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"Um ein tadelloses Mitglied einer Schafherde sein zu können, muß man vor allem ein Schaf sein." (Albert Einstein)


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Diagnose-Odyssee

Ich hatte mich in den letzten viereinhalb Jahren wieder und wieder gefragt, weshalb bei uns der Autismus erst so spät erkannt wurde. In den Arztberichten, die sich auf unserem Weg durch die Institutionen ansammelten, ist unsere Odyssee nachzulesen. Ich hatte schon lange  neben meinen Alltagsschwierigkeiten zusätzlich psychopathologische Begleiterscheinungen. Und schon früh zeigten sich bei einem meiner Kinder Verhaltensbesonderheiten, auf die ich auch von Kindergarten und Schule hingewiesen wurde. Ich bin auf der Suche nach Hilfe und Unterstützung von Arzt zu Arzt weitergereicht worden, habe auf eigene Initiative unterschiedliche Stellen aufgesucht, war sogar in Fachkliniken und Bezirkskrankenhäusern. Ich habe über Jahre immer und immer wieder dieselben Dinge berichtet. Auf der Suche nach Hilfe und einer Erklärung für all die Schwierigkeiten hat trotzdem keiner der Fachleute, die uns zu Gesicht bekamen, erkannt, dass bei meinem Kind und mir Autismus die Antwort auf all die Fragen ist.

Dabei waren die Anzeichen insbesondere bei meinem Kind alle da. Und das Schlimme ist, nicht nur es selbst, sondern auch ich als Mutter hatten stets mitgeteilt, was uns an seinem Verhalten als so anders aufgefallen war. Mein Kind berichtete, dass es sich als „anders“ als Gleichaltrige erleben würde, dass es immer schon abgelehnt werde und massiv gehänselt und geärgert werden würde. Ich erzählte in den Anamnesegesprächen davon, dass sich mein Kind immer schon stundenlang mit sich selbst beschäftigen konnte, am liebsten alleine spielte und dabei völlig in seiner eigenen Welt versunken sei. Dass es schon seit dem Kindergarten massive Probleme gezeigt hätte, sich in Gruppen zu integrieren und Menschenansammlungen meide. Ich erzählte ihnen, dass mein Kind nach meiner Einschätzung sehr viel Wut in sich habe. Und ich erzählte ihnen detailliert von meinen eigenen, ähnlichen Schwierigkeiten, weil in den Anamnesegesprächen auch danach gefragt wurde.

All die Anzeichen, die in den diversen Testungen und Untersuchungen und sogar in den Therapien auf Autismus hindeuten, sind ausführlich in unterschiedlichen Arztberichten dokumentiert. Aber keiner der Ärzte und Therapeuten hat jemals die richtigen Schlüsse aus all dem gezogen. Ich habe auf das Fachwissen der Fachleute vertraut und jede auf dem langen Weg erhaltene Erklärung für das auffällige Verhalten meines Kindes und für meine eigenen Schwierigkeiten im Leben akzeptiert. Aber nachdem ich mich nach dem Erhalt jeder Diagnose selbst in das jeweilige Thema eingelesen hatte, erkannte ich nach einiger Zeit, dass die Erklärung nur einen Teil der Fragen beantwortete, dass da etwas fehlte.

Wie konnte es passieren, dass keine Fachkraft jemals Autismus auch nur in Erwägung zog? Im Lauf der Jahre überwand mein Kind manche Schwierigkeiten, andere zogen sich durch sein gesamtes Leben und völlig neue kamen nach der Schulzeit hinzu. Wieso musste ich als Mutter erst selbst auf den Gedanken kommen, dass der Grund für die Schwierigkeiten meines Kindes darin liegen könnte, dass es autistisch ist? Ich studierte zu der Zeit Erziehungswissenschaft und hatte als Schwerpunkt im Nebenfach einige Psychologievorlesungen belegt. Ich weiß nicht mehr, welcher Fachartikel mich endlich auf die Idee brachte, meinem Kind den Rat zu geben, sich beim Netzwerk Autismus vorzustellen. Mittlerweile war es ja erwachsen, so dass es den Weg durch die Diagnostik selbst beschreiten musste. Als es mir das Ergebnis dieser Diagnostik mitteilte, erhielt ich endlich eine in meinen Augen stimmige Antwort, die mir nach 16 Jahren Odyssee erklärte, weshalb es ist, wie es ist.

Ich musste noch drei weitere Jahre warten, bis sich mit meiner eigenen Autismus-Diagnose auch meine lebenslang angesammelten Fragen beantworteten, weshalb ich solche Schwierigkeiten mit dem ganz „normalen“ Leben habe. In meinem Fall ist das eher entschuldbar: Als ich ein Kind war, gab es die Diagnose noch nicht. Und als ich als Erwachsene mit der Psychiatrie Bekanntschaft machte, landete ich in einer anderen Diagnose-Schublade in die etliche hochfunktionale erwachsene Frauen einsortiert wurden, weil nach dem damaligen Kenntnisstand Frauen mit Kindern und Beruf gar nicht autistisch sein konnten, aber deutlich erkennbar war, dass mit ihnen psychisch etwas ganz und gar nicht stimmte – irgendeine Diagnose müssen sie einem ja geben.

Mit meinem heutigen Wissen zum Thema Autismus und komorbiden Erkrankungen und den Erfahrungen, die ich gemacht habe, glaube ich nicht mehr, dass die Einschätzung von Fachleuten immer wahr ist. Ich gehe auch nicht mehr davon aus, dass alle über genügend Fachwissen verfügen. Auch Fachleute machen Fehler, wissen unter Umständen zu wenig darüber, wie unterschiedlich sich gerade Autismus zeigen kann. Leider halten manche Fachleute an überliefertem Wissen fest, das längst überholt, aber immer noch viel zu oft in der Literatur zu finden ist. Vielleicht fehlt es manchen an Fortbildungen, ich weiß es nicht. Aber die Folgen dieser Wissenslücken sind niederschmetternd.

Bei mir wurde jahrelang versucht, meine Schwierigkeiten mit vollkommen falschen Methoden und Ansätzen zu therapieren, was hohe Kosten im Gesundheitswesen verursachte. Schwerer wiegt, dass ich die Schuld für das Versagen der Therapien immer bei mir suchte und davon ausging, aus unerklärlichen Gründen therapieresistent zu sein. Am Schwersten wiegt für mich jedoch, dass mein Kind wegen dieser Wissenslücken mehr als eineinhalb Jahrzehnte lang nicht die Unterstützung erhalten konnte, die ihm dabei helfen hätte können, besser im Leben zurechtzukommen.

Ich bin soeben dabei, all die verpassten Chancen abzutrauern. Und weil es so viele waren, könnte diese Trauerphase noch eine Weile dauern.

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2. Fachtag Autismus Rosenheim

Es war ein anstrengender, aber spannender Tag gestern in Rosenheim auf dem 2. Fachtag Autismus. Er begann nach einer vorangegangenen schlafreduzierten Nacht und dank deutscher Bundesbahn stressig. Es scheint ein Naturgesetz zu sein, dass der Zug Verspätung hat, wenn ich ausnahmsweise einmal per öffentlichem Verkehrsmittel zu einer Veranstaltung fahren möchte. Also war ich nicht völlig unvorbereitet, als ich am Bahnhof die Verspätungsanzeige las. Weil bei uns aber nur ein Zug pro Stunde fährt, war die Auswahl an Alternativplänen von vornherein begrenzt. Aber dank Support von der Basis zu Hause kam ich letzten Endes noch vor dem pünktlichen Beginn der Veranstaltung im OVB-Medienforum an und konnte mich während der Fahrt einigermaßen erholen.

Das Programm am Samstag beinhaltete ausschließlich Vorträge von autistischen Referenten. Als erstes hielt Frau Dr. Christine Preißmann einen Vortrag mit dem Titel „Gut leben mit Autismus – Gut leben mit einem autistischen Kind“, sie nannte als Ziel, die andere Welt, die Welt von Autisten begreifbar zu machen und Möglichkeiten für ein gelingendes Leben zu finden. Nach einer kurzen Einführung zu Autismus ging sie ausführlich auf die Situation von Autisten und ihren Angehörigen ein. Sie beleuchtete vielschichtig die Probleme, die Angehörigen und Betroffenen nach der Diagnose und im weiteren Lebensverlauf begegnen können und nannte hilfreiche Maßnahmen, um mit diesen Problemlagen umzugehen. Dabei betonte sie die Notwendigkeit einer guten Zusammenarbeit von Fachkräften und Eltern bzw. Betroffenen. Am Ende zeigte sie mit Hilfe einer Fotodokumentation ihre Sicht auf Autismus in Bildern. In der anschließenden Fragerunde zeigte Frau Dr. Preißmann Möglichkeiten der therapeutischen Unterstützung auf und ermunterte das Publikum, bei Schwierigkeiten mit den Krankenkassen wegen der Kostenübernahme eine Musterklage anzustrengen. Dabei könne man sich wegen Unterstützung an den Bundesverband Autismus Deutschland e.V.  wenden.

Bei diesem ersten Vortrag gefielen mir die ruhig vorgetragenen, sachlichen Informationen, wobei Frau Dr. Preißmann erfreulich selten redundant Text von ihren unterstützenden Präsentationsfolien ablas. Die Folien gefielen mir weniger, was zum einen am farbigen Hintergrund und zum anderen an der großen Textmenge lag. Leider war es mir wegen dieser Informationsflut nicht möglich, all die interessanten Dinge auch zu lesen, die auf den Folien standen. Zum Glück gibt es aber die Möglichkeit, sich die Präsentation zusenden zu lassen, so dass ich das noch nachzuholen gedenke. Ich empfand diesen sehr interessanten Vortrag aber für mein Auffassungsvermögen als zu lang.

Nach einer Pause hielt Dr. Peter Schmidt, der den ganzen Tag anwesend war, einen eindrücklichen Vortrag über die Ausprägung seines eigenen Autismus. In der seine Beispiele begleitenden Präsentation zeigte er mit Hilfe von Metaphern, bildlichen Vergleichen und Fotos aus seinem Leben anschaulich, was Autismus für ihn bedeutet. Mir gefiel dabei besonders seine Erklärungen zum Thema Wahrnehmung anhand einer Aufnahme einer Siedlung aus großer Höhe, die er als Schwarz-Weiß-Foto und als Farbfoto nebeneinander auf einer Folie zeigte. Dem Publikum stellte er die Aufgabe, auf dem Schwarz-Weißbild die Swimmingpools zu erkennen. Unmittelbar war ersichtlich, wo die Schwierigkeiten liegen und was die Wahrnehmung von Autisten und Nichtautisten unterscheiden und warum autistische Wahrnehmung anstrengender ist. Seine Ausführungen zur Empathie waren zwar geprägt von einer egozentrischen Weltsicht, aber nachvollziehbar und eingängig. Sein lebendiger Vortragsstil und die Darstellung autistischen Verhaltens durch persönliche Bilder und anhand von Beispielen aus seiner Kindheit machten diesen unterhaltsamen Vortrag zu einem echten Highlight für mich. Leider kürzte er seinen Vortrag um einige Beispiele und Folien mit dem Hinweis auf die Zeitvorgabe, wobei im Programm nichts von festgesetzten Zeiten stand. Die anschließende Fragerunde war genauso unterhaltsam wie der Vortrag selbst. Kritisch sehe ich Dr. Schmidts Anspruch, Deutungshoheit zum Thema Autismus zu haben. Ich empfand seine Aussage, was seiner Ansicht nach nicht Autismus ist, zumindest als fragwürdig. Denn meiner Ansicht nach ist es wichtig zu betonen, dass Dr. Peter Schmidt viele Diagnosekriterien sicher bilderbuchmäßig erfüllt, aber auch er nur genau ein individuelles Beispiel für das weite Autismus-Spektrum ist.

Im Anschluss sprach Denise Linke zum Thema Inklusion auf der Grundlage ihrer eigenen Erfahrungen aus der Schulzeit. Für mich war ihr Vortrag unstrukturiert, informationsarm und irritierend und ich konnte inhaltlich nicht viel mitnehmen. Frau Linke verschwand direkt nach ihrem Vortrag und der einzigen Frage aus dem Publikum wieder durch die Saaltüre.

Zum Schluss stellten Marlies Hübner und Misha Vérollet ihr Internet Aufklärungs- und Informationsprojekt „AutismusFAQ“ vor, bei dem Autisten Fragen zu Autismus beantworten. Danach erläuterten sie mit einer gut gestalteten Präsentation, bei der mich nur die verwendeten PowerPoint Animationseffekte störten, ihre Idee einer alternativen grafischen Darstellung des autistischen Spektrums. Dies wurde anschließend noch mit dem Publikum diskutiert. Die Veranstaltung endete mit einer kurzen Lesung Marlies Hübners aus ihrem Buch „Verstörungstheorien – Die Memoiren einer Autistin, gefunden in der Badewanne“.

Eigentlich war ich bereits nach dem Vortrag von Dr. Peter Schmidt restlos erschöpft, aber auf so einer Veranstaltung gibt es wenig Möglichkeiten, sich zu regenerieren. In den Pausen ging ich bis auf eine interessante Unterhaltung mit Dr. Schmidt nach draußen oder setzte meine Kopfhörer auf, um Musik zu hören. Das half dabei, durchzuhalten. Ich bin mir im Vorfeld solcher Veranstaltungen natürlich darüber bewusst, dass es anstrengend wird. Der Besuch einer solchen Veranstaltung bedeutet, dass ich weit über meine Belastungsgrenzen hinausgehe. Aber den Preis dafür zahle ich gerne, denn nicht zu einer mich interessierenden Veranstaltung gehen ist keine Option. Ich möchte am Leben teilhaben, auch wenn ich den oder die darauf folgenden Tage ausschließlich damit zubringen muss, mich zu erholen. Und der Besuch des 2. Fachtages Autismus hat sich definitiv gelohnt.


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Die Sache mit der Akzeptanz

Mein Therapeut spricht öfter von Akzeptanz. Die mir in seinen Augen in einigen Bereichen fehlt. Unter anderem in Hinblick auf die Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung und die inzwischen immer gravierenderen Folgen, die seither in Zusammenhang damit entstanden sind. Akzeptanz, was heißt das eigentlich? Laut Wikipedia ist es die freiwillige und aktive Bereitschaft, etwas zu akzeptieren, damit einverstanden zu sein, etwas hinzunehmen und das Gegenteil von Ablehnung. Erreicht werden kann Akzeptanz durch Verstehen, Ignoranz oder Resignation.

Im Fall der Diagnose habe ich den Weg des Verstehens gewählt und ich meine, sie akzeptiert zu haben. Ich habe mich freiwillig zur hiesigen Autismusambulanz begeben, um von Fachleuten beurteilen zu lassen, ob ich Autistin bin oder nicht. Gut, ich hatte die Diagnose nicht sofort freudig angenommen. Zweifel blieben, die ich neben anderen Zielen durch meinen Aufenthalt in der Tagklinik für Störungen der sozialen Interaktion zerstreuen wollte. Aber nachdem ich mich mit dem Thema auf zuerst sowohl anekdotischer als auch wissenschaftlicher, und nach dem Kennenlernen von mehr und mehr Autisten auch auf empirischer Basis intensiv beschäftigt habe, erkenne ich die Meinung der Fachärzte an, wohl tatsächlich zum Spektrum zu gehören. Ich weiß nicht inwiefern es einer Akzeptanz widerspricht, dass ich mir darüber bewusst bin, dass die Diagnose nur eine Zuschreibung ist, die dem derzeitigen medizinischen Kenntnisstand entspricht. Wer weiß schon, welche Diagnose ich in 15 Jahren erhalten würde? Meine Skepsis in Hinblick auf Diagnosen erscheint mir angesichts meiner Geschichte aber verständlich.

Diese Diagnose dient mir als zur Zeit beste Arbeitshypothese, um mir mein Verhalten zu erklären und viele Vorkommnisse retrospektiv besser zu verstehen. Ich muss mich nicht mehr verzweifelt fragen, was so falsch an mir ist. Sondern ich kann meinen Blick darauf richten, zu verstehen, wie ich bin und nachzuvollziehen, weshalb ich so bin, wie ich bin. Immer mehr rücken dabei für mich meine Stärken in den Vordergrund und ich sehe meine Schwächen nicht mehr als persönliches Versagen, sondern als nachvollziehbare Ergebnisse meines Lebens und meiner autistischen Wahrnehmung und deren Verarbeitung. An manchen Schwächen kann ich arbeiten, an anderen nicht. Die Akzeptanz der Diagnose erleichtert mir dabei die Unterscheidung, wo sich der Aufwand lohnt und sie erleichtert es mir, meine Begrenztheit dabei einzusehen.

Bei der Suche nach einer autistengerechten Arbeitsstelle und der Auseinandersetzung mit den Behörden ist die Akzeptanz schwieriger und ich muss eher den Weg der Resignation gehen. Immer und immer wieder Schwierigkeiten wegen fehlgeschlagener Kommunikation, Missverständnissen und Schwierigkeiten mit den sozialen Regeln am Arbeitsplatz zu bekommen, kann ich nicht ignorieren. Dass es so war, immer noch ist und wahrscheinlich auch in Zukunft so sein wird, muss ich annehmen. Ich musste hinnehmen, wieder einmal einen Arbeitsplatz zu verlieren. Die mir gegenüber vertretene Ansicht, dass ich selbst für meine Lebensumstände verantwortlich bin impliziert, dass ich etwas an diesen Umständen ändern kann. Beim Arbeitsplatz ist das so eine Sache. Akzeptanz bedeutet nämlich auch, dass ich die Realität, die mich umgibt, bewusst wahrnehme und sie anerkenne. Und ich nehme überaus bewusst wahr, dass es leider sehr wenig Arbeitsplätze gibt, die für mich passende Rahmenbedingungen haben. Ich muss anerkennen, dass ich dagegen eher nichts unternehmen kann. Ich kann offen mit der Diagnose umgehen und mich bei verfügbaren passenden Arbeitgebern wie auticon bewerben. Ich kann mich bemühen, mich soweit es mir möglich ist, anzupassen, allerdings möchte ich das nicht mehr auf Kosten meiner Gesundheit machen. Aber ansonsten kann ich an der Situation nichts ändern. Ich hoffe, dass sich in Zukunft etwas an der hohen Arbeitslosenquote von Autisten zum Besseren hin verändert und dass mehr Arbeitgeber Menschen wie mich einstellen wollen.

Ich habe akzeptiert, dass ich Unterstützung bei der Bewältigung dieses Teils meines Lebens benötige. Ich hatte deshalb auf Anraten der Arbeitsamt-Sachbearbeiterin freiwillig bei der Deutschen Rentenversicherung einen Antrag auf berufliche Rehabilitation gestellt. Das Ergebnis war zwar eine Bewilligung der Leistungen dem Grunde nach, aber ein Kampf um die Bewilligung einer Maßnahme bei einem potentiellen Arbeitgeber und neuerdings eine Umdeutung des Antrages auf Leistungen zur Teilhabe in einen Rentenantrag. Die Deutschen Rentenversicherung stellte aufgrund der vorliegenden gesundheitlichen Beeinträchtigungen und der damit verbundenen Funktionseinschränkungen eine rückwirkende volle Erwerbsminderung auf Zeit fest.

In etlichen Forenbeiträgen las ich, dass viele erfolglos darum kämpfen, eine solche Rente zu erhalten. Und mir wird sie einfach so gewährt. Mir ist klar, dass mein Ringen um Akzeptanz hier wie ein Luxusproblem erscheint. Aber mein Ziel beim Stellen des Antrages auf berufliche Teilhabe am Arbeitsleben war es, Unterstützung dabei zu erhalten, eine Stelle zu finden, die Rahmenbedingungen bietet, unter denen ich langfristig meine Leistungsfähigkeit erhalten kann. Ich will arbeiten, möchte meine umfangreichen Kenntnisse anwenden dürfen, weiß aber mittlerweile aus Erfahrung, dass das nur unter bestimmten Rahmenbedingungen möglich ist. Jetzt muss ich akzeptieren, dass eine Unterstützung bei der Suche nach einem Arbeitsplatz abgelehnt wurde. Die psychotherapeutisch verstandene Akzeptanz dieser Erwerbsminderungsrente als Akzeptanz des Unvermeidbaren fällt mir wirklich schwer. Denn ich selbst sehe die Unvermeidbarkeit nicht.

Was ich wahrnehme, ist mein begrenzter Einfluss auf die Entscheidungen der Behörden, die ich zu akzeptieren habe. In meinem Fall scheint der Grundsatz Reha vor Rente nicht zu gelten. Neben der resignativen Akzeptanz dieser Entscheidung erlaube ich mir, Wut darüber zu empfinden, dass es nach meinem Empfinden nur ums Geld geht. Zum einen hat die Krankenkasse ein Interesse daran, dass ich Rente erhalte, denn damit besteht ein Erstattungsanspruch gegenüber einem anderen Sozialversicherungsträger und sie muss kein Krankengeld mehr an mich zahlen. Zum anderen hat die Deutsche Rentenversicherung ebenfalls Interesse daran, denn mich in eine Erwerbsminderungsrente zu schicken, kostet die Solidargemeinschaft ihrer Ansicht nach nicht so viel, wie es kosten würde, mich dabei zu unterstützen, beruflich teilzuhaben. Die Behörden liegen meiner Ansicht nach aber falsch in ihrer Einschätzung, dass es billiger ist, mich nach § 116 Abs. 2 Nr. 2 SGB VI in Rente zu schicken. Eine verminderte Erwerbsfähigkeit habe ich bereits mein Leben lang. Aber ich habe nicht gar keine Erwerbsfähigkeit, sondern es wäre nur die Akzeptanz notwendig, dass es passende Rahmenbedingungen und eine gewisse Unterstützung braucht, sie zu finden, damit ich mein in manchen Bereichen überdurchschnittliches Leistungsvermögen gewinnbringend für die Solidargemeinschaft einbringen kann. Im Moment bleibt mir nichts anderes übrig, als zu akzeptieren, unverhofft Frührentnerin geworden zu sein, selbst wenn ich nicht verstehe, wieso. Die auch vorhandenen Vorteile zu sehen und das Beste daraus zu machen.

Als Resümee aber bleibt: Ich meine, dass nicht nur Akzeptanz von meiner Seite notwendig ist. Und ich meine, mir fehlt es gar nicht so sehr an Akzeptanz, sondern vielmehr an Handlungsmöglichkeiten.


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Zum online-Artikel: Gefährdete Inklusion: Der Umgang mit Asperger-Autismus

Zum Artikel Gefährdete Inklusion: Der Umgang mit Asperger-Autismus vom 12.10.2017  von Susanne Klein, Paul Munzinger

#Autismus und #(Nix)Inklusion scheint derzeit in den Medien ein beliebtes Thema zu sein. Grundsätzlich ist es ja zu begrüßen, dass mehr zum Thema Autismus berichtet wird, um vielleicht irgendwann in der fernen Zukunft alle Vorurteile ausgeräumt haben zu können, so dass jeder Autist, der mag auf eine Regelschule gehen kann, aber:

Was mich an dem Artikel wieder einmal stört ist die ausschließlich negative Sicht auf Autismus und dass überwiegend negative Fallbeispiele berichtet werden, die auch noch explizit als Leidensgeschichten bezeichnet werden. Es gibt nicht nur in skandinavischen Ländern, sondern auch in Deutschland positive Geschichten. Geschichten von Autisten, die erfolgreich Regelschulen durchlaufen haben. Solche Fälle gibt es – allein in unserer Familie zwei davon. Seltsam finde ich, dass über so etwas nie berichtet wird.

Ich beispielsweise gehöre zu einer Generation, in der es die Diagnose während meiner Schulzeit noch gar nicht gegeben hatte. Zudem gab es kaum Gruppenarbeit, Referate konnte ich bis zur Oberstufe erfolgreich umgehen, die mündliche Note zählte viel weniger als die schriftliche und Einzelgänger und Außenseitertum wurden eher geduldet. In meiner Generation muss es noch viele solcher „Erfolgsgeschichten“ geben. Denn Autismus ist ja kein neues Phänomen, auch wenn sich die Fachwelt nicht einig ist, welche Prävalenzzahlen gelten.

Für meinen Sohn war es beileibe nicht immer leicht, aber es hat funktioniert – irgendwie. Er erlebte bereits in der Grundschule z.T. massives Mobbing, fiel den Lehrern regelmäßig als untypisch und besonders auf. Es war nicht einfach, ich saß in ungezählten Sprechstunden Lehrkräften gegenüber, denen ich versuchte, sein Verhalten zu erklären. Vielleicht hat dabei geholfen, dass ich selbst Autistin bin. Ich traf auf Lehrer, die ihn akzeptierten und andere, die verlangten, er solle sich anpassen. Aber Sonderregelungen fanden sich auch jenseits von Inklusion letztendlich stets, während seiner Gymnasialzeit wurden wir glücklicherweise vom Schuldirektor selbst umfassend unterstützt. In der Abiturzeitung steht übrigens wörtlich: „…es bleibt ein Rätsel, ob er nicht doch von einem anderen Planeten kommt“.

Kein Lehrer und noch nicht einmal die Fachkräfte eines BKHs, das Kinder und Jugendliche diagnostiziert, kamen je auf die Idee, dass Autismus dahinterstecken könnte. In dem BKH waren wir neben einer anderen Testung u.a. auch wegen sozialer Schwierigkeiten. Er wurde erst als Student 2013 diagnostiziert. Meine Diagnose erhielt ich letztes Jahr.

Vielleicht lag unsere „Erfolgsgeschichte“ daran, dass keiner von uns während seiner Schulzeit eine Autismus-Spektrum-Störung Diagnose hatte. So konnte erst gar niemand auf den Gedanken verfallen, uns vom Unterricht auszuschließen oder darauf, dass die Regelschule unpassend für uns gewesen wäre. Ich kann natürlich nicht sagen, ob es andernfalls eine andere Geschichte geworden wäre.


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Ich bin Autistin, keine potentielle Gewalttäterin!

In der heutigen Ausgabe unserer Tageszeitung (Allgemeine Laber Zeitung; Samstag 07. Oktober 2017) las ich auf Seite 11 unter der Überschrift „Die drei Gutachten im Überblick: Krankheit als Antrieb“, dass der Täter des Münchner Amoklaufes im OEZ laut einem der Gutachter „Offensichtlich aus narzisstischer Kränkung und Empathielosigkeit (vermutlich wegen des Aspergersyndroms)“ die Tat begangen habe.

Seit Jahren wird in sozialen Medien (beispielsweise hier) von Betroffenen versucht, die Tragweite der medialen Berichterstattung begreiflich zu machen. Gefühlt jedes Mal, wenn in den Medien über einen Amoklauf berichtet wird, ist in irgendeiner Form auch die Rede von Autismus oder von damit assoziierten, sozial nicht akzeptierten Dingen, wie Einzelgänger sein, keine Freunde haben, zurückgezogen leben, exzessiv Computerspiele (hier vor allem immer wieder Ego-Shooter) spielen, Mobbing usw. usf.

Mich macht das einfach nur traurig. Und mutlos. Auch mein Sohn spielte sehr viel am Computer, war Einzelgänger und wurde in der Schule gemobbt. Ich erinnere mich daran, dass mir in der Schule beim Elternabend einmal eine Lehrkraft gegenübersaß, die mich allen Ernstes fragte, ob mein Sohn tatsächlich plane, die Welt zu vernichten? Ihr sei das von Mitschülern zugetragen worden. Sie mache sich Sorgen, zuzutrauen sei es ihm ja, intelligent wie er sei. Ich war damals völlig verblüfft und dachte mir im Stillen – eine studierte Gymnasiallehrkraft äußert so etwas, wie absurd ist das denn? Damals hatte mein Sohn noch keine Autismus-Diagnose. Aus heutiger Sicht bin ich direkt froh darüber. Leider zeigen mir diese Anekdote und der heutige Artikel, dass Anderssein grundsätzlich mit potentieller Gewalttätigkeit gleichgesetzt wird. Selbst bei einer Hochbegabung, die eigentlich doch positiv besetzt sein sollte, war diese Form des Andersseins einer Lehrkraft suspekt und führte zu einer solchen Zuschreibung.

Ich bin Autistin mit der ICD10-Diagnose F84.5 und mich beschäftigt dieser Artikel seit heute morgen. Die Formulierung ist spekulativ, wie das leicht zu überlesende Wort „vermutlich“ zeigt. Sie stellt aber einen angeblich fundierten Zusammenhang zwischen dem Amoklauf und Autismus her. Immerhin ist der Gutachter ein Professor und das Ganze steht in der Zeitung, das könnte viele Leser von der Korrektheit überzeugen. Unbeachtet bleibt dabei aber, dass der Gutachter aus der Aktenlage heraus begutachtet hat und offenbar gar nicht sicher ist, dass der Täter Autist war. Außerdem ist Autismus weder mit Narzissmus gleichzusetzen, noch sind Autisten generell empathielos. In meinen Augen ist die Formulierung diskriminierend, sie richtet sich gegen Inklusion und sie zementiert entgegen dem aktuellen Forschungsstand einen Mythos über Autismus.

Auf den heutigen Artikel habe ich mit der Redaktion der Zeitung Kontakt aufgenommen und meine Gedanken dazu mitgeteilt. Nur leider hilft das nicht gegen das durch solche Formulierungen weiterhin verbreitete Bild von Autisten als Menschen, vor denen man Angst haben muss – sie könnten ja beispielsweise Amok laufen. Zudem verhindern solche Artikel eine Entstigmatisierung psychischer Erkrankungen. Offen mit meinen Diagnosen umzugehen, wird mir so schwergemacht. Ich befürchte, dass alle Versuche, gegen die Vorurteile vorzugehen und über das Wesen von Autimus aufzuklären, nichts gegen die durch solche Formulierungen in den Köpfen der Leser entstehenden Assoziationen ausrichten.

Ihr müsst mir also einfach glauben: Ich bin ein friedliebender Mensch. Ich bin Autistin, aber ich tue trotzdem niemandem Gewalt an.


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Tage der Überforderung – muss das denn wirklich sein?

Es ist frustrierend, immer und immer wieder dabei Probleme zu haben, wenn ich mich um (gesetzlich garantierte) Unterstützungsleistungen bemühe, indem ich Krankengeld beantrage und einen Antrag auf berufliche Rehabilitation stelle. Ich empfinde es als ungerecht, wie mit mir umgegangen wird. Und ich verstehe es nicht. Denn es ist unlogisch. Nach meinem Verständnis sollte meiner Krankenkasse daran gelegen sein, dass ich schnellstmöglich gesund werde. Und das Ziel der beruflichen Rehabilitation sollte darin liegen, dass ich schnellstmöglich wieder eine Stelle finde. Trotz meiner Schwierigkeiten, die ich mir nicht ausgesucht habe und die ich auch nicht vorsätzlich herbeigeführt habe. Ich kann nichts dafür, Autistin zu sein und ich kann auch nichts dafür, dass ich eine Depression habe.

Heute ist wieder so ein Tag, an dem ich mich frage, warum es mir bitte so schwer gemacht werden muss. In der Post war ein Brief meiner Krankenkasse, in dem ich aufgefordert werde, bis 12.10. einen Befundbericht meiner behandelnden Ärztin einzureichen, andernfalls wird mir das Krankengeld verwehrt. Selbst wenn meine Ärztin es schafft, diesen Befundbericht heute noch zu schreiben, wovon nicht auszugehen ist, ist die Frist zu kurz. Erfahrungsgemäß dauert es mehrere Werktage, bis Post von der medbo bei mir ankommt und dann muss ich diesen Bericht noch zur Krankenkasse weiterschicken. Das hätte sich die Sachbearbeiterin bei der Krankenkasse auch selbst ausrechnen können. Ich frage mich, was so eine Fristsetzung für einen Sinn hat. Ich meine, das führt auch beim nichtautistischen Versicherten zu einem massivem Stresserleben und Existenzängsten. Selbst völlig ohne Kenntnis meiner Diagnosen hätte klar sein müssen, dass dieses Schreiben garantiert nicht gesundheitsförderlich ist.

Ich habe eine mir zugeteilte Reha-Sachbearbeiterin bei der Deutschen Rentenversicherung, die meine Diagnosen kennt. Meiner Ansicht nach hat sie die Pflicht, sich darüber zu informieren, wenn sie bisher keine Kenntnis der damit einhergehenden Behinderungen hat, um mich bestmöglich unterstützen zu können. Ich frage mich, warum sie sich dann so denkbar kontraproduktiv verhält?

Den Termin zum ersten Beratungsgespräch an einem Donnerstag im August hatte sie äußerst kurzfristig per Mail einen Tag vorher wegen „unvorhersehbarer Gründe“ abgesagt und auf Freitag verlegt. Obwohl mein Mann extra Urlaub für diesen Termin genommen hatte und ich mich auf den Termin eingestellt hatte.

Im Beratungsgespräch hatte sie mir nur eine Maßnahme vorgeschlagen, deren Rahmenbedingungen mir nicht autistenfreundlich erschienen. Auf meine Rückfragen zu diesen Rahmenbedingungen erhielt ich von ihr für mich undurchführbare Lösungsvorschläge. Ich könne unter der Woche im Wohnheim wohnen. Die Betreuung erfolge durch wechselnde Sozialpädagogen. Es werde besonderen Wert auf viele betriebliche Praktika in möglichst vielen unterschiedlichen Betrieben und Werkstätten gelegt, um meine Belastungsfähigkeit wiederherzustellen. Bei diesem Szenario war es fast schon egal, dass mich zusätzlich die beiden Worte Betreuung und Werkstätten massiv verunsicherten. Meine Nachfrage, inwiefern mir diese Maßnahme als autistischer Akademikerin helfen solle, wieder im Berufsleben integriert zu werden, ließ meine Sachbearbeiterin offen. Stattdessen meinte sie, sie könne im Moment eh nichts für mich tun.

Zu solchen Terminen muss mein Mann mich immer begleiten, weil ich oft Schwierigkeiten habe, adäquat zu reagieren, wenn ich Unvorhergesehenes gefragt werde oder ich nicht verständlich meine Anliegen übermitteln kann. Wir hatten wie immer ausgemacht, dass er das Gespräch übernehmen würde, wenn ich ihm ein vorher vereinbartes Zeichen geben würde oder er mir ein Zeichen geben würde, wenn er den Eindruck bekäme, dass Missverständnisse entstünden. Den größten Teil der Zeit redete sie aber sowieso nur mit meinem Mann. Meine Sachbearbeiterin behauptete, ich müsse zuerst einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen, vorher wäre sie sowieso nicht für mich zuständig. Diesen Antrag könne ich allerdings nicht bei ihr, sondern müsse ihn bei meiner Heimatgemeinde stellen. Warum erklärte sie nicht. Mein Mann signalisierte mir zu diesem Zeitpunkt, dass ich nicht mehr nachfragen solle und beendete das Gespräch. Draußen erklärte er mir dann, dass er nicht den Eindruck gehabt hätte, dass diese Sachbearbeiterin mich unterstützen wolle. Er meinte, ich sollte dann einfach möglichst schnell diesen Antrag stellen.

Bei dem Versuch, am Montag nach dem Beratungsgespräch ohne die Unterstützung meines Mannes – der musste schließlich arbeiten – diesen Antrag abzugeben, fragte der Sachbearbeiter in der Gemeinde telefonisch bei der Sachbearbeiterin in der DRV nach, weshalb ich eigentlich einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen müsse. Ihre Antwort, die ich mithören konnte war: „Das stimmt so nicht, die Dame will einen Antrag stellen“. Diese Aussage war definitiv unrichtig. Ich hatte bei dem Beratungsgespräch nicht gesagt, ich will einen Antrag stellen, das Gespräch war erst drei Tage her, ich erinnerte mich sehr genau an alles, was besprochen wurde. Der Sachbearbeiter in der Gemeinde riet mir, keinen Antrag auf Erwerbsminderungsrente zu stellen, sondern erst eine Kontenklärung vornehmen zu lassen. Er erklärte mir insbesondere die Nachteile einer solchen Antragstellung in meiner Situation. Ich war aber mit der Absicht gekommen, den übers Wochenende ausgefüllten Antrag abzugeben und nicht so flexibel, dass ich sofort froh über seinen Rat war. Ich stand überfordert im Raum mit meinem Antrag in der Hand und begann zu heulen. Für eine erwachsene Frau von 52 Jahren ganz sicher kein adäquates Sozialverhalten. Leider passiert mir so etwas immer wieder, weshalb ich es nach Möglichkeit vermeide, mich ohne Unterstützung in solche Situationen zu begeben.

Ich hatte mich noch während meiner Zeit in der TKSI bei auticon beworben. Sie hatten zwar bisher kein Projekt, bei dem sie mich einsetzen hätten können, schlugen mir aber vor, an einer Vorbereitungswoche teilzunehmen. Ich solle vorher bitte in Erfahrung bringen, ob meine Teilnahme als Maßnahme zur beruflichen Eingliederung beim Arbeitgeber gelten würde.

Ich fragte beim Arbeitsamt nach, wurde jedoch an die DRV verwiesen, weil beim Arbeitsamt wegen meines Reha-Antrages ein Förderverbot bestünde. Am 02. September schrieb ich eine E-Mail an meine Sachbearbeiterin, in der ich sie davon in Kenntnis setzte, dass ich in den kommenden Wochen mit meinem Mann im Urlaub wäre und im Ausland nur eingeschränkt erreichbar sei. Am 04. September erhielt ich von ihr einen Einzeiler ohne Anrede oder Grußformel, in der ich nach meiner Versicherungsnummer gefragt wurde. Ich wunderte mich, wieso ausgerechnet meine DRV-Beraterin meine Sozialversicherungsnummer nicht hat, obwohl diese links oben auf dem Einladungschreiben zum Beratungsgespräch gestanden hatte? Vielleicht meinte sie ja auch meine Krankenversicherungsnummer? Aber die hätte sie von der Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung, die ich ihr in meiner Anfragemail im Anhang mitgesendet hatte ablesen können. Ich fragte meinen Mann, weshalb ich zwar gelernt hatte, dass E-Mails immer mit Anrede und Grußformel am Ende zu schreiben sind, es in einer Versicherung aber scheinbar unüblich zu sein schien, sich an diese Gepflogenheiten zu halten? Ich schrieb also am 07. September eine Antwortmail, in der ich ihr sowohl meine Sozialversicherungsnummer, als auch meine Krankenversicherungsnummer mitteilte.

Zurück aus dem Urlaub hatte ich immer noch keine Antwort, die Vorbereitungswoche bei auticon soll aber schon am 11. Oktober beginnen. Ich besprach bei meinem nächsten Arzttermin mit meiner Ärztin, wie es weitergehen sollte. Sie hat die Teilnahme an der Maßnahme bei auticon trotz weiterer Krankschreibung befürwortet. Ich bin wegen Autismus und Depressionen krank geschrieben. Mit meiner Teilnahme an dieser Maßnahme tue ich laut ihr aktiv etwas gegen die Depression.

Ich schickte der Sachbearbeiterin bei der DRV heute eine zweite Anfrage mit der Bitte, mir bis spätestens 10. Oktober zu antworten. Ihre Antwort bekam ich umgehend: Die Anfrage werde im Team bearbeitet, sie hält eine Teilnahme an der Vorbereitungswoche aber wegen meiner Krankschreibung nicht für empfehlenswert. Eine Woche vor Beginn noch keine Antwort der DRV auf meine Anfrage zu haben, ist für mich sehr belastend, weil das viel zu kurzfristig ist. Ich habe so keine Planungssicherheit. Und warum empfiehlt mir meine eigene Sachbearbeiterin, dass ich nicht an der Vorbereitungswoche teilnehmen soll? Ich bemühe mich selbständig um eine Lösung meiner beruflichen Situation und kümmere mich aktiv darum, eine neue Stelle zu finden. Ich erhalte bei einer Firma eine Chance, die nachweislich geeignete Arbeitsplätze für Autisten anbietet. Und dann soll ich diese Chance nicht nutzen? Obwohl die Sachbearbeiterin der DRV mir dabei helfen soll, wieder im Arbeitsleben integriert zu werden? Stattdessen behindert sie mich nach meinem Erleben.

Die Folgen der Nachrichten des heutigen Tages waren: Nichts von dem geschafft, was ich mir eigentlich vorgenommen hatte, ein Heulanfall, eine Schimpftirade, weil ich völlig außer Fassung geriet, heftige Kopfschmerzen und jetzt das Gefühl der tiefen Erschöpfung. Meiner Ansicht nach sollte das nicht sein, wenn es tatsächlich darum ginge, mich bestmöglich zu unterstützen. Aber wahrscheinlich ist es nur meiner schizoiden und paranoiden Persönlichkeitsakzentuierung zuzuschreiben, wenn ich ein System hinter solchen Vorkommnissen vermute und zunehmend keine Kraft mehr habe, mich mit Sachbearbeitern und Unterstützungsanträgen auseinanderzusetzen.

Aufgeben ist natürlich keine echte Option. An Tagen wie heute wünschte ich mir nur, es wäre nicht alles so ein unglaublicher K(r)ampf.


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Mein Autismus in den Medien

In den Wochen nach meinem Aufenthalt in der TKSI wurde ich gefragt, ob ich mich für einen Beitrag in Bayern 5 interviewen lassen würde und als Fallbeispiel in einem Artikel der Süddeutschen Zeitung genannt werden darf. Die SZ wollte allerdings keine Klarnamen verwenden. Wie bereits im vorherigen Blogbeitrag geschrieben, habe ich mich dazu entschlossen, offen mit meinem Autismus und generell mit psychischen Diagnosen umzugehen. Außerdem empfand ich Dr. Schilbachs Konzept der TKSI als hilfreich und denke, dass es gut wäre, wenn einer breiteren Öffentlichkeit diese Therapiemöglichkeit für Erwachsene bekannt wären. Weil beide Medien meiner Ansicht nach nicht dem unseriösen Sektor angehören, ließ ich mich interviewen und schrieb ein paar Daten für das Fallbeispiel zusammen.

Aus dem einstündigen Interview, das ein interessierter und engagierter Reporter mit Dr. Leonhard Schilbach und mir führte, wurde letztendlich der fünfminütige Beitrag innerhalb der Sendung B5-Gesundheitsmagazin „Leben mit Behinderung“ vom 10.09.2017. Bei Minute 9:40 beginnt der Kurzbeitrag in der Sendung, die man hier als Podcast anhören oder herunterladen kann. Ich finde es schade, dass nur so wenig von dem, was insgesamt besprochen wurde, für den eigentlichen Beitrag verwendet wurde, der damit sehr an der Oberfläche des Themas Autismus bleibt. Wobei der Schwerpunkt des Beitrags auf der Therapie von hochfunktionalem Autismus und damit auf der Tagklinik liegt. Klar, dass damit keineswegs ein vollständiges Bild von Autismus verbunden ist. Als positiv empfinde ich die Sachlichkeit, die mir in vielen Beiträgen zum Thema Autismus fehlt. Allerdings darf ich eine seriöse Berichterstattung in einem Beitrag eines öffentlich-rechtlichen Senders auch erwarten.

In dem am 22. August erschienenen SZ Artikel bemüht sich der Autor ebenfalls größtenteils um sachliche Formulierungen. Nach meinem Empfinden wird aber einmal zu oft das Adjektiv „brutal“ eingeflochten. Davon hatte ich nichts geschrieben, ich habe zwar Mobbing erlebt, als brutal würde ich das jedoch nicht bezeichnen. Die restlichen Informationen wurden aber korrekt wiedergegeben, so dass insgesamt ein Artikel entstanden ist, der insbesondere in Hinsicht auf Komorbiditäten und berufliche Situation ein nach meiner Erfahrung realistisches Bild von hochfunktionalem Autismus im Erwachsenenalter wiedergibt.

Ich hoffe, dass sich mit jedem um Sachlichkeit bemühten Artikel und Beitrag zur Thematik rund um Autismus mit der Zeit bei Nichtautisten ein größeres Verständnis und mehr Akzeptanz für Neurodiversität herstellen lässt und Mythen oder Vorurteile langsam verschwinden.