Erfahrungen einer Autistin in der psychosomatischen Reha in der ZAR-Klinik Regensburg

Ich war im Juni / Juli für fünf Wochen in einer ambulanten psychosomatischen Reha in der ZAR Klinik Regensburg und hatte in diesem Blogbeitrag geschrieben, dass ich berichten werde.

Es gab das in solchen Kliniken übliche Spektrum an Therapieangeboten, deren Ziel es ist, wieder einen vorherigen normalen, möglichst gesunden Zustand der Patienten herzustellen. Dabei wird von einer Vorstellung von Gesundheit und Normalität ausgegangen, in das ich nicht passe. Viele meiner gesundheitlichen Schwierigkeiten resultieren aus dem zugrundeliegenden Autismus. Ein vorheriger, nichtautistischer Zustand kann also gar nicht hergestellt werden. Die angebotenen Lösungen passten, wie so oft, größtenteils nicht zu meinen Problemen.

Es gab psychoedukative und informative Vorträge, die mich zwar nichts Neues lehrten, aber immerhin kompetent und mit ansprechenden Folien garniert vorgetragen wurden. Angeboten wurden zudem Entspannungsgruppen, wie QiGong oder PMR, ich entspanne mich aber besser alleine in einer geschützten Umgebung und nicht zusammen mit mir fremden Leuten in entweder stickigen – weil geschlossene Fenster – oder lauten Räumen bei Baulärm von draußen . Ich sehe keinen gesteigerten Sinn dahinter, mich mit einem Qiu-Ball auf einen unbequemen Stuhl zu setzen und diesem – im Rhythmus von blauen LEDs mitatmend – dabei zuzusehen, wie er von rot nach grün und zurück wechselnd leuchtet, denn ich denke nicht, dass er etwas anderes messen kann, als den Puls. Insbesondere sah ich spätestens dann keinen Sinn mehr, nachdem ich ihn auf einem Holztisch abgelegt hatte, um das Biofeedback zu validieren. Der Tisch war apfelgrün tiefenentspannt, kein Wunder, er hatte ja auch eine superlangsame Atmung und niedrigen Puls. Nordic Walking, bei dem ich vorher in einen engen Bus steigen muss, um irgendwohin gefahren zu werden, wo ich dann zusammen mit anderen vor mich hinstöckle, entstresst mich kein bisschen. Sport und Bewegung könnte mir helfen, aber nur, wenn ich mich nicht mit mindestens fünfundzwanzig anderen Leuten bewegen muss.

Daneben gab es die wöchentlichen Einzelgespräche mit der Bezugstherapeutin, bei fünf Wochen Reha- Aufenthalt sind das realiter drei Mal inhaltliche freie 50 Minuten Gespräch mit einer Psychotherapeutin, die ich nicht kenne und bei der die Schwierigkeit für mich bestand, es in der Kürze der Zeit überhaupt zu schaffen, ein Vertrauensverhältnis aufzubauen. Das Gespräch in der ersten Woche fand am Aufnahmetag statt, an dem ich nicht besonders aufnahmefähig war, weil ich damit beschäftigt war, mich zurechtzufinden und das Abschlussgespräch diente der Abarbeitung ihres Fragenkataloges und endete mit einem aprupten Gesprächsabbruch auf meine Nachfrage, wie sie meine soziale Kompetenz einschätzen würde. Ich brauche erfahrungsgemäß länger als andere, um mich zu orientieren und irgendwo anzukommen. Bei fünf Wochen Reha war ich erst in der letzten Woche dabei, richtig anzukommen. Insgesamt hatten mich also diese Einzelgespräche erwartungsgemäß in meiner persönlichen Entwicklung nicht sonderlich weitergebracht. Aber das hatte ich ihr ja auch schon im Aufnahmegespräch mitgeteilt. Eine Verlängerung der Reha kam für mich aus verschiedenen Gründen nicht in Frage.

Es gab einen Raum mit modernen Fitnessgeräten, die Einführung in der ersten Woche schaffte ich nicht, weil ich nicht so lange durchhielt und früher nach Hause ging, also fand die Einführung erst in der zweiten Woche statt. Insgesamt war ich nur viermal in diesem Raum, von der Klinik geplant hätte ich zweimal pro Woche dort trainieren sollen. In meinem wöchentlichen Therapieplan wurde das Training aber meistens nach dem Mittagessen eingeplant und nach dem Mittagessen war ich sehr selten noch in der Reha-Klinik anwesend. Die wenigen Male, die ich trainiert habe, gab es für meinen Geschmack etliche Störfaktoren, die mich belasteten und zu viel Energie kosteten, wie Hintergrundmusik, der Geruch des Desinfektionsmittels, mit dem die Geräte abgewischt werden mussten, die Duftauren mancher Leute und schlicht zu viele herumstolpernde und laufende Leute.

Der Ergotherapieraum war klein, es gab eine recht überschaubare Menge an Material und Möglichkeiten fürs Basteln für Erwachsene. Für mich war nichts grundlegend Neues dabei. Klar hätte ich zur Abwechslung ja auch mal einen Korb flechten können, statt schon wieder Mosaiksteine auf irgendeinen Gegenstand zu kleben. Nur hatte ich in der ersten Woche bereits gewohnheitsgemäß damit begonnen, als mich die Therapeutin fragte, was ich machen wollen würde. Weil ich mir dachte, dass ich den Tontopf erst einmal fertig bekleben sollte, blieb am Ende keine Zeit mehr fürs Korbflechten.

Dann gab es natürlich die wohl obligatorische Kunsttherapie. Ich bin die ersten Male hingegangen und habe versucht, einen tieferen Sinn darin für mich zu finden, mich mit verschiedenen Materialien auszudrücken und für was auch immer zu öffnen. Aber erstens kann ich immer noch nicht malen und es macht mir keinen Spaß und zweitens war es nur eine weitere, für mich sinnfreie Gruppentherapie mit nach meinem Empfinden immer neuen Leuten in der Gruppe. Zwei Mitpatienten konnte ich in der zweiten Woche immerhin wiedererkennen, aber vom Rest hätte ich geschworen, diese Leute noch nie vorher gesehen zu haben. Diese ständig wechselnde Besetzung der Gruppen war ein grundsätzliches Problem für mich. Ich wusste nie vorher, mit welchen Mitpatienten ich es zu tun haben würde. Außerdem konnte ich keinen Mitpatienten näher kennen- und einschätzen lernen. Unter diesen Umständen war es mir nicht möglich, mich nennenswert zu öffnen und den mir fremden Leuten höchstpersönliche Dinge zu erzählen.

Immerhin zweimal war ich am Freitag in einer Wochenabschlussrunde mit dabei, bevor ich es als für mich nicht hilfreich verwarf. Dort vernahm ich mit Erstaunen, dass für viele Mitpatienten die Kleingruppe und Musik und Bewegung ein Highlight der Woche gewesen waren. Für mich waren diese Angebote einfach nur stressig.

Die sogenannte Kleingruppe, in der es kein vorgegebenes Thema gab, sondern sich die Patienten jedes Mal ein eigenes zu besprechendes Thema einigen mussten, war mit mindestens sechs Personen für meine Bedürfnisse und die limitierte Zeit für eine tiefergehende Bearbeitung eines Themas schlicht zu groß. Es gab zwar einen moderierenden Therapeuten, der achtete jedoch nur am Anfang und Ende jeder Stunde darauf, dass reihum jeder zu Wort kam. Zu ihren Problemen, die die Mitpatienten in der Gruppe besprachen, konnte ich selten substanziell etwas beitragen, denn deren Lebensrealität unterschied sich zum Teil diametral von der meinen oder die in meinen Augen logische Lösung fand keinen Anklang. Erst am letzten Tag meines Aufenthaltes brachte ich mich mit einer eigenen, in der Reha akut aufgetauchten Problemlage ein. Dabei meldeten mir die Mitpatienten dieser Gruppenzusammensetzung – von einem immerhin war ich zweifelsfrei sicher, dass ich bereits in mehreren Gruppen mit ihm gemeinsam gewesen war – zu meinem Erstaunen zurück, dass keiner gewusst habe, dass ich Autistin sei. Sogar der mir bekannte Mitpatient meinte, ich hätte das viel früher mitteilen sollen, dann hätte man mein Verhalten viel besser verstanden. Ich war davon ausgegangen, dass sowohl die Therapeuten als auch die Mitpatienten wussten, dass ich Autistin bin, ich hatte von Anfang an kein Geheimnis daraus gemacht und mich meiner Erinnerung nach in annähernd jeder Gruppensituation einmal auf das Thema Autismus referenziert. Ich hätte mir wohl ein Schild umhängen müssen, denn einmal kommuniziert ist in der Welt von Nichtautisten offenbar keinmal kommuniziert.

Musik und Bewegung hieß, in einem viel zu kleinen Raum mit viel zu vielen Leuten entweder im Kreis herumzustehen oder zu gehen und dabei irgendwelche Dinge zu tun, bei denen die meisten lachten, ich aber zu beschäftigt damit war, mich zu konzentrieren, um die geforderten Dinge auch nur annähernd hinzubekommen und dabei möglichst nicht in Berührung mit den Mitpatienten zu kommen. Musik wurde nur einmal gemacht, jeder durfte sich ein Kleininstrument, wie z. B. Triangel oder Ratsche aussuchen und dann sollte man darauf herumratschen, klopfen, plingen, rasseln, tschingen. Das Ergebnis war ziemlich laut, hatte jedoch mit dem, was ich unter Musik verstehe, eher nichts zu tun.

Es gab in meinem „optimal an die individuellen Bedürfnisse“ (Quelle: Infoflyer der Klinik) angepassten Therapieprogramm noch soziales Kompetenztraining, was bedeutete, mit schon wieder neuen Mitpatienten in einer Gruppe zusammen Arbeitsblätter zu bearbeiten und anhand kurzer Textszenen einzuschätzen, ob ein Verhalten unsicher, sicher oder aggressiv war. Sonderlich sozial kompetenter hat mich das nicht gemacht, aber das hatte ich auch nicht erwartet.

Die angepriesene hohe Therapiedichte war bei mir ja wegen meiner begrenzten Energieressourcen auf meinen eigenen Wunsch nicht gegeben. Ich hatte mich schon drei Wochen durch das Programm gekämpft. Ich war im Verlauf jeder Woche und von Woche zu Woche zunehmend frühzeitiger nach Hause gegangen. An einem besonders energieintensiven Donnerstag schlief ich beim vor der Türe auf den Beginn von PMR wartend ein. Meine Bezugstherapeutin hatte direkt gegenüber ihr Zimmer und bekam meine Erschöpfung deshalb diese eine Mal tatsächlich life zu sehen. Bis dahin hatte ich bereits vielfach mitgeteilt, dass ich zunehmend erschöpft sei. Ich war zwischen den Angeboten möglichst in den Ruheraum gegangen, um mich schlafend so weit zu erholen, dass ich weiter durchhalten konnte oder ich war gleich nach Hause gefahren. Ich konnte mich kaum darauf konzentrieren, was sie zu mir sagte und musste erst im Ruheraum eine Stunde tief und fest schlafen, bevor ich imstande war, nach Hause zu fahren. Weil mein Gehirn aber so arbeitet, dass ich Gespräche innerlich aufzeichne, fiel mir beim über die Situation Nachdenken auf, dass meine Therapeutin mich gefragt hatte, ob ich an diesem Donnerstag bereits an einem Therapieprogrammpunkt teilgenommen gehabt hätte. Sie hatte mich auch gebeten, am nächsten Morgen in die Visite zu gehen. Also fragte ich den Chefarzt, was für die Reha-Klinik besser sei: früher gehen oder den ganzen Tag krankgeschrieben sein. Er bestätigte mir meine Vermutung, dass die problemlose Variante das früher gehen sei. Wir vereinbarten, dass ich zukünftig an wenigstens einem Angebot täglich teilnehmen sollte und mir dazu jeden Tag etwas aus meinen Wochenplan aussuchen dürfte. Dies nutzte ich nur am Tag des auf 15 Uhr terminierten Abschlussgespräches aus, an den anderen Tagen nahm ich an mindestens zwei Therapieprogrammen teil. Den Rest der fünf Wochen konnte ich dank dieses Entgegenkommens eines aufs absolut notwendige Minimum reduzierten Therapieprogramms noch an der Reha teilnehmen, andernfalls hätte ich vorzeitig abbrechen müssen.

Ich halte, angesichts mangelnder Alternativen, diese Reha-Klinik für eine passable Wahl, um als Autistin in eine psychosomatische Reha zu gehen. Die Therapeuten, mit denen ich es zu tun hatte, haben zwar meines Erachtens nach kaum Ahnung von Autismus, sie sind aber sehr zugewandt und bemüht.

Mittagessen gab es in einer Fleisch- und einer vegetarischen Variante, wobei auf Allergien usw. leider keine Rücksicht genommen werden kann, denn das Essen wird angeliefert. Es gab am zweiten Tag eine Ernährungsberatung, in dieser konnte ich dann vereinbaren, dass ich am täglichen Mittagessen nicht teilnehmen kann bzw. muss und mir stattdessen eine Pauschale von 5,00 € pro Tag erstattet wird. Essen sollte ich mir von zu Hause mitbringen. Die Lösung des Problems, wo ich esse, wurde mir überlassen. Am ersten Tag hatte ich versucht, im Durchgangsbereich zu essen. Im Speiseraum, der eigentlich kein abgeschlossener Raum war, sondern ein Bereich neben der Rezeption, der durch eine Zwischenwand vom Kommen und Gehen der Patienten abgetrennt wurde, war es mir zu voll, zu laut und zu dunkel, denn es gab zwar Fenster, allerdings mit Aussicht auf hohes Gebüsch und außerdem wurde in diesem Bereich praktisch immer das Licht angeschaltet. Da mir der Seminarraum, der als Alternative angeboten wurde, zu voll war, wich ich ins Freie aus und suchte mir einen Platz hinter dem Gebäude auf einer Feuertreppe. Zum Glück regnete es die meisten Tage nicht, in einer anderen Jahreszeit ist das aber sicher keine Lösung.

Die Zusage, dass ich bei Bedarf meine Kopfhörer tragen darf, wurde nie autoritativ oder mittels demokratischer Gruppenentscheidung unterlaufen. Im Gegenteil, manche Therapeuten wiesen mich extra drauf hin, ich möge doch meine Kopfhörer aufsetzen, weil es laut sei. Zum Zeitpunkt meines Aufenthaltes wurde nämlich rund um das Gebäude gebaut. Auch die Zusage, dass ich nur je nach Energielevel an Therapieangeboten teilnehmen muss und es nicht sanktioniert wird, wenn ich aus Therapien einfach rausgehe, wurde eingehalten. Ich konnte täglich in die Chefarzt-Visite gehen, mitteilen, dass mir bestimmte Therapieangebote nichts bringen und sie wurden umgehend gestrichen oder durch andere Angebote ersetzt.

Leider gab es dabei Einschränkungen seitens des Kostenträgers, denn da ich in einer psychosomatischen Reha war, war es dem Chefarzt nicht möglich, mir öfter als zweimal pro Woche orthopädische Therapien anzubieten. Denn das, was ich gerne öfter im Wochenplan gehabt hätte, war der Hydro Jet. Dabei legte man sich alleine im Physiobereich in einer Kabine, am besten in Sportkleidung auf ein warmes Wasser“bett“ und konnte sich 20 Minuten lang von Wasserstrahlen durchmassieren lassen. Das jeweilige Programm und die Intensität (ich wählte immer 100%) konnte ich selbst auf einem Display anklicken. Hinterher war ich stets tiefenentspannt. Auf die Nachfrage meiner Psychotherapeutin und der behandelnden Ärztin, was mir am meisten in dieser Reha geholfen hatte, habe ich also geantwortet mit: Der Hydro Jet.

Bildquelle: Peggy_Marco (29.11.2012) URL https://pixabay.com/de/illustrations/psychologe-therapie-probleme-krank-1015488/

Als Autistin in der medizinischen Reha

In Kürze beginnt meine medizinische Reha in einer Reha-Klinik.

Im Vorfeld habe ich mir viele Gedanken dazu gemacht. Die Überlegungen bezogen sich auch auf die Frage, ob ich diese Reha stationär oder ambulant durchführen möchte. Ambulant geht natürlich nur, wenn es im Umkreis des eigenen Wohnortes auch ambulante, erreichbare Angebote gibt. Für diejenigen, die diese Möglichkeit nicht haben, stellt sich die Frage also gar nicht und sie können den nächsten Absatz getrost überspringen.

Für jemanden wie mich, der die tägliche Sicherheit seines Zuhauses braucht und sich mit Veränderungen schwertut, ist eine ambulante Reha m. E. eine bessere Lösung, als irgendwo stationär in eine Klinik zu gehen. Ich ich habe jeden Tag mein sicheres Zuhause und meine Routinen und muss mich da also nicht mal eben für ein paar Wochen umgewöhnen. Weitere Vorteile sehe ich für mich darin, dass die Freizeitinteraktionen mit Mitpatienten nach Therapieende wegfallen. Für mich ist das ein wichtiger Punkt, auf den ich weiter unten noch näher eingehe.

In einem Vorgespräch hatten wir erfahren, dass sie sich in dieser Reha-Klinik mit Autismus so gut auskennen, wie anderswo – also bestenfalls ein paar vereinzelte Grundkenntnisse, evtl. gekoppelt mit Vorurteilen. Auf grundsätzliche Ablehnung oder den Versuch, mir meine Diagnose abzusprechen bin ich jedoch nicht gestoßen.

In dieser Klinik werden die üblichen psychosomatischen Therapien, wie wöchentliche Einzelgespräche mit einem Psychotherapeuten, Psychoedukation in der Gruppe, Kunsttherapie, Ergotherapie (meiner Erfahrung nach Werken für Erwachsene), Entspannung (PMR, autogenes Training), Achtsamkeit, QiGong, Wassergymnastik / Schwimmen / Sauna angeboten. Letzteres evtl. aber nicht, weil wegen Corona das Schwimmbad und die Sauna geschlossen sein können. Es gibt zwei extra Ruheräume neben dem Aufenthaltsbereich, in die man sich zurückziehen kann. Einer mit vier Liegen und einer mit ca. 12 Liegen. Drin waren bei dem Vorgespräch nur je eine Person und es herrschte erfreulicherweise auch tatsächlich Ruhe, was natürlich daran liegen mochte, dass sich ein Mensch allleine eher nicht in Smalltalk ergießt, so er nicht zu Selbstgesprächen neigt.

Es gibt jede Woche ein paar fixe Gruppentermine, die Gruppengröße wurde hier mit maximal 8 Personen angegeben. In den Sportangeboten können es jedoch schonmal bis zu 15 Personen sein. Um diese fixen Termine herum gibt es dann individuell auf mich und meinen Reha-Bedarf abgestimmte Wochenpläne.

Die gängigen therapeutischen Ansätze, mit denen man in einer Reha-Klinik behandelt wird, sind für Nichtautisten konzipiert. Bei diesen funktionieren die verwendeten Methoden wohl in der Regel. Ein Aufenthalt in einer Klinik, deren therapeutisches Angebot auf Nichtautisten ausgerichtet ist und in der die Besonderheiten, die mein autistisch Sein mit sich bringt, nicht mitberücksichtigt werden, kann aber sehr kontraproduktiv für mich sein.

Im Unterschied zu anderen hilft mir irgendetwas künstlich als Beschäftigungsmaßnahme zu unternehmen, vorzugsweise in der Gruppe, definitiv nicht. Mir fehlt es nicht an Beschäftigungsmöglichkeiten und Gruppentherapie an sich ist wegen meiner Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion in der Regel anstrengend für mich. Wenn Therapeuten ohne Wissen zu Autismus vom autistischen Patienten, der eh schon in einem überlasteten Zustand ist, weil der damit beschäftigt ist, sich an das Kliniksetting zu gewöhnen, verlangen, immer und überall ohne Ausnahme teilzunehmen, kann das ganz schnell zur Eskalation führen. Meinen letzten Klinikaufenthalt in einer Tagklinik musste ich nur deswegen nicht abbrechen, weil mir dankenswerterweise gerade noch rechtzeitig gestattet wurde, auf die Gruppentherapien zu verzichten, die mich viel zu viel Energie gekostet hatten.

Aus der therapeutischen Praxiserfahrung muss ein depressiver Patient wieder mehr unter die Leute gehen, damit es ihm bessergeht. Ich schließe keineswegs aus, dass es sogar Autisten gibt, denen das hilft. Mir hilft es nicht, weil das „wieder“ hier völlig fehl am Platz ist. Ich sehe keinen Sinn darin, für diese paar Wochen mein Freizeitverhalten zu ändern. Schon undepressiv treffe ich mich eher selten mit anderen. Ich brauche nunmal sehr viel Zeit, um mich zu regenerieren und „meine Batterien aufzufüllen“ (Sprachbild).

Aus meiner Praxiserfahrung geht es mir umso schlechter, je mehr ich unter Leute gehe. Und ich werde umso depressiver, je mehr ich dazu gezwungen bin, in depressivem Zustand unter Leute zu gehen. Es ist für mich außerdem deprimierend, wenn ich Unmengen meiner depressionsbedingt verknappten Energie darauf verwenden muss, sozusagen als Versuchskaninchen zu beweisen, dass Methoden, die den meisten anderen Menschen helfen, bei mir nicht anschlagen.

Apropos Erfahrungen: Als ich bei meinem letzten Klinikaufenthalt für die Therapeuten und Mitpatienten offenbar ungewöhnlich anmutende Bedürfnisse anmeldete, wurde ich, wie so oft im Leben, zum Störfaktor im standardisierten Klinikalltag und in der Therapiegruppe. Das ist keine schöne Erfahrung, die ich unbedingt wiederholen möchte.

Menschen hilft der Austausch untereinander normalerweise dann, wenn sie ähnliche Erfahrungen und ein ähnliches Erleben haben. Die meisten anderen haben aber nunmal nicht meine Erfahrungen und mein Erleben. Da von hundert depressiven Patienten bei einer Autismus-Prävalenz von einem Prozent durchschnittlich maximal einer autistisch ist, dürfte es eher unwahrscheinlich sein, dass ich in den Therapiegruppen bzw. in der Reha-Klinik auf andere Autisten treffe, so dass auch ich vom Austausch mit Gleichgesinnten – in meinem Fall dann depressiven Autisten – profitieren könnte. Es ist also davon auszugehen, dass die anderen Mitpatienten, mit denen ich einen Großteil des Tages zubringen soll, nichtautistisch sind. Mit nichtautistischen Bedürfnissen und damit mit vorhersehbarem Konfliktpotential.

Ich meine nicht, dass das Ziel dieser medizinischen Reha sein sollte, zu trainieren, wie ich mich bestmöglich anpasse. Die gesundheitlich negativen Folgen für mich sind vorhersehbar. Mein derzeitiger Zustand resultiert ja aus dem vergeblichen Bemühen, mich an mich krankmachende Umstände anzupassen. Es macht meines Erachtens für mich keinen Sinn, nach dieser stationären Reha kränker aus der Reha-Klinik zu gehen, als ich zu Beginn der Reha dort hineingegangen bin. Es wäre absurd, mich nach ein paar Wochen Reha-Klinik Aufenthalt erst einmal ein halbes Jahr davon erholen zu müssen. Ich denke, zielführend ist es eher, dass ich dafür Sorge trage, dass in dieser Reha auf meine autistischen Bedürfnisse bestmöglich Rücksicht genommen werden kann. Das Ziel sollte sein, dass ich nach der Reha besser mit meinen Einschränkungen leben kann, besser auf mich aufpassen kann, so dass ich möglichst lange von einer erneuten reaktiven Depression verschont bleibe.

Ein autistischer Patient, der versucht, einem von seinem gruppendynamischen Ansatz überzeugten, nichtautistischen Therapeuten klarzumachen, dass nicht alle Menschen Gruppentiere sind, stößt mit großer Wahrscheinlichkeit auf Unverständnis. Versuche zu erklären, dass bei einem selbst Ursache und Wirkung komplementär gelagert sind, scheitern eventuell bereits im Ansatz an fehlendem Wissen beim therapeutischen Personal. Einem depressiven Autisten, der nichts weiter tut, als Selbstfürsorge zu betreiben, wenn er seine Bedürfnisse kommuniziert, wird im schlimmsten Fall Therapieverweigerung unterstellt.

Klar kann man jederzeit die Reha-Klinik verlassen, man ist schließlich – anders als in der geschlossenen Psychiatrie – mehr oder minder freiwillig dort. Mehr oder minder deshalb, weil es längerfristige finanzielle und Teilhabe-Folgen haben kann, wenn man eine behördlich verordnete medizinische Reha ablehnt oder abbricht. Das sollte also nicht passieren.

Ich habe vor, die Zeit in der Reha zu nutzen, um möglichst viel für mich mitzunehmen. Ich erwarte dabei aber eher nicht, dass ich tiefergehende, vollkommen neue Erkenntnisse zu Depressionen oder den Themen, die für mich eingeplant sind, haben werde. Bei wenigen Wochen Reha-Dauer und einem mindestens wöchentlichen Zustrom von neuen Patienten wird sich die Psychoedukation wohl permanent auf „Urschleimniveau“ (Zitat einer befreundeten Autistin) bewegen. Evtl. erlerne ich ja eine mir neue Achtsamkeits- oder Entspannungsübung oder lerne ein potentiell neues Hobby kennen. Mein Erwartungshorizont ist in Bezug auf das Ergebnis dieser Reha überschaubar.

Ich habe mir außerdem folgende Vorgehensweise für mich überlegt: Ich werde in schriftlicher Form Wissen zu meinem Autismus (also einen individualisierten Flyer in Kleinstformat) mitnehmen. Diesen Flyer verteile ich immer dann, wenn von mir gefordert wird, mich für meine Bedürfnisse zu rechtfertigen oder mein Verhalten zu erklären. Dann entferne ich mich, suche mir ein ruhiges zurückgezogenes Plätzchen und mache Achtsamkeits- und Entspannungsübungen, bis es mir wieder gut genug geht, um in die sozialen Interaktionen zurückzugehen.

Selbstverständlich denke ich, dass Aufklärungsarbeit notwendig ist, aber dafür wähle ich aus Selbstfürsorge eine ökonomische Variante. Dieser Flyer könnte zudem Konflikte in den Situationen ausschließen, in denen ich in überlastetem Zustand nicht mehr nett, freundlich und zugewandt meine Überlastung erklären kann.

Es wäre für mich übrigens total unlogisch, wenn der eigentlich in der Reha gelehrte Ansatz der Achtsamkeit sanktioniert wird, weil ich eine mir schadende Situation verlasse und somit achtsam mit mir selbst umgehe. Meiner Meinung nach würde dann systemisch etwas grundverkehrt laufen.

Wird schon gut gehen. Wenn nicht, habe ich Ersatzpläne.

Beitragsbild kombiniert aus: geralt (03.03.2020). URL https://pixabay.com/de/illustrations/planung-planen-möglichkeit-option-4897792/ und Peggy_Marco (26.05.2017). URL https://pixabay.com/de/illustrations/männchen-3d-model-freigestellt-3d-2339841/

Die Qual der Wahl? – Wunsch- und Wahlrecht bei Rehabilitationseinrichtungen

Autismus ist eine angeborene neurologisch bedingte Entwicklungsstörung und deswegen nicht therapierbar. Komorbide Erkrankungen, wie Depressionen und Angststörungen, sind an sich schon therapierbar. Eine häufig genutzte Möglichkeit, eine Depression zu behandeln, besteht darin, für ein paar Wochen in eine Klinik zu gehen. Man kann einen Antrag auf medizinische Rehabilitation bei seinem Kostenträger stellen und diesem im Rahmen des Wunsch- und Wahlrechts (§8 SGB IX) gleich eine Rehabilitationseinrichtung seiner Wahl vorschlagen.

Ich hatte das nicht vorab getan. Mein Kostenträger schickte mir also einen Bewilligungsbescheid über eine fünfwöchige stationäre Reha in einer größeren bayerischen Klinik. Das mit dem Werkstatt Termin vereinbaren hatte also jemand anderes für mich übernommen. Die Frage war jetzt nur, ob die Vertragswerkstatt für mich passen würde. Nach meinem Dafürhalten sollte es bei dem geplanten Reha-Aufenthalt ja wohl hoffentlich darum gehen, mir dabei zu helfen, gesünder zu werden. Die mir vorgeschlagenen Klinik war meines Dafürhaltens nicht dafür geeignet. Dies nahm ich begründet an, denn eine befreundete Autistin, die mich gut kennt, war letztes Jahr dort und hat mir dringend davon abgeraten, in ebendiese Reha-Klinik zu gehen.

Meiner Erfahrung nach wird es schwierig, wenn man komorbide Erkrankungen versucht zu therapieren, ohne den Autismus im Blick zu behalten. Deshalb hatte ich Erkundigungen eingezogen, welche Reha-Kliniken es überhaupt gibt, die eine medizinische Rehabilitation für meine spezifische Erkrankungssituation anbieten und einen Vertrag mit meinem Kostenträger haben. Nach meiner Recherche war deutschlandweit keine wirklich auf erwachsene Autisten spezialisierte Klinik für psychosomatische Rehabilitation mit dabei.

Ich gehe jetzt nicht davon aus, dass Autisten im Erwachsenenalter seltener als andere Erwachsene eine psychosomatische Reha benötigen und bei immerhin mindestens 1% Autismus-Prävalenz müsste es doch eigentlich auch genügend erwachsene Autisten geben, die schon einmal vor derselben Situation standen. Vermutlich gibt es diese ja auch, nur existieren offenbar kaum öffentlich einsehbare Berichte von Autisten, die ihre Erfahrungen mitteilen.

Eine Liste mit Kliniken, die Reha und Kuren für Autisten anbieten, gibt es zwar, die meisten dieser Einrichtungen haben sich jedoch auf Kinder- und Jugendliche und/oder Mütter-Kind-Kuren spezialisiert, kommen also für eine psychosomatische Reha für mich nicht in Frage. Mir hätten Erfahrungsberichte anderer Autisten geholfen. Also habe ich herumgefragt.

In diesem Blogbeitrag schildert eine Autistin ihr Erleben in einer Reha-Klinik. Hierin wird auch auf einen Artikel der Klinik selbst verlinkt, in der der Frage nachgegangen wird, ob eine psychosomatische Reha für Autisten sinnvoll ist. Die Klinik kommt zu dem Schluss: Ja, eine solche Reha kann sinnvoll sein. Sofern der Autist gruppenfähig ist.

Aus meiner bisherigen Erfahrung heraus möchte ich ergänzen: Ganz so einfach ist es nicht. Es gibt auch bei gruppenfähigen Autisten noch andere Soferns. Sofern innerhalb des Kliniksettings Ausnahmen für den Autisten gemacht werden können. Sofern nicht angezweifelt wird, was der Autist rückmeldet. Sofern den Mitpatienten erklärt wird, dass Rücksichtnahme auf Wahrnehmungsbesonderheiten für den Autisten ein must-have sind, um überhaupt teilnehmen zu können und kein nice-to-have, weil der Autist sich das einbildet. Sofern Mitpatienten eine notwendige Rücksichtnahme nicht als Bevorzugung interpretieren und nicht dagegen opponieren. Sofern Therapeuten ein Eingehen auf die autistischen Bedürfnisse nicht von der demokratischen Entscheidung der Gruppe abhängig machen. Sofern eine vorab zugesicherte Rücksichtnahme sich in der Klinikrealität nicht plötzlich in Luft auflöst.

Ich habe mich nach gründlicher Recherche schließlich für eine ambulante Reha-Klinik entschieden, weil sie mir ermöglicht, meine Routinen und gewohnten Abläufe größtmöglich beizubehalten. Ich habe nachträglich von meinem Wunsch- und Wahlrecht Gebrauch gemacht, dem seitens des Kostenträgers mit einem neuen Bescheid stattgegeben wurde. Damit es zumindest einen Bericht mehr von Autisten über ihre Erfahrungen in Reha-Kliniken gibt, werde ich selbstverständlich berichten.

Bildquelle: Kingrise (26.02.2018). URL https://pixabay.com/de/illustrations/wahl-pfeil-fragezeichen-weg-3183317/

Autismus und Teilhabe – BehördenirrSinn?

Ich ging eigentlich davon aus, dass die DRV mir tatsächlich behilflich sein wollen würde. Denn sie hat mir eine medizinische Reha bewilligt, die zum Ziel hat, Behinderungen einschließlich chronischer Krankheiten abzuwenden oder zu beseitigen, zumindest aber diese zu mindern, auszugleichen oder eine Verschlimmerung zu verhüten. Dadurch solle meine Erwerbsfähigkeit erhalten, wesentlich gebessert oder wiederhergestellt werden. Es läge also in meinem Interesse an der Rehabilitation auch aktiv mitzuwirken. Alles klar. Klar liegt das in meinem Interesse, insbesondere liegt es ja seit 2017 in meinem vordringlichen Interesse, am Arbeitsleben teilzuhaben.

Dabei möchte ich sehr gerne aktiv mitwirken. Vorgestern rief die für mich zuständige Reha-Beraterin an und sagte meinem Mann, man wolle erst einmal das Ergebnis der medizinischen Reha abwarten, bevor man weiter darüber entscheiden könne, wie es mit meiner Teilhabe am Arbeitsleben weitergehen würde. Okay, das klingt nach einem soweit ganz guten Plan. Im Bescheid der DRV zur medizinischen Reha steht: Wenn die medizinische Reha nicht innerhalb von 6 Monaten angetreten wird, würde der Bescheid seine Gültigkeit verliert.

Heute liegt ein Brief der Reha-Klinik, die die DRV für mich ausgesucht hat, im Briefkasten. Diese Reha-Klinik freut sich, dass mir eine Rehabilitationsmaßnahme bei ihnen genehmigt worden ist. Aufgrund der ihnen bereits vorliegenden Genehmigung können sie mir mitteilen, dass meine Maßnahme voraussichtlich in der Woche ab dem 06.12.2021 (+/- 1 Woche) zur Durchführung kommt. Die Heilbehandlung könne aus Sicht des Kostenträgers nur aus besonders wichtigen Gründen verschoben werden.

Aha.

Fast vernachlässigbar ist da, dass mir die Klinik einen zweitägigen Weihnachtsurlaub gewähren kann, falls ich Weihnachten zu Hause verbringen wollen würde.

Die Reha-Abteilung sagt, ich müsse mich um meine Gesundheit kümmern, bevor entschieden werden kann, wie bzw. ob es in Sachen Teilhabe am Arbeitsleben weitergehen soll. Die Reha-Abteilung kümmert sich selbstverständlich darum, dass ich in eine passende Reha-Einrichtung geschickt werde. Diese Reha-Einrichtung erhält von der DRV dann mitgeteilt, dass ich dorthin gehen soll. Die Reha-Abteilung in der DRV hat aber augenscheinlich keine Ahnung, dass die Wartezeit in der von ihr bestimmten bayerischen Reha-Klinik länger ist, als die Gültigkeitsdauer ihres Bescheides.

Wie bitteschön wollen sie so gewährleisten, dass meine komorbiden Erkrankungen abgewendet, beseitigt, gemindert oder eine Verschlimmerung verhütet wird? Den Autismus können sie ja wohl hoffentlich nicht meinen, abgewendet oder beseitigt wird der nicht werden. Ich vermute, sie meinen also die Depression und/oder Angststörung. Die Idee, auf eine Minderung zu hoffen bzw. eine Verschlimmerung zu verhüten, indem man mir eine Reha in mehr als acht Monaten anbietet, die man sechs Monate lang bewilligt hat und mich bis nach dem Ende einer medizinischen Reha vertrösten möchte, bevor man sich weiter mit meinem Fall befasst, lässt mich mehr als nur irritiert zurück.

Ich versuche ja wirklich, den Sinn des Vorgehens zu verstehen. Was erhofft sich die Reha-Abteilung eigentlich? Dass sie es aussitzen können? Dass sich das Teilhabe-Problem von allein erledigt, weil ich mich derweilen umbringe? Die Chancen sind bei einem depressiven Menschen angesichts von Perspektivlosigkeit gegeben. Das sollte eigentlich auch jedem Sachbearbeiter in einer Reha-Abteilung klar sein. Dass die Suizidrate bei Autisten nochmal um einiges erhöht ist (wen es interessiert, Links zu Studien hier, hier und hier), geschenkt – ich erwarte gar nicht, dass meine Reha-Beraterin das weiß. Ich erwarte gar nichts Positives mehr aus dieser Ecke.

Vielleicht ist der Sinn hinter dem Vorgehen ja, dass ich begreife: Menschen wie ich erhalten schlicht keine Unterstützung von der DRV? Ich verbuche diesen behördlichen IrrSinn jetzt einfach mal als: Da hat meine „Superkraft“, ein Fehlermagnet zu sein, mal wieder zugeschlagen. Sinn habe ich auch gefunden: Nichts ist unnütz, es kann immer noch als schlechtes Beispiel dienen. Ich zeige am praktischen Beispiel auf, was im Unterstützungssystem so alles schief gehen kann. Bin gespannt, was als nächstes kommt. Ich werde berichten.

Bildquelle: vcnestasozinhx (02.09.2018). URL https://pixabay.com/de/illustrations/selbstmord-vorbeugung-september-gelb-3645249/

Offen mit Autismus und Depressionen umgehen – darf man das?

Inzwischen gibt es hin und wieder ein paar gute Tage. Tage an denen mir etwas gelingt, an denen ich es schaffe Staub zu saugen und zu putzen. Sogar Tage, an denen ich begonnen hatte, an meinem Teich weiter zu graben. Es kann gar nicht genug Teich geben, das ist schon mal klar. Je mehr Teich, desto mehr Möglichkeiten, am Ufer sitzend auf Fische zu starren. Darüber nachzudenken, welche Formationen sie schwimmen. Die Reflexionen des Sonnenlichts auf den Schuppen zu sehen, wenn sie fressen. Zu beobachten, welche Muster sich ergeben, welche Schwärme welches Revierverhalten zeigen und wer mit wem schwimmt – stundenlang auf Fische starren tut mir gut. Und es ist gut, sich bei einer Depression sportlich zu betätigen und aus dem Haus zu gehen. Dazu ist ein Gartenprojekt, bei dem man an der frischen Luft ganz viel Erde per Schubkarre und Handarbeit mit Spaten von A nach B verbringen muss, für mich als Autistin perfekt geeignet.

Leider kann ich das nicht andauernd machen, im Moment wäre es sogar denkbar ungünstig im Regen zu sitzen und zu frieren oder draußen zu schwitzen bei der Fische-starr-Flächenvergrößerung. Ich dachte, es ginge jetzt endlich wieder aufwärts. Aber schon seit mehr als einer Woche schleppe ich mich vom Bett zum Tisch, von dort zum Sofa und zurück ins Bett. Gut, derzeit bin ich richtig unangenehm körperlich krank. Das könnte eine Erklärung sein. Die andere Erklärung wäre, dass ich schlicht und ergreifend immer noch ziemlich depressiv bin.

Laut der Sachbearbeiterin in der Deutschen Rentenversicherung, bei der ich letzten Monat einen Termin wegen meines Antrages auf Teilhabe am Arbeitsleben und wegen meiner beruflichen Zukunft hatte, bin ich vollschichtig erwerbsfähig. Mal ganz abgesehen davon, dass ich es Zeit meines Lebens noch nie geschafft habe, Vollzeit zu arbeiten: Warum nur fühle ich mich so überhaupt nicht erwerbsfähig? Ich bin immer noch krank geschrieben. Seit nunmehr einem halben Jahr bin ich ununterbrochen arbeitsunfähig krank geschrieben. Obwohl ich mich nach der langen Zeit doch eigentlich hätte erholt haben müssen.

Eigentlich müsste ich inzwischen wieder die Kraft haben, den Kampf weiter zu kämpfen, eine neue Arbeitsstelle zu suchen, wieder von vorne anzufangen. Unbelastet, keiner kennt mich, ich habe noch keine nicht wieder gut zu machenden soziale Fehler im Umgang mit den Kollegen gemacht, neue und hoffentlich interessante Aufgaben warten. Aber allein der Gedanke daran, mich um eine neue Stelle bemühen zu müssen, führt dazu, dass mir der Angstschweiß ausbricht. Ich kann mir seltsamerweise absolut nicht mehr vorstellen nochmals in irgendeinem Büro zu arbeiten. Schon gar nicht kann ich mir vorstellen das nicht alleine, sondern mit Kollegen zu tun. Ich wüßte nicht einmal, wie ich mit ihnen reden sollte. Ich wundere mich, dass mir das mal gelungen ist, verstehe nicht, wie ich es geschafft habe. Beim Gedanken daran kommen mir die Tränen und mir tut der Magen weh. Alles psychosomatisch, ich weiß – aber auch wenn es keine körperliche Ursache hat, die Magenschmerzen tun trotzdem weh. Kann natürlich auch sein, dass meine Weinerlichkeit und die Magenschmerzen daher rühren, weil ich mir nutzlos vorkomme und weil ich Versagensgefühle habe. Und solche Gedanken und Gefühle wiederum sind laut Literatur typisch bei einer Depression.

Jetzt könnte man meinen, dass ich doch gar keinen Grund habe, mich zu beklagen. Immerhin bin ich daheim, seit einem halben Jahr habe ich frei. Aber ich schaffe es nicht einmal trotz all der „Freizeit“, die ich dank der Krankschreibung habe, mich mit meinen Hobbys zu beschäftigen. Mich darum zu kümmern, wie es im Studium weitergeht. Jetzt hätte ich seit einem halben Jahr die Zeit gehabt, die Reader des letzten Moduls vollständig zu lesen, ein Hausarbeitsthema zu finden, Literatur zu recherchieren und loszuschreiben. Und was habe ich davon erledigt? Genau – nichts. Was ist aus meinen Plänen geworden, mich mit Ubuntu zu beschäftigen, C++ zu lernen, die Literatur-Datensammlung zu ordnen, alle Folgen von GoT anzusehen? Tag um Tag verbringe ich damit, mir vorzunehmen etwas davon ganz bestimmt am nächsten Tag anzufangen.

Und Tag um Tag vergeht, eine lange Reihe an Tagen mittlerweile. Zu einer Depression gehört augenscheinlich Geduld – es bleibt also schwierig, denn Geduld gehört definitiv nicht zu meinen Stärken. Hinderlich ist auch das Gefühl, dass es seit längerem eigentlich nur noch Abwärts geht. Mein Leben besteht mittlerweile gefühlt seit ewiger Zeit, tatsächlich seit drei Jahren überwiegend daraus, wahlweise körperlich erkrankt, erschöpft oder antriebslos auf dem Sofa herum zu Gammeln und nichts mehr zustande zu bringen. Nach wie vor überkommt mich täglich die Sinnfrage. Es ist schwierig in dem Zustand den Spaß am Leben zu sehen. Lebensqualität ist nicht wirklich gegeben.

Jemand hat mich darauf hingewiesen, dass es problematisch werden könnte jemals wieder eine neue Arbeitsstelle zu finden, wenn ich öffentlich von meinem Autismus schreibe und insbesondere von einer Depression. Meiner Ansicht nach gehört der komplette Bereich der psychischen Erkrankungen aber aus der Verheimlichungsecke heraus. Wenn eine Depression tatsächlich eine Erkrankung ist, dann sollte man genauso darüber sprechen dürfen wie über eine Blasenentzündung oder einen grippalen Infekt. Wo ist der Unterschied? Alles sind heilbare Erkrankungen, die einen arbeitsunfähig werden lassen können. Angeblich – bei der Depression habe ich mittlerweile so meine Zweifel bezüglich der Heilbarkeit, immerhin scheine ich seit meiner Jugend immer mal wieder depressiv zu sein.

Eine Autismus-Spektrum-Störung (soweit ich auf dem Laufenden bin, soll man das Wort Störung nicht mehr benutzen – in Ermangelung einer zufriedenstellenden anderen Bezeichnung bleibe ich aber dabei) ist zwar weder eine Erkrankung noch ist sie heilbar. Trotzdem denke ich, dass es, zumindest für mich, unabdingbar ist, offen damit umzugehen. Ich glaube, dass ich nicht mehr versuchen sollte mich an eine Arbeitsstelle anzupassen. Das hat Zeit meines Lebens bisher nicht geklappt. Es ist wichtig, dass ein zukünftiger Arbeitgeber weiß wo meine Schwierigkeiten liegen, wenn ich denn irgendwann in der Zukunft (hoffentlich bald) fähig sein werde wieder einer Teilzeit-Erwerbsarbeit! nachzugehen. Mir ist inzwischen klar, dass ich wahrscheinlich niemals genügend Energie haben werde, um ganztags arbeiten gehen zu können. Ich arbeite daran, das nicht mehr als persönliches Lebensversagen zu sehen, sondern als nachvollziehbare Folge meines Autismus. Und dass ich unbedingt eine Stelle finden muss, bei der sich die Rahmenbedingungen an meine Bedürfnisse anpassen lassen. Damit ich gesund bleiben kann – soweit ich das wieder werde.

Ich hoffe, die Zusammenhänge kann ich der Sachbearbeiterin von der Rentenversicherung verständlich erklären, wenn ich das nächste Mal zu einem Beratungsgespräch über meine berufliche Zukunft eingeladen werde. Das letzte Mal verlief nämlich denkbar irritierend. Ich bekam als für mich passende berufliche Rehabilitationsmaßnahme vorgeschlagen, in dieses berufliche Trainingszentrum zu gehen. Der „Erwerb von Schlüsselqualifikationen, die Steigerung der Belastbarkeit und das (Wieder-) Erlernen des Rollenverhaltens“ (Quelle) als seelisch erkrankter Arbeitnehmer stehen im Vordergrund des mir anempfohlenen Trainings. Dort solle ich dann mittels Kursen aus den Themenbereichen

• Büroorganisation
• Schriftverkehr
• PC-Kenntnisse
• Computertechnik
• Grundkenntnisse der Verwaltungsorganisation
• Grundkenntnisse der Buchhaltung
• Grundkenntnisse des Personalwesens
• Mediengestaltung (Quelle)

eine Lösung für meine berufliche Situation finden. Zudem gäbe es laut Sachbearbeiterin ein Anpassungstraining in der Gruppe, bei der ich soziale Kompetenz erlernen könne. Auf meine Frage, ob sich die Fachkräfte dort auch mit Autismus auskennen würden erhielt ich die Antwort: Betreut werde man von Sozialpädagogen. Ein sehr wichtiger Baustein der Maßnahme seien möglichst viele betriebliche Praktika. Ganztags, in wechselnden Betrieben und in der Werkstatt. Wegen des weiten Anfahrtsweges könne ich während der Woche im dortigen Gästehaus logieren. Vor Beginn dieser Maßnahme müsse ich jedoch erst noch einen Erwerbsminderungsrentenantrag stellen, davor könne sie gar nichts für mich tun. Aber das ginge nicht bei ihr, sie sei für diesen Antrag nicht zuständig.

Ich frage mich, inwiefern mir diese Maßnahme in meiner gesundheitlichen Situation und hinsichtlich meiner bereits vorhandenen beruflichen (Über)qualifikation als Steuerfachangestellte und Bildungswissenschaftlerin etwas Positives bringen soll. Ich hoffe wirklich, diese Beratungsgesprächsergebnisse sind nur dem fehlenden Wissen der Sachbearbeiterin über Autismus mit der Komorbidität Depression zuzuschreiben. Ich hoffe, Mitarbeiter in Ämtern und Behörden sind nicht lernresistent und durch zunehmende Verbreitung von Wissen über Autismus und Depressionen kann nicht nur ich zukünftig hoffentlich zielführender beraten werden. Auch deshalb scheint es mir imho sehr wichtig, offen mit meinen Diagnosen umzugehen.

Übrigens: Den Erwerbsminderungsrentenantrag habe ich bisher nicht gestellt. Und jetzt verschwinde ich wieder eine Zeitlang auf dem Sofa.