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"Um ein tadelloses Mitglied einer Schafherde sein zu können, muß man vor allem ein Schaf sein." (Albert Einstein)


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Erfahrungen einer Autistin in der psychosomatischen Reha in der ZAR-Klinik Regensburg

Ich war im Juni / Juli für fünf Wochen in einer ambulanten psychosomatischen Reha in der ZAR Klinik Regensburg und hatte in diesem Blogbeitrag geschrieben, dass ich berichten werde.

Es gab das in solchen Kliniken übliche Spektrum an Therapieangeboten, deren Ziel es ist, wieder einen vorherigen normalen, möglichst gesunden Zustand der Patienten herzustellen. Dabei wird von einer Vorstellung von Gesundheit und Normalität ausgegangen, in das ich nicht passe. Viele meiner gesundheitlichen Schwierigkeiten resultieren aus dem zugrundeliegenden Autismus. Ein vorheriger, nichtautistischer Zustand kann also gar nicht hergestellt werden. Die angebotenen Lösungen passten, wie so oft, größtenteils nicht zu meinen Problemen.

Es gab psychoedukative und informative Vorträge, die mich zwar nichts Neues lehrten, aber immerhin kompetent und mit ansprechenden Folien garniert vorgetragen wurden. Angeboten wurden zudem Entspannungsgruppen, wie QiGong oder PMR, ich entspanne mich aber besser alleine in einer geschützten Umgebung und nicht zusammen mit mir fremden Leuten in entweder stickigen – weil geschlossene Fenster – oder lauten Räumen bei Baulärm von draußen . Ich sehe keinen gesteigerten Sinn dahinter, mich mit einem Qiu-Ball auf einen unbequemen Stuhl zu setzen und diesem – im Rhythmus von blauen LEDs mitatmend – dabei zuzusehen, wie er von rot nach grün und zurück wechselnd leuchtet, denn ich denke nicht, dass er etwas anderes messen kann, als den Puls. Insbesondere sah ich spätestens dann keinen Sinn mehr, nachdem ich ihn auf einem Holztisch abgelegt hatte, um das Biofeedback zu validieren. Der Tisch war apfelgrün tiefenentspannt, kein Wunder, er hatte ja auch eine superlangsame Atmung und niedrigen Puls. Nordic Walking, bei dem ich vorher in einen engen Bus steigen muss, um irgendwohin gefahren zu werden, wo ich dann zusammen mit anderen vor mich hinstöckle, entstresst mich kein bisschen. Sport und Bewegung könnte mir helfen, aber nur, wenn ich mich nicht mit mindestens fünfundzwanzig anderen Leuten bewegen muss.

Daneben gab es die wöchentlichen Einzelgespräche mit der Bezugstherapeutin, bei fünf Wochen Reha- Aufenthalt sind das realiter drei Mal inhaltliche freie 50 Minuten Gespräch mit einer Psychotherapeutin, die ich nicht kenne und bei der die Schwierigkeit für mich bestand, es in der Kürze der Zeit überhaupt zu schaffen, ein Vertrauensverhältnis aufzubauen. Das Gespräch in der ersten Woche fand am Aufnahmetag statt, an dem ich nicht besonders aufnahmefähig war, weil ich damit beschäftigt war, mich zurechtzufinden und das Abschlussgespräch diente der Abarbeitung ihres Fragenkataloges und endete mit einem aprupten Gesprächsabbruch auf meine Nachfrage, wie sie meine soziale Kompetenz einschätzen würde. Ich brauche erfahrungsgemäß länger als andere, um mich zu orientieren und irgendwo anzukommen. Bei fünf Wochen Reha war ich erst in der letzten Woche dabei, richtig anzukommen. Insgesamt hatten mich also diese Einzelgespräche erwartungsgemäß in meiner persönlichen Entwicklung nicht sonderlich weitergebracht. Aber das hatte ich ihr ja auch schon im Aufnahmegespräch mitgeteilt. Eine Verlängerung der Reha kam für mich aus verschiedenen Gründen nicht in Frage.

Es gab einen Raum mit modernen Fitnessgeräten, die Einführung in der ersten Woche schaffte ich nicht, weil ich nicht so lange durchhielt und früher nach Hause ging, also fand die Einführung erst in der zweiten Woche statt. Insgesamt war ich nur viermal in diesem Raum, von der Klinik geplant hätte ich zweimal pro Woche dort trainieren sollen. In meinem wöchentlichen Therapieplan wurde das Training aber meistens nach dem Mittagessen eingeplant und nach dem Mittagessen war ich sehr selten noch in der Reha-Klinik anwesend. Die wenigen Male, die ich trainiert habe, gab es für meinen Geschmack etliche Störfaktoren, die mich belasteten und zu viel Energie kosteten, wie Hintergrundmusik, der Geruch des Desinfektionsmittels, mit dem die Geräte abgewischt werden mussten, die Duftauren mancher Leute und schlicht zu viele herumstolpernde und laufende Leute.

Der Ergotherapieraum war klein, es gab eine recht überschaubare Menge an Material und Möglichkeiten fürs Basteln für Erwachsene. Für mich war nichts grundlegend Neues dabei. Klar hätte ich zur Abwechslung ja auch mal einen Korb flechten können, statt schon wieder Mosaiksteine auf irgendeinen Gegenstand zu kleben. Nur hatte ich in der ersten Woche bereits gewohnheitsgemäß damit begonnen, als mich die Therapeutin fragte, was ich machen wollen würde. Weil ich mir dachte, dass ich den Tontopf erst einmal fertig bekleben sollte, blieb am Ende keine Zeit mehr fürs Korbflechten.

Dann gab es natürlich die wohl obligatorische Kunsttherapie. Ich bin die ersten Male hingegangen und habe versucht, einen tieferen Sinn darin für mich zu finden, mich mit verschiedenen Materialien auszudrücken und für was auch immer zu öffnen. Aber erstens kann ich immer noch nicht malen und es macht mir keinen Spaß und zweitens war es nur eine weitere, für mich sinnfreie Gruppentherapie mit nach meinem Empfinden immer neuen Leuten in der Gruppe. Zwei Mitpatienten konnte ich in der zweiten Woche immerhin wiedererkennen, aber vom Rest hätte ich geschworen, diese Leute noch nie vorher gesehen zu haben. Diese ständig wechselnde Besetzung der Gruppen war ein grundsätzliches Problem für mich. Ich wusste nie vorher, mit welchen Mitpatienten ich es zu tun haben würde. Außerdem konnte ich keinen Mitpatienten näher kennen- und einschätzen lernen. Unter diesen Umständen war es mir nicht möglich, mich nennenswert zu öffnen und den mir fremden Leuten höchstpersönliche Dinge zu erzählen.

Immerhin zweimal war ich am Freitag in einer Wochenabschlussrunde mit dabei, bevor ich es als für mich nicht hilfreich verwarf. Dort vernahm ich mit Erstaunen, dass für viele Mitpatienten die Kleingruppe und Musik und Bewegung ein Highlight der Woche gewesen waren. Für mich waren diese Angebote einfach nur stressig.

Die sogenannte Kleingruppe, in der es kein vorgegebenes Thema gab, sondern sich die Patienten jedes Mal ein eigenes zu besprechendes Thema einigen mussten, war mit mindestens sechs Personen für meine Bedürfnisse und die limitierte Zeit für eine tiefergehende Bearbeitung eines Themas schlicht zu groß. Es gab zwar einen moderierenden Therapeuten, der achtete jedoch nur am Anfang und Ende jeder Stunde darauf, dass reihum jeder zu Wort kam. Zu ihren Problemen, die die Mitpatienten in der Gruppe besprachen, konnte ich selten substanziell etwas beitragen, denn deren Lebensrealität unterschied sich zum Teil diametral von der meinen oder die in meinen Augen logische Lösung fand keinen Anklang. Erst am letzten Tag meines Aufenthaltes brachte ich mich mit einer eigenen, in der Reha akut aufgetauchten Problemlage ein. Dabei meldeten mir die Mitpatienten dieser Gruppenzusammensetzung – von einem immerhin war ich zweifelsfrei sicher, dass ich bereits in mehreren Gruppen mit ihm gemeinsam gewesen war – zu meinem Erstaunen zurück, dass keiner gewusst habe, dass ich Autistin sei. Sogar der mir bekannte Mitpatient meinte, ich hätte das viel früher mitteilen sollen, dann hätte man mein Verhalten viel besser verstanden. Ich war davon ausgegangen, dass sowohl die Therapeuten als auch die Mitpatienten wussten, dass ich Autistin bin, ich hatte von Anfang an kein Geheimnis daraus gemacht und mich meiner Erinnerung nach in annähernd jeder Gruppensituation einmal auf das Thema Autismus referenziert. Ich hätte mir wohl ein Schild umhängen müssen, denn einmal kommuniziert ist in der Welt von Nichtautisten offenbar keinmal kommuniziert.

Musik und Bewegung hieß, in einem viel zu kleinen Raum mit viel zu vielen Leuten entweder im Kreis herumzustehen oder zu gehen und dabei irgendwelche Dinge zu tun, bei denen die meisten lachten, ich aber zu beschäftigt damit war, mich zu konzentrieren, um die geforderten Dinge auch nur annähernd hinzubekommen und dabei möglichst nicht in Berührung mit den Mitpatienten zu kommen. Musik wurde nur einmal gemacht, jeder durfte sich ein Kleininstrument, wie z. B. Triangel oder Ratsche aussuchen und dann sollte man darauf herumratschen, klopfen, plingen, rasseln, tschingen. Das Ergebnis war ziemlich laut, hatte jedoch mit dem, was ich unter Musik verstehe, eher nichts zu tun.

Es gab in meinem „optimal an die individuellen Bedürfnisse“ (Quelle: Infoflyer der Klinik) angepassten Therapieprogramm noch soziales Kompetenztraining, was bedeutete, mit schon wieder neuen Mitpatienten in einer Gruppe zusammen Arbeitsblätter zu bearbeiten und anhand kurzer Textszenen einzuschätzen, ob ein Verhalten unsicher, sicher oder aggressiv war. Sonderlich sozial kompetenter hat mich das nicht gemacht, aber das hatte ich auch nicht erwartet.

Die angepriesene hohe Therapiedichte war bei mir ja wegen meiner begrenzten Energieressourcen auf meinen eigenen Wunsch nicht gegeben. Ich hatte mich schon drei Wochen durch das Programm gekämpft. Ich war im Verlauf jeder Woche und von Woche zu Woche zunehmend frühzeitiger nach Hause gegangen. An einem besonders energieintensiven Donnerstag schlief ich beim vor der Türe auf den Beginn von PMR wartend ein. Meine Bezugstherapeutin hatte direkt gegenüber ihr Zimmer und bekam meine Erschöpfung deshalb diese eine Mal tatsächlich life zu sehen. Bis dahin hatte ich bereits vielfach mitgeteilt, dass ich zunehmend erschöpft sei. Ich war zwischen den Angeboten möglichst in den Ruheraum gegangen, um mich schlafend so weit zu erholen, dass ich weiter durchhalten konnte oder ich war gleich nach Hause gefahren. Ich konnte mich kaum darauf konzentrieren, was sie zu mir sagte und musste erst im Ruheraum eine Stunde tief und fest schlafen, bevor ich imstande war, nach Hause zu fahren. Weil mein Gehirn aber so arbeitet, dass ich Gespräche innerlich aufzeichne, fiel mir beim über die Situation Nachdenken auf, dass meine Therapeutin mich gefragt hatte, ob ich an diesem Donnerstag bereits an einem Therapieprogrammpunkt teilgenommen gehabt hätte. Sie hatte mich auch gebeten, am nächsten Morgen in die Visite zu gehen. Also fragte ich den Chefarzt, was für die Reha-Klinik besser sei: früher gehen oder den ganzen Tag krankgeschrieben sein. Er bestätigte mir meine Vermutung, dass die problemlose Variante das früher gehen sei. Wir vereinbarten, dass ich zukünftig an wenigstens einem Angebot täglich teilnehmen sollte und mir dazu jeden Tag etwas aus meinen Wochenplan aussuchen dürfte. Dies nutzte ich nur am Tag des auf 15 Uhr terminierten Abschlussgespräches aus, an den anderen Tagen nahm ich an mindestens zwei Therapieprogrammen teil. Den Rest der fünf Wochen konnte ich dank dieses Entgegenkommens eines aufs absolut notwendige Minimum reduzierten Therapieprogramms noch an der Reha teilnehmen, andernfalls hätte ich vorzeitig abbrechen müssen.

Ich halte, angesichts mangelnder Alternativen, diese Reha-Klinik für eine passable Wahl, um als Autistin in eine psychosomatische Reha zu gehen. Die Therapeuten, mit denen ich es zu tun hatte, haben zwar meines Erachtens nach kaum Ahnung von Autismus, sie sind aber sehr zugewandt und bemüht.

Mittagessen gab es in einer Fleisch- und einer vegetarischen Variante, wobei auf Allergien usw. leider keine Rücksicht genommen werden kann, denn das Essen wird angeliefert. Es gab am zweiten Tag eine Ernährungsberatung, in dieser konnte ich dann vereinbaren, dass ich am täglichen Mittagessen nicht teilnehmen kann bzw. muss und mir stattdessen eine Pauschale von 5,00 € pro Tag erstattet wird. Essen sollte ich mir von zu Hause mitbringen. Die Lösung des Problems, wo ich esse, wurde mir überlassen. Am ersten Tag hatte ich versucht, im Durchgangsbereich zu essen. Im Speiseraum, der eigentlich kein abgeschlossener Raum war, sondern ein Bereich neben der Rezeption, der durch eine Zwischenwand vom Kommen und Gehen der Patienten abgetrennt wurde, war es mir zu voll, zu laut und zu dunkel, denn es gab zwar Fenster, allerdings mit Aussicht auf hohes Gebüsch und außerdem wurde in diesem Bereich praktisch immer das Licht angeschaltet. Da mir der Seminarraum, der als Alternative angeboten wurde, zu voll war, wich ich ins Freie aus und suchte mir einen Platz hinter dem Gebäude auf einer Feuertreppe. Zum Glück regnete es die meisten Tage nicht, in einer anderen Jahreszeit ist das aber sicher keine Lösung.

Die Zusage, dass ich bei Bedarf meine Kopfhörer tragen darf, wurde nie autoritativ oder mittels demokratischer Gruppenentscheidung unterlaufen. Im Gegenteil, manche Therapeuten wiesen mich extra drauf hin, ich möge doch meine Kopfhörer aufsetzen, weil es laut sei. Zum Zeitpunkt meines Aufenthaltes wurde nämlich rund um das Gebäude gebaut. Auch die Zusage, dass ich nur je nach Energielevel an Therapieangeboten teilnehmen muss und es nicht sanktioniert wird, wenn ich aus Therapien einfach rausgehe, wurde eingehalten. Ich konnte täglich in die Chefarzt-Visite gehen, mitteilen, dass mir bestimmte Therapieangebote nichts bringen und sie wurden umgehend gestrichen oder durch andere Angebote ersetzt.

Leider gab es dabei Einschränkungen seitens des Kostenträgers, denn da ich in einer psychosomatischen Reha war, war es dem Chefarzt nicht möglich, mir öfter als zweimal pro Woche orthopädische Therapien anzubieten. Denn das, was ich gerne öfter im Wochenplan gehabt hätte, war der Hydro Jet. Dabei legte man sich alleine im Physiobereich in einer Kabine, am besten in Sportkleidung auf ein warmes Wasser“bett“ und konnte sich 20 Minuten lang von Wasserstrahlen durchmassieren lassen. Das jeweilige Programm und die Intensität (ich wählte immer 100%) konnte ich selbst auf einem Display anklicken. Hinterher war ich stets tiefenentspannt. Auf die Nachfrage meiner Psychotherapeutin und der behandelnden Ärztin, was mir am meisten in dieser Reha geholfen hatte, habe ich also geantwortet mit: Der Hydro Jet.

Bildquelle: Peggy_Marco (29.11.2012) URL https://pixabay.com/de/illustrations/psychologe-therapie-probleme-krank-1015488/


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Als Autistin in der medizinischen Reha

In Kürze beginnt meine medizinische Reha in einer Reha-Klinik.

Im Vorfeld habe ich mir viele Gedanken dazu gemacht. Die Überlegungen bezogen sich auch auf die Frage, ob ich diese Reha stationär oder ambulant durchführen möchte. Ambulant geht natürlich nur, wenn es im Umkreis des eigenen Wohnortes auch ambulante, erreichbare Angebote gibt. Für diejenigen, die diese Möglichkeit nicht haben, stellt sich die Frage also gar nicht und sie können den nächsten Absatz getrost überspringen.

Für jemanden wie mich, der die tägliche Sicherheit seines Zuhauses braucht und sich mit Veränderungen schwertut, ist eine ambulante Reha m. E. eine bessere Lösung, als irgendwo stationär in eine Klinik zu gehen. Ich ich habe jeden Tag mein sicheres Zuhause und meine Routinen und muss mich da also nicht mal eben für ein paar Wochen umgewöhnen. Weitere Vorteile sehe ich für mich darin, dass die Freizeitinteraktionen mit Mitpatienten nach Therapieende wegfallen. Für mich ist das ein wichtiger Punkt, auf den ich weiter unten noch näher eingehe.

In einem Vorgespräch hatten wir erfahren, dass sie sich in dieser Reha-Klinik mit Autismus so gut auskennen, wie anderswo – also bestenfalls ein paar vereinzelte Grundkenntnisse, evtl. gekoppelt mit Vorurteilen. Auf grundsätzliche Ablehnung oder den Versuch, mir meine Diagnose abzusprechen bin ich jedoch nicht gestoßen.

In dieser Klinik werden die üblichen psychosomatischen Therapien, wie wöchentliche Einzelgespräche mit einem Psychotherapeuten, Psychoedukation in der Gruppe, Kunsttherapie, Ergotherapie (meiner Erfahrung nach Werken für Erwachsene), Entspannung (PMR, autogenes Training), Achtsamkeit, QiGong, Wassergymnastik / Schwimmen / Sauna angeboten. Letzteres evtl. aber nicht, weil wegen Corona das Schwimmbad und die Sauna geschlossen sein können. Es gibt zwei extra Ruheräume neben dem Aufenthaltsbereich, in die man sich zurückziehen kann. Einer mit vier Liegen und einer mit ca. 12 Liegen. Drin waren bei dem Vorgespräch nur je eine Person und es herrschte erfreulicherweise auch tatsächlich Ruhe, was natürlich daran liegen mochte, dass sich ein Mensch allleine eher nicht in Smalltalk ergießt, so er nicht zu Selbstgesprächen neigt.

Es gibt jede Woche ein paar fixe Gruppentermine, die Gruppengröße wurde hier mit maximal 8 Personen angegeben. In den Sportangeboten können es jedoch schonmal bis zu 15 Personen sein. Um diese fixen Termine herum gibt es dann individuell auf mich und meinen Reha-Bedarf abgestimmte Wochenpläne.

Die gängigen therapeutischen Ansätze, mit denen man in einer Reha-Klinik behandelt wird, sind für Nichtautisten konzipiert. Bei diesen funktionieren die verwendeten Methoden wohl in der Regel. Ein Aufenthalt in einer Klinik, deren therapeutisches Angebot auf Nichtautisten ausgerichtet ist und in der die Besonderheiten, die mein autistisch Sein mit sich bringt, nicht mitberücksichtigt werden, kann aber sehr kontraproduktiv für mich sein.

Im Unterschied zu anderen hilft mir irgendetwas künstlich als Beschäftigungsmaßnahme zu unternehmen, vorzugsweise in der Gruppe, definitiv nicht. Mir fehlt es nicht an Beschäftigungsmöglichkeiten und Gruppentherapie an sich ist wegen meiner Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion in der Regel anstrengend für mich. Wenn Therapeuten ohne Wissen zu Autismus vom autistischen Patienten, der eh schon in einem überlasteten Zustand ist, weil der damit beschäftigt ist, sich an das Kliniksetting zu gewöhnen, verlangen, immer und überall ohne Ausnahme teilzunehmen, kann das ganz schnell zur Eskalation führen. Meinen letzten Klinikaufenthalt in einer Tagklinik musste ich nur deswegen nicht abbrechen, weil mir dankenswerterweise gerade noch rechtzeitig gestattet wurde, auf die Gruppentherapien zu verzichten, die mich viel zu viel Energie gekostet hatten.

Aus der therapeutischen Praxiserfahrung muss ein depressiver Patient wieder mehr unter die Leute gehen, damit es ihm bessergeht. Ich schließe keineswegs aus, dass es sogar Autisten gibt, denen das hilft. Mir hilft es nicht, weil das „wieder“ hier völlig fehl am Platz ist. Ich sehe keinen Sinn darin, für diese paar Wochen mein Freizeitverhalten zu ändern. Schon undepressiv treffe ich mich eher selten mit anderen. Ich brauche nunmal sehr viel Zeit, um mich zu regenerieren und „meine Batterien aufzufüllen“ (Sprachbild).

Aus meiner Praxiserfahrung geht es mir umso schlechter, je mehr ich unter Leute gehe. Und ich werde umso depressiver, je mehr ich dazu gezwungen bin, in depressivem Zustand unter Leute zu gehen. Es ist für mich außerdem deprimierend, wenn ich Unmengen meiner depressionsbedingt verknappten Energie darauf verwenden muss, sozusagen als Versuchskaninchen zu beweisen, dass Methoden, die den meisten anderen Menschen helfen, bei mir nicht anschlagen.

Apropos Erfahrungen: Als ich bei meinem letzten Klinikaufenthalt für die Therapeuten und Mitpatienten offenbar ungewöhnlich anmutende Bedürfnisse anmeldete, wurde ich, wie so oft im Leben, zum Störfaktor im standardisierten Klinikalltag und in der Therapiegruppe. Das ist keine schöne Erfahrung, die ich unbedingt wiederholen möchte.

Menschen hilft der Austausch untereinander normalerweise dann, wenn sie ähnliche Erfahrungen und ein ähnliches Erleben haben. Die meisten anderen haben aber nunmal nicht meine Erfahrungen und mein Erleben. Da von hundert depressiven Patienten bei einer Autismus-Prävalenz von einem Prozent durchschnittlich maximal einer autistisch ist, dürfte es eher unwahrscheinlich sein, dass ich in den Therapiegruppen bzw. in der Reha-Klinik auf andere Autisten treffe, so dass auch ich vom Austausch mit Gleichgesinnten – in meinem Fall dann depressiven Autisten – profitieren könnte. Es ist also davon auszugehen, dass die anderen Mitpatienten, mit denen ich einen Großteil des Tages zubringen soll, nichtautistisch sind. Mit nichtautistischen Bedürfnissen und damit mit vorhersehbarem Konfliktpotential.

Ich meine nicht, dass das Ziel dieser medizinischen Reha sein sollte, zu trainieren, wie ich mich bestmöglich anpasse. Die gesundheitlich negativen Folgen für mich sind vorhersehbar. Mein derzeitiger Zustand resultiert ja aus dem vergeblichen Bemühen, mich an mich krankmachende Umstände anzupassen. Es macht meines Erachtens für mich keinen Sinn, nach dieser stationären Reha kränker aus der Reha-Klinik zu gehen, als ich zu Beginn der Reha dort hineingegangen bin. Es wäre absurd, mich nach ein paar Wochen Reha-Klinik Aufenthalt erst einmal ein halbes Jahr davon erholen zu müssen. Ich denke, zielführend ist es eher, dass ich dafür Sorge trage, dass in dieser Reha auf meine autistischen Bedürfnisse bestmöglich Rücksicht genommen werden kann. Das Ziel sollte sein, dass ich nach der Reha besser mit meinen Einschränkungen leben kann, besser auf mich aufpassen kann, so dass ich möglichst lange von einer erneuten reaktiven Depression verschont bleibe.

Ein autistischer Patient, der versucht, einem von seinem gruppendynamischen Ansatz überzeugten, nichtautistischen Therapeuten klarzumachen, dass nicht alle Menschen Gruppentiere sind, stößt mit großer Wahrscheinlichkeit auf Unverständnis. Versuche zu erklären, dass bei einem selbst Ursache und Wirkung komplementär gelagert sind, scheitern eventuell bereits im Ansatz an fehlendem Wissen beim therapeutischen Personal. Einem depressiven Autisten, der nichts weiter tut, als Selbstfürsorge zu betreiben, wenn er seine Bedürfnisse kommuniziert, wird im schlimmsten Fall Therapieverweigerung unterstellt.

Klar kann man jederzeit die Reha-Klinik verlassen, man ist schließlich – anders als in der geschlossenen Psychiatrie – mehr oder minder freiwillig dort. Mehr oder minder deshalb, weil es längerfristige finanzielle und Teilhabe-Folgen haben kann, wenn man eine behördlich verordnete medizinische Reha ablehnt oder abbricht. Das sollte also nicht passieren.

Ich habe vor, die Zeit in der Reha zu nutzen, um möglichst viel für mich mitzunehmen. Ich erwarte dabei aber eher nicht, dass ich tiefergehende, vollkommen neue Erkenntnisse zu Depressionen oder den Themen, die für mich eingeplant sind, haben werde. Bei wenigen Wochen Reha-Dauer und einem mindestens wöchentlichen Zustrom von neuen Patienten wird sich die Psychoedukation wohl permanent auf „Urschleimniveau“ (Zitat einer befreundeten Autistin) bewegen. Evtl. erlerne ich ja eine mir neue Achtsamkeits- oder Entspannungsübung oder lerne ein potentiell neues Hobby kennen. Mein Erwartungshorizont ist in Bezug auf das Ergebnis dieser Reha überschaubar.

Ich habe mir außerdem folgende Vorgehensweise für mich überlegt: Ich werde in schriftlicher Form Wissen zu meinem Autismus (also einen individualisierten Flyer in Kleinstformat) mitnehmen. Diesen Flyer verteile ich immer dann, wenn von mir gefordert wird, mich für meine Bedürfnisse zu rechtfertigen oder mein Verhalten zu erklären. Dann entferne ich mich, suche mir ein ruhiges zurückgezogenes Plätzchen und mache Achtsamkeits- und Entspannungsübungen, bis es mir wieder gut genug geht, um in die sozialen Interaktionen zurückzugehen.

Selbstverständlich denke ich, dass Aufklärungsarbeit notwendig ist, aber dafür wähle ich aus Selbstfürsorge eine ökonomische Variante. Dieser Flyer könnte zudem Konflikte in den Situationen ausschließen, in denen ich in überlastetem Zustand nicht mehr nett, freundlich und zugewandt meine Überlastung erklären kann.

Es wäre für mich übrigens total unlogisch, wenn der eigentlich in der Reha gelehrte Ansatz der Achtsamkeit sanktioniert wird, weil ich eine mir schadende Situation verlasse und somit achtsam mit mir selbst umgehe. Meiner Meinung nach würde dann systemisch etwas grundverkehrt laufen.

Wird schon gut gehen. Wenn nicht, habe ich Ersatzpläne.

Beitragsbild kombiniert aus: geralt (03.03.2020). URL https://pixabay.com/de/illustrations/planung-planen-möglichkeit-option-4897792/ und Peggy_Marco (26.05.2017). URL https://pixabay.com/de/illustrations/männchen-3d-model-freigestellt-3d-2339841/


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Die Qual der Wahl? – Wunsch- und Wahlrecht bei Rehabilitationseinrichtungen

Autismus ist eine angeborene neurologisch bedingte Entwicklungsstörung und deswegen nicht therapierbar. Komorbide Erkrankungen, wie Depressionen und Angststörungen, sind an sich schon therapierbar. Eine häufig genutzte Möglichkeit, eine Depression zu behandeln, besteht darin, für ein paar Wochen in eine Klinik zu gehen. Man kann einen Antrag auf medizinische Rehabilitation bei seinem Kostenträger stellen und diesem im Rahmen des Wunsch- und Wahlrechts (§8 SGB IX) gleich eine Rehabilitationseinrichtung seiner Wahl vorschlagen.

Ich hatte das nicht vorab getan. Mein Kostenträger schickte mir also einen Bewilligungsbescheid über eine fünfwöchige stationäre Reha in einer größeren bayerischen Klinik. Das mit dem Werkstatt Termin vereinbaren hatte also jemand anderes für mich übernommen. Die Frage war jetzt nur, ob die Vertragswerkstatt für mich passen würde. Nach meinem Dafürhalten sollte es bei dem geplanten Reha-Aufenthalt ja wohl hoffentlich darum gehen, mir dabei zu helfen, gesünder zu werden. Die mir vorgeschlagenen Klinik war meines Dafürhaltens nicht dafür geeignet. Dies nahm ich begründet an, denn eine befreundete Autistin, die mich gut kennt, war letztes Jahr dort und hat mir dringend davon abgeraten, in ebendiese Reha-Klinik zu gehen.

Meiner Erfahrung nach wird es schwierig, wenn man komorbide Erkrankungen versucht zu therapieren, ohne den Autismus im Blick zu behalten. Deshalb hatte ich Erkundigungen eingezogen, welche Reha-Kliniken es überhaupt gibt, die eine medizinische Rehabilitation für meine spezifische Erkrankungssituation anbieten und einen Vertrag mit meinem Kostenträger haben. Nach meiner Recherche war deutschlandweit keine wirklich auf erwachsene Autisten spezialisierte Klinik für psychosomatische Rehabilitation mit dabei.

Ich gehe jetzt nicht davon aus, dass Autisten im Erwachsenenalter seltener als andere Erwachsene eine psychosomatische Reha benötigen und bei immerhin mindestens 1% Autismus-Prävalenz müsste es doch eigentlich auch genügend erwachsene Autisten geben, die schon einmal vor derselben Situation standen. Vermutlich gibt es diese ja auch, nur existieren offenbar kaum öffentlich einsehbare Berichte von Autisten, die ihre Erfahrungen mitteilen.

Eine Liste mit Kliniken, die Reha und Kuren für Autisten anbieten, gibt es zwar, die meisten dieser Einrichtungen haben sich jedoch auf Kinder- und Jugendliche und/oder Mütter-Kind-Kuren spezialisiert, kommen also für eine psychosomatische Reha für mich nicht in Frage. Mir hätten Erfahrungsberichte anderer Autisten geholfen. Also habe ich herumgefragt.

In diesem Blogbeitrag schildert eine Autistin ihr Erleben in einer Reha-Klinik. Hierin wird auch auf einen Artikel der Klinik selbst verlinkt, in der der Frage nachgegangen wird, ob eine psychosomatische Reha für Autisten sinnvoll ist. Die Klinik kommt zu dem Schluss: Ja, eine solche Reha kann sinnvoll sein. Sofern der Autist gruppenfähig ist.

Aus meiner bisherigen Erfahrung heraus möchte ich ergänzen: Ganz so einfach ist es nicht. Es gibt auch bei gruppenfähigen Autisten noch andere Soferns. Sofern innerhalb des Kliniksettings Ausnahmen für den Autisten gemacht werden können. Sofern nicht angezweifelt wird, was der Autist rückmeldet. Sofern den Mitpatienten erklärt wird, dass Rücksichtnahme auf Wahrnehmungsbesonderheiten für den Autisten ein must-have sind, um überhaupt teilnehmen zu können und kein nice-to-have, weil der Autist sich das einbildet. Sofern Mitpatienten eine notwendige Rücksichtnahme nicht als Bevorzugung interpretieren und nicht dagegen opponieren. Sofern Therapeuten ein Eingehen auf die autistischen Bedürfnisse nicht von der demokratischen Entscheidung der Gruppe abhängig machen. Sofern eine vorab zugesicherte Rücksichtnahme sich in der Klinikrealität nicht plötzlich in Luft auflöst.

Ich habe mich nach gründlicher Recherche schließlich für eine ambulante Reha-Klinik entschieden, weil sie mir ermöglicht, meine Routinen und gewohnten Abläufe größtmöglich beizubehalten. Ich habe nachträglich von meinem Wunsch- und Wahlrecht Gebrauch gemacht, dem seitens des Kostenträgers mit einem neuen Bescheid stattgegeben wurde. Damit es zumindest einen Bericht mehr von Autisten über ihre Erfahrungen in Reha-Kliniken gibt, werde ich selbstverständlich berichten.

Bildquelle: Kingrise (26.02.2018). URL https://pixabay.com/de/illustrations/wahl-pfeil-fragezeichen-weg-3183317/


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Autismus und Teilhabe – BehördenirrSinn?

Ich ging eigentlich davon aus, dass die DRV mir tatsächlich behilflich sein wollen würde. Denn sie hat mir eine medizinische Reha bewilligt, die zum Ziel hat, Behinderungen einschließlich chronischer Krankheiten abzuwenden oder zu beseitigen, zumindest aber diese zu mindern, auszugleichen oder eine Verschlimmerung zu verhüten. Dadurch solle meine Erwerbsfähigkeit erhalten, wesentlich gebessert oder wiederhergestellt werden. Es läge also in meinem Interesse an der Rehabilitation auch aktiv mitzuwirken. Alles klar. Klar liegt das in meinem Interesse, insbesondere liegt es ja seit 2017 in meinem vordringlichen Interesse, am Arbeitsleben teilzuhaben.

Dabei möchte ich sehr gerne aktiv mitwirken. Vorgestern rief die für mich zuständige Reha-Beraterin an und sagte meinem Mann, man wolle erst einmal das Ergebnis der medizinischen Reha abwarten, bevor man weiter darüber entscheiden könne, wie es mit meiner Teilhabe am Arbeitsleben weitergehen würde. Okay, das klingt nach einem soweit ganz guten Plan. Im Bescheid der DRV zur medizinischen Reha steht: Wenn die medizinische Reha nicht innerhalb von 6 Monaten angetreten wird, würde der Bescheid seine Gültigkeit verliert.

Heute liegt ein Brief der Reha-Klinik, die die DRV für mich ausgesucht hat, im Briefkasten. Diese Reha-Klinik freut sich, dass mir eine Rehabilitationsmaßnahme bei ihnen genehmigt worden ist. Aufgrund der ihnen bereits vorliegenden Genehmigung können sie mir mitteilen, dass meine Maßnahme voraussichtlich in der Woche ab dem 06.12.2021 (+/- 1 Woche) zur Durchführung kommt. Die Heilbehandlung könne aus Sicht des Kostenträgers nur aus besonders wichtigen Gründen verschoben werden.

Aha.

Fast vernachlässigbar ist da, dass mir die Klinik einen zweitägigen Weihnachtsurlaub gewähren kann, falls ich Weihnachten zu Hause verbringen wollen würde.

Die Reha-Abteilung sagt, ich müsse mich um meine Gesundheit kümmern, bevor entschieden werden kann, wie bzw. ob es in Sachen Teilhabe am Arbeitsleben weitergehen soll. Die Reha-Abteilung kümmert sich selbstverständlich darum, dass ich in eine passende Reha-Einrichtung geschickt werde. Diese Reha-Einrichtung erhält von der DRV dann mitgeteilt, dass ich dorthin gehen soll. Die Reha-Abteilung in der DRV hat aber augenscheinlich keine Ahnung, dass die Wartezeit in der von ihr bestimmten bayerischen Reha-Klinik länger ist, als die Gültigkeitsdauer ihres Bescheides.

Wie bitteschön wollen sie so gewährleisten, dass meine komorbiden Erkrankungen abgewendet, beseitigt, gemindert oder eine Verschlimmerung verhütet wird? Den Autismus können sie ja wohl hoffentlich nicht meinen, abgewendet oder beseitigt wird der nicht werden. Ich vermute, sie meinen also die Depression und/oder Angststörung. Die Idee, auf eine Minderung zu hoffen bzw. eine Verschlimmerung zu verhüten, indem man mir eine Reha in mehr als acht Monaten anbietet, die man sechs Monate lang bewilligt hat und mich bis nach dem Ende einer medizinischen Reha vertrösten möchte, bevor man sich weiter mit meinem Fall befasst, lässt mich mehr als nur irritiert zurück.

Ich versuche ja wirklich, den Sinn des Vorgehens zu verstehen. Was erhofft sich die Reha-Abteilung eigentlich? Dass sie es aussitzen können? Dass sich das Teilhabe-Problem von allein erledigt, weil ich mich derweilen umbringe? Die Chancen sind bei einem depressiven Menschen angesichts von Perspektivlosigkeit gegeben. Das sollte eigentlich auch jedem Sachbearbeiter in einer Reha-Abteilung klar sein. Dass die Suizidrate bei Autisten nochmal um einiges erhöht ist (wen es interessiert, Links zu Studien hier, hier und hier), geschenkt – ich erwarte gar nicht, dass meine Reha-Beraterin das weiß. Ich erwarte gar nichts Positives mehr aus dieser Ecke.

Vielleicht ist der Sinn hinter dem Vorgehen ja, dass ich begreife: Menschen wie ich erhalten schlicht keine Unterstützung von der DRV? Ich verbuche diesen behördlichen IrrSinn jetzt einfach mal als: Da hat meine „Superkraft“, ein Fehlermagnet zu sein, mal wieder zugeschlagen. Sinn habe ich auch gefunden: Nichts ist unnütz, es kann immer noch als schlechtes Beispiel dienen. Ich zeige am praktischen Beispiel auf, was im Unterstützungssystem so alles schief gehen kann. Bin gespannt, was als nächstes kommt. Ich werde berichten.

Bildquelle: vcnestasozinhx (02.09.2018). URL https://pixabay.com/de/illustrations/selbstmord-vorbeugung-september-gelb-3645249/


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Autismus und komorbide Erkrankungen

Rezidivierende Depressionen

Ich habe wieder einmal eine Depression, was jetzt nichts bahnbrechend Neues ist und mich auch nicht überrascht. Ich habe genügend Wissen zu dieser Erkrankung, um die Symptome zu erkennen und auch, um zu wissen, dass es eine reaktive Depression ist. Ich also auf krankmachende Umstände reagiert habe. Wenn diese Umstände nicht gewesen wären, dann wäre ich vermutlich auch nicht wieder depressiv geworden. Ich habe versucht, gegenzusteuern und all die Dinge getan, die ich bereits gelernt habe, wie Achtsamkeitsübungen, Entspannungstechniken, Schlafhygiene, Dinge tun, die mir guttun.

Soweit es mir eben möglich war neben den administrativen und organisatorischen Dingen, die notwendig waren, um das Schlimmste abzuwenden, nämlich komplett ohne Geld dazustehen. Ich habe seit Anfang des Jahres gefühlt hunderte Seiten Anträge ausgefüllt, Widersprüche geschrieben, mit immer wieder denselben Unterlagen vollgestopfte Briefumschläge unzählige Male rechtssicher verschickt bzw. erstmal bei der einen Behörde oder Institution angefordert und zur anderen Behörde oder Institution weitergeleitet. Es ist schon ohne die Einschränkungen einer Depression anstrengend und auch demotivierend, wenn man an dieselben Institutionen mehrfach dieselben Anlagen und Anträge schicken muss. Ich frage mich, in wievielfacher Ausfertigung die das wirklich brauchen – im digitalen Zeitalter ist es zudem unverständlich, weshalb bei der DRV alles in analoger Papierform angefordert wird, nur damit deren Scanzentrum die Papierstapel dann einscannt und digital an passende und oft auch unpassende Abteilungen weiterleitet. Wenn man eine Depression hat, ist das sich um Orgakram kümmern und Anträge stellen ein ganz schöner Kraftakt.

Was paradox erscheint, ist, dass mein Autismus zwar die Grundlage ist, weswegen ich immer wieder an Umständen verzweifle und depressiv werde, mir mein Autismus aber gleichzeitig dabei hilft, mit der Erkrankung zurechtzukommen. Ich weiß, dass mein Umgang mit meinen Depressionen auf keinen Fall verallgemeinerbar ist. Ich würde die Not anderer Menschen, die an dieser tückischen Erkrankung leiden, bagatellisieren, wenn ich davon ausgehen würde, dass jeder andere fähig ist, genauso damit umzugehen, wie ich. Warum ist mein Autismus hilfreich? Unter anderem, weil ich extrem viel Zeit darauf verwendet habe, möglichst umfassend Wissen zur Erkrankung zu sammeln und mir dieses Wissen dabei hilft, zu verstehen, was mit mir passiert. Ich habe mittlerweile einen recht hohen Stapel an Fachbüchern, -artikeln und Studien zu Depressionen gelesen und mit meiner eigenen Erfahrung abgeglichen. Wissen hilft. Nicht umsonst ist ein Baustein in der Behandlung von Depressionen die Psychoedukation.

Was in den depressiven Zuständen immer mitschwingt, ist eine Grundtraurigkeit und der Drang, mir eine Decke über den Kopf zu ziehen bzw. einfach nicht mehr aufzustehen, weil mir alles überwältigend sinnlos erscheint. Wegen meines autistischen Bedürfnisses nach meinen Routinen schleppe ich mich morgens zwar nur mit Mühe aus dem Bett, aber ich bleibe eben nicht depressiv im Bett liegen. Nach der allmorgendlichen Cappuccino-Zeitungs-Routine, die der Grund ist, weshalb ich zuverlässig aufstehe, verfalle ich danach aber trotzdem in eine Art Lähmung. Im Fachsprech nennt sich das Antriebslosigkeit.

Zu einem Antrieb gehören bestimmte Komponenten, wenn man es technisch betrachtet. Das Wichtigste ist natürlich der Motor, der Leistung generiert. Es ist aber nicht so, dass mein Motor kaputt wäre. Im Gegenteil. Ich habe eher den Eindruck, dass mein Motor funktioniert, ich bin innerlich angespannt und unruhig, vibriere quasi mit dem Fuß auf dem Gaspedal vor mich hin, nur dringt nichts davon nach außen. Es ist, als würde ich mit angezogener Handbremse dastehen oder besser: als hätte ich vergessen, wie man die Kupplung tritt und könne keinen Gang einlegen. Dabei würde ich nur zu gerne die Leistung, die mein innerer Motor im Leerlauf vergeudet, sinnbringend in z.B. Bewegung umsetzen. Aber ich komme im übertragenen Sinn und buchstäblich nicht in die Gänge, ich bewege mich nicht vorwärts. Nur seitwärts, denn des Nächtens, wenn ich wieder stundenlang wachliege, werfe ich mich ruhelos hin und her. Immerhin, Bewegung soll ja bekanntlich bei Depressionen helfen.

Wenn ich es schaffe, die Antriebslosigkeit zu überwinden, und einen Gang einzulegen, dann scheitert es nach ein paar Metern an der Kraftübertragung. Es knirscht nicht nur, was ich Alterserscheinungen zuschreiben könnte, nein, es hakt im Getriebe und frisst sich fest bis hin zum Getriebeschaden. Jetzt könnte man auf den Gedanken kommen, sich zu fragen, weshalb ich mich nicht in eine Werkstatt (=Klinik) begebe und den Schaden reparieren lasse. Tja. Dazu müsste ich erstmal eine passende Werkstatt finden. Und einen Termin ausmachen. Gar nicht so einfach während einer Depression. Da dauert das noch länger als in undepressivem Zustand.

Außerdem frage ich mich, ob sich das Reparieren überhaupt lohnt. Ich hatte in den vergangenen fünf Jahren immer wieder depressive Episoden und ich würde sagen, dass ich mich immer weniger gut von diesen Einbrüchen erholt habe. Das schreibe ich nicht, um Mitleid zu heischen oder um [hier irgendein (phantasievolles) Motiv einsetzen], es ist eine nicht zu leugnende Tatsache. Meiner Meinung nach waren meine Depressionen stets reaktive Depressionen. Ich gehe nicht davon aus, dass sich die Umwelt in absehbarer Zeit wirklich autistenfreundlicher gestalten wird. Also lauert auch nach einem Werkstattbesuch mit Getriebewechsel, der nicht kostenlos sein wird, die nächste Depression nur um die Ecke. Ich ziehe selbstverständlich in Erwägung, dass dies depressive Gedanken sind, die aus meiner Antriebslosigkeit resultieren.

Nicht kostenlos meint, dass meine Versuche, etwas gegen solche depressive Episoden zu tun, stets mit Kosten im übertragenen Sinn verbunden waren. Die Einnahme von Antidepressiva hatte massive Nebenwirkungen zur Folge. Der Aufenthalt in einer Klinik war exorbitant energiefressend. Eine gründliche Kosten-Nutzen-Analyse ist meiner Ansicht nach für mich unabdingbar, bevor ich mich in die Gänge setze, um etwas gegen meine gegenwärtige Depression zu unternehmen. Wobei mein Zögerlichkeit bzw. Schwierigkeit, eine Entscheidung für oder gegen eine Behandlung zu treffen, auch wieder nur ein Symptom der Erkrankung selbst sein könnte.

Eine Lösung wäre, meine rezidivierenden Depressionen pragmatisch als eine wiederkehrende Erkrankung anzusehen, mit der ich leben muss und jede Episode auszusitzen. Irgendwann ging noch jede dieser depressiven Episoden zu Ende. Doof für mein Bedürfnis nach Planbarkeit ist nur, dass ich nie wusste, wann irgendwann war.

Mein depressives Gehirn mit einer großen Portion Skepsis aus der Metaperspektive zu betrachten und wachsam zu bleiben, ist eine meiner Methoden, mit der Erkrankung umzugehen. Was mir noch hilft, ist eine ebenso große Portion Humor und Akzeptanz. Es ist halt so, dass mir derzeit wieder einmal alles in schneckösem Depressionstempo von der Hand geht. Manche müssen eine solche Entschleunigung ihres Lebens in sündteuren Seminaren mühsam lernen, ich bekomme das gratis hin.

Bildquelle: Peggy_Marco (03.11.2015) URL https://pixabay.com/de/illustrations/regen-traurig-trauer-1013940/ in Kombination mit rauschenberger (10.03.2018) URL https://pixabay.com/de/illustrations/kontur-tier-schnecke-shell-langsam-3212894/


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Buchbinder Wanninger?

Der behördliche Irrsinn nimmt dieser Tage ungeahnte Ausmaße an. Für mich ist die Situation sehr belastend, da ich seit Anfang April wieder einmal ohne planen zu können dastehe und Ende des Monats mit Auslaufen der Teilerwerbsminderungsrente dann auch noch ganz ohne Einkommen sein werde. Obwohl ich bereits Ende letzten Jahres sehr rechtzeitig damit begonnen hatte, die notwendigen Folgeanträge zu stellen. Die Rentenversicherung wäre am Zug gewesen, mir meine Folgeanträge zu bescheiden.

Seit Tagen erhalte ich Schreiben von der Rentenversicherung. Allerdings nichts, was mich effektiv weiterbringt, sondern sehr seltsame Schreiben, die mich irritieren, weil Unterlagen angefordert werden, die ich definitiv bereits mindestens einmal dorthin geschickt hatte – sogar per Einschreiben. Ich habe beispielsweise mit dem Betreff Ihre Rentenversicherung die Aufforderung erhalte, mitzuteilen, wann ich meine Beschäftigung aufgegeben habe. Ich solle doch bitte eine Kopie der Kündigung bzw. des Aufhebungsvertrages übersenden. Seit 2017 habe ich nunmehr mit der Rentenversicherung zu tun, bin zunächst in volle Erwerbsminderungsrente geschickt worden, danach wurde mir eine Maßnahme zur Teilhabe am Arbeitsleben und eine Teilerwerbsminderungsrente bewilligt, die enden und für beides habe ich einen Antrag auf Neu- bzw. Weiterbewilligung gestellt. Mir ist schleierhaft, wie die Abteilung Rente auf die Idee kommt, dass ich irgendwo gekündigt haben hätte können. Auf Nachfrage und Erklärung meinerseits, dass mein letzter Arbeitsvertrag bekanntermaßen befristet gewesen sei und ich seit Ende Mai 2017 keine weitere Stelle innegehabt hätte, hieß es, ich solle den Arbeitsvertrag oder eine Arbeitsbescheinigung des Arbeitgebers einreichen. Diese Arbeitsbescheinigung liegt der Rentenversicherung zwar inzwischen mehrfach vor, aber sie benötigen sie offenbar noch ein weiteres Mal. Soviel zur papierlosen Verwaltung.  

Beim Versuch, abzuklären, ob die Rentenversicherung nach dem Auslaufen der Maßnahme Unterstützte Beschäftigung zum 31.03.2021 inzwischen einen Plan hat, wie es für mich weitergehen soll, zeigte sich, dass offenbar ein irrwitziges Durcheinander entstanden ist, weil das Scanzentrum der DRV meine mit den Anträgen mitgesendeten Unterlagen an die jeweils falsche Abteilung (Abt. Rente und Abt. Reha) geschickt hat. Jetzt erklärt sich mir auch, woher die dubios anmutenden Schreiben an mich kommen. Ich habe beispielsweise eine mich sehr irritierende Ablehnung meines Antrages auf Hörhilfe erhalten, weil ich den Arztbrief des HNO wegen meines Antrages auf Weitergewährung der auslaufenden Teilerwerbsminderungsrente nachgereicht hatte und der ohne mein Begleitschreiben bei der Abteilung Reha gelandet ist, so dass sie dort einfach mal eben interpretiert hatten, dass ich einen Antrag auf Hörhilfe gestellt hätte. Das ist zwar sehr zuvorkommend, aber eben auch ablehnend und in keiner Weise zielführend für den eigentlich von mir gestellten Antrag. Wofür haben sie denn dann all diese Formulare mit unterschiedlichen Buchstaben-Zahlenkombinationsbezeichnungen, wobei sie in etlichen Antragsformualren immer wieder denselben Sachverhalt abfragen?

Ich habe den Eindruck, die Behörden spielen Ping-Pong mit mir. Keiner fühlt sich so richtig zuständig. Einer verweist auf den anderen. Die Agentur für Arbeit schreibt mir, ich werde als Nichtleistungsempfänger geführt und solle mich an die DRV wenden, die DRV sagt, ich solle mich an die Agentur für Arbeit wenden. Mein Mann hat telefonisch abklären können, dass meine Mitteilung an die DRV, dass ich keinen Anspruch auf Arbeitslosengeld habe plus Ablehnungsbescheid meines Antrages auf ALG I zwar dort angekommen ist, aber statt bei der Abteilung Reha bei der Abteilung Rente liegt. Während des Telefonates hat die Sachbearbeiterin der Abteilung Reha diesen ALG-Ablehnungsbescheid dann tatsächlich in der digitalen Akte gefunden, sie sagte wenige Minuten später aber zu meinem Mann, dass ich mich doch, wenn ich ohne Einkommen dastünde, bitte wegen Arbeitslosengeld die Arbeitsagentur wenden müsse. Es ist schwer, sich da nicht ans Hirn zu langen.

Wir heißen zwar mit Nachnamen Wanninger, wollten aber nie wie der Buchbinder gleichen Namens von Pontius zu Pilatus laufen oder versuchen, den Passierschein A38 zu besorgen. Ich möchte nur endlich planen können, wie es sowohl teilhabemäßig als auch finanziell weitergeht.

Bildquelle: Peggy_Marco (05.12.2016) URL https://pixabay.com/de/illustrations/weiße-männchen-3d-man-freigestellt-1871383/


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Welt-Autismus-Tag 2021 – und ich puzzele

Heute erst gelesen: Der Welt-Autismus-Tag 2021 steht in der Kampagne 2020/2021 von Autism Europe unter dem Motto „I can LEARN. I can WORK“. Vor dem Hintergrund des Maßnahme Verlaufs Unterstützte Beschäftigung registriere ich dieses Motto mit einer Mischung aus perplex Sein und Resignation. Ich meine: Wir haben 2021, die UN-BRK ist seit langem gültiges Recht. Und leider braucht es trotzdem ein Motto, das wohl Nichtautisten klarmachen soll, dass auch Autisten lernen und arbeiten können. Nur dürfen sie leider noch immer viel zu oft nicht. Nach wie vor ist es sehr schwer, eine Nische auf dem ersten Arbeitsmarkt zu finden und zu behalten – auch für Autisten mit einer akademischen Ausbildung – oder gerade wegen dieser.

Mein oberstes Ziel in den vergangenen nunmehr fünf Jahren war, endlich meine Nische zu finden und wieder am Arbeitsleben teilzuhaben. Meine Ziele in Bezug auf den IFD waren, dabei in den Bereichen, in denen ich Unterstützung benötige, unterstützt zu werden. Dies ist nicht geschehen. Im Gegenteil, ich bin dabei behindert worden, mein Ziel teilzuhaben zu erreichen, weil ich nicht in das Unterstützungssystem passte.

Ich habe in diesen fünf Jahren immer wieder reflektiert, wo die Schwierigkeiten liegen und versucht, sie aus dem Weg zu räumen. Ich reflektiere von Natur aus ständig – was ja im Wortsinn heißt, nachzudenken, zu überlegen, etwas prüfend zu betrachten. Sich die Vergangenheit und das eigene Handeln darin anzuschauen, ist für eine Reflexion ebenfalls wichtig und braucht die Zeit und den Raum, den derjenige, der reflektiert, dafür benötigt. Dies steht keineswegs im Widerspruch zu Aussagen wie: „Man sollte nach vorne schauen“. Denn um nach vorne schauen zu können, muss man erst einmal wissen, was einen hinten eventuell ja verfolgt statt hinter einem zu liegen.

Ich kann lernen, das tue ich schon mein Leben lang. Ich kann auch Arbeiten, das habe ich in verschiedenen Kontexten bewiesen. Was ich offenbar nicht kann, ist irgendwo richtig reinzupassen.

Es stehen Entscheidungen an, wie es weitergeht. Möglichst viel Informationen einzuholen, die ich fortlaufend versuche, zu sortieren, hilft mir dabei, Vorkommnisse richtig einzuordnen, Situationen zu analysieren und Entscheidungen zu treffen. Ich kann Entscheidungen aber nur dann treffen, wenn ich einen ausreichend guten Überblick habe. Also puzzel ich gerade mal wieder mit Hochdruck.

Ich habe nahezu ständig ein Infodurcheinander, sozusagen einen großen Puzzleteilhaufen im Kopf, den ich günstigstenfalls zwischendurch beim Schreiben und eventuell sogar in Gesprächen mit den richtigen Leuten schon irgendwie vorsortieren habe können. Ich brauche aber Zeit und Ruhe, indem ich zum Beispiel innerlich Selbstgespräche führe oder auch beim Tagebuchschreiben mit einem fiktiven Gegenüber spreche, um den Haufen abarbeiten zu können. Ich schreibe gern und ich schreibe viel, für mich ist Schreiben schon seit Jahrzehnten eine funktionierende Methode, den Puzzleteilhaufen irgendwie sortiert zu bekommen. Tagtäglich erhalte ich jedoch neue Puzzleteile, was aus der Informationssammelsicht gut ist, aus der Sortiersicht aber nicht. Vor mir liegt also ständig ein mehr oder minder großer Haufen an unsortierten Puzzleteilen und ein paar Häufchen – je nachdem, was gerade Thema ist – an sortierten Teilen.

Mein Autismus bringt es mit sich, dass ich Puzzleteile nicht intuitiv an den richtigen Platz im Puzzle legen kann. Ich habe also erstmal kein Gesamtbild vor meinem inneren Auge. Ich muss auch immer erst die richtige Kategorie finden, nach der ich sortieren muss, damit überhaupt so etwas wie ein Bildausschnitt erkennbar ist, der Sinn ergibt. Sehr lange – Nichtautisten würden das vermutlich als extrem langsam empfinden – sehe ich nur lauter Einzelteile. Ich nehme jedes einzelne Puzzleteil mehrfach in die Hand und lege es mal auf den einen Kategorienhaufen und mal auf einen anderen, irgendwann passiert es dann, dass ich sehe, dass zwei oder mehr Teile zusammenpassen.

Wenn es eine größere Sortieraktion gibt, was in Zeiten anstehender Entscheidungen der Fall ist, passiert Folgendes: In solchen Phasen überlaste ich mich im Grunde genommen ungesund, weil ich es nicht schaffe, Gedankenpause zu machen und mich mit etwas anderem zu beschäftigen, als zu puzzeln. Alles andere läuft nur noch im Not-Modus mit und ich erledige nur wirklich wichtige und unaufschiebbare Dinge, den Rest der Zeit beschäftige ich mich rund um die Uhr mit meinem Puzzleteilhaufen, sortiere Teile von einem Haufen zum anderen und lege vor mir auf dem Tisch bereits verbaute Teile an andere Stellen. Solche Phasen in meinem Leben brauchen sehr viel Energie und ich denke zwischendrin schon auch immer mal wieder darüber nach, etwas anderes machen zu wollen als mich quasi zwanghaft mit meinen Puzzleteilen zu beschäftigen. Aber ich kann das dann leider nicht. Nicht: Ich will das nicht machen, sondern ich kann es nicht tun, weil mein Gehirn einfach so arbeitet.

Also mache ich weiter. Tagsüber schreibe ich oder rede mit mir selbst. Nachts liege ich wach und denke über das Geschriebene nach und über die Puzzleteile, die noch auf dem Haufen liegen. Ich versuche, in jeder wachen Minute das Informationschaos aufzudröseln und Zusammenhänge zu finden. Jedes der zusammen gepuzzelten Bildfragmente betrachte ich genau und versuche, es mit anderen Bildfragmenten zu verbinden. Gleichzeitig plane ich. Das meint, ich überlege mir, was sich für Konsequenzen aus den Bildausschnitten, die ich glaube, richtig zusammengesetzt zu haben, ergeben. Was ich als nächstes tun kann, welche Information mir für mein Verständnis noch fehlt, damit ich mehr Klarheit habe, damit für mich die Puzzleteilausschnitte, die ich zusammengesetzt habe, möglichst vollständig sind.

Dabei läuft mein logischer, analytischer Verstand im übertragenen Sinn auf Hochtouren. Ich denke darüber nach, welche Handlungsmöglichkeiten sich zum jetzigen Stand meines für mich sichtbaren Puzzlebildes ergeben und wohin jeder einzelne Handlungsschritt führen könnte. Ich durchdenke, plane alles jede Nacht und in Hochtourenzeiten sogar Tag und Nacht. Ich passe meine nächsten Handlungsschritte an meinen Informationsstand an und an die Bildfragmente, die ich sehe. Für mich unvorhersehbar habe ich immer mal wieder eine Art Aha-Erlebnis, wie ich dieses Erleben für mich genannt habe. Also irgendwann setzen sich mehrere Bildfragmente zu einem erkennbaren größeren Gesamtausschnitt zusammen. Dann ist eine solche Hochtourenphase vorbei und mein Gehirn beruhigt sich, ich habe einen Plan und komme erst einmal zur Ruhe.

Mein Handeln sieht von außen betrachtet wohl zwanghaft aus, es ist aber kein Zwang im psychiatrischen Sinne, es ist autistisch. In meinem Leben erhalte ich immer nur weitere Puzzleteile, die ich zu Ausschnitten zusammensetzen kann, bestenfalls entstehen auch einmal aus mehreren Fragmenten zusammenpassende größere Bildausschnitte, aber ein großes Ganzes, ein komplettes Puzzle wird es nie, denn es gibt keine Randteile. 

Und falls sich jetzt jemand fragt, weshalb ich ausgerechnet am Welt-Autismus-Tag mit Puzzleteilen daherkomme: Es ist meine selbstironische Art, mich mit dem Thema Puzzleteil als Symbol für Autismus auseinanderzusetzen und ja, ich weiß um die Problematik des Symbols an sich.

Bildquelle: Peggy_Marco (04.11.2015) URL https://pixabay.com/de/illustrations/puzzle-zusammenarbeit-gemeinsam-1020404/


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Autismus und komorbide Erkrankungen

Realitätsdiffusion als Grundlage für eine Angststörung?

Ich habe neben meiner Autismus-Diagnose gleichzeitig auch Angststörungen diagnostiziert bekommen. Angst begleitet mich schon mein Leben lang. Das wurde mit steigendem Alter nicht besser. Ich habe nach wie vor viele Ängste. Nur die Ängste veränderten sich über die Zeit. Manche irrationalen Ängste aus meiner Kindheit habe ich überwunden, manche erlebe ich heute noch genauso schlimm wie früher. Andere, sehr realistische Ängste sind mit steigendem Alter und dem wiederholten Scheitern an Anforderungen, denen man sich als Erwachsener gegenüberstehen sieht, dazu gekommen.

Woher kommen meine Ängste? Seitdem ich lesen kann, suche ich Antworten auf das Leben in Büchern. Dabei las ich schon sehr früh schwierige Bücher, Horrorgeschichten, SciFi / Fantasy, Selbsthilferatgeber, Psychologie- und Pädagogikbücher und Bücher mit gesellschaftskritischen Inhalten.

Für mich war meine Bücherwelt real. Ich habe da nie gelernt, in meinem Miterleben zu trennen zwischen echter Realität und fiktiver Realität. Ich glaube, ich habe damals großen Schaden an dem, was man Seele nennt, genommen, als ich H.P. Lovecraft und Edgar Allan Poe las. Schon weil ich manches von dem, was ich gelesen habe, bis heute nicht bewältigt habe. Ich kann es nur leider nicht vergessen. Innerlich abhaken als, ist ja nur ein Buchinhalt, keine Realität, Buch zuklappen und gut ist es, verschwindet im Nebel der Zeit, funktionierte damals nicht und funktioniert bis heute nicht. In meinem Kopf gibt es bei diesen Inhalten keine Nebel der Zeit. Ich konnte auch sehr selten mit jemandem darüber reden, weil ich auf kein Verständnis gestoßen bin. Du spinnst ja, ist doch nur ein Buch, waren noch die harmlosen Reaktionen, wenn ich versucht hatte, mit anderen über mein Erleben zu sprechen.

Schon als Kind habe ich mannigfaltige Ängste entwickelt. Ich traute mich nicht, eine Hand oder einen Fuß über die Bettkante hinaushängen zu lassen, letztendlich dann nicht mal mehr, irgendetwas von mir nicht unter der Bettdecke zu verstecken – im Sommer trotz massiver Schwitzattacken. Ich traute mich nicht, die Kellertüre aufzumachen und im Dunklen nach dem Lichtschalter zu tasten. Wenn mich meine Mutter in den Keller schickte, um etwas aus dem Vorrat zu holen, stand ich so massive Ängste aus, dass ich Angst hatte, dort unten im Keller ohnmächtig zu werden. Ich traute mich irgendwann nicht einmal mehr, an der Kellertüre vorbeizugehen, wenn ich alleine zu Hause war. Das sind in einem bestimmten Alter zwar normale Ängste, aber zu der Zeit war ich schon fast erwachsen.

Ich habe es offenbar bis heute nicht gelernt, die Realität von Fiktion zu trennen und komme außerdem mit vielen Dinge überhaupt nicht klar, ich kann sie einfach nicht verarbeiten. Nicht einmal im Traum.

Ich habe seit ich mich erinnere, Träume, die so realistisch sind, dass ich nach dem Aufwachen ziemlich lange brauche, um zu kapieren, dass die Dinge, die ich geträumt habe, nur im Traum geschehen sind. Bis heute verschwimmt das in meinem Kopf. Ich hatte eine Phase, von der zehnten Klasse bis zur Schwangerschaft (ab da starb dann immer eines meiner Kinder), in der ich das Phänomen erlebt habe, immer denselben Traum zu träumen, zwar mit Variationen der Landschaft bzw. des Gewässers, aber mit immer demselben Trauminhalt, nämlich Haien, die mich erwischten, sogar, wenn ich an Land stand. Das war wohl die Folge meines Versuches, so wie meine Klassenkameraden „Der Weiße Hai“ anzugucken, was mir nicht gelang, ich musste den Fernseher abschalten. Zum Glück kam dieser Traum irgendwann dann nicht mehr, aber die neuen Trauminhalte waren um nichts leichter zu ertragen. Ich erinnere mich an Dinge, die so nie geschehen sind, von denen ich nur träumte. Aber diese Erinnerungen sind mit allen Gefühlen da. Weil ich bis auf sehr wenige Ausnahmen, die ich an den Fingern meiner beiden Hände abzählen kann, ausschließlich Albträume, also Träume mit extrem bedrohlichem Inhalt oder Träume, in denen meine Kinder oder ich tatsächlich sterben habe, habe ich also sehr viele „Erinnerungen“ an traumatische Erlebnisse, die in meinem Kopf als reales Erleben gespeichert sind. Ich weiß zwar einige Zeit nach dem Aufwachen, dass es nie passiert ist, aber meine Gefühle wissen das nicht.

Ich kann bis heute keine Horrorfilme ansehen. Leider habe ich das als Jugendliche über die Methode „Versuch macht kluch“ herausgefunden. Als ich im Bett meiner Eltern Carrie – des Satans jüngste Tochter (wo am Ende des Films dann ihre Hand aus dem Grab kommt) angeguckt hatte, vor Angst schlotternd, ich wollte nach dem Film nicht alleine in meinem Zimmer schlafen, aber meine Eltern lachten über mich und meine Angst, hatte ich danach unglaublich viel Angst vor Friedhöfen. Bis heute gehe ich mit einem mulmigen Gefühl möglichst nicht allzu nah an Gräbern vorbei. Der Fehler, sich „Jurassic Park“ anzusehen, hat mir neben irrationalen Ängsten vor Tyrannosaurus Rex und vor allem vor Velociraptoren leider Bilder im Kopf beschert, die ich nie mehr losgebracht habe und die beim daran Denken enormes körperliches Unwohlsein und Angst in mir auslösen. Das gleiche passiert, wenn in Nichthorrorfilmen die Kamera zeigt, dass jemand ungesichert in großer Höhe oder an einem Abgrund steht, das schaffe ich nicht, ich muss dann wegschalten oder das Zimmer verlassen, weil ich so große Angst empfinde. Von „Alien“ habe ich aus Versehen eine einzige Szene gesehen und die verfolgt mich auch bis heute. Genau wie die Wesen aus H.P. Lovecrafts und Edgar Allan Poes Geschichten, die nur durch einen dünnen Schleier von unserer Wirklichkeit getrennt leben. Ich frage mich immer noch, wie die Autoren auf ihre Ideen kamen, wenn sie diese Wesen nicht selbst gesehen haben und ich befürchte, obwohl ich in einem Alter bin, in dem man das nicht mehr tun sollte, dass es solche Wesen wirklich gibt.

Unschön ist ein viel zu euphemistischer Begriff dafür, was die fehlende Fähigkeit, zwischen Realität und Fiktion zu unterscheiden, mit mir gemacht hat und nach wie vor mit mir macht. Gesund ist es nicht. Wegen dieser Realitätsdiffusion habe ich wohl schon sehr lange eine beschädigte Psyche. Ich glaube, dass meine fehlende Fähigkeit, trennscharf zwischen Realität und Fiktion unterscheiden zu können, maßgeblich an der Entwicklung meiner Angststörungen beteiligt war.

Ich kann mir bei Filmen und Büchern noch so oft sagen, dass etwas nicht real ist. Weil ich mir nicht vorstellen kann, dass ein Autor oder Drehbuchschreiber solche Phantasien haben kann, bleibt die Angst davor, dass die Fiktion eben doch real ist. Und weil ich Zeitung lese, werden daneben sehr realistische Ängste genährt. Denn obwohl ich mir nicht vorstellen kann, dass man solche grausamen Dinge mit seinen Mitmenschen macht, wie ich sie in der Zeitung lese, lese ich doch tagtäglich von eben solchen für mich unvorstellbaren Dingen, die Menschen einander offenbar tatsächlich antun. Ist das nun ein Mangel an Vorstellungsvermögen bzw. Phantasie oder viel zu viel davon? Ich weiß es nicht, ich weiß nur, dass ich mich Zeit meines Lebens vor allem Möglichen und Unmöglichen geängstigt habe und sich die Tatsache, dass ich ein überdurchschnittlich ängstlicher Mensch bin, wohl bis zu meinem Lebensende nicht ändern wird.

Bildquelle: Peggy_Marco (2015) URL https://pixabay.com/de/illustrations/angst-gefahr-schrecken-horror-1027574/


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Loyalität ist keine Einbahnstraße

Loyalität bedeutet, zu jemand anderem oder auch einer ganzen Gruppe oder einer Organisation zu stehen. Dazu müssen alle nicht einmal immer einer Meinung sein oder sämtliche Ziele superdupertoll finden. Loyalität jemandem oder etwas gegenüber zeigt man, indem man ihn oder das Etwas verteidigt und für ihn bzw. für dieses Etwas einsteht. Loyalität kann nicht erzwungen werden, sondern ist eine freiwillige Sache. Synonyme für Loyalität sind u. a. Anständigkeit, Zusammenhalt, Zuverlässigkeit, Fairness. Mit diesen Synonymen sollte jedem klar sein, dass Loyalität keine einseitige Sache sein darf und schon gar keine Sache, die bei Nichterfüllung geahndet wird. Loyalitätsverlust kommt auch nicht von ungefähr.

Sich loyal zu verhalten, wird immer dann schwierig, wenn man eigene Interessen zurückstellen müsste oder man persönliche Nachteile fürchtet. Loyalität meint jedoch insbesondere, in schwierigen Situationen zusammenzustehen. Deshalb ist es nicht in Ordnung von Verantwortlichen oder anderen Mitwirkenden eines Projektes, Loyalität den Verantwortliche und dem Projekt gegenüber zu erwarten, sich selbst aber nicht loyal zu verhalten, wenn ein Mitwirkender Unterstützung, zum Beispiel gegen Angriffe von außen benötigt, und sein eigenes nicht loyales Verhalten damit zu begründen, dass man schließlich „neutral“ bleiben müsse.

Es ist auch schlicht feige, sich intern an den, der loyale Unterstützung bräuchte zu wenden und ihm sein Mitgefühl zu bekunden, aber trotzdem nichts weiter zu tun, weil man sich damit ja nach außen sichtbar postionieren und angreifbar machen würde. Eine weitere gern genutzte Methode, um selbst nicht loyal handeln zu müssen ist, an das Verständnis des Loyalitätsbedürftigen zu appellieren, dass die eigene Reputation oder die einer Organisation, der man angehört, Schaden nähme, oder gar gemeinsame Ziele nicht erreicht werden könnten. Das ist besonders perfide, wenn man dahinter zusätzlich seine eigenen verfolgten Egoismen versteckt.

Mit all diesen oder ähnlichen Begründungen, weshalb die eine Seite leider, leider nicht loyal sein könne, wird der Loyalitätsbedürftigen alleine gelassen. Wenn der Alleingelassene in seiner Bedürftigkeit dann Hilfe von jemandem annimmt, der als Feind gesehen wird, wird er doppelt alleingelassen, wenn ihm deswegen das Vertrauen entzogen wird oder er fürderhin ebenfalls als zum Feind übergelaufen gesehen wird und ihm in der Folge fehlende Loyalität unterstellt wird.

Das ist nämlich der Gipfel an Doppelmoral.

Die eine Seite sollte meiner Ansicht nach erst einmal bei sich selbst schauen, warum derjenige sich überhaupt mit dem Feind eingelassen hat. Sie könnte sich selbstkritisch bewusstmachen, dass ihr aus denundjenen hachsowichtigen Gründen, für die sie um Verständnis geworben hatte, außer warmen Worten ein anständiges, zuverlässiges Zusammenhalten nicht möglich erschienen war. Sie könnte sich evtl. sogar freuen, dass sich jemand gefunden hat, der dem Alleingelassenen in seiner Notlage beistand. Zumindest, wenn sie Dritten gegenüber glaubwürdig beteuern möchte, dass ihr an dem Loyalitätsbedürftigen tatsächlich etwas gelegen hat.

Sich loyal zu verhalten ist keine Einbahnstraße. Wer das nicht verstanden hat, hat das Wesen von Loyalität nicht verstanden. Der braucht sich über Illoyalität ihm gegenüber nicht zu wundern. Und der sollte sich schon gar nicht selbstgerecht beschweren wie unfair ihm gegenüber gehandelt wird.

Bildquelle: MIH83 (2014) URL https://pixabay.com/de/photos/einbahnstraße-schild-straßenschild-580590/


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Camouflaging – wo zur Hölle ist es, das wahre Ich?

Die Frage nach dem Selbst, nach dem wahren Ich, nach dem, wer man eigentlich ist, beschäftigt jeden Menschen in seiner Entwicklung – zumeist irgendwann zwischen Jugend- und Erwachsenenalter entwickelt man zumindest eine Ahnung davon, was einen selbst ausmacht, wer man eigentlich ist. Autismus ist per Definition eine neurologische Entwicklungsstörung, die sich nach außen insbesondere in den Bereichen der Wahrnehmungsverarbeitung und der Kommunikation zeigt. Aber der eigene Autismus kann sich nach innen auch in der Frage, wer man eigentlich ist, zeigen.

Eine Entwicklungsstörung meint nicht, dass überhaupt keine Entwicklung stattfindet oder möglich ist. Sondern, dass die Entwicklung anders verläuft, zum Beispiel langsamer. Aus meiner eigenen, selbstverständlich nicht generalisierbaren, Erfahrung heraus, kann ich bestätigen, dass die Entwicklung in bestimmten Bereichen sogar sehr viel länger dauert, als bei nichtautistischen Menschen. Dazu gehört u.a. auch die Entwicklung eines stabilen Selbst. Mit meinem heutigen Wissen verwundert es mich nicht, dass dies so ist. Wer sich selbst verleugnet, tut sich nun mal sehr schwer damit –logischerweise, wie ich finde – sein wahres Ich – wenn es so etwas überhaupt gibt – oder ein Selbst zu finden.

Ich habe bereits einige Therapieversuche hinter mir. Immer mal wieder bin ich von Therapeuten gefragt worden, wer ich bin. Ich wusste keine Antwort. Irgendwann sagte ich einem dieser Therapeuten verzweifelt, dass ich einfach nicht wissen würde, wer ich sei, ich hätte mich wohl unterwegs verloren oder gar nicht erst gefunden. Seither entwickelte ich unterschiedliche Hypothesen und Theorien, woran das wohl liegen könnte. So richtig erklären konnte ich es jedoch weder anderen noch mir selbst. Warum konnte ich so lange kein wirklich stabiles Selbst, kein wahres Ich entwickeln?

Als sehr kleines Kind habe ich versucht, ich zu sein. Meine Mutter beschrieb meine Versuche zusammenfassend folgendermaßen: „Du warst ein sehr stures Kind. Nein war dein Lieblingswort“. Ich habe es mit ausdauerndem Schreien, mit Weinen, mit Nein versucht und – ich scheiterte. Vorhersehbar, denn in meiner Kleinkindzeit war Gehorsam etwas, das Eltern von ihren Kindern einforderten. Gehorsam ist immer noch etwas, das die Gesellschaft bei Kindern und in anderen Kontexten als wertvolle Norm empfindet. Ich musste mich also anpassen, den Erwartungen meiner Eltern, der Gesellschaft entsprechen. Seither kämpfe ich ums Überleben, indem ich mich anpasse und streckenweise sogar komplett selbst verleugne. Vieles von dem, was ich mochte, was meinen Bedürfnissen entsprochen hätte, was ich wagte zu zeigen, wurde von meiner Umwelt abgewertet, als nicht genügend, falsch, befremdlich bewertet von denen, auf deren Unterstützung ich angewiesen war. Ich habe sehr früh gelernt, ein wie auch immer geartetes wahres Ich möglichst gut zu verstecken. Die meisten Dinge mache ich seit meiner Kindergartenzeit mit mir selbst aus.

Seither tarne ich mich auch. Das meint, dass ich sozusagen ein geheimes, zweites Erleben in mir selbst habe, nach außen hin aber so tue als ob. Schon absurd, dass Autisten das angeblich nicht können sollen. Ich würde eher sagen, dass ich in gewisser Weise eine Schauspielerin geworden bin. In gewisser Weise meint, dass ich nach wie vor weder Talent noch Ambitionen habe, auf einer Bühne zu stehen oder in einem Film mitzuspielen. Gesellschaftsspiele, bei denen man pantomimisch etwas darstellen soll, wecken in mir sofortige Fluchtimpulse. Aber ich schaue mir seit meiner Kindergartenzeit von anderen ab, wie die sich verhalten und kopiere sie. Später entwickelte ich die Theorie, dass das normal wäre. Dass diejenigen, die von Identität und Authentizität sprachen, falsch liegen würden. Ich dachte, jeder Mensch würde es so wie ich machen, indem er zum Beispiel die Art, wie ein beliebter Klassenkamerad lachte oder den Mund verzog, nachahmt. Ich war überzeugt davon, dass jeder ein Sammelsurium an kopiertem Verhalten sei, sich seine Identität über die Zeit zusammengesucht hatte und diese sich mit jedem neuen abgekupferten Verhalten demnach zeitlebens wandeln würde.

Andere sagten überdies Dinge, die mit ihrem Verhalten nicht zusammenpassten. Mir erschien so vieles um mich herum unsinnig oder absurd und ich verzweifelte schon damals an dem, was sie das ganz normale Leben nannten. Um mir das zu erklären, kam ich zu dem Schluss, dass die anderen wohl etwas vorspielten, was sie – so wie ich – in Wirklichkeit vollkommen anders empfanden. Schauspieler zu sein, wäre also in Ordnung und die Kunst, im Leben erfolgreich zu sein, läge darin, gut genug zu schauspielern. Im Lauf der Zeit habe ich mir viele Rollen erarbeitet, die ich samt zugehörigem Text vorspielen kann. Je nach Verfassung gelingt mir das mehr oder weniger gut. Meine verschiedenen Rollen erlebe ich aber bis heute nicht als „das bin ich selbst“, sondern als aufgesetzt.

Was hätte ich anderes tun sollen, als mir die Erfüllung meiner Bedürfnisse durch andere zu versagen, mein eigentliches Wesen zu verstecken und stattdessen die passenden Dinge vorzuspielen? In dem Dilemma gefangen, ohne jemanden an meiner Seite, auf mich allein gestellt, einfach nicht lebensfähig zu sein? Dass ich dringend auf Unterstützung angewiesen war, ahnte ich bereits früh. Damals konnte ich aber nicht klar benennen, weshalb. Ich wusste nur: ohne Familie ging es nicht. Als Jugendliche war mir klar: Nach der Schule zog man aus, um zu studieren – die Möglichkeit, eine Ausbildung zu machen, kam in meiner Welt nicht vor. Weil man damit seine Familie damit sozusagen verlor, zog man mit jemandem zusammen, gründete seine eigene Familie und ging arbeiten. Mir fehlte aber eine echte Vorstellung davon, wie das alles gehen sollte mit dem Erwachsenwerden. Vor allem das mit dem Arbeiten erschien mir als unmöglich. Kommuniziert habe ich das wie immer eher undiplomatisch. Mein Vater nahm es mir ziemlich übel, als ich bei einer der Unterhaltungen mit ihm darüber, was ich später mal arbeiten wolle, äußerte, dass ich nicht so blöd wie er sein würde, acht Stunden täglich in ein Büro zu gehen. Damals konnte ich nicht so recht nachvollziehen, weshalb er wütend wurde, heute ist mir das möglich.

Exkurs: Diese Aussage meinerseits erwies sich übrigens als selbsterfüllende Prophezeiung. Während meines Erststudiums hatte ich als Werkstudentin erste Erfahrungen mit der Arbeitswelt gesammelt. Diese Erfahrungen zeigten mir, dass ich tatsächlich nicht geschaffen zu sein schien für die Arbeit im Büro. Nur, dass dies nichts mit Blödheit zu tun hatte, sondern dass es mir schlicht nicht möglich war, wie mein Vater einen achtstündigen Bürotag durchzuhalten.

Ab dem jungen Erwachsenenalter war mir dann sonnenklar, dass es ohne Unterstützung nicht klappte. Ich sah mich nicht in der Lage, das ach so ganz normale Leben, das allen anderen anscheinend keine sonderlichen Schwierigkeiten zu bereiten schien, alleine zu bewältigen. Also suchte ich mir anfangs die nächstbeste, später zielstrebiger eine, auf die jeweilige Problemlage bezogen, mich unterstützende Person. Deren jeweilige Erwartungen ich dann erfüllt habe, erfüllen musste – damit ich deren Unterstützung nicht verlor. Denn dann war ich hilflos. Also passte ich mich an. Um jeden Preis.

Ich habe durch das Bemühen, meinen Autismus zu maskieren, zu kompensieren und mich an die nichtautistische Umwelt anzupassen, einen so großen Teil von meinem Selbst abgespalten, dass ich quasi aus zwei Teilen bestehe. Dem nach außen sichtbaren, dem angepassten Teil. Eine echte Alternative, den zweiten, den unangepassten inneren Teil oft nach außen zu zeigen, gab es nicht. Denn da bestand die Gefahr, ohne Unterstützung dazustehen und das war zu schrecklich, viel zu angsteinflößend, also habe ich diesen inneren Teil nach außen hin den größten Teil meines Lebens lieber nicht gezeigt. Und habe darüber mein wahres Ich über die lange Zeit offenbar so gut versteckt, dass ich es nicht einmal mehr selbst finden kann.

Dieses onimöse wahre Ich hätte ich sowieso zeitlebens verleugnen müssen, weil ich mich so unglaublich abgemüht habe, es richtig zu machen, allen Erwartungen zu entsprechen. Seit frühester Kindheit habe ich mit all meiner Kraft und meinem Vermögen die Erwartungen anderer erfüllt, oder zumindest versucht zu erfüllen, und bin immer noch so häufig und so jämmerlich darin gescheitert. Denn zu erkennen, dass ich falsch bin, so wie ich eigentlich bin, hat einfach nie gereicht, um richtig zu werden. Mir wird seit der Diagnose immer bewusster, dass ich mich zu einem Chamäleon entwickelt habe. Dass ich gegen meine innere Natur gelebt habe. Dass ich mich selbst vergewaltigte, Dinge tat, die mir nicht guttaten und von denen ich erst jetzt weiß, dass sie schädlich für mich waren.

Ab dem Alter, in dem Sex eine Rolle spielte, habe ich mich sogar im wörtlichen Sinn vergewaltigt. Ich hatte in meinem Bemühen, mir Wissen zu Beziehungen anzueignen, gelesen, dass der Unterschied zu einer freundschaftlichen Beziehung bei einer Paarbeziehung im Sex bestand. Ich dachte also, Sex wäre quasi eine Bezahlung für die Sicherheit, einen Menschen als festen, mir exklusiv zugehörigen Freund zu haben. Ich habe nach Kräften versucht, auch hier die Erwartungen zu erfüllen, indem ich mit aller Energie am Anfang einer Beziehung versuchte, Spaß an der Sache zu lernen, bzw. mich anpasste. Ich habe Dinge getan und erlebt, die so deutlich nicht „ich“ waren, dass die Erinnerung daran ungläubiges Kopfschütteln bei mir selbst hervorruft. In einer längeren Partnerschaft ließen sich meine Bedürfnisse in dieser Beziehung jedoch nicht unterdrücken. In sexueller Hinsicht habe ich deshalb die Erwartungen meiner Beziehungspartner an mich stets nach einiger Zeit zuverlässig enttäuscht.

In Studien ist zu lesen, dass Camouflaging gravierende gesundheitliche Folgen haben kann. Ich kann leider bestätigen, dass dies korrekt ist. Von sämtlichen möglichen Folgeerkrankungen sind in meiner Krankenakte je mindestens eines der aufgelisteten Beispiele vermerkt. Ich habe erst jetzt in seiner ganzen Tragweite begriffen, dass ich mein ganzes Leben lang die Entwicklung eines stabilen Ichs verpasst habe, weil ich die meiste Zeit nicht die sein habe können, die ich vielleicht gewesen wäre. Ich habe mehrfach gelesen, dass ich besser aufhören sollte, zu maskieren, damit es mir gesundheitlich bessergeht. Ich frage mich selbstironisch, ob es nicht ein Paradoxon an sich ist, wenn ich mich jetzt bemühen würde, den Erwartungen zu entsprechen, besser klarzukommen, indem ich mein autistisches Ich bin?

Wie würde ich wirklich leben wollen? Was bräuchte ich – nicht nur, um einigermaßen zufrieden und gesund leben zu können, sondern um ich zu sein? Was täte mir gut? Was sollte ich zukünftig lieber bleiben lassen? Diese Fragen kann ich immer noch nicht wirklich beantworten. Ich habe inzwischen bei den meisten Fragen zumindest eine vage Ahnung, traue mich jedoch die meiste Zeit nicht, auszuprobieren, ob meine Ahnung stimmt. Ich falle immer wieder in mein altbewährtes Muster zurück und passe mich reflexartig an, um mich hinterher zu ärgern, wieder eine Gelegenheit verpasst zu haben, meine eigentlichen Bedürfnisse zu äußern, frank und frei ich selbst zu sein – wer auch immer das zur Hölle ist.

Dank der Autismus-Diagnose weiß ich jetzt wenigstens, woran es liegt, dass ich den Eindruck hatte, kein wahres Ich entwickelt zu haben. Ich erkenne mehr und mehr, wo die Problematik von Camouflaging, dieses lebenslangen Bemühens, so wie die anderen zu sein, mich anzupassen, liegt. Ich erkenne die Vorteile, die es haben würde, authentisch zu sein. Nur, wie soll ich jetzt auf einmal dauerhaft mein wahres Ich zeigen, so ich denn tatsächlich irgendwo dann endlich so etwas wie ein stabiles, belastbares Ich finden sollte statt eines Chamäleons?

Bildquelle: dimitrisvetsikas1969. URL https://pixabay.com/de/photos/chamäleon-natur-reptil-tierwelt-3837131/


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Ins Aus katapultiert – Overload, Meltdown, Shutdown?

Man kann ja immer mal wieder lesen, dass Autisten sogenannte Overloads, Meltdowns, Shutdowns haben. Dabei wird davon ausgegangen, dass solche Zustände immer in Zusammenhang mit von außen auf den Autisten einprasselnden Reizen auftreten, die dann überlasten. Vielleicht, weil man es sich aus der Außensicht so besser erklären kann, warum es passiert. Aber meiner eigenen Erfahrung nach passiert es auch bei zu hoher Belastung aus dem inneren Erleben. Autisten selbst und auch Angehörige weisen darauf hin, dass ein Meltdown von außen betrachtet zwar wie ein Wutanfall aussieht, aber das, was passiert, eben kein Wutanfall ist. Nur, was ist es dann?

Ich bin Autistin und zu meinem Erschrecken bin ich leider in einem solchen Zustand gelandet. Erschrecken deshalb, weil es in dieser Form und Qualität nur sehr selten passiert und deshalb eine deutliche Warnung für mich ist, dass etwas gewaltig schiefläuft. Ich stehe noch neben mir, muss mich von meiner, wie ich meine, dass es das war, autistischen Überlastungsreaktion erholen und das Geschehen so weit verarbeiten, dass ich wieder ganz bei mir ankomme. Ich ziehe aber auch in Erwägung, dass es etwas anderes war, zum Beispiel ein Nervenzusammenbruch. Ich versuche mal, in Worte zu fassen, was bei mir passiert ist. Aber Achtung: Da jeder Mensch anders ist, kann es gut sein, dass nur ich alleine einen solchen Zustand so erlebe.

Ich hatte die letzten Wochen in einem mich stark belastenden Zustand mit einem Gefühl der Bedrohung gelebt. Ich habe nur noch darauf fokussiert, nahezu Tag und Nacht damit verbracht, über das Problem nachzudenken und eine Lösung zu finden. Ich dachte, ich sei auf einem guten Weg. Ich hatte die Hoffnung, dass alles doch noch gut werden würde. Endlich kam eine lang erwartete Reaktion. Per E-Mail. Die ich gelesen habe. Und dabei in einem blitzartigen Moment der Erkenntnis etwas begriff, was die ganze Zeit da war, was ich mir aber so in seiner Gesamtheit, dem Ausmaß und damit auch in seiner ganzen Bedeutung nicht vorstellen hatte können und mich auf einen Schlag und mit voller Wucht in tiefste Verzweiflung stürzte. Damit konnte ich nicht mehr umgehen. In diesem plötzlichen, umfassenden eisigen Begreifen und Erkennen, dass und wie perfide und menschenverachtend ich hintergangen wurde, hat es mir schlagartig „den Boden unter den Füßen weggezogen“ (Redewendung).

Es fühlte sich an wie der eine Schritt vorwärts, wenn man am Rand einer tiefen Schlucht steht, wie ein Fallen in einen bodenlosen Abgrund, ein Schock, das pure Entsetzen, Panik. Von außen sah das wohl aus, wie ein aus dem Nichts kommender Schrei-Wein-Brüll-Tobsuchtsanfall, bei dem sich mein Innerstes nach außen kehrte und zerbrach, ich tränenüberströmt, aufgelöst, blindlings haltsuchend einfach loslief, nach draußen.

Zu meinem Glück war ich nicht alleine, es war jemand da, der mich aufgefangen hat, seine Arme ganz fest um mich gelegt hat (Achtung, das war eine absolute Vertrauensperson! Jemand Fremdes hätte mein Erleben nur noch entsetzlicher gemacht). Ich habe mich mit aller Kraft an diesen vertrauten Menschen geklammert, geschrien, geweint, verbal gewütet. Ich hoffe, ich habe ihm nicht wehgetan beim Umklammern. Wiedergefunden habe ich mich, er ans Auto gelehnt, ich von ihm in den Armen gehalten. Wie er dort hingekommen ist, habe ich nicht bewusst mitbekommen, er hat mich wohl die paar Schritte dahin mitgezogen. Als ich mich einigermaßen zusammengesetzt und etwas beruhigt hatte, schlurfte ich maßlos erschöpft wieder zurück ins Haus.

Es ist mir extrem unangenehm, an den Zustand zu denken. Es ist auch seltsam, weil ich mich sonst immer an alles erinnern kann, dass dies bei solchen Zusammenbruchs-Zuständen, die ich zum Glück wirklich nur sehr selten habe, nicht der Fall ist. Meine Erinnerung ist nur bruchstückhaft und nebulös. Direkt danach fühlte ich mich schutzlos, substanzlos, seltsam taub. Gleichzeitig aber auch zutiefst erleichtert, weil Ruhe eingekehrt war, der wahnsinnige Sturm an chaotischen Emotionen in mir abgeflaut war.

Rekonstruiert habe ich, dass dieser Zustand nur eine knappe halbe Stunde gedauert hat. Kraft hat es mich aber so viel gekostet, wie tagelange extrem harte körperliche Arbeit. Am Tag danach fühlte mich immer noch wie durch einen Fleischwolf gedreht. Als wäre ich brutal zusammengeschlagen worden oder über Nacht schlagartig fünfzig Jahre älter geworden. Ich fühle mich seither kraftlos, zutiefst erschöpft, tiefenentladen.

Ich bewege mich sehr langsam durch meine Tage, taste mich vorsichtig voran, unsicheren Schrittes. Mein Körper und mein Geist fühlen sich brüchig und gleichzeitig betäubt an, meine Nerven liegen blank, ungeschützt, hüllenlos. Mein Gehirn und mein Inneres empfinde ich wie wundgescheuert. Ich bin äußerst fragil, die kleinste Anforderung löst unglaublichen Stress aus. Nur eine winzige Erschütterung reicht, um die Panik wieder aufflammen zu lassen. Ich muss sehr sorgsam mit mir umgehen.

Das, was ich in einem solchen Zustand empfinde, ist ein unglaublich erschreckendes Kontrollverlusterleben. Sich dermaßen hilflos und ohnmächtig zu fühlen, in heller Panik, so sehr den Halt zu verlieren und das als erwachsener Mensch, ist schwer zu ertragen.

Was bleibt, ist die Angst, dass dieses Entsetzen, diese abgrundtiefe Verzweiflung, Ohnmacht und Hoffnungslosigkeit und die damit einhergehende Panik wiederkommt. Ich kann nicht an die Person, die diese E-Mail geschrieben hat und die Institution, in der sie arbeitet denken, ohne dass sofort Angst in mir hochkriecht, ich innerlich erstarre. Also lasse ich es.

Es ist kein Wunder, dass ich eine Expertin im Verdrängen geworden bin. Aus meiner Sicht ist das keine schlechte Methode, kein meine Psyche krankmachendes Vermeiden, kein mich nicht mit meinen Gefühlen auseinandersetzen wollen, sondern ein sehr gesunder Selbstschutz.

Bildquelle: MichaelGaida. URL [abgerufen am 04.12.2020] https://pixabay.com/de/photos/lost-places-fabrik-alt-verlassen-1838044/