuer erst aufsperren müssen. In der Gruppe fühle ich mich natürlich oft unverstanden, ich bin ja auch die einzige Autistin dort. Aber meine neue Bezugspsychologin hat offenbar Ahnung von der Thematik und ich finde sie sympathisch. Sie gab mir in dem Gespräch, das dann am Freitag stattfand, sehr hilfreiches Feedback und erklärte mir eine schwierige Situation, zu der es letzte Woche in der Guppe kam, weil ich dort wohl sozial unpassend meine Bedürfnisse äußerte. Ich bat darum, dass während der Ergotherapie das Radio ausgeschaltet wird. Was die Betreuerin auch tat, mich dann aber zwei Tage später beiseite nahm, um mir zu sagen, dass viele Mitpatienten das Bedürfnis hätten, Radio zu hören und ich mich deshalb anpassen oder eine Lösung finden müsste. Mein Versuch, ihr zu erklären, dass es für meine Mitpatienten ein „nice to have“ sei, nebenbei Radio zu hören, für mich es aber aus Gründen des Energiemanagementes ein „must have“ sei, die Lärmquellen zu minimieren, und weil ich mich sonst neben den Stimmen der Mitpatienten auch noch auf die des Radiosprechers konzentrieren müsste, scheiterte.

Als ich ihr diese Situation schilderte, schlüsselte sie meine Bezugstherapeutin sozial für mich auf, machte Lösungsvorschläge und zeigte mir einen sozialkompatiblen Weg auf, wie ich bei einem erneuten Versuch, meine Bedürfnisse nach „Radio aus“ umzusetzen vorgehen könnte. Ich finde es nach wie vor irritierend, dass meinen Mitpatienten laut der Therapeutin die Befriedigung emotionaler Befindlichkeiten beim jemanden neu kennenlernen so wichtig ist und sie einer logischen Argumentation nicht zugänglich sind. Ich soll nämlich deren Du erhöhen und mein Ich mit Hilfe passender Formulierungen klein machen, dann würde ich gemocht werden und sie würden eher das tun, worum ich sie bäte. Es ist schon absurd, dass Inklusion auch in einem teilstationären Setting mit Sozialpädagogen, Erziehern, Psychologen und Psychiatern schwer umzusetzen ist. Ich muss mich anpassen, um nicht exkludiert zu werde bzw. mich selbst zu exkludieren, indem ich beispielsweise als Lösung während der Therapiestunde meine Kopfhörer aufsetze, weil viele Menschen nicht logisch handeln können oder wollen, sondern emotional und intuitiv.

Nachdem ich es aber nun geschafft habe, eine komplette Woche durchzuhalten und sich das Programm wöchentlich wiederholt, hoffe ich, dass die kommende Woche stressfreier wird. In dieser Klinik arbeiten sie nach einer für mich neueren störungsspezifischen Therapieform, der von James P. McCullough in den USA zur Behandlung chronisch depressiver Patienten entwickelten Cognitive Behavioral Analysis System of Psychotherapy (CBASP), die schulenübergreifend Denkansätze aus der kognitiven, behavioralen, interpersonellen und der psychodynamischen Therapie und der Entwicklungspsychologie Jean Piagets integriert. Was ich bisher zu der Therapie und den Strategien bzw. Methoden gelesen habe, klingt logisch. Mal sehen, ob es hilft.

Ich glaube, dass ich insbesondere von den Einzelgesprächen, dem einmal wöchentlich stattfindenden Soziale Kompetenztraining nach CBASP und dem Sportangebot profitieren werde. Die Gruppensituationen kann ich als Übungsfeld für soziale Interaktion und Kommunikation nutzen. Und während der Ergotherapie habe ich die Möglichkeit, interessante neue Sachen auszuprobieren, wie beispielsweise Perlenhäkeln. Begonnen habe ich mit einer Mosaikarbeit, das ist etwas, was ich in der Beschäftigungstherapie während der Wartezeit auf den Tagklinikplatz bereits gemacht hatte. Macht Spaß, beruhigt durch die Sortiertätigkeit und das meditative Kleben der Mosaiksteinchen und bringt nebenbei auch hübsche Schalen oder Behältnisse hervor, die ich als Geschenk nutzen kann.

Bei meinem wichtigsten Ziel, einen Abschlussbericht zu erhalten, in dem eine Empfehlung für die Maßnahme Unterstützte Beschäftigung steht, mit der der ifd betraut werden soll, wird mich die Klinik unterstützen. Das ist für mich der Weg aus der Rentenfalle in der ich festsitze, weil die Rentenversicherung ohne einen neuen Arztbericht, in dem mir Rehafähigkeit besscheinigt wird, vermutlich meine EM Rente verlängern würde, statt mich dabei zu unterstützen, mich beruflich wieder einzugliedern. Es ist mir sehr wichtig, wieder eine Arbeit zu finden. Ich denke, dass ich es nur so schaffen kann, nicht ganztags zu Hause herumzuhängen und allein deshalb täglich depressiver zu werden. Ich hoffe, dass ein Weg aus der Depression sein könnte, durch den Tagklinikaufenthalt die Chance auf eine für mich passende Arbeitsstelle zu erhalten. Und damit nach der Kindererziehung wieder einer sinnvollen Tätigkeit nachzugehen, die gleichzeitig eine von außen vorgegebene Tagesstruktur mit sich bringt.

Also auf in die zweite volle Woche Tagklinik.


9 Kommentare

Abschied von Twitter

Heute setzte ich das um, worüber ich die letzten Tage nachgedacht hatte. Ich habe meinen Twitter Account gelöscht. Warum ich nicht mehr auf Twitter sein möchte hat mehrere Gründe. Der eine ist, dass es mich zu viel Zeit und Energie gekostet hat. Auf Twitter muss man ständig präsent sein und Tweets schreiben, um nicht in Vergessenheit zu geraten oder um sich einen gewissen Kreis an Followern zu erarbeiten. Dabei wird m. E. unglaublich viel gepostet, das es nicht wert ist, erwähnt zu werden. Da ich dabei nicht mitmachen wollte, musste ich also ein mich interessierendes Thema finden, bei dem man Tweets mit Inhalt senden kann. Das fand ich in der Autismus-Strategie Bayern. Über die vergangenen Wochen konnte ich nun aber bei mir beobachten, dass ich zunehmend mehr Zeit auf Twitter verbrachte, was zunehmend Energie abzog, die ich anderswo nötiger gehabt hätte.

Und mich mehr und mehr auch inhaltlich stresste. Ich hatte das, was auf Twitter abläuft zuerst beobachtet und dann eigene Test-Tweets verfasst, um zu sehen, ob sich meine Vermutung, wie ich schreiben muss, um Likes zu erhalten, bestätigt. Das hat sie. Es funktionierte gut, so lange ich derselben Meinung war, wie die Autisten-Community, die in der Twitterblase den Ton angibt. Und das ist ein anderer Grund, weshalb ich beschloss, nicht mehr auf Twitter zu bleiben. Denn deren Umgangston ist so gar nicht der meine. Auf Twitter und hier insbesondere in der Autismus-Twitterblase geht es meiner Beobachtung nach etlichen Usern nicht um Sachlichkeit und Informationsaustausch, sondern in erster Linie darum, sich darzustellen, Bestätigung für die eigene Meinung zu erhalten und gegen andere Meinungen auf unsachliche Weise z.T. auch mittels persönlicher Angriffe vorzugehen. Ich kam gar nicht mehr hinterher, mich für meine abweichende Meinung zu rechtfertigen und zu versuchen, Dinge klarzustellen, die unrichtig dargestellt wurden.

Dem voraus ging ein Fachgespräch am 07.06. im bayrischen Landtag, bei dem u.a. über eine mögliche Wahl solcher Vertreter gesprochen wurde. Und von Transparenz. Wenig transparent schrieb eine der Beteiligten zeitnah eine Mail an ein paar wenige andere – u.a. an mich – in der sie davon sprach, ein Konzept entwickeln zu wollen. In Absprache mit der SHG Leitung meiner Selbsthilfegruppe antwortete ich auf diese Mail. Ich schlug vor, im Sinne einer transparenten Vorgehensweise nicht den Kommunikationskanal E-Mail zu verwenden, sondern sich an möglichst viele Autisten und Selbsthilfegruppen zu wenden, so dass auch nicht in den sozialen Medien Twitter oder Facebook vertretene Autistinnen und Autisten und Angehörige sich beteiligen würden können. Ich betonte, dass möglichst vielen die Möglichkeit gegeben werden sollte, sich um eine Vertretung zu bewerben und zu einer demokratischen Lösung zu kommen. Ich schrieb, dass alle Informationen, wie die Anfrage per Mail, die Entwicklung eines Konzeptes zur Bestimmung von Vertretern, die Vorstellung von zur aktiven Mitarbeit bereiten Vertretern, notwendige Umfragen und Abstimmungen, um die angestrebte paritätische Vertretung zu bestimmen, beispielsweise auf dem Heureka Autismusforschungsforum abgewickelt werden könnten. Ein weiterer Vorschlag meinerseits war, in Zusammenhang mit dieser demokratischen Bestimmung von paritätischen Vertretern zugleich eine möglichst umfassende Auflistung der aktuell in Bayern vorhandenen Selbsthilfestrukturen zu realisieren, indem mit den Autismus-Netzwerken aller anderen bayrischen Bezirke Kontakt aufgenommen werden könnte. So sollten die in den jeweiligen Bezirken vorhandenen Selbsthilfestrukturen und damit betroffene Autisten und Autistinnen sowie Eltern und Angehörige und möglichst flächendeckend erreicht werden können. Außerdem schrieb ich, dass wir uns nicht von der Verfasserin der ersten Mail vertreten sehen würden, sie vertrete in unseren Augen die Gruppe der Eltern und wir könnten und wollten uns als Autistinnen und Autisten selbst vertreten. Die Antwort ließ nicht lange auf sich warten, erfolgte wieder per Mail und beinhaltete neben einer umfassenden Selbstdarstellung keine konstruktiven Inhalte, die in der Sache weitergebracht hätten. Der Verantwortliche für das Heureka Forum schrieb eine weiterführende Antwort, auf die ich nochmals mit dem Vorschlag zur Verlagerung der Kommunikation auf eine geeignete öffentliche Plattform wie beispielsweise dem Heureka-Forum antwortete. Außerdem betonte ich, dass zwischen den unterschiedlichen Zielgruppen unterschieden werden müsse und es zwingend eigene Vertreter für die Gruppe der Autistinnen und Autisten und die der Eltern geben müsse. Es solle meiner Ansicht nach nicht die schiere Größe der Dachorganisation ausschlaggebend sein für die Stimmverteilung bei einer Wahl, dieser Punkt müsse selbstverständlich erst noch ausdiskutiert werden. Ich vertrat die Meinung, dass bei der Erarbeitung der Autismus-Strategie Bayern nur bayrische Betroffene inkludiert werden sollten.

Nebenbei liefen nach dem Fachgespräch wohl einzelne Gespräche mit Beteiligten, die auf dem Fachgespräch eine paritätische Mitarbeit gefordert hatten, und den politisch Verantwortlichen. Davon erfuhr ich ausschließlich auf Twitter, war sehr überrascht, und mahnte auf Twitter nochmals ein transparentes und demokratisches Vorgehen an. Allerdings hatte die betreffende Beteiligte scheinbar kein Interesse mehr an einer demokratischen Entscheidung für paritätische Vertreter, sondern twitterte, dass sie sich freuen würde, bei der Autismus-Strategie mitzuwirken. Außerdem gab es einen Aufschrei der Empörung, dass sich jemand gegen nichtbayrische Personen als Vertreter ausgesprochen hatte. Als ich das las, bemühte ich mich darum, sachlich zu erklären, was tatsächlich kommuniziert wurde. Auch meine wiederholten Vorschläge, doch bitte die gesamte Kommunikation zu veröffentlichen, am besten auf einer geeigneten Plattform wie dem Heureka Autismusforschungsforum zu diskutieren und sämtliche bis dato gelaufenen E-Mail-Kommunikation dort zu veröffentlichen, so dass sich jeder Interessierte eine eigene Meinung hätte bilden können, verhallten ungehört.

Nach gründlichem Nachdenken bin ich zu dem Schluss gekommen, dass keiner der Protagonisten außer mir und der beim Fachgespräch eingeladenen Fachkraft daran ein Interesse hat. Es ging wohl nie darum, demokratisch Vertreter zu wählen. Sich einer Wahl zu stellen, beinhaltet die Gefahr, nicht gewählt zu werden. Und laut Tweets eines der lautesten Twitter-User, scheint für diesen auch nur seine einstimmige Wahl als Vertreter in Frage zu kommen. Ich denke, ich habe mich mit dem Besuch des Fachgespräches instrumentalisieren lassen. Es ging nur einem der Beteiligten darum, möglichst viele Autistinnen und Autisten in die Erarbeitung der Autismus-Strategie Bayern mit einzubinden. Den anderen ging es von Anfang an darum, sich selbst zu positionieren.

Es war mir klar, dass es ein allgemeiner gesellschaftlicher Trend zu sein scheint, statt Fakten die eigene emotionale Befindlichkeit in den Mittelpunkt zu stellen und statt sachlich unterschiedliche Meinungen zu diskutieren, alle, die anderer Meinung sind, mittels Shitstorm zu übertönen. Allerdings hatte ich angenommen, dass Autistinnen und Autisten dagegen einigermaßen gefeit sein sollten. Leider wurde ich eines Besseren belehrt. Es ist auf Twitter gang und gäbe, aus anderen Twitter-Strängen Tweets als Beweise zu posten, die aus dem Zusammenhang gerissen werden. Es werden sogar Beiträge aus Foren als Screenshot auf Twitter gestellt und dort förmlich zerrissen, ohne dass der Autor der Beiträge sich dagegen wehren kann. Das sind Praktiken, die meinem Gerechtigkeitsempfinden zutiefst zuwiderlaufen. Ich habe hier bewusst keine Screenshots als „Quellen“ gepostet oder Namen genannt. Jeder, der dabei war, weiß um was es geht. Jeder andere hätte sich bei echter Transparenz seine eigene Meinung bilden können. Da diese Transparenz nicht gewünscht wird, schließe ich das Thema und in diesem Zusammenhang auch meinen Ausflug in die Welt des sozialen Mediums Twitter mit diesem Beitrag ab.

Zugegebenermaßen beruht meine Entscheidung, meinen Twitter-Account zu löschen, nur auf meiner anekdotischen Erfahrung. Und was ich mir selbst eingestehen muss ist, dass ich mit den zwei Antwort-Mails gegen die von mir angemahnte Transparenz verstoßen habe, weil ich es überhaupt zuließ, dass nur einige wenige über das eigentlich alle Betroffenen angehende Thema Autismus-Strategie Bayern miteinander kommunizierten.


Hinterlasse einen Kommentar

Exklusion statt Inklusion – Autismus-Strategie Bayern 2018

In einem Antrag vom 07.02.2018 wurde gefordert, in die innerhalb der nächsten vier Jahre zu entwickelnde Autismus-Strategie (hier die Beschlussfassung) beteiligte Gruppen, zu denen nach meinem Verständnis auch Autisten gehören, mit einzubeziehen. Bisher sieht es allerdings immer mehr danach aus, dass Autisten und sogar kritische Fachärzte bei der Erarbeitung einer Autismus-Strategie Bayern exkludiert werden sollen.

Am 20. April 2018 schrieb ich bereits an Frau Huml, Frau Schreyer und Herrn Söder eine E-Mail in dieser Sache, auf die ich bisher jedoch keine Antwort erhielt. Auch Kontaktaufnahmen und Nachfragen meinerseits an Frau Schreyer via Twitter brachten keine Antworten auf meine dringenden Nachfragen wegen einer Einbindung von Autisten als Fachkräfte in eigener Sache in die Erarbeitung dieser Strategie. Frau Schreyer schrieb lediglich zurück, dass die Ergebnisse veröffentlicht werden sollen

Ich fragte Frau Schreyer am 25. April via Twitter (hier der Link zum Thread), ob Autisten in die Arbeitsgruppen mit eingebunden werden und forderte eine Einbeziehung einer repräsentativen Gruppe von Autisten. Sie antwortete mir am 26. April, dass die Erarbeitung „unter umfänglicher Beteiligung der Praxis und der organisierten Selbsthilfe von Menschen mit Autismus von der Hochschule für angewandte Wissenschaften München durchgeführt“ werden würde. Ich fragte daraufhin nach, was Frau Schreyer unter umfänglicher Beteiligung verstünde und kritisierte, dass unsere Selbsthilfegruppe in Regensburg nicht kontaktiert worden wäre. Frau Schreyer antwortete am 09. Mai: „Das Projekt hat ja erst am 1. Mai 2018 mit seiner Arbeit begonnen. Wir geben Ihr Interesse an einer Mitwirkung gerne an den Projektanden, die Hochschule München weiter“. Ich schrieb ihr am 10. Mai zurück, dass ich einverstanden sei und sie das tun solle. „Ich will Teil der ‚umfänglichen Beteiligung‘ der Autismus-Strategie sein, ich will und kann für mich selbst sprechen. Nur ich weiß wirklich, was ich als Autistin benötige“. In einem anderen Twitterthread antwortete Frau Schreyer am 09. Mai: „Die Autismus-Strategie wird Ergebnis eines breiten Beteiligungsprozesses sein. Selbstverständlich sind dabei auch das Gesundheits- und das Wissenschaftsministerium eng eingebunden“. Seither habe ich leider nichts weiter gehört, weder von Frau Schreyer noch vom Projektanden.

Bisher wurde nur der Selbsthilfegruppe Autismus Rosenheim zugesagt, sie in die Erarbeitung mit einzubinden (siehe Zeitungsartikel), was ich zwar einerseits gut heiße, andererseits aber auch kritisch sehe. Die Einbindung der größten bayrischen Selbsthilfegruppe wurde offenbar allerdings bereits am 22.05. vergessen, als ein Gespräch ohne eine Einladung der SHG erfolgte (siehe hier). Heute wurde nunmehr Herr Dr. Schilbach, obwohl er in einem Sitzungsprotokoll, das mir vorliegt, namentlich als Leiter der Autismus-Strategie Projektgruppe Forschung genannt wird, von Frau Schreyer auf Twitter geblockt. Ich empfinde es als äußerst befremdlich, dass sich die Sozialministerin offensichtlich weigert, sich öffentlich auf Twitter weiter mit den Fragen und kritischen Anmerkungen von Herrn Dr. Schilbach auseinanderzusetzen. Die Anfragen der anderen Autisten in den jeweiligen Twitterthreads werden ebenfalls nicht beantwortet. Ich meine, dass dies ein äußerst fragwürdiges Verständnis von Demokratie und freier Meinungsäußerung widerspiegelt.

Ich habe mich auf meinem Blog hier schon einmal ziemlich frustriert zu den Vorgängen geäußert. Da mein Blog jedoch nur eine geringe Reichweite hat, denke ich, dass es wichtig wäre, die Vorgehensweise der politisch Verantwortlichen öffentlich zu kritisieren.

Autisten haben mit einem Anteil von ca. 1% der Bevölkerung keine große Lobby, darum benötigen sie meiner Ansicht nach jede Unterstützung, die sie bekommen können.  Heute wandte ich mich deshalb per E-Mail (E-Mail Stamm und Aiwanger) an Frau Claudia Stamm und Herrn Hubert Aiwanger, in der Hoffnung, dass sie sich für Autisten einsetzen können.  Am 07.06. findet ein Fachgespräch mit Herrn Dr. Schilbach, Frau Opitz-Kittel und Frau Hennig im Landtag statt, zu dem ich ebenfalls angemeldet bin. Hier hoffe ich, Gehör zu finden mit meinem Anliegen. Ich denke, es sollten möglichst viele Autisten hingehen, leider hat dieses Fachgespräch nichts mit einer Einbindung von Autisten in die Erarbeitung der Autismus-Strategie Bayern zu tun, sondern ist eine Veranstaltung der Opposition, respektive von Frau Stamm. Aber vielleicht kann dieses Gespräch ein Anfang sein, um der Exklusion und dem Ignoriert werden zu begegnen.

Ich erwarte von den politisch Verantwortlichen, als Bürgerin nicht ignoriert zu werden, sondern Antworten auf berechtigte Anfragen zu erhalten. Und ich erwarte als Autistin im Jahr 2018 nicht exkludiert zu werden, sondern in die Erarbeitung der Strategie mit eingebunden zu werden, am besten natürlich persönlich, denn ich finde es nicht sinnvoll, dass Nichtautisten bestimmen, welche Unterstützung gut für mich zu sein hat. Ich stelle den Verantwortlichen gerne meine Expertise zur Verfügung und bringe mich ein.