SWB – MeiBlog

"Um ein tadelloses Mitglied einer Schafherde sein zu können, muß man vor allem ein Schaf sein." (Albert Einstein)


Ein Kommentar

TKSI – Woche 1 und 2

Seit zwei Wochen bin ich in der Tagklinik für Störungen der sozialen Interaktion (TKSI). In dieser Tagklinik wird Autisten ein sechswöchiges Therapieprogramm angeboten, bei dem 10-12 Personen teilstationär von Montag bis Freitag täglich von 9 bis 15 Uhr sowohl Gruppentherapie als auch Einzeltherapie erhalten. In zwei Gruppen durchlaufen die Patienten ein Therapieprogramm, das aus einer Gruppentherapie (MATE), einer berufsorientierten Therapie, Entspannungs- und Achtsamkeitsanleitungen, Sportangeboten und Aktivitäten, um Kommunikation und Interaktion zu fördern besteht. Die Tagklinik eröffnete am 10.04.17 und ich hatte das Glück, gleich beim ersten sechswöchigen Therapieturnus mit dabei sein zu dürfen.

Ich möchte nicht falsch verstanden werden – ich bin überaus froh, in der Tagklinik so schnell einen Platz bekommen zu haben. Und ich will keinesfalls undankbar erscheinen, wenn ich im Folgenden auch kritisch die vergangenen zwei Wochen reflektiere. Mir war durchaus klar, dass es ein zweischneidiges Glück ist, bei den ersten Patienten mit dabei zu sein. Denn wenn eine Einrichtung neu eröffnet, ist davon auszugehen, dass noch keine Fehler gemacht worden sind und noch nicht alles hat auffallen können, was nicht funktioniert.

Ich habe Ereignisse immer schon am besten verarbeitet und am meisten dabei gelernt, wenn ich sie aufgeschrieben hatte. Dabei kann ich meine Erfahrungen sortieren, reflektieren und mir darüber klar werden, was sie für mich bedeuten. Außerdem hatten mich sowohl meine Psychiaterin als auch die nette Frau vom Netzwerk Autismus gebeten, ihnen meine Erfahrungen in der Tagklinik rückzumelden und zu berichten, wie es mir bei meinem Aufenthalt ergangen ist, bzw. was für mich hilfreich war. Mittels dieser Reflexion kann ich beides gleichzeitig erledigen. Für die erbetene Beurteilung meiner subjektiven Einschätzung, welche Therapieangebote am hilfreichsten waren, werde ich noch eine Matrix erstellen.

Nach einigen Anlaufschwierigkeiten in der ersten anstrengenden Woche, die dank Osterfeiertagen kurz war, haben sich in der zweiten Woche der Stundenplan und der Programmablauf einigermaßen geklärt. Leider konnten auch in der zweiten Woche noch nicht alle geplanten Therapiemöglichkeiten angeboten werden. Scheinbar gibt es klinikintern noch Abstimmungsschwierigkeiten, was die Raumplanung betrifft und bestellte Dinge werden verzögert geliefert.

Sehr positiv empfand ich, dass in der sogenannten Morgenrunde die Patienten nach Wünschen und Verbesserungsvorschlägen gefragt werden. Auf nahezu alle Vorschläge ist insofern eingegangen worden, dass gewünschte Materialien bestellt  bzw. beantragt wurden. Leider werden die bestellten Dinge, wie beispielsweise Spiele, Couchtische oder auch schallschluckende Wandverkleidungen, voraussichtlich erst in sechs bis acht Wochen geliefert. Das freut mich für die Patienten des nächsten Turnus. Aber im Moment ist die Akustik in den Therapieräumen für lärmempfindliche Menschen wie mich leider noch schwierig.

Ebenfalls sehr positiv ist für mich der wertschätzende Umgang mit den Patienten. Es wird darauf geachtet, dass jeder in der Gruppe dort abgeholt wird, wo er steht und stets positive Feedback für jedweden Beitrag erhält. Außerdem finde ich sehr gut, dass versucht wird, den Redeanteil der Patienten gerecht zu verteilen und dass jeder bei einer Frage persönlich angesprochen wird. So kann es nicht passieren, dass redegewandtere Patienten diejenigen, die es nicht sind, daran hindern, sich zu äußern. Und es kann sich keiner in der Menge verstecken. Wobei die Menge mit derzeit fünf Patienten in der Gruppe recht übersichtlich ist.

Inhaltlich ging es in der Gruppentherapie (MATE) bisher um Psychoedukation zu den Themen Autismus und Depression. Die Daten und Fakten zum Thema selbst waren mir bereits bekannt und insofern für mich eher redundant. Aber es ist sinnvoll alle Patienten auf denselben Wissensstand zu bringen. Das Neue für mich waren Informationen zu den vermuteten Ursachen von Autismus bezüglich prä-, peri- und postnataler Einflüsse durch Infektionen. Es hat mir ungemein geholfen, dass mir jemand an praktischen Beispielen erklärt hat, was unter den Diagnosekriterien subsummiert werden kann. Ich habe jetzt endlich, dank der Erklärung der Therapeutin und den Beispielen der anderen Patienten, eine konkrete Vorstellung von den Auswirkungen meiner eigenen Autismus-Spektrum-Störung. Ich traue mir zu, besser einschätzen zu können, was zum Autismus gehört und was eine Persönlichkeitseigenschaft von mir ist oder eine Folge der Depression.

Ein subjektiver Kritikpunkt ist, dass es zwar einen Stundenplan gibt, in dem die offiziellen Anfangs- und Endzeiten der jeweiligen Therapien eingetragen sind, an die sich aber die Therapeuten nicht halten. Bisher hat noch keine Veranstaltung pünktlich begonnen. Bis auf die Morgenrunde, die stets vorzeitig beginnt und nie so lange dauert, wie im Stundenplan angegeben, haben alle Therapieangebote entweder zu spät begonnen oder sind ganz ausgefallen. In der ersten Woche leider, ohne dass den Patienten Bescheid gegeben wurde, so dass man im ungünstigsten Fall mehrere Stunden mit unsicherem, verwirrten Warten zubrachte, um danach zu erfahren, dass heute nichts mehr stattfindet, man ergo eigentlich hätte heimfahren können.

Wobei ich darauf hinweisen möchte, dass die Anwesenheitszeiten von 9 bis 15 Uhr ausgeschrieben ist, darüber beklage ich mich sicher nicht. Man hätte die Wartezeit auch dazu nutzen können, sich mit den Mitpatienten auszutauschen – das gehört wohl auch mit zur Therapie. Nur bin ich natürlich nicht selbst auf diese Idee gekommen, das wurde uns in einer Morgenrunde in der zweiten Woche gesagt. Im Nachhinein schäme ich mich direkt, dass mir etwas so Offensichtliches nicht klar war.

Nochmal zurück zur (Un)pünktlichkeit: Vielleicht gehen die nichtautistischen Therapeuten gelassener mit Zeit um, eventuell gilt ja auch die akademische Viertelstunde, dies sind die derzeitigen Hypothesen einiger Patienten. In meiner nächsten Oberarzt-Sprechstunde werde ich danach fragen, ich habe es auf meine Fragenliste gesetzt. Eventuell soll ja auch meine Belastungsfähigkeit getestet werden. Oder mein Durchhaltevermögen. Oder es soll meine Flexibilität, als Autistin mit Planänderungen umgehen zu lernen, gefördert werden. Falls Letzteres, dann muss ich in dieser Hinsicht eingestehen, dass ich bisher weder anpassungsfähig, noch lernfähig bin, denn es hat mich jeden einzelnen Tag belastet und bei mir Stress erzeugt. Ich vermute, dass die Therapeuten wissen, wie schwer es mir fällt, mit Unpünktlichkeit und nicht eingehaltenen oder kurzfristig veränderten Planungen umzugehen. Fast alle Therapieangebote sind wirklich hilfreich für mich, aber ein Teil des hilfreichen Aspektes wird in meinem Fall leider zunichte gemacht, wenn durch Unpünktlichkeit Stress erzeugt wird, der (in meinen Augen) nicht sein müsste. Ich sehe es als echt harte Herausforderung für mich an, geduldiger mit Unpünktlichkeit umgehen zu lernen.

Irrtümlich bin ich davon ausgegangen, dass die Aufenthaltsraumnummerierung mit der Gruppenzugehörigkeit zu tun hat. Ich habe mich deshalb nur in „meinen“ Raum gesetzt und wäre auch weiterhin davon ausgegangen, dass ich im anderen Raum nichts zu suchen habe. Zum Glück wurde das auch in der Morgenrunde angesprochen. Die Patienten haben die freie Wahl und sollen sich sogar bunt durchmischen, um sich alle kennenzulernen. Gut, dass mir das gesagt wurde.

Nur die Umsetzung ist schwierig für mich. Es hat sich zumindest in „meinem“ Raum bereits eine Platzordnung eingebürgert, jeder in meiner Gruppe sitzt in den Wartezeiten zwischen Therapieangeboten stets auf demselben Platz – mittlerweile wäre ich vermutlich sogar sauer, wenn sich jemand auf den Platz setzen würde, den ich in Gedanken als „meinen“ Platz ansehe. Außerdem ist es in „meinem“ Raum angenehm still. Jeder sitzt mit Kopfhörer auf seinem üblichen Platz und beschäftigt sich den überwiegenden Teil der Wartezeit ruhig mit sich selbst. Durch die Wand dringt manchmal ein Geräuschpegel, der mich sowieso dazu veranlassen würde, aus dem anderen Raum zu fliehen. Wie obiger Formulierung unschwer zu entnehmen ist, habe ich mich bisher nicht dazu überwinden können, in den anderen Aufenthaltsraum zu gehen und mich dort niederzulassen, um neue Kontakte zu knüpfen. Ich lache über mich selbst, denn kaum vergehen gerade einmal zwei Wochen, habe ich also bereits funktionierende Routinen entwickelt, von denen ich nicht mehr abweiche.

Es gibt auch eine Küche mit Tisch, in der neben einer Spülmaschine, die wohl einige Patienten noch nicht entdeckt zu haben scheinen – anders kann ich mir die Tassen und Teller, die ich jeden Nachmittag dort einräume nicht erklären – auch eine wunderschöne, futuristisch anmutende Mikrowelle existiert. Das Besteck in der Besteckschublade habe ich übrigens auch bereits nach Form sortiert. Ich kann nicht anders, außerdem hat es mich beruhigt. Ich brauche Ordnung um mich herum.

Zwar kann man in der Klinikkantine sowohl Frühstücken als auch Mittagessen, das habe ich aber nur einmal ausprobiert und für mich beschlossen, dass ich es in Zukunft besser sein lasse. Es liegt nicht an der Qualität des Essens, die war das Eine mal wirklich gut, es gibt sogar vegetarische Gerichte, sondern an der Lautstärke und dem Hall in der Kantine. Leider bin ich zu lärmempfindlich. Ich könnte mir eigentlich etwas zu Essen, das ich aufwärmen muss, mitnehmen, das scheiterte bisher an der nicht beiliegenden Bedienungsanleitung für die Mikrowelle, die ich einfach nicht zum Laufen brachte. Dies sprach ich in der Morgenrunde an, woraufhin sofort zugesagt wurde, dass die Bedienungsanleitung in die Küche gelegt werden würde. Die Mikrowelle sieht wunderbar unbenutzt aus, somit hat sie scheinbar noch niemand ausprobiert. Netterweise hat mir inzwischen ein Mitpatient die Funktionsweise erklärt. Also könnte ich ab nächster Woche auch einmal etwas anderes als mein Müsli mitnehmen. So wie ich mich kenne, bleibe ich aber die ganzen sechs Wochen beim Müsli. Sicher einseitig, aber immerhin gewohnt und gesund. Ich von meiner Seite habe überhaupt kein Problem damit, wochenlang in dieser Küche dasselbe zu essen, während alle anderen in der Kantine verschwinden. Ich freue mich über die Ruhe und kann beim Essen die zahlreichen Eichhörnchen beobachten, die die Bäume vor dem Fenster hochklettern.

Andere technischen Dinge sind scheinbar im Vorfeld ebenfalls nicht im Einsatz gewesen. Was mich sehr verwundert hat, ist, dass wohl die Testsoftware bisher nicht eingesetzt  wurde. Auch die Hardware-Seite hat nicht sofort funktioniert. So konnte beispielsweise das System die erhobenen Daten eines Teils der Probanden nicht speichern, nachdem meine Gruppe einen zumindest mich sehr anstrengenden Reaktions-/Konzentrationstest am PC absolviert hatte. Der Fehler lag darin, dass nach Testende die Daten aller Teilnehmer nicht erfasst werden können, wenn alle in der Gruppe mit derselben Kennung den Test starten. Die Erklärung, dass davon ausgegangen wurde, dass die Daten wie bei den vorherigen Testungen unter der jeweiligen Patienten-E-Mail-Adresse gespeichert werden würden, war irritierend für mich. Denn der Zugang zu diesem Test wurde mir nicht per Link an meine E-Mail-Adresse übermittelt. Sondern jeder in der Gruppe setzte sich beliebig vor einen der vorhandenen Laptops und startete den Test mit derselben Kennung. Der Einzige, dessen Daten gespeichert wurden, war der, der am Schnellsten fertig wurde, danach hängte das System sich auf. Hinterher eigentlich logisch. Und genauso logisch, dass die Daten der Teilnehmer nicht unter deren E-Mail-Adresse gespeichert werden können. Denn woher soll der Laptop wissen, welcher Patient da gerade vor ihm sitzt?

Ich habe mich nicht nur bei diesem Test als Software-Testerin betätigt. Einige der bisherigen Tests haben sich von mir ein zweites Mal aufrufen lassen, was ungewöhnlich ist. Ich kenne es so, dass ich mit einer Kennung nur einmalig Zugang zu einem Test habe. Es sollte nicht möglich sein, dass ein Proband zigmal denselben Test macht, das produziert nur Datenmüll. Wahrscheinlich ist es normal, dass es einige Zeit dauert, bis eine Testreihe am Computer fehlerfrei läuft. Ich betrachte das jetzt einfach mal als Beta Version. Ich darf jedenfalls diesen Reaktions-/Konzentrationstest nächste Woche nochmals ganz von vorne machen. Wobei ich nun den Vorteil habe, dass ich weiß, wie lange die einzelnen Blöcke dauern und was mich erwartet. Das dürfte dann auch nicht mehr so anstrengend für mich werden.

Interessant für mich persönlich ist natürlich die Testkonstruktion. Ich frage mich bei jedem Test, welches Merkmal die Testkonstrukteure damit messen wollen. Bei den Fragebögen bewerte ich für mich, ob die Skala an die Fragestellung angepasst wurde, ob die Skala mit gerader oder ungerader Auswahlmöglichkeit sinnvoll ist hinsichtlich der Tendenz zur Mitte, wie wohl die Punktverteilung aussieht. Und ich denke darüber nach, ob in meinen Augen der Fragebogen optimal lang ist, das Item sinnvoll formuliert ist und weshalb eine Invertierung erfolgte. Ich denke zusätzlich über die möglichen Störfaktoren bei der Testung nach und frage mich, ob diese bei der Auswertung der Daten berücksichtigt werden. Sprich: Ich wende meine Kenntnisse aus meinem Studium an, was mich freut, weil ich das Gefühl habe, nicht umsonst studiert zu haben.

In der zweiten Woche fand dann auch ein Teil des Sportprogramms statt.  Jeder Patient sollte sich entscheiden, an welchem der beiden Angebote, sanftes Walking oder Yoga, er teilnehmen wollte. Zumindest einmal sollte man sich das Angebot ansehen. Auch sportunbegeisterte Patienten sollten mitmachen. Das finde ich sehr lobenswert, denn nach meiner Erfahrung hilft Sport bei vielen Problemen. Unter anderem wirkt sportliche Betätigung stressabbauend, gesundheitsfördernd und entspannend. Da ich in der Vorwoche auf den vor der Turnhalle hängenden Stundenplan geschaut hatte, wusste ich, dass sich die beiden Angebote zeitlich nicht überschnitten und meldete mich für beide an. Andere Patienten machten es mir nach. Sowohl das „sanfte“ Walken als auch Yoga fand mit anderen Klinikpatienten, also Nichtautisten statt.

Die Anwesenden beim Walken wurden gefragt, ob sie lieber schneller oder lieber langsamer gehen wollen würen. Lustigerweise teilten sich sämtliche Autisten, auch die, die vorher gemeint hatten, Sport sei nicht so das ihre, selbst in die schnelle Gruppe ein. Wir waren dann eine reine Autistengruppe. Die Walking-Anleitung war erfreulich kurz und erschöpfte sich in dem Hinweis, die Stöcke gegengleich den Füßen einzusetzen. Danach wurden wir noch bis zum Parkeingang begleitet und dann alleine losgeschickt, wobei ein Wandererfahrener zum Glück die Führung übernahm. Wer weiß, ob zumindest ich ansonsten in der unbekannten Umgebung zurückgefunden hätte. Der Anführer führte die Gruppe stockunfallfrei durch den angrenzenden Park und sogar den dortigen Berg hinauf – so man den Hügel so nennen darf. Nach immerhin einer dreiviertel Stunde gar nicht so sanften Walkens hatten alle Autisten gemeinsam wieder die Turnhalle erreicht, stellten ihre paarweise aneinandergekletteten Stöcke davor ab und gingen einzeln zurück in die Tagklinik.

Das anschließende Yoga war für mich eine Art Offenbarung. Ich hatte mir vor acht Wochen eine Oberarmverletzung zugezogen, die zu einer Schleimbeutelentzündung in der Schulter geführt hatte. Neben meinen sonstigen Schlafstörungen kam seither jede Nacht noch mehrfaches schmerzbedingtes Erwachen dazu. Ein konsultierter Arzt hatte mir eine Spritze in das Schultergelenk gegeben und mir empfohlen, mich ruhig zu halten und zu schonen, nach sechs Wochen könne ich wiederkommen, um operiert zu werden. Hatte ich allerdings garantiert nicht vor, angstbedingt wäre ich dort nicht mehr hingegangen. Seit dem Yogaangebot, bei dem ich bei vielen Übungen über meine Schmerzgrenze ging, um pflichbewusst wenigstens halbwegs ordentlich mitzumachen, haben sich meine Schmerzen signifikant verringert. Ich erhoffe mir jetzt in den nächsten vier Wochen durch meine Teilnahme am Yoga eine weitere Mobilisierung des Schultergelenkes und ein Verschwinden des diagnostizierten Impingementsyndroms. Damit wäre wieder ein Problem gelöst.

Nach zwei Wochen kann ich zusammenfassend sagen, dass mir mein Aufenthalt in der Tagklinik und die Therapie weiterhilft und mir etwas bringt. Und zwar wesentlich mehr als nur die Sicherheit, noch die nächsten vier Wochen einen Plan zu haben, was ich jeden Tag tue, statt depressiv daheim zu sitzen und mich zu fragen, wie ich eine neue Arbeitsstelle finde und wie es eigentlich weitergehen soll. Ich bin gespannt, was die nächsten vier Wochen mir noch an Lernerfahrungen bringen werden. Ich freue mich seit langer Zeit endlich einmal wieder, unter der Woche morgens aufzustehen und in die „Arbeit“ fahren zu dürfen. Der Tagklinikaufenthalt ist damit zu vergleichen, die Therapieangebote strengen mich teilweise richtig an. Aber es ist eine positive Anstrengung, die mich weiterbringt. Bei einer drohenden Überlastung kann ich jederzeit pausieren. Alle Therapeuten, die mir bisher begegnet sind, waren zugewandt und sehr nett. Und ich bin sehr dankbar für die individuelle Unterstützung, die ich in der Tagklinik erhalte.

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Sicherheitsbedürfnis / Veränderungsangst und Routinen

In meinem vorherigen Blogbeitrag hatte ich Motive für mein Verhalten und Zusammenhänge beschrieben, die ich zwischen meinem Autismus und Sicherheitsbedürfnis / Veränderungsangst und Kontrolle vermute. Mir sind zu dem Thema noch zusätzliche Punkte eingefallen, die das vertiefen und konkretisieren könnten.

Mein Verhalten haben andere schon als kontrollierend wahrgenommen und als sie einengend. Ich glaube, dass sich das durch mein – in den Augen anderer anscheinend übersteigertes – Sicherheitsbedürfnis und meinem Wunsch nach Verlässlichkeit erklären lässt, zwei Dinge, die wahrscheinlich vom Autismus herrühren. Denn ich will nicht deshalb wissen, wohin mein Mann geht und wann er wiederkommt, weil ich eifersüchtig bin oder einen Kontrollzwang habe. Ich freue mich, wenn er mir sagt, dass er sich darauf freut, dorthin zu gehen, wohin er geht. Sehr oft bin ich einfach nur froh, wenn ich nicht mitgehen muss und alleine zu Hause bleiben kann. Allerdings verlasse ich mich darauf, dass er um X Uhr wieder da sein wird… hoffentlich. Ein Rest an Unsicherheit bleibt, was, wenn ein Unfall passiert? Wenn er sich verspätet, wäre es schön, wenn er mich benachrichtigt. Dass es tatsächlich Situationen geben kann, in denen eine Benachrichtigung nicht möglich ist, weil beispielsweise der Akku vom Smartphone leer ist, konnte ich mir nicht vorstellen, bis mir das selbst passierte. So lange führte eine Verspätung ohne Benachrichtigung bei mir zu einer wütenden Reaktion und ich hatte überhaupt kein Verständnis, wenn er die Abmachung brach und sich nicht meldete. Auch wenn jemand zu spät zu einer Verabredung kommt, toleriere ich das heute und gehe nicht spätestens nach einer viertel Stunde Warten, wie ich das früher gemacht habe. Ich selbst bemühe mich, pünktlich zu sein, aber Stau oder ausfallende Bahnen lassen das auch nicht immer zu, wobei ich mich unwohl fühle, wenn ich mich verspäte. Dank genügend eigener Erfahrung machen mir solche Veränderungen heute aber nicht mehr so viel aus und ich reagiere selten sozial unpassend.

Wenn Termine, die verbindlich geplant waren, ausfallen, ist das heute immer noch schwierig für mich. In der Vorschule sollte ein Schäfflertanz aufgeführt werden. Ich hatte wochenlang zu Hause geübt und freute mich darauf. Kurz vor der Aufführung schaffte es mein kleiner Bruder wieder einmal, sich eine Platzwunde zuzuziehen. Ich erinnere mich, ausdauernd heulend und schreiend darauf bestehend, zu der Aufführung gehen zu müssen, an der Hand meiner Mutter mit zum Arzt geschleppt zu werden. Ich erinnere mich nicht daran, Mitleid mit meinem Bruder gehabt zu haben. Es war schließlich nicht das erste Loch im Kopf, das er hatte, ich hatte ihm gesagt, er solle mit Toben aufhören, weil ich befürchtete, dass er sich verletzen könnte. Er hatte nicht auf mich gehört und ich hatte Recht behalten. Er weinte nicht, blutete nicht übermäßig, das Nähen konnte doch eigentlich noch warten oder meine Mutter hätte mich mich auf dem Weg zum Arzt in der Vorschule absetzen können? Ich erinnere mich an das überwältigende Gefühl der Angst davor, diese Aufführung zu verpassen, die war mir schließlich enorm wichtig, ich hatte doch so lange geübt. Und ich erinnere mich auch an meine heftige Wut. Und daran, dass meine Mutter mich nicht verstand. Dass sie mich schimpfte, weil ich die Notwendigkeit mit zum Arzt zu gehen, nicht einsehen konnte, meinen kleinen, verletzten Bruder nicht bedauerte, als Ältere nicht vernünftiger war. Ich empfand das damals als zutiefst ungerecht und hatte überhaupt nicht verstanden, was so falsch an meiner Reaktion war.

Vor drei Tagen saß ich auf einem Parkplatz in meinem Auto, hatte mein Smartphone eingeschaltete, um die Musik vor dem Losfahren zu starten und gesehen, dass ich zwei Mails erhalten hatte. In der ersten wurde mir mitgeteilt, dass wegen Erkrankung der Leitung eine Veranstaltung am nächsten Tag ausfallen würde. In der zweiten, dass ein für mich wichtiger Termin am übernächsten Tag aus demselben Grund entfallen würden, ich solle mich wegen eines neuen Termins rückmelden. Ich saß erst einmal in meinem Auto, unfähig, irgend etwas anderes zu denken oder zu tun als die sich in einer Schleife wiederholenden Gedanken: „Das war so nicht geplant. Das geht nicht.“ Ein paar Minuten später war ich dann so weit, zu denken: „Was mache ich jetzt statt dessen mit der freien Zeit? Der zweite Termin ist doch wichtig, der kann doch nicht einfach ausfallen?“ Das Auto starten und nach Hause fahren, war mir erst einige Minuten und wenige wütende Verzweiflungstränen später möglich. Innerlich ruhig zu akzeptieren und mich darauf einzustellen, dass die Termine ausfallen, mir Gedanken über meine Reaktion, den Gesundheitszustand der betroffenen Person zu machen und Mitgefühl zu empfinden, hat dann nocheinmal die halbe Stunde Fahrt bis zu Hause gedauert. Mich über die unverhofft gewonnenen Freizeit zu freuen und zu berücksichtigen, dass ich nicht nur auf die zweite, sehr freundlich geschriebene Mail antworten, sondern darin der erkrankten Person auch gute Besserung wünschen sollte, dauerte bis zum nächsten Tag.

Vielleicht hängen solche Reaktionen neben Veränderungsangst auch damit zusammen, dass man als Autist Schwierigkeiten mit der Perspektivenübernahme hat, es aber es lernen kann, sobald man selbst mit gleichen Situationen Erfahrungen hat. Mit ein wenig Zeit kann ich heute verständnisvoll nachempfinden, dass eine Erkrankung Planänderungen nötig macht und die sozialen Komponenten berücksichtigen. Das ist zwar ein bewusster Akt, meine Reaktion erscheint immer noch egozentrisch, ist relativ unflexibel und sozial natürlich nicht akzeptabel. Aber Egozentrik ist eben nicht das dahinterliegende Verhaltensmotiv, sondern Überforderung, weil ich im ersten Moment nicht weiß, wie ich mit der Situation insgesamt umgehen soll und schlichtweg länger brauche, um für mich alles zu sortieren, mir über mein Gefühlsleben klar zu werden und richtig zu reagieren.

Ich frage übrigens auch nicht so oft dasselbe, weil ich unterstelle, dass mich mein Gegenüber anlügt. Es ist auch nicht so, dass ich vergessen hätte, was die Antwort war. Aber ich muss manche Antworten immer wieder hören, damit ich mir wieder sicher sein kann. Das hält dann eine Weile vor, bis ich wieder nachfrage. Bei einigen Dingen dauert es leider sehr lange, bis ich es nicht mehr nötig habe, nachzufragen. Ich verstehe, dass das nerven kann und es tut mir auch Leid. Aber ich kann sehr schwer etwas gegen mein Bedürfnis tun, mich immer und immer wieder rückzuversichern. Vielleicht hat das auch etwas mit fehlendem Urvertrauen zu tun, das könnte es natürlich ebenfalls erklären.

Wiederholungen und Regelmäßigkeit beinhalten für mich Verlässlichkeit.  Dazu gehören auch gewisse Routinen. Sie sind gut für mich, aber ich muss jetzt nicht jeden Tag genau zur selben Uhrzeit dasselbe machen, Hauptsache, ich kann mir wichtige Dinge überhaupt irgendwann machen. Richtig wohl fühle ich mich dann, wenn alles nach meiner Vorstellung läuft, aber das dürfte fast allen Menschen so gehen. Ich komme zurecht, wenn es das nicht tut. Veränderungen, die ich selbst steuern kann, fallen mir dabei jedoch deutlich leichter. Ich bin zum Glück fähig, wenn es notwendig ist, meine geplanten Tagesabläufe oder auch eine komplette Routine relativ schnell abzuändern. Ich habe immerhin Kinder großgezogen, was ohne eine gewisse Grundflexibilität nicht möglich gewesen wäre. Aber ich kann verstehen, dass es Autisten gibt, die plötzliche Veränderungen ihrer Tagesabläufe oder Routinen nicht ertragen können, selbst wenn sie es noch so sehr wollten. Ich selbst komme inzwischen einigermaßen gut mit plötzlichen Planänderungen, ausgefallenen Routinen und mit überlastenden Situationen zurecht, wenn man mir ein wenig Zeit zugesteht und verzeiht, wenn ich zuerst nicht ganz die sozialverträglichste Reaktion zeige. Mir tut es hinterher leid, wenn mir auffällt, dass meine Reaktion jemanden verletzt haben könnte, aber ich bemühe mich wirklich, richtig zu reagieren und mich zu kontrollieren.


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Autismus, Depressionen, Belastbarkeit und der Zusammenhang mit Strukturen

Sind Belastbarkeit und Kompensationsfähigkeiten bei Autisten altersabhängig? Früher war ich wesentlich belastungs- und damit leistungsfähiger. Es frustriert mich, dass ich zunehmend nicht mehr funktioniere. Immer mehr Aufgaben und Tätigkeiten schaffe ich nur noch mit größter Anstrengung oder sie bleiben sogar ganz liegen. Ich laufe im Notprogramm und das mittlerweile seit eineinhalb Jahren. Das ist kein schöner Zustand und ich wünsche mir dringend, dass es mir irgendwann auch einmal wieder besser geht. Seit einem Jahr gehört auch mein Studium zu den Dingen, für die ich keine Kraft mehr habe. Das ist besonders frustrierend, weil es sich dabei um mein Hobby handelt. Ich bin aber stolz darauf, es größtenteils doch noch hinzubekommen, in die Arbeit zu gehen, leider macht mein Körper mir zunehmend Schwierigkeiten, er zeigt mir wahrscheinlich die Grenzen. Ich bin mir inzwischen ziemlich sicher, dass all die Erkrankungen in der letzten Zeit psychosomatische Reaktionen sind.

Es ist nicht schön, dass die Hausarbeit seit Monaten größtenteils liegenbleibt, aber das hat außer einem mittlerweile riesengroßen schlechten Gewissen keine gravierenden Folgen. Ich fühle mich nur ziemlich unwohl, weil ich es einfach nicht mehr schaffe zu saugen oder zu putzen. Ordnung ist eigentlich sehr wichtig für mich, dass sich hier alles in ein Chaos verwandelt, belastet mich. Wenn ich es nicht schaffe, nach der Arbeit noch einkaufen zu gehen und die Vorratshaltung schwierig geworden ist, dann hat das nur bedingt Auswirkungen, wegen ständiger Magen-Darm Probleme brauche ich sowieso wenig zu essen. Dass seit einigen Monaten die Einkäufe meistens mein Mann erledigen muss, um selbst noch etwas im Kühlschrank zu haben, tut mir sehr Leid und entspricht auch nicht unserer Aufgabenverteilung. Ich leide darunter, meine Pflichten nicht zu erledigen und es belastet mich. Die größten Schwierigkeiten macht aber das tiefe Gefühl der Erschöpfung. Im reinen Überlebensmodus macht das Leben nämlich nicht wirklich Freude.

Ich habe jetzt mal gründlich darüber nachgedacht, wo das Problem eigentlich liegt. Ich vermute, viele Dinge hatten früher, nicht nur weil ich jünger, belastbarer und kompensationsfähiger war, gut funktioniert, sondern weil es einen festen, von außen vorgegebenen Stundenplan gab. Als ich in erster Linie noch Muttertier war, hatte ich wegen der fixen Termine, die die Schule und die Aktivitäten der Kinder vorgaben, einen sehr strukturierten Tagesablauf. Nachdem alle ausgezogen waren, habe ich es nicht geschafft, mir eine neue Struktur selbst vorzugeben.

Dazu kam zeitgleich eine neue Arbeitsstelle, die bis dato unbekannte soziale Anforderungen an mich stellte. Diese Stelle gibt mir zwar einerseits eine äußere Struktur vor, was sehr hilfreich ist, weil es zu meinem Tagesablauf gehört, zu einer bestimmten Zeit aufzustehen und nach dem Cappu-Zeitungs-Morgenritual in die Arbeit zu fahren. Das ist auch der Grund, weshalb ich es an vielen Tagen trotz einer Depression, die ich laut meinem Psychotherapeut habe, überhaupt noch schaffe, aufzustehen. Andererseits sind aber die Bedingungen dieser Arbeitsstelle ein Hauptbelastungsfaktor und ein Grund, weshalb es mir schlecht geht. Ich bin nach jedem Tag in der Arbeit so dermaßen erschöpft, dass ich direkt nach Hause fahre, meine Verkleidung abwerfe und mich nur noch auf die Couch legen kann. Mal abgesehen von der Hausarbeit habe ich auch für Freizeitaktivitäten, wie im Garten arbeiten oder Sport treiben, einfach keine Kraft mehr.

Ich weiß, dass regelmäßige sportliche Aktivitäten mir gut tun würden. Früher gehörten sie zu meinem Tagesablauf und es ging mir gut dabei. Nur kann ich im Moment leider nichts dagegen tun. Es liegt an den fehlenden Möglichkeiten, bzw. an meiner fehlenden Energie, neben meinen Arbeitskollegen beispielsweise im Schwimmbad oder Fitnessraum auch noch mit weiteren Menschen Kontakt haben zu wollen. Wobei ich das eher mit schizoider Paranoia verbinde, die natürlich auch damit zu tun haben mag, älter und erfahrener zu werden. Früher empfand ich viele andere Menschen zwar auch als Belastung, habe es aber leichter ertragen und habe zum Teil auch Sozialkontakte aktiv gesucht. Aber je älter ich werde, desto mehr schlechte Erfahrungen sammelten sich an. Mit jeder neuen Erfahrung des Scheiterns in sozialen Interaktionsversuchen resignierte ich mehr und wollte mich dem Ganzen am Liebsten gar nicht mehr aussetzen.

Seit ich weiß, dass ich Autistin bin, habe ich neu angefangen, den sozialen Kram besser zu bewältigen. Ich bin in eine Selbsthilfegruppe gegangen und habe mich wieder einmal mit dem Training sozialer Kompetenzen, Kommunikation und Smalltalk beschäftigt. Inzwischen ist es mir aber die Mühe oft nicht mehr wert und ich überlege immer, ob sich der Aufwand lohnt oder ich besser Energie spare, indem ich allein daheim bleibe. Ich weiß auch, dass mir das Ausüben meiner Hobbys sehr gut tut. Ich ärgere mich über mich selbst, weil ich es nicht schaffe, im Studium weiterzumachen. Es wäre toll, wenn ich die Energie hätte, mich mit dem zu beschäftigen, was mich wirklich interessiert. Ich habe zusätzlich ein fürchterlich schlechtes Gewissen, weil ich es zu Hause nicht fertigbringe, seit Monaten liegengebliebene Arbeiten zu erledigen, die ich früher problemlos geschafft habe. Mittlerweile türmt sich ein so hoher Berg an unerledigten Dingen hier auf, dass allein der Gedanke daran, das alles abarbeiten zu müssen, mir eine riesige Angst macht. Aber alle Dinge, die eine Frist haben und solche, die in kurzen regelmäßigen Abständen zu erledigen sind, die schaffe ich. Erklären kann ich mir das damit, dass sie eben regelmäßig sind, also Routine. Und damit, dass ich verbindliche Regeln in jedem Fall einhalte, wozu Fristen ja gehören.

Mir ist natürlich klar, dass die Erwerbsarbeit die höchste Priorität hat und ganz sicher wichtiger ist als jedes Hobby. Aber irgendwo ärgert es mich auch, dass mein Leben sich nur noch darum dreht, in die Arbeit zu gehen. Ich sehne mich bereits am Montag nachmittag nach dem Wochenende. In den letzten Wochen ging es mir häufiger bereits Mitte der Woche gesundheitlich so schlecht, dass ich vom Arzt krank geschrieben wurde. Und dann brauchte ich das komplette Wochenende, um mich bis Montag soweit erholt zu haben, wieder in die Arbeit fahren zu können. Ich wünsche mir eine Arbeitsstelle, wo ich meine Stärken einbringen kann und die ich am Allerliebsten bis zur Rente behalten kann. Allerdings kann ich mir nicht vorstellen, wie so eine Stelle aussehen könnte und wo ich sie finde. Außerdem habe ich Angst davor Bewerbungsprozesse durchlaufen zu müssen. Dazu kommt, dass ich ein ausgesprochener Gewohnheitsmensch bin und aus lauter Angst vor Veränderungen lieber in ungesunden Situationen verharre, die kenne ich wenigstens. Das hat sehr wahrscheinlich mit Autismus oder auch mit Depressionen zu tun, weil es erstaunlich ist, wie schwer es mir tatsächlich fällt, mich auf etwas Neues einzulassen und die notwendigen Schritte aktiv dafür zu tun. Eigentlich bin ich also sehr belastbar, ich halte solche Situationen nämlich trotz hoher Belastung lange Zeit aus.

Mein soziales Leben war immer schon sehr überschaubar, aber es war nicht überhaupt nicht vorhanden. Wobei darunter mein Mann natürlich mehr leidet als ich. Ich hatte von jeher wesentlich weniger Bedürfnisse, mich mit anderen zu treffen oder auf Veranstaltungen zu gehen. Lieber verbringe ich meine Freizeit mit Lesen und zu Hause sein, wo es meiner Ansicht nach eh am Schönsten ist. Trotzdem habe ich viele Termine im Kalender stehen. Jetzt könnte man auf die Idee kommen, dass mich solche zusätzlichen Termine zu sehr belasten, weil ich sowieso dermaßen erschöpft bin. Einige sind Informationsveranstaltungstermine zu Themen, die mich interessieren, andere sind Arzttermine oder jetzt neu meine regelmäßigen Psychotherapietermine. Der Vorteil dieser Termine im Kalender ist, dass sie für mich absolut verbindlich sind und mir eben die dringend notwendige Struktur geben. Das ist wie früher, egal, wie es mir geht, Termin ist Termin – ich gehe dann sicher dort hin, sie machen, dass ich funktioniere. Für mich als Autistin haben diese vielen Termine neben der Belastung auch eine heilsame Wirkung.

Irgendwo hatte ich gelesen, dass es Autisten mit zunehmendem Alter besser geht, weil die Kompensationsfähigkeiten durch lebenslanges Lernen so ausgereift sind, dass sie immer besser mit den Schwierigkeiten zurechtkommen. Mich selbst als Beispiel nehmend, scheint es aber so zu sein, dass meine Kompensationsfähigkeiten umso besser sind, je besser es mir geht. Und das wiederum hängt mit den äußeren Bedingungen zusammen. Das Fatale ist: Das Ganze ist ein Zirkel, je schlechter es mir geht, desto weniger bin ich in der Lage, die Rahmenbedingungen aufrecht zu erhalten, mit denen es mir so gut geht, dass ich problemlos funktioniere. Je schlechter es mir geht, desto weniger belastbar bin ich und umgekehrt.

Ist das alles jetzt ein Problem des Alters, meines spezifischen Autismus, einer Depression oder vielleicht eine Kombination daraus und dass ich selbst nicht fähig bin, mir verbindliche Strukturen vorzugeben und exekutive Dysfunktionen habe? Oder ist es banal ein hausgemachtes Problem wegen meiner Neigung zu Prokrastination, die mit dem Alter leider nicht besser geworden ist? Was auch immer der Grund ist, ich wünsche mir, dass es aufhört, ich möchte mich wieder besser fühlen und nicht mehr so deprimiert sein. Strukturen helfen, andernfalls würde ich wahrscheinlich schon lange nicht mehr morgens aufstehen, sondern depressiv im Bett liegenbleiben. Dazu kommt, dass sich bei jedem Gedanken daran, einfach nicht mehr aufzustehen, sofort mein Hirn einschaltet und fragt: Ok, verstehe, du bist zutiefst erschöpft, der Gedanke, im Bett liegen zu bleiben ist verlockend. Aber: Was machst du dann da? Morgen auch noch darin liegen? Und übermorgen?

Mein Psychotherapeut glaubt, dass es zwei Dinge braucht, damit es mir besser geht: Eine Therapie und Medikamente. Er hat mir gesagt, dass ich mich dringend an meine Ärztin wenden soll. Den Teil mit der Therapie erledige ich ja jetzt, seit ich ihn gefunden habe, die Hälfte habe ich demnach geschafft. Und weil es so, wie es derzeit ist, einfach nicht mehr weitergehen soll, überlege ich trotz meiner inneren Widerstände, ob Antidepressiva tatsächlich eine Lösung wären. Wobei ich glaube, dass ich einfach nur ganz, ganz dringend eine mit meinem eigenen Autismus vereinbare Arbeit und einen Stundenplan brauche. Früher ging es doch auch. Ich möchte wirklich gerne meinen Teich fertigbauen und mein Studium beenden, bevor ich im Rentenalter bin.