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"Um ein tadelloses Mitglied einer Schafherde sein zu können, muß man vor allem ein Schaf sein." (Albert Einstein)


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Autisten sind nicht gegen Aiwanger!

Zur Reaktion der Presse auf den Offenen_Brief_an_Hubert_Aiwanger:

Seit längerem, also bereits vor meiner derzeitigen partizipativen Mitarbeit an der Strategieentwicklung in der Projektgruppe „Selbsthilfe Autisten“,  schreibe ich hier auf meinem Blog Beiträge über das Projekt „Entwicklung einer Autismus-Strategie-Bayern„. Ich hatte mich in diversen E-Mails in diesem Zusammenhang an unterschiedliche Politiker gewendet. Die Antworten waren nichtssagend oder ich bekam erst gar keine Antwort.

Was mich sehr überrascht, ist die jetzige Resonanz der Medien auf einen erst vor wenigen Tagen veröffentlichten Offenen Brief an Herrn Aiwanger, den drei Autisten verfasst haben. Ich finde es natürlich positiv, dass die Presse Notiz von der Strategieentwicklung nimmt, weil damit deren Bekanntheitsgrad bei Politikern und in der Öffentlichkeit höher wird. Ebenfalls grundsätzlich positiv ist es, wenn in öffentlichen Medien sachlich über Autismus berichtet wird, weil so den sehr verbreiteten falschen Vorstellungen, Kenntnissen zum Thema oder Vorurteilen begegnet werden kann.

Es wäre aber gut, wenn in der Presse gründlicher recherchiert werden würde und die journalistische Sorgfaltspflicht berücksichtigt werden könnte. Ich habe jetzt die Erfahrung machen müssen, dass scheinbar einiges im Argen liegt in dieser Hinsicht. Das wirft bei mir die Frage auf, inwieweit man dem, was in der Zeitung geschrieben steht, trauen kann. Also ich werde jetzt sicher nicht zu einem Verschwörungstheoretiker mutieren, aber mein Glaube an die Korrektheit dessen, was in Beiträgen veröffentlicht wird und mein Vertrauen darauf, dass Journalisten auch das schreiben, was ich tatsächlich sagte oder auch nur das vollständig lesen, was ich tatsächlich schrieb, hat ernsthaften Schaden genommen. Grund ist dieser Artikel des Bayrischen Rundfunks (BR24) vom 28.11.2018, 09:17 Uhr:

UPDATE am 29.11.18: BR24 hat den Artikel überarbeitet und dankenswerterweise auch die Überschrift geändert. Herzlichen Dank für die Klarstellung. In seiner jetzigen Form kann der Artikel sogar bei der Aufklärung zu Autismus helfen.

 

Autisten gegen Aiwanger (Ursprüngliche Überschrift des Artikels)

 

In folgenden Punkten war der ursprüngliche Beitrag des BR24 meinen Augen irreführend und bedurfte einer Richtigstellung, deshalb wird dieser Beitrag inhaltlich auch nicht verändert:

Richtig ist, dass drei in der Projektgruppe „Selbsthilfe Autisten“ mitarbeitende Autisten Herr Aiwangers Aussage mittels Offenem Brief kritisieren. Eine davon bin ich. Diesen Brief hatten wir u.a. an Herrn Aiwanger persönlich geschickt. Der Brief ist jedoch nicht Teil des Projektes „Entwicklung einer Autismus Strategie Bayern“, er wurde auch nicht im Zuge der Projektgruppenarbeit verfasst.

„Offener Brief an Hubert Aiwanger

Quelle: Hubert Aiwanger im Landshuter Wochenblatt vom 07.11.2018
(Quelle: Grießer, T. (07.11.2018). Markus Söder ist kein Autist. Artikel im Landshuter Wochenblatt. Foto und Markierung von Werner Kelnhofer)

Mit Interesse verfolgen wir, Silke Wanninger-Bachem, Thomas Schneider und Werner Kelnhofer, das politische Geschehen in Bayern.

Dies insbesondere vor dem Hintergrund, dass das Bayerische Sozialministerium die Entwicklung einer Autismus-Strategie in Auftrag gegeben hat. In diese Aufgabe sind wir als Autistinnen und Autisten im Zuge der angestrebten Partizipation mit eingebunden.

Mit Überraschung und Verwunderung ist uns daher eine Aussage aufgefallen, die Sie, Herr Aiwanger, gemäß dem Artikel „Markus Söder ist kein Autist“ im Landshuter Wochenblatt vom 07.11.2018 geäußert haben.

Dort werden Sie wie folgt zitiert: „Ich habe einen guten Draht zu Markus Söder gefunden und möchte meinen Einfluss ausnutzen. Er ist sehr zugänglich für gute Ideen. Markus Söder ist kein Autist, sondern geht auch auf gute Vorschläge ein und hört auf andere. Als sein Stellvertreter habe ich einen engen Kontakt zu ihm.“

Wir fragen uns daher: Was wollten Sie mit der Aussage „Markus Söder ist kein Autist“ ausdrücken? Der Zusammenhang lässt darauf schließen, dass Sie zum Einen offenbar eine sehr begrenzte Sichtweise von Autisten haben, denen Sie ein Hören und Eingehen auf gute Vorschläge anderer nicht zutrauen. Zum Anderen verwenden Sie daraus schließend den Begriff Autismus hier als Synonym für Ignoranz und Verbohrtheit.

Wir empfinden Ihre Aussagen als diskriminierend und behindertenfeindlich! Indem Sie Autismus als Metapher für eine Beschreibung eines von Ihnen nicht gut geheißenen Verhaltens nutzen, diffamieren Sie eine ganze Gruppe von Menschen, die im Allgemeinen dafür bekannt sind, dass sie sehr gerechtigkeits- und wahrheitsliebend sind. Solche Eigenschaften erachten wir eher als wünschenswerte Voraussetzung für eine erfolgreiche Zusammenarbeit zwischen Koalitionspartnern. Insofern ist die Verwendung des Begriffes Autismus in diesem Zusammenhang erst recht nicht angebracht.

Gerade in Anbetracht der Entwicklung einer bayerischen Autismus-Strategie, die zum Ziel hat, die Lebenssituation von Autisten signifikant zu verbessern, ist Ihre Aussage ein Schlag ins Gesicht. Denn eine solche Aussage macht die Bestrebung, ein besseres Verständnis durch Aufklärung zu erzielen, zu einer Farce. Sie haben uns Autisten und der bayerischen Autismus-Strategie somit einen wahren Bärendienst erwiesen.

Daher fordern wir Sie auf, sich von Ihrer zitierten Aussage über Autisten deutlich zu distanzieren und im Gegenzug die Anstrengungen des Bayerischen Landtags, eine Autismus-Strategie zu entwickeln, aktiv und positiv zu unterstützen“ (Offener Brief an Herrn Aiwanger vom 25.11.2018).

Unterzeichnet haben diesen Brief folgende drei Autisten:

Silke Wanninger-Bachem
(https://silkewanningerbachem.wordpress.com)

Werner Kelnhofer
(http://www.as-tt.de)

Thomas Schneider
(https://inter-mundos.de)

Unsere Meinung, die wir in unserem oben zitierten Offenen Brief vertreten, ist unsere persönliche Auffassung zur Aussage Herrn Aiwangers, deshalb hätte er auch nicht von anderen Personen unterzeichnet werden sollen oder können, wie als Kritik in einem der Kommentare zu dem Artikel geäußert wird.

Unsere Kritik an Aiwangers Aussage bezieht sich explizit darauf, dass wir darauf hinweisen wollen, dass der Begriff „Autismus“ nicht im Sinne einer Beleidigung oder Herabwürdigung gebraucht werden sollte, schon gar nicht in politischem Kontext. Der von mir dem BR24 per Telefonat auf deren Nachfrage gegenüber ausführlich erläuterte Grund ist, dass so eine Aussage einmal mehr ein falsches Bild von Autismus vermittelt und Vorurteilen Vorschub leistet. Und das obwohl Herr Aiwanger bekannt sein müsste, dass derzeit eine Autismus-Strategie-Bayern entwickelt wird. Immerhin hatte ich zu diesem Thema auch schon einmal eine E-Mail an Claudia Stamm und Herrn Aiwanger geschrieben. Und der Auftrag an die Projektverantwortlichen, das Projekt „Entwicklung einer Autismus-Strategie-Bayern“ durchzuführen, basiert außerdem auf einem Beschluss des Landtages, in dem Herr Aiwanger selbst sitzt.

Meiner Ansicht nach steht Herr Aiwangers Aussage auch ohne den Kontext der derzeitigen Strategieentwicklung absolut im Gegensatz zu unseren auf unseren jeweiligen Webseiten teilweise seit Jahren verfolgten Bemühungen, Vorurteilen über Autismus durch Aufklärung zu begegnen und ist destruktiv, diskriminierend und diffamierend.

Der in den Kommentaren geäußerten berechtigten Kritik, dass der Offene Brief keiner sei, weil er nicht veröffentlicht wurde, möchten ich folgendes entgegensetzen: Der von uns verfasste Offene Brief liegt dem BR24 vor, wenn er im Rahmen des Artikels nicht veröffentlicht wurde, liegt das außerhalb unserer Verantwortung. Im Internet ist unser Offener Brief neben meiner Webseite auch auf der Webseite von Thomas Schneider, einem der drei Autoren des Briefes hier veröffentlicht worden.

Explizit nochmals betonen möchte ich: Im Artikel wird leider der irreführende Eindruck vermittelt, dass unsere persönliche Stellungnahme mit der Entwicklung der Austismus-Strategie-Bayern in Zusammenhang steht oder die Meinung einzelner Projektgruppen widerspiegelt. Das tut er definitiv nicht und das hat auch keiner von uns drei Unterzeichnern jemals irgendwo behauptet.

Ebenfalls nicht richtig wird in dem Artikel wiedergegeben, dass ich Mitglied im Verein Autismus Regensburg e.V. bin. Dieser journalistische Fehler resultiert wohl daraus, dass die Autorin des Beitrages von der zugegeben längeren Signatur in meiner E-Mail nur die letzten drei Worte las. Nur steht in diesem Absatz meiner Signatur, wer die Selbsthilfegruppe Asperger Kultur Regensburg fördert und zu unseren Förderern gehört dankenswerterweise Autismus Regensburg e.V., den wir als letztes aufführen. Direkt unter meinem Namen steht Asperger Kultur Regensburg. Am Telefon sagte ich im Übrigen explizit, dass ich mich als Vertreterin in eigener Sache und als Vertreterin der Selbsthilfegruppe Asperger Kultur Regensburg bei der Journalistin des BR24 rückmelden würde.

Es wäre schön, wenn die Autorin des Artikels auf der Sachebene geblieben wäre, keine Zusammenhänge in meine Worte hineininterpretiert hätte und meine Aussagen inhaltlich korrekt berichtet hätte, so dass es keiner Richtigstellung in diesem Blogbeitrag bedurft hätte.

Für den Offenen Brief gab es jedoch meiner Ansicht nach Bedarf:

Ich persönlich möchte als Autistin einfach nicht, dass Herr Aiwanger als stellvertretender Ministerpräsident Bayerns und Wirtschaftsminister den Begriff „Autismus“ als Beleidigung oder Herabwürdigung nutzt. Das macht meines Erachtens meine eigenen Anstrengungen, über Autismus aufzuklären, und die Anstrengungen aller anderen Autisten, die dies öffentlich tun, zunichte.

Ich kämpfe aber nicht gegen Herr Aiwanger, wie die in meinen Augen zu reißerische Überschrift des Artikels suggeriert. Politisch wollte ich mich mit diesem Offenen Brief absolut nicht positionieren, darum geht es, denke ich, auch keinem von uns drei Autisten, die diesen Brief verfasst haben. Meine persönliche Meinung: Herr Aiwangers Aussage schadet den Bemühungen einer Inklusion von Autisten in der Gesellschaft, für die ich mich zur Zeit im Rahmen der Entwicklung einer Autismus-Strategie-Bayern mit meiner ehrenamtlichen partizipativen Mitarbeit als Autistin einsetze.

In diesem Zusammenhang: Ein von mir sehr geschätzter Bloggerkollege und Mit“streiter“ Thomas Schneider hat auf seinem lesenswerten Blog bereits vor einiger Zeit einen Beitrag zum Thema Autismus als politisches Mittel zur Diffamierung geschrieben, den ich empfehle, zu lesen.

UPDATE am 03.12.2018: Erfreulicherweise hat uns Herr Aiwanger heute in einem persönlichen Schreiben geantwortet.Herr Aiwanger äußert in seinem persönlichen Schreiben als Antwort auf unseren „Offenen Brief “ sein aufrichtiges Bedauern. Er bittet in aller Form um Entschuldigung für die unpassende Wortwahl und schreibt, dass es zu keiner Zeit seine Absicht gewesen sei, Autisten zu diskreditieren. Außerdem möchte er persönlichen Kontakt zu uns aufnehmen, um mehr über die Autismus-Strategie-Bayern zu erfahren.

UPDATE am 04.12.18: Wir haben mittlerweile alle drei auf die Antwort von Herrn Aiwanger reagiert und ihm einzeln per E-Mail zurückgeschrieben. Ich freue mich sehr darüber, dass wir Herrn Aiwanger für das Thema Autismus sensibilisieren konnten und begrüße es, dass wir Autisten unserem stellvertretenden Ministerpräsidenten hoffentlich bald persönlich die Ziele der Autismus-Strategie näher bringen können. Jeder von uns wird gerne die Chance nutzen, mit Herrn Aiwanger ein konstruktives Gespräch zu führen.

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Partizipation von Autisten an der Entwicklung der Autismus-Strategie-Bayern

Immer wieder flammen auf Twitter Gerüchte oder Kritik zu dem vom Staatsministerium für Familie, Arbeit und Soziales (StMAS) im Juni 2018 gestarteten Projekt „Entwicklung einer Autismus-Strategie-Bayern“ auf.

Meiner Meinung nach braucht es mehr öffentliche Informationen zur Strategieentwicklung und die Öffentlichkeit von an der Strategieentwicklung beteiligten Autisten, um nach außen hin aufzuzeigen, dass die Gerüchte, die vor allem auf Twitter brodeln, ihren Ursprung im Informationsmangel der Twitternden haben.

Auf Twitter wurde die Frage gestellt, ob es Berichte von Autisten geben könne, die in die Strategieentwicklung mit eingebunden sind. Hier ist ein solcher Bericht:

Wer arbeitet mit in den Projektgruppen?

Im Projekt arbeiten ca. 150 Personen mit, die von den Projektkoordinatoren Herrn Prof. Witzmann und Frau Kunerl verwaltet werden. Darunter sind Vertreter der Leistungsträger, wie der Rentenversicherung, der Agentur für Arbeit, der kassenärztlichen Vereinigung und der Kranken- und Pflegekassen, des Landesjugendamtes, Leiter verschiedener Abteilungen des Bezirketages, Mitarbeiter des StMAS, des Staatsministeriums für Wissenschaft und Kunst (StMWK), des Staatsministeriums für Gesundheit und Pflege (StMGP), des Staatsministeriums für Unterricht und Kultus (StMBK), Vertreter des Städtetages, Vertreter aus diversen Ämtern und Institutionen verschiedener Regierungsbezirken, u.a. der Psychotherapeutenkammer, der Wohlfahrtsverbände, der LAG Selbsthilfe, der Behindertenbeauftragten, Psychiater, Ärzte, Wissenschaftler, die zum großen Teil bereits langjährig zum Thema Autismus forschen, Leiter und Mitarbeiter aus den Autismuskompetenzzentren und Netzwerken der Regionen und Vertreter der Angehörigen und Autisten.

Diese Vielfalt bildet in den derzeit acht Projektgruppen (PG) „Selbsthilfe ASS“, „Selbsthilfe Angehörige“, „Forschung“, „Lenkung“, „Versorgungsgrundsätze“, „Vor dem Erwerbsleben“, „Im erwerbsfähigen Alter“ und „Nach dem Erwerbsleben“ bestmöglich die Gesamtversorgung und die Regierungsbezirke in Bayern ab. Alle mitwirkenden Personen haben sich bereiterklärt, sich ehrenamtlich zu engagieren, indem sie an der Strategieentwicklung mitarbeiten.

Diese Arbeit wird dankenswerterweise von den Fachkräften, den Autisten und den Angehörigen nebenbei geleistet, weil die Regierung mit 50.000 € nur unzureichende Ressourcen für diese Strategieentwicklung bereitgestellt hat. Aber der Landtagsbeschluss hat nunmal keine gesonderten Mittel für diese Strategieentwicklung vorgesehen, so dass die Projektkoordinatoren jetzt mit den vorhandenen Mitteln auskommen müssen. Trotzdem wird versucht, das Projekt mit der höchstmöglichen Beteiligung aller zu gestalten.

Je zwei Personen moderieren die einzelnen PG. Die Entscheidung für oder gegen die in den PG „Versorgungsgrundsätze“ und „Lenkung“ nominierten Fachkräfte und Moderatoren lag jedoch nicht bei den Projektkoordinatoren Prof. Witzmann und Frau Kunerl, sondern beim Auftraggeber des Projektes, also dem StMAS.

Wer diese PG-Moderatoren sind, kann man auf der Webseite der HM nachlesen. Der Umstand, dass unter diesen PG-Moderatoren relativ viele aus dem Regierungsbezirk Oberbayern sind, hängt unmittelbar damit zusammen, dass sich für die Mitarbeit und Teilnahme an allen sehr zeitintensiven Treffen der PG nur eine begrenzte Anzahl an Personen überhaupt bereiterklärt hatte. Innerhalb der einzelnen PG werden aber nach meiner Beobachtung möglichst umfassend alle Regierungsbezirke abgebildet. Das hängt natürlich auch immer davon ab, ob sich genügend Freiwillige auftreiben ließen. Hier sind meiner Meinung nach Verschwörungstheorien fehl am Platz.

Wie sind Autisten und Angehörige in das Projekt mit eingebunden?

Die direkte Partizipation von Autisten und Angehörigen wird über die zwei Projektgruppen „Selbsthilfe ASS“ und „Selbsthilfe Angehörige“ gewährleistet. Diese Projektgruppen entstanden aus den zwei Runden Tischen, zu denen am 15. Und 17. Oktober 2018 Autisten und Angehörige eingeladen wurde, die vorab ihr Interesse an einer Mitarbeit kundgetan hatten, indem sie beispielsweise eine E-Mail an die Projektkoordinatoren schrieben. An diesen Terminen beschlossen die Anwesenden einstimmig, dass sich aus den Teilnehmern an diesen Runden Tischen die PG konstituieren sollten. Außerdem wurden die anwesenden Autisten von den Projektkoordinatoren gefragt, ob ihrer Ansicht nach noch jemand fehlen würde und über diesen Weg weitere Mitglieder nachnominiert.

Außerdem wird es Anfang 2019 ein Treffen mit nichtsprechenden Autisten geben, bei dem diese ihre Anliegen ebenfalls selbst vertreten können. Wie das genau ablaufen wird, eruieren die Projektkoordinatoren gerade eben noch.

Wir Autisten und die Angehörigen haben übrigens die Delegierten, die in alle anderen PG entsendet werden, selbst bestimmt, indem sich diejenigen aus der Gruppe meldeten, die zu den Terminen der PG-Treffen der anderen PG jeweils Zeit und Ressourcen hatten, hinzugehen. Dabei haben wir vorgeschlagen, dass von der PG „Selbsthilfe ASS“ nicht wie in der Projektstruktur vorgesehen nur ein Vertreter entsendet wird, sondern immer zwei von uns an den PG-Treffen der anderen PG teilnehmen sollen. Prof. Witzmann und Frau Kunerl unterstützten unseren Vorschlag, so dass wir jetzt tatsächlich entgegen der ursprünglichen Planung die doppelte Anzahl an partizipativ mitwirkenden Autisten haben. Zusätzlich haben wir in unserer Gruppe Springer installiert, die im Verhinderungsfall einspringen werden. Uns war und ist es nämlich sehr wichtig, dass bei jedem der Treffen der anderen PG, die seit Ende Oktober stattfinden, stets zwei Autisten teilnehmen. Bisher haben wir das auch geschafft.

Eine weitere Möglichkeit der Partizipation ist eine in Zusammenarbeit mit dem Max-Planck-Institut für Psychiatrie (MPI), der Ludwig-Maximilian-Universität (LMU) und der Hochschule München (HM) konzipierte Umfrage, die Anfang 2019 durchgeführt werden soll. Ziel dieser Umfrage ist die evidenzbasierte Feststellung des Bedarfs und Erkenntnisse zur aktuellen Versorgungssituation in Bayern. Es ist also sehr wichtig, dass möglichst viele Autisten daran teilnehmen. Der Umfragelink soll weitreichend verteilt werden. Wenn es soweit ist, werde ich hier auf meinem Blog ebenfalls auf diese Umfrage hinweisen. Die Ergebnisse der Umfrage sollen dann voraussichtlich im zweiten Quartal 2019 veröffentlicht werden. Wo genau, wird noch bekanntgegeben.

Zusätzlich wird derzeit daran gearbeitet, ein moderiertes Forum zu installieren, auf dem unter anderem die Zwischenergebnisse der Strategieentwicklung veröffentlicht und zur Diskussion gestellt werden sollen. So ist gewährleistet, dass möglichst viele Autisten und Angehörige sich über das gesamte Projekt partizipativ einbringen können. Dieses Forum ist von Seiten des StMAS gewünscht, um die Komplexität zu erhöhen und noch mehr Beteiligung herzustellen.

Wie vernetzt wird kommuniziert?

Das umgesetzte Beteiligungsideal ist ein demokratischer Prozess, der ein hohes Maß an Koordination, Vernetzung und Transparenz erfordert.

Kommuniziert wird derzeit über PG interne E-Mail Verteiler, so dass alle in der jeweiligen PG Mitarbeitenden stets auf demselben Informationsstand sind. Auch die PG untereinander tauschen sich aus. Die jeweiligen Delegierten der Autisten und der Angehörigen, die an den Treffen der anderen PG teilnehmen, berichten in ihrer eigenen PG anschließend von diesen Treffen, so dass wir als Autisten in unserer PG und die Angehörigen in ihrer PG nochmals über kritisch zu betrachtende Ergebnisse aus den anderen PG diskutieren können. Unseren Konsens sollen wir dann wieder in die anderen PG zurückmelden.

Die Konsensergebnisse der PG-Treffen werden von den PG-Moderatoren in der PG „Versorgungsgrundsätze“ vorgestellt und dort diskutiert. Ziel ist, dass immer auch Minderheitenergebnisse aus den anderen PG weitergeleitet werden sollen, es geht also nichts unter. Die Ergebnisse aus den Treffen der PG „Versorgungsgrundsätze“ werden wiederum an die PG „Lenkung“ weitergeleitet und dort ebenfalls diskutiert. Immer unter Einbeziehung von zwei Autisten und einem Angehörigen. Das heißt, dass in jeder PG garantiert nichts heimlich oder an uns vorbei entschieden werden wird.

Die Öffentlichkeit hat die Möglichkeit, ihre Anliegen oder Fragen direkt an die Projektkoordinatoren zu senden. Diese geben derzeit die Anfragen an die entsprechenden PG weiter, so dass sie hier diskutiert werden können. Geplant ist, dass die E-Mailadressen der PG-Moderatoren ebenfalls auf der Webseite der HM veröffentlicht werden, so dass sich jeder direkt an die PG wenden kann, zu der sein Thema gehört.

Außerdem sind voraussichtlich im März 2019 zwei Informationsabende geplant, an denen die Öffentlichkeit die Gelegenheit hat, sich noch einmal näher über den Stand der Strategieentwicklung zu informieren. Ein Informationsabend soll dabei im Süden von Bayern in München stattfinden, der andere im Norden Bayerns, hier steht der Ort noch nicht fest.

Wie wird unsere Mitarbeit aufgenommen?

Wir können, so wie es bisher aussieht, tatsächlich auf Augenhöhe mitarbeiten. Wir sitzen nicht nur dekorativ daneben, während die Vertreter der Ämter, Verbände und Institutionen und die Fachkräfte sich austauschen, sondern arbeiten konkret an den Ergebnissen in den einzelnen PG mit.

Unsere eingebrachte Expertise wird innerhalb der PG auch sehr geschätzt. Das bisherige Feedback ist durchgängig positiv. Ich selbst habe jetzt in drei PG von unterschiedlichen Personen die Rückmeldung erhalten, dass man sehr froh ist, dass wir uns als Betroffenen selbst einbringen. Insbesondere Delegierte aus dem Bezirkstag, der Rentenversicherung, dem Landesjugendamt und dem Inklusionsamt haben mir mitgeteilt, wie wichtig sie es finden, dass wir mitarbeiten, weil gerade diese Delegierten eher weniger Erfahrung mit dem Thema Autismus haben und es sehr interessant finden, Autisten auch einmal persönlich kennenzulernen und aus erster Hand von deren Problemen oder Bedürfnissen zu erfahren. Auch eine Mitarbeiterin aus dem StMWK, diverse Fachkräfte und Vertreter der Autismuskompetenzzentren haben uns nach den PG Treffen gesagt, dass unsere Mitarbeit für die Strategieentwicklung essentiell ist.

Sowohl die Projektkoordinatoren als auch etliche PG Mitarbeitenden in der PG „Versorgungsgrundsätze“ sprachen sich dafür aus, dass das Engagement der Autisten und Angehörigen mit einer Aufwandsentschädigung honoriert werden soll. Die Projektkoordinatoren werden die Finanzierung dieser Aufwandsentschädigung noch mit dem StMAS klären. Ich denke, sie werden einen Weg finden, dass uns die Fahrtkosten zu den PG Treffen gezahlt werden können.

Was ist bis jetzt passiert und was passiert noch?

In den ersten Treffen der PG „Vor dem Erwerbsleben“, „Im erwerbsfähigen Alter“, „Nach dem Erwerbsleben“, „Forschung“, „Selbsthilfe Angehörige“ und „Selbsthilfe ASS“ wurde oder wird gerade der Ist-Stand ermittelt. Dieser Ist-Stand ist eine Annäherung, der selbstverständlich nicht den Anspruch hat, vollständig sein zu können, weil das für sich alleine ein eigenes Projekt wäre. Er wird auch nicht veröffentlicht, denn er ist keine validierte Analyse der derzeitigen Versorgung oder Forschung in Bayern.

Wir Autisten planen zusammen mit den Angehörigen, unser Ist-Stand Ergebnis, eine Liste der derzeit bestehenden Selbsthilfegruppen in Bayern plus Visualisierung über eine interaktive Landkarte, im Internet zu veröffentlichen und sie auch weiterhin zu aktualisieren.

Dieser Ist-Stand, der in den PG ermittelt wurde, dient als Grundlage, auf der dann beim nächsten Treffen der PG (je nach PG wird das im Dezember bis Februar sein) eine sogenannte Problemskizze entwickelt werden soll, um Defizite und Problemlagen in der Versorgung und den Handlungsfeldern zu benennen. Im Anschluss daran wird per Konsens in den PG im Frühjahr 2019 ein Soll-Stand abgeleitet werden, aus dem bis zum Sommer 2019 wieder per Konsens die möglichen Empfehlungen für die Politik formuliert werden.

Dabei wird analog zu den S3 Leitlinien immer einen Konsensentscheid zu den einzelnen Diskussionspunkten in der PG hergestellt. Das heißt, dass auch Punkte mit geringem oder keinem Konsens in der PG mit in die Empfehlungen aufgenommen werden können. Da wir Autisten aktiv in den PG mitarbeiten, sind wir ebenfalls in diese Konsensentscheide mit eingebunden. Es kann also gar nicht darauf hinauslaufen, dass wir mit dem, was wir für wichtig halten, überstimmt bzw. nicht gehört werden.

Was sollte meiner Ansicht nach nicht passieren und was soll bedacht werden?

Es macht meiner Ansicht nach keinen Sinn, auf Twitter fragmentiert Meinungen auszutauschen. Oder sich aufzuregen, dass angeblich die Partizipation schiefläuft, obwohl man gar nicht über genügend Informationen zur Sache verfügt. Und meine Energiereserven werde ich sicher nicht damit verschwenden, dort jedem einzeln zu erklären, was tatsächlich in Bayern bei der Entwicklung einer Autismus-Strategie gerade abläuft. Mal ganz abgesehen davon, dass ich das gar nicht kann, weil ich mich mein Twitterkonto deaktiviert habe. Ich werde aber gerne hier auf meinem Blog über meine partizipative Mitarbeit berichten.

Ich denke: Es sollte im Interesse einer konstruktiven Zusammenarbeit aller darauf verzichtet werden, bereits langjährig schwelende Streitigkeiten im Rahmen der Strategieentwicklung weiter auszutragen.

Es geht auch nicht darum, mittels andauernder Grabenkämpfe die eigenen Interessen durchzusetzen. Paradoxerweise verfolgen manche augenscheinlich ihre Interessen genau auf die Art und Weise, die sie anderen vorwerfen. Was ich sehr seltsam finde ist, dass das in meinen Augen Offensichtliche niemandem in ihrem Followerkreis aufzufallen scheint. Was wir definitiv nicht in der Entwicklung einer Autismus-Strategie-Bayern brauchen können ist, dass sich selbsternannte Kümmerer überall auf destruktive Weise einmischen.

Es geht meiner Meinung nach auch nicht darum, sich zu profilieren und unter dem Deckmantel der Transparenz und Öffentlichkeit auf den sozialen Medien Stimmung gegen Entscheidungen der Projektauftraggeber oder der Projektkoordinatoren zu machen. Nur um in der eigenen Filterblase einen Sturm der Entrüstung unter Autisten und Angehörigen loszutreten, ohne die Entrüsteten vorher umfassend zu informieren, wohl damit man hinterher sagen kann: Seht her, so geht es nicht, das haben mir eine große Menge an Betroffenen bestätigt. Wobei dabei man dann natürlich gerne aus den Augen verliert, dass dies oft Betroffene sind, die von der regionalen Versorgungslage und den Lücken in dieser Versorgung in Bayern erstens keine Ahnung haben, und zweitens gar nicht betroffen sind, weil sie eben nicht in Bayern wohnen.

Dies und die Erfordernis, als aktiv in den PG mitarbeitender Autist oder Angehöriger neben den durchgängig aus Bayern stammenden Fachkräften, die mit in den PG sitzen, selbstverständlich ebenfalls in Bayern wohnhaft zu sein, um an den Treffen der PG teilzunehmen, möchte ich nochmal klarstellen. Es ging mir nie darum und es geht auch in der PG „Selbsthilfe ASS“ nicht darum, bestimmte Autisten auszuschließen. Sondern es war und ist auch wegen der sehr zeitintensiven Präsenztreffen der PG eine Anforderung an die Mitwirkung von Autisten und auch Angehörigen, die sich logisch ergibt.

Eine weitere elementare Anforderung bei einer partizipativen Mitarbeit in den zeitintensiven Präsenztreffen ist, dass die Autisten, die sich dazu bereiterklären, das auch aushalten. Es ist uns nicht damit gedient, wenn unsere Delegierten von vornherein oder während eines achtstündigen PG Treffens wegen Überlastung ausfallen. Und zu den Treffen irgendwie hinkommen muss man schließlich auch noch.

Auch die bisher etablierten Springer, zu denen ich gehöre, sind natürlich nicht unendlich belastbar. Ich habe mir die Termine der PG Treffen vorher angeschaut und für mich entschieden, bei welchen Treffen ich einspringen kann. Ich habe mir auch vorher überlegt, ob ich mir das finanziell leisten kann und will. Denn dass die Mitarbeit ehrenamtlich sein wird, wurde im Vorfeld klar kommuniziert, dass es eventuell eine Aufwandsentschädigung für die Fahrtkosten geben könnte, dies aber noch nicht abschließend geklärt sei, ebenfalls.

Es ist übrigens eine Herausforderung, in den PG Treffen selbst mitzuarbeiten, die nicht jeder leisten kann und auch gar nicht leisten muss. Sich in die Strategieentwicklung einzubringen, indem man auf dem Forum mitdiskutiert oder auch nur an der Umfrage teilzunehmen sind alles wichtige partizipative Maßnahmen, bei denen jeder Autist sich nach seinem Leistungsvermögen einbringen kann und soll.

Ich meine, jeder aus unserer PG „Selbsthilfe ASS“ hat seine eigenen, für die PG insgesamt unverzichtbaren Qualitäten, wir sollten sie aber unbedingt bestmöglich einsetzen. Wir vertreten als Gruppe das gesamte Autismus-Spektrum und müssen uns stets dessen bewusst sein und unsere Fähigkeiten deshalb konstruktiv in die Strategieentwicklung einbringen.

Wer sich über die Projektstruktur und den bisherigen Verlauf informieren möchte, der kann das über die offiziellen Seiten der Projektverantwortlichen tun. Jeder, der konstruktiv mitwirken möchte, kann dies ebenfalls tun. Er kann sich beispielsweise in die Diskussionen im Forum einbringen, wenn es eingerichtet wurde. Oder er kann seine Ideen und Vorschläge über die PG-Moderatoren oder die Projektkoordination in die zuständigen PG einspeisen.

Er kann sich natürlich auch an seine eigene Landesregierung wenden, um anzuregen, dass dort eine landesspezifische Strategie entwickelt wird und dann dort aktiv werden. Oder er kann an die Bundesregierung appellieren, eine nationale Autismus-Strategie zu entwickeln und dafür genügend Ressourcen zur Verfügung zu stellen.

Was braucht es für eine konstruktive Partizipation?

Meine persönliche Meinung: Ich fände es sehr wichtig, wenn alle Autisten und Angehörigen, die konstruktiv an der Autismus-Strategie-Bayern mitwirken wollen, zusammenhalten und irgendwelche nicht zu durchschauenden Streitigkeiten im Hintergrund unterlassen würden.

Partizipation heißt im Übrigen Teilhabe, Teilnehmen, Beteiligtsein. Das meint, dass nicht manche gleicher sind als andere und deshalb fordern könnten, nicht mehr nur an der Strategieentwicklung teilzunehmen, sondern sie zu bestimmen oder, mit welchen Begründungen auch immer, mehr als andere an Entscheidungen beteiligt sein zu sollen.

Wir haben die in meinen Augen bisher einmalige Chance, unsere Anliegen tatsächlich partizipativ einzubringen und daran mitzuarbeiten, dass sich zukünftig auf lange Sicht die Lebensbedingungen von Autisten und ihren Angehörigen verbessern.

Relevant ist im Übrigen einzig und allein, die politisch Verantwortlichen davon zu überzeugen, ab spätestens 2021, nach dem Ende des Projektes „Entwicklung einer Autismus-Strategie-Bayern“ Geld für dieses erstrebenswerte Ziel auszugeben.

Ich würde mir wünschen, dass persönliche Belange jedweder Art zurückgestellt werden können zugunsten eines sachlichen und konstruktiven Miteinanders. Damit die politisch Verantwortlichen für die Entwicklung der Strategie und auch die Fachleute nicht letzten Endes auf alle Autisten und Angehörigen schlecht zu sprechen sind, weil Einzelne destruktiv agieren.

Es geht in dieser Strategieentwicklung meiner Meinung nach keinesfalls darum, eigene Bedürfnisse nach Macht oder Einfluss zu befriedigen, oder innerhalb des Spektrums um Ressourcen zu kämpfen oder darum, gegeneinander aufzurechnen, was für welche Gruppe im Spektrum getan wird. Ich denke, dass es möglich ist, für alle im Spektrum und für alle Angehörigen Empfehlungen zu erarbeiten, die die Lebenssituation aller erträglicher machen könnten.


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Kontakthalten

Es gibt inzwischen einige Personen in meinem Leben, mit denen ich mich relativ regelmäßig austausche. Relativ deswegen, weil ich es nicht schaffe, zu allen den Kontakt dauerhaft aufrecht zu erhalten und relativ, weil meine Kontakthaltefrequenz und mein Kontakthalteverhalten für Nichtautisten vermutlich seltsam anmutet. Kontakthalten ist schwierig.

Zuallererst deswegen, weil ich Kontakt überwiegend über schriftlichen Austausch herstelle. Ich rufe so gut wie nie jemanden an – nur innerhalb meiner Familie greife ich von mir aus freiwillig zum Telefon. Und selbst das kann man innerhalb eines Quartals problemlos an den Fingern einer Hand abzählen. Meine bevorzugten Kommunikationsmittel sind Messenger oder E-Mail. Für mich hat der schriftliche Austausch den Vorteil, dass ich ausreichend Zeit habe, meine Worte zu überlegen und sie so zu formulieren, dass sie genau das ausdrücken, was ich ausdrücken möchte. Selbst bei schriftlicher Kommunikation kommt es zwar immer mal wieder zu Schwierigkeiten, aber meiner Erfahrung nach wesentlich weniger häufig als bei einem direkten mündlichen Austausch.

Zudem betrifft das die Häufigkeit, mit der ich Kontakte herstelle. Selbst mit meinen Familienangehörigen habe ich teilweise wochenlang keinen Kontakt. Es kann passieren, dass ich mich nur alle paar Monate mal bei jemandem melde, dann aber auch phasenweise mehrmals täglich, bevor es dann wieder eine Zeit lang komplett einschläft. In der überwiegenden Zahl der Fälle melde ich mich auch nur, wenn ich ein konkretes Anliegen habe. Das ist dann für mich natürlich dringend. Und ich denke nicht daran, dass mein Anliegen meinem Gegenüber vielleicht nicht so wichtig ist, wie mir. Einfach mal so jemandem schreiben, fiel mir lange nicht ein. In den letzten Jahren übe ich mich zwar darin, auch zwischendurch ein paar Zeilen zu schreiben, aber das gelingt mir nicht durchgängig.

Ich habe mir angewöhnt, mich möglichst häufig mit der üblichen „Wie geht es dir“ Einleitungsfrage zu melden oder sie zumindest irgendwann zu stellen. Wobei ich immer noch am Hadern mit mir bin, ob ich diese Frage überhaupt stellen darf, wenn es mich gerade nicht interessiert, wie es dem anderen geht. Aber ich weiß, dass diese Frage notwendig und sozial wichtig ist, weil eine Beziehung immer auf Gegenseitigkeit beruht, also auch darauf, dass es mich interessieren sollte.

Oft komme ich aber gleich zur Sache, selbst wenn es Monate her ist, dass ich zuletzt mit jemandem geschrieben habe. Und zwar ohne einleitende Worte wie einer Begrüßung, einem Guten Morgen oder ähnlichem. Weil mir selbst solche Dinge nicht wichtig sind, ich in Gedanken bei meinem Thema bin und solche Höflichkeitsfloskeln im Grunde immer noch für überflüssig halte. Und weil mein Zeitempfinden die Zeit ohne Kontakt dazwischen einfach ausschaltet. Für mich ist es so, als hätte ich erst gestern mit der Person geschrieben. Nur bei den Personen, von denen ich weiß, dass diese Floskeln ihnen wichtig sind, verwende ich sie meistens. Allerdings muss ich bei diesen Personen bewusst daran denken, solche Floskeln zu verwenden – wenn ich zu aufgeregt bin oder angespannt, kann es auch hier passieren, dass ich sie vergesse. Diejenigen, die das bereits kennen, schreiben dann als Antwort erst einmal Guten Morgen o.ä., garniert mit lachenden Emoji, woraufhin ich die fehlende Begrüßungsfloskel nachliefern kann.

Ich schreibe also unvermittelt jemanden an, mit dem ich eventuell seit längerer Zeit gar keinen Kontakt hatte. Zumindest keinen, von dem mein Gegenüber weiß. Denn es ist so, dass ich den Personen meines Interesses auf den sozialen Medien folge, d.h. ich lese alles, was sie posten mit. Sie sind in meinem Erleben also präsent, ich denke häufig an sie, weiß zumindest in dem Umfang, in dem sie etwas darüber posten, was sie beschäftigt. Nur wissen das diese Personen ja nicht. Diesen Punkt vergesse ich aber bei meiner Kontaktaufnahme und gehe davon aus, dass mein Gegenüber weiß, was ich weiß.

Ich verliere außerdem beim Kontakthalten mit Autisten immer wieder aus den Augen, dass derjenige, mit dem ich schreibe selbst Autist ist. Wenn ich das Bedürfnis habe, mit ihm zu „reden“, also zu chatten, dann denke ich egozentrisch und ziehe nicht in Betracht, dass der andere eventuell gerade seine Ruhe braucht, sich zurückgezogen hat und abschottet, weil er wegen irgendwelcher Dinge in seinem Leben überlastet ist, die gar nichts mit mir und dem zu tun haben, was ich geschrieben habe.

Wenn derjenige dann auch nach mehreren Chatbeiträgen von mir im Verlauf einiger Stunden nicht antwortet, obwohl ich sehe, dass er online ist, dann mache ich mir Gedanken und vor allem Sorgen – im Sorgen machen bin ich nämlich richtig gut. Weil ich sein Verhalten, also dass er mir nicht antwortet, dooferweise auf mich beziehe und Angst habe, dass ich irgendwo etwas Falsches geschrieben habe. Ich befürchte dann Ablehnung oder dass derjenige nichts mehr mit mir zu tun haben will, dass ich ihn nerve und er es mir nur nicht sagen möchte. Ich weiß natürlich, dass das nichts mit der Realität zu tun hat, sondern nur meine eigene, fünfzig Jahre währende Erfahrungsgeschichte widerspiegelt. Allerdings fällt es mir schwer, dieses Wissen über mich selbst in meinem Kontaktverhalten ständig präsent zu behalten und nicht unruhig zu werden, wenn ich erst einmal keine Antwort erhalte.

Übrigens antworte ich selbst auch häufig nicht sofort, wenn mich jemand anschreibt. Entweder weil ich unterwegs bin und es gar nicht mitbekomme – mein Smartphone trage ich zwar permanent mit mir herum, allerdings ist es fast immer stumm geschaltet und auch die Benachrichtigungen zu den Messenger Diensten habe ich meistens ausgeschaltet. Oder weil ich keine Energie habe, sofort zu antworten. Manchmal geht auch eine Antwort unter, weil ich zwar gelesen habe, was der andere mir schrieb, es aber vergesse, die Nachricht auf Nichtgelesen zurückzusetzen, so dass sie in der Nachrichtenchronik verschwindet. Wenn ich dann gerade mal wieder an diese Person denke und mir einfällt, dass ich noch eine Antwort schuldig bin, weiß ich nicht, wie ich verständlich machen kann, dass es nicht an meinem Desinteresse an der Person an sich lag, sondern an meinem Zeitempfinden und meinen grundlegenden Schwierigkeiten mit Kontakthalten.

Denn Kontakthalten ist und bleibt einfach anstrengend für mich. Selbst wenn ich mich redlich bemühe. Und es gelingt mir leider nach wie vor nicht wirklich gut.


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Die Angst vor Veränderungen

Viele Autisten haben Schwierigkeiten mit Veränderungen – ich gehöre dazu. Auf unerwartete Veränderungen wie Terminverschiebungen oder noch schlimmer Ausfall von vereinbarten Terminen, neuen Anforderungen an mich, mit denen ich mich in Gedanken nicht schon irgendwann einmal befasst habe, reagiere ich zuallererst ablehnend. Diese erste ablehnende Reaktion habe ich nicht unter Kontrolle. Sie resultiert aber nicht daraus, dass ich mich grundsätzlich weigern würde, mich einer neuen Anforderung zu stellen oder einen Termin zu verschieben. Sondern es liegt daran, dass ich Angst habe. Bei mir ist es sinnvoll, wenn man das weiß, dass man mir genügend Zeit gibt, nachzudenken. Und sich nicht abschrecken lässt von meiner ersten meist impulsiven Reaktion, sondern beispielsweise ein zweites Mal nachfragt. Meine zweite Reaktion ist nämlich meistens wesentlich positiver. Wenn ich Zeit hatte, das Ganze zu durchdenken und mich damit auseinanderzusetzen, dann habe ich nämlich auch weniger Angst.

Seit ich begriffen habe, dass ich Angst vor Veränderungen habe, kann ich besser mit Veränderungen umgehen, die planbar sind. So wie beispielsweise die Entlassung aus der Tagklinik. Ich wusste, dass die Tage direkt nach der Entlassung schwer für mich werden würden. Ich hatte Angst davor, sofort wieder in das nächste Depressionsloch zu fallen, weil ich eben nicht gut mit Veränderungen umgehen kann und es bestimmt ein paar Tage dauern würde, bis ich mich wieder daran gewöhnt hätte, nicht mehr in der Tagklinik zu sein. Und weil ich keine von außen vorgegebene und damit verbindliche Tagesstruktur mehr haben würde, niemanden, der sich für mich um meine Gesundheit kümmern würde.

Weil im Klinikalltag besonders deutlich meine nicht altersgemäßen bzw. ablehnenden Reaktionen auf Veränderungen immer wieder sichtbar geworden waren, hatte das Klinikpersonal für die Zeit direkt nach der Tagklinik deshalb vorgesorgt. Noch in der Tagklinik wurde für mich der Kontakt zu einer Ergotherapie-Praxis hergestellt und ein Termin vereinbart, der zeitnah nach der Entlassung stattfand. Für den ersten Tag nach der Entlassung vereinbarten sie zwei Termine für mich, um gesundheitliche Probleme fachärztlich abklären zu lassen. Am zweiten Tag fuhr ich für drei Tage an den Chiemsee. Dieses Wochenende am Chiemsee mit meiner Selbsthilfegruppe war schon seit Monaten geplant, am Montag der darauffolgenden Woche stand das Treffen von interessierten Autisten in München wegen der Autismus-Strategie-Bayern im Terminkalender. Und am Dienstag war eine Familienfeier, weil mein Neffe 18 wurde. Am Mittwoch dann der Ergotherapie-Termin, bei dem die Folgetermine vereinbart wurden. Und am Donnerstag war ich beim ambulanten Sportprogramm „Sanftes Yoga“ angemeldet. Am Freitag war ich dann mit der Koordination eines weiteren Treffens in Zusammenhang mit der Erarbeitung der Autismus-Strategie-Bayern beschäftigt. Dank dieses Programms hatte ich überhaupt keine Zeit, um depressiv zu sein oder Angst wegen der Veränderung „Nicht mehr Tagklinik“ zu haben. Und mittlerweile habe ich mich wieder daran gewöhnt, nicht mehr in der Tagklinik zu sein. Eine mögliche Lösung, mit dieser Angst vor Veränderung umzugehen ist für mich also, mich so lange vollumfänglich beschäftigt zu halten, dass ich einfach keine Zeit habe, mich wegen der Veränderung zu ängstigen, bis ich mich an die veränderten Zustände gewöhnt habe.

Das funktioniert aber nur bei Veränderungssituationen, von denen ich vorher weiß, dass sie auf mich zukommen werden. Wenn es kurzfristige Terminabsagen oder -verschiebungen sind, dann passiert es nach wie vor, dass ich von einer erwachsenen Frau zu einer Vierjährigen mutiere. Jemandem, der völlig aufgelöst ist und nicht mit der Absage umgehen kann. Jemandem, der lauthals schimpft und kein Verständnis für solche Dinge hat. Der türenschlagend den Raum verlässt, um sich irgendwo zu verkriechen und dort erst einmal in Tränen auszubrechen und vor sich hinzuwüten. Jemandem, der ich gar nicht sein will. Es dauert dann eine Weile, je nach Verfassung und wie wichtig der Termin für mich war, bis ich mich beruhigt habe und wieder geradeaus denken kann. Meistens schäme ich mich dann erst einmal gründlich. Und dann überlege ich, wie ich meinen Ausbruch entschuldigen kann. Mein bevorzugtes Mittel der Wahl ist, dass ich mich schriftlich entschuldige, indem ich einen Brief oder eine E-Mail schreibe und erkläre, weshalb ich so unerwachsen reagiert habe.

Mittlerweile habe ich begriffen, dass es ein sich wiederholendes Muster ist, gegen das ich leider nichts ausrichten kann. Das passiert, weil ich in solchen Momenten, in denen es zu einer für mich unvorhersehbare Änderung meiner Pläne kommt, sehr große Angst habe und dann wegen dieser Angst sozusagen wild um mich schlage. Es hilft, wenn mich Leute besser kennen, weil solche Leute es im besten Fall dann nicht persönlich nehmen, wie ich reagiere. Im Nachhinein kann ich erklären, was los war, aber in dem Moment selbst geht das nicht. Da bin ich im Fight or Flight Modus, weil mich Angst fest im Griff hat. Ich kann mir dann nicht vorstellen, dass es eine Lösung gibt, dass man Termine auch nachholen kann oder verschieben. Und dass ich mit der plötzlich freigewordenen Zeit auch etwas Anderes anfangen könnte. Wenn Termine ausfallen, brauche ich Zeit, um mich darauf einzustellen. Oft kann ich das aber nicht so schnell und verbringe die Zeit, in der der Termin gewesen wäre damit, gar nichts zu tun, abzuwarten, bis ich mit meiner eigentlichen Planung für den Tag fortfahren kann. Nur wenn ich Alternativpläne habe, kann ich mit der unverhofften freien Zeit Sinnvolles anfangen.

Bei spontanen Vorschlägen, wie beispielsweise dem Vorschlag meines Mannes, am Freitag übers Wochenende mit dem Wohnmobil wegzufahren, sage ich erst einmal Nein. Das liegt daran, dass so etwas bei mir Unbehagen auslöst, weil ich für das Wochenende beispielsweise geplant hatte, einen Blogbeitrag zu schreiben, Wäsche zu waschen und das Bad zu putzen. Statt mich zu freuen, dass wir unverhofft wegfahren, reagiere ich ablehnend. In solchen Momenten habe ich einfach nur Angst, dass ich nicht dazu komme, die Hausarbeit zu erledigen und meinen Blogbeitrag zu schreiben. Denn ich kann mir in dem Moment nicht vorstellen, dass es schöner ist, am Wochenende an einem See zu campen und eine Radtour zu machen, statt Hausarbeit und dass ich die Hausarbeit auch gut an einem anderen Tag erledigen kann. Und mir ist nicht präsent, dass ich den Blogbeitrag eigentlich auch unterwegs schreiben könnte. Da mein Mann mich mittlerweile kennt, wartet er einfach ab und ist nicht beleidigt, dass ich seinen Vorschlag erst einmal rundweg ablehne. Er weiß aus Erfahrung, dass ich mich zuerst an den Gedanken gewöhnen muss, bevor ich dann doch noch zustimme.

Und größere Veränderungen machen mir grundsätzlich Angst. Deshalb verbleibe ich häufig in Situationen, die mir nicht guttun. Obwohl ich weiß, dass ich sie eigentlich ändern müsste. Aber mir fehlt die Flexibilität. Ich hätte zwar die Fähigkeit gehabt, mich zu bewerben, um mir eine andere Arbeitsstelle zu suchen, aber ich tat es nicht. Lieber hielt ich es aus bis zu dem Moment, als meine Chefin mich aufforderte, mich krankschreiben zu lassen. Das Problem war, dass ich überhaupt nicht wusste, was auf mich zukommen würde, der Berg an im Zusammenhang mit einer Bewerbung zu erledigenden Aufgaben und die Unsicherheit, was mich bei einer neuen Arbeitsstelle erwarten würde, waren so groß, dass es mir einfach nur Angst machte.

Dazu kam, dass ich meine komplette Energie darauf verwenden musste, in die Arbeit zu gehen und dort zu überleben. Paradoxerweise hatte ich also Angst vor einer Veränderung und gleichzeitig Angst vor dem, was mich täglich in der Arbeit erwartete. Statt mich aus der Situation zu befreien, hielt ich durch und veränderte nichts. Mein Verhalten stieß natürlich auf Unverständnis. Denn niemand konnte nachvollziehen, weshalb ich Tag um Tag in eine Arbeit fuhr, in der ich krank wurde, weil die Rahmenbedingungen nicht zu meinen Bedürfnissen passten. Zu dem Zeitpunkt konnte ich das nicht erklären, weil ich mich selbst nicht verstand und mir nicht klar war, dass der Grund meines Verhaltens diese übergroße Angst vor einer grundlegenden Veränderung war.

Diese Angst ist die treibende Kraft meines Verhaltens. Wenn man das weiß, kann man eher verstehen und vielleicht auch akzeptieren, wieso ich mich in bestimmten Situationen so verhalte, wie ich es tue.


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Die Notwendigkeit lebenslanger Unterstützung für Autisten

Ich bin zu der Erkenntnis gelangt, dass auch hochfunktionale Autisten in höherem Alter so etwas wie einen Lebensorganisations-Coach bräuchten, der dafür sorgt, dass sich in Zeiten mangelnder Energie und Überforderung nicht Berge an unerledigten Dingen ansammeln, die das Leben dann in der Folge noch anstrengender machen und dazu führen, dass der Autist irgendwann an einen Punkt angelangt, an dem er zusammenbricht.

Lebensnotwendig ist für mich nach wie vor die Tagesstruktur, die ich mir alleine zu Hause nicht geben kann und die Unterstützung, die ich in der Tagklinik erfahre. Es tut mir gut, zu wissen, wo ich von Montag bis Freitag von wann bis wann bin und was in den Therapiestunden auf mich zukommt. Außerdem muss ich Krankengymnastik-Termine nicht selbst vereinbaren, mich um die Verordnung kümmern und dazu rechtzeitig zum Hausarzt gehen, sondern ich muss nur noch dort hingehen, wo die Krankengymnastik stattfindet. Und ich muss mich nicht selbst darum kümmern, wichtige oder regelmäßige Gesprächstermine oder Psychotherapie zu erhalten oder bei gesundheitlichen Problemen medizinisch versorgt zu werden, weil das alles in der Tagklinik für mich geregelt wird. Unter diesen unterstützenden Rahmenbedingungen kann ich gut leben. Es ist eine wichtige Erkenntnis, wie sehr ich wirklich auf eine geregelte, von außen vorgegebene Tagesstruktur und auf Unterstützung im organisatorischen Bereich angewiesen bin. Wenn ich diese Unterstützung nämlich nicht habe, dann gerate ich wegen meiner Prokrastinationsneigung und meiner Unfähigkeit, meinen Alltag so zu organisieren, dass ich Dinge erledige, statt sie ewig vor mir her zu schieben immer wieder in Situationen, in denen sich so viel angestaut hat, dass ich es alleine gar nicht mehr regeln kann. Und dann brauche ich dringend Hilfe.

Leider ist es nun aber so, dass ich ausgerechnet dann gar nicht mehr in der Lage bin, mir Hilfe zu organisieren. Wichtig ist also, schon vorher ein Hilfsnetzwerk etabliert zu haben, das mich im Notfall dann unterstützen kann. Der erste und wichtigste Helfer für mich ist dabei mein Mann. Jetzt gibt es aber genügend erwachsene Autisten, die nicht das Glück haben, einen Partner an ihrer Seite zu haben, der sie in solchen immer wieder auftretenden Krisenfällen unterstützen kann. Ein bester Freund wäre dann eine Alternative. Und wenn man, wie bei Autisten nicht unüblich, keinen besten Freund hat, dann wäre eine weitere Alternative, sich rechtzeitig an das nächstgelegene Autismuskompetenzzentrum zu wenden. Und das ist schwierig.

Meine Erfahrung ist, dass ich als Autistin beim Finden und Etablieren von unterstützenden Strukturen schon dabei Unterstützung bräuchte. Es scheitert oft an der Kontaktaufnahme und dem Vereinbaren von einem ersten Termin. Ich bräuchte nämlich jemanden, der mich daran erinnert, Kontakt aufzunehmen oder einen Termin zu vereinbaren. Das kann die Erinnerungsfunktion eines Kalenders nicht übernehmen, denn die ignoriere ich oder verschiebe die Erledigung der Aufgabe auf morgen. Und morgen passiert genau das Gleiche, so dass schon Monate ins Land gegangen sind, bevor ich hier weiterkomme. Es braucht einen Menschen, der sich daneben hinsetzt und nicht wieder weggeht, bevor ich das Notwendige erledigt habe. Oder der das, falls es mir schon zu schlecht geht, für mich erledigt.

Falls ich diese erste Hürde gemeistert habe, kann die nächste Schwierigkeit darin liegen, diesen Termin auch tatsächlich wahrzunehmen. Je nachdem, wie es mir zu dem Zeitpunkt geht, brauche ich eine Vertrauensperson, die mich dorthin begleitet oder mich zumindest bis vor die Tür bringt, denn es kann passieren, dass ich schon an der Anfahrt scheitere. Auch bei bester Planung kann einiges schiefgehen, eine Umleitung oder ein ausgefallener Zug reichen schon aus, dass so ein Termin deshalb nicht wahrgenommen wird, weil ich nicht zu spät kommen kann, sondern dann lieber gar nicht komme. Und einen zweiten Anlauf unternehme ich in so einem Fall von mir aus nicht, wenn mit mir nicht sofort ein Ersatztermin vereinbart wird.

Sogar in der Tagklinik ist es mir passiert, dass ich nach einem ausgefallenen Massagetermin zwei Wochen lang keine weiteren Massagen mehr erhielt, weil ich gar nicht auf die Idee kam, dass die Bäderabteilung es vergessen haben könnte, wie vereinbart in der Tagklinik anzurufen, um einen neuen Termin mitzuteilen. Mein Stand war: Wir rufen an und geben einen neuen Termin durch. Also wartete ich. Und sagte nichts. In so einer Umgebung wie der Tagklinik klärt sich so eine Situation früher oder später dann doch, weil beispielsweise die Ärztin in der Visite nachfragt und sich dann darum kümmert. Aber außerhalb der Tagklinik passiert das nicht. Ich müsste mich selbst darum kümmern und das schaffe ich erfahrungsgemäß nicht. Obwohl mir klar ist, dass die Massage kein Luxus ist, sondern medizinisch dringend geboten, um die Schmerzen erträglicher zu machen. Nur ist es für mich leichter, Schmerzen zu ertragen als mich um Terminvereinbarungen für ausgefallenen Termine zu kümmern oder darum, mir ein neues Krankengymnastik-Rezept zu besorgen.

Die Etablierung eines Hilfsnetzwerkes und die regelmäßige Behandlung chronischer Erkrankungen kann bei Autisten leider bereits im Anfangsstadium scheitern. Obwohl man doch einfach nur [hier beliebige zu bewältigende Aufgabe einsetzen] müsste. Ja wenn es denn so einfach wäre. Aber das jemandem zu erklären, ist nicht leicht. Denn die Umwelt versteht oftmals nicht, weshalb das so ist. Selbst wenn ich als Autistin fähig bin, mitzuteilen, wo meine Schwierigkeiten liegen, werde ich häufig nicht ernst genommen. Mir wird nicht geglaubt, wenn ich sage, dass ich es alleine nicht schaffe und Hilfe dabei bräuchte. Und zwar nicht nur einmalig, sondern immer wieder, jedes mal, wenn ein Krankengymnastik-Rezept voll ist, jedes mal, wenn es darum geht, eine neue Unterstützungsleistung in Anspruch zu nehmen. Ich vermute, das liegt daran, dass es nicht in die Vorstellungswelt passt, wenn eine augenscheinlich intelligente, erwachsene Frau behauptet, so einfache Dinge nicht zu schaffen, wie einen Termin vereinbaren oder ihn wahrzunehmen. Es ist schwer vermittelbar, wo die Problematik liegt. Dazu kommt, dass es je nach Energielevel und Tagesform mal klappt und dann eben auch länger mal nicht klappt. Die Umwelt sieht dann nur: Die Autistin hat es doch schon einmal geschafft und kann nicht nachvollziehen, weshalb das keine stabile, stets abrufbare Leistung ist.

Immer mal wieder lande ich in Krisensituationen, weil ich es einfach nicht schaffe, mir mein Leben so zu organisieren, dass sich nichts anstaut. Und dann stehe ich vor dem Berg an unerledigten, wichtigen oder termingebundenen Dingen und verzweifle. Jedes mal wieder. Denn das Leben als Autistin wird meiner Erfahrung nach keineswegs leichter, wenn man älter wird. Klar habe ich immer mehr Lebenserfahrung angesammelt und Kompensationsmöglichkeiten gelernt, nur leider haben die ständige Anpassungsleistung und der Dauerstress dazu geführt, dass ich je älter ich wurde, desto weniger belastbar geworden bin. Die Menge an Dingen, die ich vor zehn Jahren noch jeden Tag geschafft habe, muss ich heute auf mehrere Tage verteilen, andernfalls klappe ich jeden Tag zusammen.

Und von den richtig großen Zusammenbrüchen der letzten Jahre habe ich mich leider nie mehr vollständig erholt. So erlebe ich, dass immer weniger Energie da ist, um den Alltag zu schaffen und zusätzlich noch beispielsweise zu studieren. Daran ist im Moment nicht nur wegen mangelnder Energie, sondern auch deshalb nicht zu denken, weil ich es nicht schaffe, mir die noch fehlende Masterarbeit und den Weg dorthin zu strukturieren. Das Ganze in bewältigbare Einheiten aufzuteilen, so dass ich mein Studium tatsächlich zu Ende bringen könnte. Also schiebe ich auch dieses Problem seit mehreren Semestern vor mir her. Ich hatte mich zwar per E-Mail an die Behindertenbeauftragte meiner Universität gewandt, die mir eine Studienassistenz empfohlen hatte. Nur wie ich mir so eine Assistenz organisieren könnte, konnte sie mir nicht sagen, sie verwies mich an die Studienberatung und darauf, sie anzurufen. Ein Jahr später hatte ich es endlich geschafft, einen Termin mit der örtlichen Studienberatung zu vereinbaren, der auch tatsächlich stattfand. Bei der Behindertenbeauftragten meiner eigenen Uni angerufen hatte ich natürlich nicht. Die mich beratende Dame erklärte mir, dass ich einen Antrag auf persönliches Budget stellen müsste und mir dann nach Bewilligung, die allerdings fraglich sei, selbst eine Studienassistenz suchen sollte. Ihre Idee war, an der hiesigen Uni am schwarzen Brett einen Aushang zu machen oder mich an einen bestimmten Verein zu wenden. Nach diesem Termin passierte dann: Nichts. Ich war völlig überfordert mit den zu erledigenden Dingen. Ich habe es bis heute nicht geschafft, den Antrag auf persönliches Budget zu stellen oder mich darum zu kümmern, wo und in welcher Form ich ihn stellen müsste. Ich habe die Befürchtung, dass dieser Antrag sowieso nicht bewilligt werden wird. Und ich weiß, dass ich es selbst bei einer Bewilligung niemals schaffe, eigenständig eine Studienassistenz zu finden. Wie ich das anpacken soll, ist mir nämlich völlig schleierhaft. Mein Studium zu beenden rückt damit in unerreichbare Ferne.

Meine von der Krankenkasse bewilligten Psychotherapiestunden neigen sich dem Ende zu. Mir wurde in der Tagklinik der Vorschlag gemacht, mich an den Sozialpsychiatrischen Dienst zu wenden, um die zweijährige Wartezeit zu überbrücken, vor deren Ablauf mir die Kasse keine erneute Psychotherapie bewilligt. Alternativ sollte ich mir beispielsweise einen tiefenpsychologisch arbeitenden Therapeuten suchen, da bei einer Psychoanalyse mehr Stunden bewilligt werden. Letzterer Vorschlag erscheint mir am undurchführbarsten. Zum einen sind freie Therapieplätze Mangelware, die Zeit auf der Warteliste eines neuen Therapeuten, so ich es schaffen würde, einen aufzutreiben, dürfte annähernd diesen zwei Jahren entsprechen. Zum anderen scheue ich mich, mir einen neuen Therapeuten zu suchen. Ich mag keine Veränderungen, das schließt auch neue Therapeuten ein. Ich habe mich an meinen jetzigen gewöhnt und kann mir nicht vorstellen, bei jemand Neuem wieder von vorn anzufangen. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dasselbe wie vor zwei Jahren nochmals zu schaffen: Bei Therapeuten in zweistelliger Zahl anzufragen, allein der Gedanke an diese Tortur verursacht bei mir eine Panikreaktion. An den Sozialpsychiatrischen Dienst habe ich mich natürlich auch noch nicht gewandt. Tag um Tag schiebe ich diese Aufgabe vor mir her. Es ist nicht so, dass ich es nicht wollen würde, aber ich schaffe es einfach nicht.

Meine Therapeutin in der Tagklinik meinte jetzt, mein Verhalten sei dadurch erklärbar, dass ich die Entäuschung vermeiden wolle, eventuell dort keine passende Unterstützung zu erhalten. Dass ich, solange ich nichts tue, auch die Hoffnung aufrechterhalten kann, eine Lösung dafür zu haben, dass ich demnächst ohne therapeutische Unterstützung dastehe. Es kann sein, dass solche Mechanismen mit eine Rolle dabei spielen, dass ich es nicht schaffe, mich darum zu kümmern. Allerdings glaube ich, dass das nicht alles ist. Sondern dass es an meiner mangelnden Fähigkeit liegt, mich selbst zu organisieren.

Eine weitere Idee war nun eine nochmalige Ergotherapie. Hier hatte ich vor einem halben Jahr ein weiteres Rezept für Hausbesuche durch einen Ergotherapeuten von meiner behandelnden Ärztin erhalten, die mir den Erstkontakt zu einer Ergotherapiepraxis vermittelte, die Erfahrung mit Autismus haben. Das Praxisteam hatte sich damals bei mir gemeldet und mir mitgeteilt, dass sie mir zwar keinen Platz anbieten könnten, weil niemand in der Praxis auch nur annähernd in meiner Richtung fahren würde. Aber sie boten mir an, mich an eine wohnortnahe Praxis weiter zu vermitteln, in  der ebenfalls bereits mit Autisten gearbeitet worden war. Das klappte auch und diese Ergotherapeutin meldete sich per SMS bei mir, hatte aber erst wieder in zwei Monaten Kapazitäten frei. Das Ende vom Lied war, dass ich bis heute weder ein gültiges Rezept, noch einen Ergotherapieplatz habe. Es liegt daran, dass ich nicht nachfragte, als sich diese Ergotherapeutin nicht wieder bei mir meldete, obwohl sie genau das zugesagt hatte. Je mehr Zeit verging, desto weniger präsent war mir die Sache. Und der Aufwand, eine neue Lösung zu finden, übersteigt bis heute meine Möglichkeiten. Ich hätte Unterstützung gebraucht und brauche sie noch, um mich darum zu kümmern, einen Ergotherapieplatz für mich zu organisieren.

Das waren ein paar Beispiele, wie es bei mir läuft, wenn ich alleine auf mich gestellt mein Leben organisieren soll. Es läuft eben nicht. Auch wenn ich „nur“ Asperger Autistin bin, bin ich trotzdem Autistin. Es liegt gar nicht einmal daran, dass es für Autisten nach der Kindheit keine Unterstützungsmöglichkeiten gäbe, es liegt daran, dass ich mir diese Unterstützung immer noch nicht ohne Unterstützung organisieren kann. Das wird vermutlich so bleiben. Und ich werde Tag für Tag älter, immer weniger belastbar, körperlich immer kränker, energieloser. Meine mangelnde Kompetenz, mich und mein Leben so zu organisieren, dass es dauerhaft ohne Störungen und immer wiederkehrende Krisen verläuft, wird nicht von alleine verschwinden, ich brauche tatsächlich lebenslange Unterstützung.


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Tagklinik – endlich mehr Energie

In den mittlerweile zwei Wochen mit einem auf meine Bedürfnisse adaptierten Stundenplan in der Tagklinik habe ich dank der Sonderregelungen jetzt mehr Regenerationszeit. Weil die für mich chaotischen Situationen aus dem Stundenplan gestrichen wurden, hat sich mein Angst- und damit mein Stressbelastungslevel verringert. Und siehe da: Ich habe mehr Energie.

Und zwar endlich auch ausreichend Energie für mehr soziale Interaktionen mit Mitpatienten. Ich unterhielt mich zum erstenmal intensiver mit zwei Mitgruppenmitgliedern und hatte in der Ergotherapie sogar das für mich seltene Erlebnis, mich einmal als echter Teil einer Gruppe fühlen können zu dürfen. Die beiden Mitpatienten suchen seither von sich aus den Kontakt zu mir und wir führten sogar interessante Gespräche zu dritt. In dieser Kleingruppe werde ich tatsächlich so akzeptiert, wie ich bin und fühle mich wohl. Durch das bessere Eingebundensein und den engeren Kontakt zu diesen zwei Mitpatienten sehe ich aber auch, wie einsam ich eigentlich bin. Diese Einsamkeit ist im Unterschied zum regelmäßigen Alleinsein, das ich brauche und aktiv herbeiführe, um mich zu regenerieren, nicht selbst gewählt.

Ich hatte in Studien davon gelesen, dass fehlende Sozialkontakte depressionsfördernd sind. Dank der Morgenrunde, bei der jeder Patient erzählt, was er am Vortag nach der Tagklinik noch alles gemacht hat, wird mir jeden Tag aufs Neue vor Augen geführt, wie wenig Kontakte ich eigentlich habe. Wenn die Mitgruppenmitglieder berichten, dass sie sich nach der Tagklinik noch mit Freunden treffen, auf Feiern gehen, mit anderen Sport treiben, Veranstaltungen besuchen, bin ich erstaunt, wie viel Energie sie offenbar noch haben und wie viele Sozialkontakte. Im Unterschied dazu ist mein soziales Umfeld bis auf meine Familienmitglieder nahezu leer. Seitdem die Kinder erwachsen sind, haben sich die Familientreffen stark reduziert. Und seit ich nicht mehr in die Arbeit gehe, fallen auch die Kontakte zu den Arbeitskollegen weg. Ich habe leider oft nicht die Energie, ins Fitnessstudio zu fahren oder gar auf Veranstaltungen zu gehen. Seit ich im Studium pausiere, habe ich auch keine regelmäßigen Online-Kontakte zu Kommilitonen. Für mich ist es außerdem sehr schwierig, überhaupt neue Kontakte zu knüpfen, ganz zu schweigen davon, dass ich sie nach erfolgreichem Knüpfen pflegen könnte. Allerdings hat mein nahezu leeres soziales Umfeld neben einer depressionsfördernden Wirkung auch etwas Positives: In Ermangelung an Sozialkontakten stolpere ich normalerweise nicht so häufig über meine sozialen Defizite.

Durch meinen Tagklinikaufenthalt habe ich derzeit nun so viele Sozialkontakte, wie schon seit langem nicht mehr. Dadurch werde ich zwar nahezu täglich mit meinen sozialen Schwieirigkeiten konfrontiert, aber ich versuche, das als hochfrequentes Sozialkompetenztraining zu betrachten. Dass ich im Tagkliniksetting häufiger in Konfliktsituationen komme oder es öfter Missverständnissen gibt, ist logisch. Wenn nicht verstanden wird, dass ich Sonderregelungen benötige, um mich vor Reizüberlastung zu schützen und ich viel lieber auf diese Sonderregelungen verzichten können würde, spare ich es mir, um Verständnis zu kämpfen und ich spare es mir auch, mich über Unverständnis zu ärgern. Ich nehme es zur Kenntnis und akzeptiere, dass manche Leute scheinbar den Unterschied zwischen ihren und meinen Bedürfnissen nicht verstehen oder auch nicht tolerieren können, dass ich überhaupt Sonderregelungen brauche. Ich bemühe mich, bei Konflikten und Missverständnissen nicht frustriert aufzugeben oder mich wegen der wiederholten Erfahrung des Scheiterns im Kontakt mit anderen zurückzuziehen, um diese Erfahrungen zu vermeiden. Ich nehme das wiederholte Scheitern hin, versuche herauszufinden, woran genau es in jedem einzelnen Fall lag, dass es zu Schwierigkeiten kam und versuche, nicht darunter zu leiden, dass es diese Schwierigkeiten gab und auch in Zukunft geben wird. Das ist nicht immer einfach und gelingt mir auch nicht durchgängig, aber je mehr Energie ich habe, desto besser komme ich klar.

Im positiv gefärbten Psychojargon heißt diese Haltung „Radikale Akzeptanz“. Ich kann es nicht ändern, dass ich Autistin bin und mir deshalb in sozialen Interaktionen schwertue. Ich kann es nicht ändern, dass mich zu viele Reize überlasten. Ich kann es nicht ändern, dass ich wenig Energie habe, die ich sorgfältig einteilen muss, um über den Tag oder gar die Woche zu kommen. Das ist nicht toll für meine Umwelt, es ist bedauerlich für mich, aber es ist einfach so. Es wird auch so bleiben. Was ich ändern kann, ist: Die Menge der Reize, denen ich ausgesetzt bin zu verringern, indem ich beispielsweise auch in Innenräumen eine Sonnenbrille trage oder meine Kopfhörer aufsetze. Ich kann Energie sparen, indem ich die zu vielen Belastungen nicht versuche auszuhalten und auf diese Weise im Grunde gegen mich selbst kämpfe. Lieber verwende ich meine Energie darauf, dafür zu kämpfen, die Belastungen zu reduzieren und dafür, die Rahmenbedingungen so zu verändern, dass sie zu meinen Bedürfnissen passen. Radikale Akzeptanz heißt nämlich keineswegs, dass man aufgibt und die Dinge kampflos akzeptiert. Es sollten nur die richtigen Dinge sein, gegen die man ankämpft.

Denn der Tagklinikaufenthalt kann mir nämlich tatsächlich bei meinem Kampf gegen die Depression helfen – wenn ich meine Grenzen, die mir mein Autismus vorgibt, akzeptiere. Und dafür Sorge trage, dass mir genügend Energie übrig bleibt, um zu lernen, was ich alles gegen die Depression unternehmen kann.


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Tagklinik – vielleicht doch (k)ein Weg aus der Depression bei Autismus?

Die Tagklinik hilft mir im Moment zwar in einigen Belangen, das Dilemma ist aber, dass mir der Aufenthalt auch schadet. Nach nunmehr fünf Wochen geht es mir zunehmend schlecht, jeweils gegen Ende der Woche häufen sich Vorfälle, die gelinde gesagt unschön sind und bei denen sich meiner Ansicht nach zeigt, dass ich massiv überlastet bin. Vor der Autismus-Diagnose hatte ich hier einmal darüber nachsinniert, ob Büroarbeit mich tatsächlich krankmacht und war zu dem Schluss gekommen, dass es wohl so sein müsse. Ich denke heute, dass ich mich geirrt habe. Das Problem tritt nicht nur in Büros oder in der Arbeit auf. Den Grund dafür sehe ich in der Menge der Sozialkontakte innerhalb einer bestimmten Zeit. Vielleicht liege ich falsch, aber im Moment ist es die für mich stimmigste Erklärung für das, was immer wieder passiert.

Genau wie 2015 erlebe ich jetzt, dass es mir innerhalb von nur fünf Wochen so schlecht geht, dass ich einfach nicht mehr kann. Und es zeigt sich ein Muster, das ich bisher nur den Rahmenbedingungen in meiner jeweiligen Arbeitsstelle zugeschrieben hatte. Therapie ist Arbeit an sich selbst, findet allerdings in einem geschützten Raum statt, in dem Fachleute tätig sind und Fehler nicht so gravierende Folgen haben, wie in der normalen Arbeitswelt. Nur ging ich davon aus, dass in einer Tagklinik nicht dasselbe passieren kann, wie draußen ohne professionelle „Aufsicht“, was sich wohl als Fehlschluss meinerseits erwiesen hat. Denn ich funktioniere zunehmend nicht mehr.

Von Woche zu Woche verspürte ich einen immer stärker werdenden Widerwillen, morgens in die Tagklinik zu fahren. Das war zwar auch tagesabhängig, weil ich manche Programmpunkte schlichtweg weniger mag als andere, es zeigte sich aber, dass sich dieser Widerwille im Lauf der Woche steigerte. Dagegen steht meine Eigenart, egal wie es mir geht, alle ausgemachten Termine wahrzunehmen, weshalb ich jeden Tag trotz des Widerwillens in die Klinik fahre, weil ich mehrmals wöchentlich neben dem Tagesprogramm auch Einzelgesprächs-, Krankengymnastik- und Massagetermine habe. Obwohl Donnerstag und Freitag meine Lieblingstage in der Klinik sind, war es so, dass sich ausgerechnet an diesen Tagen die unschönen Zwischenfälle häuften. Und zwar von Woche zu Woche ebenfalls in steigender Anzahl. Das reichte von kommunikativen Missverständnissen über meine zunehmende Gereiztheit inklusive Konflikten und zunehmender Erschöpfung bis hin zum Verschlafen von Terminen. Bearbeitet wurden Zwischenfälle in der Regel durch Gespräche mit dem Personal, in denen ich allerdings wohl nicht verständlich machen konnte, was ablief. Denn Anfang letzter Woche erhielt ich zufällig von einer Klinikmitarbeiterin die Rückmeldung, dass das Team der Ansicht sei, mir ginge es besser, weil ich mich mehr integrieren würde, offener sei und Kontakt zu Mitpatienten aufgenommen hätte, mehr in der Klinik angekommen sei.

Ich war im ersten Moment konsterniert und erheblich irritiert, weil mein eigenes Empfinden ein so ganz anderes war. Nach einigem Nachdenken hatte ich dann einen Aha-Moment. So nenne ich die Momente, in denen mir plötzlich Zusammenhänge klarwerden und ich etwas begreife, das ich mir vorher nicht hatte erklären können. Mir wurde klar, warum meine Selbstwahrnehmung sich so diametral von der Fremdwahrnehmung unterschied. Ich tat auch in der Tagklinik genau das, was ich bereits mein Leben lang tue und darin Perfektion entwickelt hatte: Ich erfüllte die Erwartungen, ich passte mich an. Und zwar wie gewohnt bereits wieder weit über meine Grenzen hinaus. Ich funktionierte – und da wo ich es nicht tat, flog ich unter dem Radar.

Nach Außen war ich die engagierte, motivierte Patientin, die anscheinend mit hoher Geschwindigkeit lernte, ihr Verhalten änderte, passgenau zur Zielsetzung einer kognitiven Umstrukturierung. Ab und an hatte diese Patientin zwar Einbrüche, die aber vor dem Hintergrund einer Depressionserkrankung durch die dabei typische emotionale Instabilität erklärbar zu sein schienen. Und ein Muster in den Einbrüchen erkennen offenbar Nichtautisten nicht, obwohl alles digital dokumentiert wird. Somit für jeden, der die Aufzeichnungen ansieht, also das Muster erkennbar sein müsste?

Ich hatte meinen Bezugspersonen mehrfach erklärt, weshalb ich motiviert mitarbeite und mich engagiere – wenn ich schonmal da bin, kann ich auch mitmachen, alles andere macht für mich keinen Sinn. Wenn ich etwas mache, dann möglichst perfekt und vollständig oder eben überhaupt nicht. Ich lerne tatsächlich schnell, ich passte mein Verhalten selbstverständlich den jeweils erhaltenen Informationen an – anfangs gab es deshalb wegen der Salamitaktik des Klinikpersonals in Sachen Patienteninformation noch mehr Schwierigkeiten, aber als ich alle Informationen hatte, alle Regeln kannte und wusste, was in welchen Stunden von mir erwartet wurde, konnte ich auch genau das Verhalten zeigen, das erwartet wurde und nahezu alle Regeln einhalten. Die Einschränkung betrifft stets Regeln, die mir nicht sinnvoll oder kontraproduktiv erscheinen und mir deshalb nicht einsichtig sind.

Allerdings nahm ich zunehmend nicht mehr an Klinikprogrammpunkten teil, bei denen ich die Erfahrung gemacht hatte, dass sie mir schadeten. Ich hatte die Lücken im System erkannt und nutzte sie, ich sagte zu Krankengymnastik- Massage- und Einzelgesprächsterminen, die mir in diesen schädlichen Zeiten angeboten wurden sofort ja. Ansonsten legte ich sie in die therapiefreien Zeiten. Nachdem ich mich bemüht hatte, mich ab der zweiten Woche in einzelnen Pausen dazuzusetzen und sogar mit Mitpatienten zu sprechen, stellte ich diese Bemühungen die letzten zwei Wochen nahezu komplett ein und verschwand in jeder noch so kurzen Pause aus dem Gebäude oder in den Ruheraum. Ich kam wie immer gar nicht auf den Gedanken, jemandem Bescheid zu sagen oder um Hilfe zu bitten, sondern zog mich zunehmend zurück. Ich bekam Angst, wenn mich jemand ansprach und dann, dass mich jemand ansprechen könnte. Es hätte auffallen können, dass ich bei meinen Kontakten zu Mitpatienten meistens nur noch zunehmend schreckhaft reagierte. Nur noch sehr selten aktiv auf Gruppenmitglieder zuging. Die Mitpatienten mit denen ich von mir aus Kontakt aufnahm hatten Gemeinsamkeiten: Es waren bis auf einen Patienten solche, die entlassen wurden, ich sprach mit ihnen nur jeweils einmal. Ich entwickelte eine Alternativstrategie nach einmaligem Küchendienst in der zweiten Woche, nachdem ich in der ersten Woche aus Informationsmangel beim Küchendienst fehlte, indem ich morgens alleine aufdeckte und mittags aus Erschöpfung verschlief. In der dritten Woche hatte ich morgens einen Termin und schaffte es seitdem keinmal mehr mitzuhelfen. Weder beim Küchendienst, noch beim gemeinsamen Kochen. In der Klinik wird einmal wöchentlich in der Gruppe gekocht, wobei die Entscheidung, welche Gerichte mit welchen Zutaten gekocht werden, demokratisch fällt. Da ich neben einer Laktoseintoleranz noch diverse Lebensmittelallergien habe, ist die Auswahl an Lebensmitteln, die ich esse, begrenzt. Dazu kommen meine Routinen – ich esse eine ganze Zeitlang immer dieselben speziellen Lebensmittel. Voraussehbar bin ich bei demokratischen Entscheidungen immer in der Minderheit. Also kann ich gar nicht mitessen. Dazu kommt, dass ich die letzten zwei Wochen keinen Hunger mehr hatte, was ich auf Nachfrage auch mitteilte. Beim Mittagessen war ich ebenfalls seit mehr als einer Woche nicht mehr. Weil ich von der Küche Sonderkost erhalte, blieb also mein Extrateller seither unberührt in der Küche stehen. Die Medikamenteneinnahme wird dokumentiert und ich teile stets mit, wann ich was einnehme. In den letzten zwei Wochen stieg mein Schmerztablettenverbrauch kontinuierlich an. Alles in Allem sind das sowohl erkennbare Muster als auch deutliche Anzeichen, dass es mir schlecht geht.

Dem Personal war wohl genau das passiert, was mir immer wieder begegnet: Ich hatte anfangs gesagt, dass ich Autistin bin, anfänglich höfliches Interesse geerntet und dann ging man wohl größtenteils zur Tagesordnung über. Meine Bezugspflegerin klärte ich über meine autistischen Verhaltensweisen kontinuierlich auf und ging davon aus, da sich das Team spätestens jede Woche austauscht und alles dokumentiert wird, dass alle Teammitglieder demnach auf demselben Informationsstand sein müssten. Dass dem nicht so war, erkannte ich erst spät, nämlich nach der Rückmeldung, die mir die Fehlschlüsse des Teams bewusstmachte. Ich vermute, es liegt daran, dass das Klinikpersonal es gewohnt ist, nichtautistische Patienten zu haben, deren Reaktionen und Verhalten die Erfahrungsbasis darstellen, auf der alle Vorkommnisse interpretiert werden. Was in meinem Fall aber leider zu einigen Fehlinterpretationen führte, weil ich eine autistische Patientin bin, anders reagiere und mein Verhalten andere Gründe hat.

Nachdem mir das klargeworden war, begann ich sofort damit, dem für mich zuständigen Klinikpersonal zu sagen, dass es mir sehr schlecht ginge. Ich versuchte, so weit es mir möglich war, mit größtmöglicher Offenheit verständlich zu machen, was los ist. Ich hoffe, es ist mir gelungen. Meine Bezugspflegerin und die Ärztin sprachen an, dass eine Adaption des Wochenplanes möglich sei. Gestern bekam ich den Nachmittag klinikfrei. Auf Drängen meinerseits, weil ein Gespräch mit meiner Therapeutin wegen einer möglichen Adaption des Klinikstundenplanes für mich auf übernächste Woche verschoben werden hätte sollen, findet dieses Gespräch zum Glück jetzt doch schon Anfang nächster Woche statt.

Ich kann mich nämlich nicht einfach mal eben noch eine weitere Woche zusammenreißen. Ich bin massiv überlastet. Ich verbringe meine klinikfreie Zeit nur noch damit, mich soweit zu erholen, dass ich wieder am Klinikprogramm teilnehmen kann. Und das heißt, dass ich die Hausarbeit nicht mehr schaffe, nicht mehr für das Wochenende einkaufen fahre, nicht mehr am Rehasport teilnehme, meine Spezialinteressen nicht verfolge, an immer mehr Tagen nach der Klinik nur noch dösend oder schlafend auf der Couch oder im Bett liege.

Es hat seinen Grund, weshalb ich nach einer Teilzeitarbeitsstelle mit maximal 20 Wochenstunden und einer Viertagewoche suche. In der Tagklinik arbeite ich seit fünf Wochen und zwei Tagen weit mehr als diese 20 Wochenstunden an mir, fünf Tage die Woche nahezu ununterbrochen in sozialen Interaktionen, mehrheitlich sogar in Gruppensituationen, die Reizbelastung ist in manchen Situationen exorbitant hoch. Bisher zeigten sich meine Ausfallerscheinungen überwiegend in den unstrukturierten Interaktionen, wie Gruppensituationen, in denen alle durcheinandersmalltalken. Die meisten Interaktionen in der Tagklinik laufen zum Glück stark strukturiert ab, in diesen funktioniere ich (größtenteils) noch. Ich befürchte nur, dass das nicht mehr lange gut geht. Ich gehe jeden einzelnen Tagkliniktag nämlich wirklich weit über meine Grenzen.

Letzte Woche gipfelte das weit über meine Grenzen gehen dann am Donnerstag in einem veritablen Kontrollverlust. Damit man sich darunter etwas vorstellen kann: Ich erinnere mich nicht ganz genau, aber ich habe mich wohl neben dem obligatorischen Weinen auch verbal lautstärker geäußert, wobei das nicht nur Worte waren und meinen Kopf mehrfach gegen die Wand bzw. den Tisch geschlagen. Was war der Auslöser?

Ich weiß noch, dass ich völlig verängstigt in der Ergotherapie saß, weil mir seit der Krankengymnastik am Morgen aus keinem mir bekannten Grund ständig Tränen aus den Augen flossen. Ich versuchte das natürlich zu verbergen. Warum natürlich? Ganz einfach: Ich habe sehr gut gelernt, bei Nichtfunktionalität nicht aufzufallen, um den in der Regel unangenehmen Konsequenzen zu entgehen. Das Verbergen scheint mir soweit auch gelungen zu sein, nur kam dann auch noch Zittern dazu. Als ich versuchte, meine Lesebrille in das Etui zurückzustecken, klapperte es so heftig, dass ich Angst hatte, es könnte jemand hören. Ich versuchte mich zu beruhigen, konnte aber nicht verhindern, dass sich das Zittern auf den gesamten Körper ausbreitete. Außerdem war ich zu dem Zeitpunkt leider nicht mehr fähig, den Raum zu verlassen, geschweige denn das unauffällig zu tun. Ich konnte nicht einmal mehr aufstehen, saß wie eingefroren auf dem Stuhl und hatte fürchterliche Angst. Ironischerweise davor, dass mich jemand vom Klinikpersonal bemerkte, denn mir ist ständig präsent, dass sich die geschlossene Station des BKH räumlich sehr nah bei der Tagklinik befindet und der Gedanke, mich in einem solchen funktionsunfähigen Zustand einzuweisen, in meinen Augen schon deshalb auf der Hand liegen muss.

Allerdings war das nicht der Fall, es bemerkte wie von mir beabsichtigt niemand. Als es ans Aufräumen ging, saß ich immer noch da und konnte mich einfach nicht bewegen. Alle verließen den Raum – dachte ich – evtl. wäre das meine Rettung gewesen, weil ich mich dann soweit wieder in den Griff hätte bekommen können, dass ich eine Chance auf einen geordneten Rückzug gehabt hätte. Aber dann sprach mich plötzlich ein sehr netter Mitpatient an und fragte, ob er mir helfen könne. Ich mag ihn, ich presste mit aller Kraft ein „Ich weiß es nicht“ heraus. Er redete auf mich ein, irgendetwas mit Hilfe annehmen, was genau, weiß ich nicht mehr. Es war sicher gut gemeint, nur in der Situation nicht gut gemacht. Rechtzeitig um Hilfe bitten fällt mir meistens nicht ein. Sinnvolle Kommunikation war mir schon längst nicht mehr möglich. Das auf mich Einreden war nur ein Reiz mehr, der mich in meiner Konzentration darauf, die Kontrolle zu behalten behinderte. Plötzlich wurde es unerträglich laut und da war es dann endgültig vorbei mit jeglicher Kontrolle. Ich wollte nur noch, dass der Lärm und das unsägliche Chaos im Kopf aufhören.

Meine Bezugspflegerin sagte mir später, dass wegen der Vorbereitung der Verabschiedung eines Gruppenmitglieds ein Wagen holpernd mit klirrendem und klapperndem Geschirr in den Raum geschoben worden war. Wegen meines Kontrollverlustes sei sie geholt worden und habe dann dafür gesorgt, dass ich alleine im Raum war. Sie habe das Licht ausgeschaltet, ca. fünf Minuten vor dem Raum abgewartet und aufgepasst, dass keiner hineinging.

Es endete damit, dass ich es nach den fünf Minuten schaffte, mich soweit zu beruhigen, dass ich dem Vorschlag meiner Bezugspflegerin, mich in den Ruheraum zu begeben, folgen konnte. Dort verkroch ich mich mit dem Kopf auf den Knien in eine Ecke, während sie ein Bett frisch bezog. Das war wirklich fürsorglich und es tut mir leid, dass ich es nicht nutzen konnte. Aber als sie gegangen war, zog ich nur den herabhängenden Vorhang über mich und schottete mich nach einiger Zeit noch mit Musik von der Umwelt ab, zu mehr war ich nicht fähig.

Ich fühlte mich zutiefst erschöpft, andere Gefühle kamen erst nach und nach wieder. Das Positive an dem Kontrollverlust war, dass ich nicht mehr weinte und das Zittern auch aufgehört hatte. Es herrschte betäubte, aber angenehme Ruhe im Kopf. Negativ waren die Sorgen, die ich mir nach ca. eineinhalb Stunden machte, als ich endlich wieder fähig war, aus meiner Ecke zu krabbeln und mit der Außenwelt zu kommunizieren. Meine Bezugspflegerin sprach mit mir über das, was passiert war. Ich hatte Angst, dass mir gesagt werden würde, ein solcher Kontrollverlust sei in der Tagklinik nicht tragbar. Erstaunlicherweise passierte das aber nicht, die zuständige Ärztin sagte mir später, dass „schlechte“ Tage in der Tagklinik erlaubt seien.

Das ist einesteils beruhigend, andernteils nicht, denn ich vermute, dass mehr „schlechte“ Tage folgen werden, wenn sich nichts an meiner Überlastung ändert. Ich vermute, dass der Auslöser dieses „schlechten“ Tages der eine Lärmreiz zuviel nach einer Reihe anderer mich kumulativ überlastender Reize und Vorkommnisse war. Die Grenze meiner Belastbarkeit überschreite ich täglich. Allerdings wachse ich nicht daran. Es ist kontraproduktiv und trägt nicht dazu bei, gesundheitlich stabiler zu werden, ganz im Gegenteil. Eine mehrtägige Klinikpause ist vermutlich keine Lösung, weil ich danach zwar wieder ein paar Tage lang durchhalte, die Abstände zwischen den „schlechten“ Tagen aber erfahrungsgemäß immer kürzer werden. Aus Gründen des Selbstschutzes müsste ich den Klinikaufenthalt abbrechen, wenn es keine andere Lösung gibt.

Eine mögliche Lösung könnte tatsächlich sein, das Klinikprogramm auf meine Bedürfnisse anzupassen, indem ich nicht am gesamten Wochenprogramm teilnehme. Ich soll mir Gedanken machen, welche Programmpunkte mir zu viel Energie rauben. Das habe ich getan. Leider sieht das Ergebnis ziemlich unsozial aus – alle mehr oder weniger unstrukturierten Gruppenaktivitäten mit zu vielen Leuten, die durcheinanderreden und sich unübersichtlich um mich herum bewegen fallen unter die Energieräuber. Also insbesondere das gemeinsame Kochen und Essen, der Küchendienst, das Zusammensitzen in den Pausen und die Verabschiedungen. Das Mittagessen im Speisesaal und der Küchendienst sind schon allein wegen der Lärmbelastung extrem energieraubend.

Die Programmpunkte, die mir meiner Ansicht nach am meisten helfen und mir auch Energie geben, sind die (Einzel)gespräche mit dem Klinikpersonal, die Psychoedukation und das soziale Kompetenztraining. Daneben blieben noch die Ergotherapie, die meistens eine ausgeglichene Energiebilanz hat, weil die Gruppe sich auf zwei Räume verteilt und die meisten aus lauter Konzentration auf ihre Tätigkeit erfreulich wenig plauschen. Außerdem das Entspannungstraining, sofern es statische Entspannungsübungen im Sitzen sind, oder welche im Gehen draußen, bei denen man sich von der Gruppe entfernen kann und bestimmte Außenaktivitäten. Allerdings nur, wenn sie in relativer Ruhe und in der Natur stattfinden, ein Besuch im Einkaufszentrum gehört definitiv nicht dazu. Der obligatorische Abschluss der Außenaktivität in irgendeinem Café ebenfalls nicht. Krankengymnastik und Massage helfen zwar gegen die körperlichen Erkrankungen, kosten jedoch Energie, schon weil sie mit Berührungen verbunden sind. Und das Sportangebot kann ebenfalls helfen und Energie bringen, sofern es sportliche Aktivitäten sind, die ich maximal in Zweiergruppen ausüben kann. Wobei beispielsweise Badmintonspielen wegen meiner Schulterprobleme kontraproduktiv, weil schmerzhaft ist. Da bleibt vom Wochenprogramm reichlich wenig übrig. Das was Nichtautisten hilft, weniger depressiv zu sein – unter Leute gehen und sozial miteinander zu interagieren, bedeutet für mich höchsten Stress, ist teilweise extrem energieraubend, nicht hilfreich und macht mich im Ergebnis depressiver.

Hier zeigt sich wieder einmal, dass die Welt nicht für Autisten gemacht ist. Teilhabe am Gesundheitssystem in Form eines für mich hilfreichen Tagklinikaufenthaltes ist nicht ohne Anpassung auf meine autistischen Bedürfnisse möglich. Und das geht nur, wenn Verständnis dafür und das Wissen um die Notwendigkeit vorhanden sind. Es erfordert von mir größtmögliche Offenheit, ständige Aufklärungsarbeit und das stete Bemühen, meine Bedürfnisse rechtzeitig zu erkennen und so zu kommunizieren, dass ich verstanden werde – ausgerechnet hierin liegen nicht meine Stärken, schon gar nicht, wenn ich überlastet bin. Von Klinikseite erfordert es ebenfalls Offenheit, ständige Aufmerksamkeit, eigene Überprüfung auf mögliche Fehlinterpretationen, indem auf mich zugegangen wird, viel Toleranz für meine Ausfallerscheinungen, Flexibilität und die Bereitschaft, individuelle Lösungen zu finden. Meine bisherige Erfahrung mit dem engagierten und bemühten Klinikpersonal, dem ich hiermit von Herzen danke, lässt mich hoffen, dass der Tagklinikaufenthalt doch noch so gestaltet werden kann, dass er mir mehr hilft als schadet.