SWB – MeiBlog

"Um ein tadelloses Mitglied einer Schafherde sein zu können, muß man vor allem ein Schaf sein." (Albert Einstein)


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Diagnose-Odyssee

Ich hatte mich in den letzten viereinhalb Jahren wieder und wieder gefragt, weshalb bei uns der Autismus erst so spät erkannt wurde. In den Arztberichten, die sich auf unserem Weg durch die Institutionen ansammelten, ist unsere Odyssee nachzulesen. Ich hatte schon lange  neben meinen Alltagsschwierigkeiten zusätzlich psychopathologische Begleiterscheinungen. Und schon früh zeigten sich bei einem meiner Kinder Verhaltensbesonderheiten, auf die ich auch von Kindergarten und Schule hingewiesen wurde. Ich bin auf der Suche nach Hilfe und Unterstützung von Arzt zu Arzt weitergereicht worden, habe auf eigene Initiative unterschiedliche Stellen aufgesucht, war sogar in Fachkliniken und Bezirkskrankenhäusern. Ich habe über Jahre immer und immer wieder dieselben Dinge berichtet. Auf der Suche nach Hilfe und einer Erklärung für all die Schwierigkeiten hat trotzdem keiner der Fachleute, die uns zu Gesicht bekamen, erkannt, dass bei meinem Kind und mir Autismus die Antwort auf all die Fragen ist.

Dabei waren die Anzeichen insbesondere bei meinem Kind alle da. Und das Schlimme ist, nicht nur es selbst, sondern auch ich als Mutter hatten stets mitgeteilt, was uns an seinem Verhalten als so anders aufgefallen war. Mein Kind berichtete, dass es sich als „anders“ als Gleichaltrige erleben würde, dass es immer schon abgelehnt werde und massiv gehänselt und geärgert werden würde. Ich erzählte in den Anamnesegesprächen davon, dass sich mein Kind immer schon stundenlang mit sich selbst beschäftigen konnte, am liebsten alleine spielte und dabei völlig in seiner eigenen Welt versunken sei. Dass es schon seit dem Kindergarten massive Probleme gezeigt hätte, sich in Gruppen zu integrieren und Menschenansammlungen meide. Ich erzählte ihnen, dass mein Kind nach meiner Einschätzung sehr viel Wut in sich habe. Und ich erzählte ihnen detailliert von meinen eigenen, ähnlichen Schwierigkeiten, weil in den Anamnesegesprächen auch danach gefragt wurde.

All die Anzeichen, die in den diversen Testungen und Untersuchungen und sogar in den Therapien auf Autismus hindeuten, sind ausführlich in unterschiedlichen Arztberichten dokumentiert. Aber keiner der Ärzte und Therapeuten hat jemals die richtigen Schlüsse aus all dem gezogen. Ich habe auf das Fachwissen der Fachleute vertraut und jede auf dem langen Weg erhaltene Erklärung für das auffällige Verhalten meines Kindes und für meine eigenen Schwierigkeiten im Leben akzeptiert. Aber nachdem ich mich nach dem Erhalt jeder Diagnose selbst in das jeweilige Thema eingelesen hatte, erkannte ich nach einiger Zeit, dass die Erklärung nur einen Teil der Fragen beantwortete, dass da etwas fehlte.

Wie konnte es passieren, dass keine Fachkraft jemals Autismus auch nur in Erwägung zog? Im Lauf der Jahre überwand mein Kind manche Schwierigkeiten, andere zogen sich durch sein gesamtes Leben und völlig neue kamen nach der Schulzeit hinzu. Wieso musste ich als Mutter erst selbst auf den Gedanken kommen, dass der Grund für die Schwierigkeiten meines Kindes darin liegen könnte, dass es autistisch ist? Ich studierte zu der Zeit Erziehungswissenschaft und hatte als Schwerpunkt im Nebenfach einige Psychologievorlesungen belegt. Ich weiß nicht mehr, welcher Fachartikel mich endlich auf die Idee brachte, meinem Kind den Rat zu geben, sich beim Netzwerk Autismus vorzustellen. Mittlerweile war es ja erwachsen, so dass es den Weg durch die Diagnostik selbst beschreiten musste. Als es mir das Ergebnis dieser Diagnostik mitteilte, erhielt ich endlich eine in meinen Augen stimmige Antwort, die mir nach 16 Jahren Odyssee erklärte, weshalb es ist, wie es ist.

Ich musste noch drei weitere Jahre warten, bis sich mit meiner eigenen Autismus-Diagnose auch meine lebenslang angesammelten Fragen beantworteten, weshalb ich solche Schwierigkeiten mit dem ganz „normalen“ Leben habe. In meinem Fall ist das eher entschuldbar: Als ich ein Kind war, gab es die Diagnose noch nicht. Und als ich als Erwachsene mit der Psychiatrie Bekanntschaft machte, landete ich in einer anderen Diagnose-Schublade in die etliche hochfunktionale erwachsene Frauen einsortiert wurden, weil nach dem damaligen Kenntnisstand Frauen mit Kindern und Beruf gar nicht autistisch sein konnten, aber deutlich erkennbar war, dass mit ihnen psychisch etwas ganz und gar nicht stimmte – irgendeine Diagnose müssen sie einem ja geben.

Mit meinem heutigen Wissen zum Thema Autismus und komorbiden Erkrankungen und den Erfahrungen, die ich gemacht habe, glaube ich nicht mehr, dass die Einschätzung von Fachleuten immer wahr ist. Ich gehe auch nicht mehr davon aus, dass alle über genügend Fachwissen verfügen. Auch Fachleute machen Fehler, wissen unter Umständen zu wenig darüber, wie unterschiedlich sich gerade Autismus zeigen kann. Leider halten manche Fachleute an überliefertem Wissen fest, das längst überholt, aber immer noch viel zu oft in der Literatur zu finden ist. Vielleicht fehlt es manchen an Fortbildungen, ich weiß es nicht. Aber die Folgen dieser Wissenslücken sind niederschmetternd.

Bei mir wurde jahrelang versucht, meine Schwierigkeiten mit vollkommen falschen Methoden und Ansätzen zu therapieren, was hohe Kosten im Gesundheitswesen verursachte. Schwerer wiegt, dass ich die Schuld für das Versagen der Therapien immer bei mir suchte und davon ausging, aus unerklärlichen Gründen therapieresistent zu sein. Am Schwersten wiegt für mich jedoch, dass mein Kind wegen dieser Wissenslücken mehr als eineinhalb Jahrzehnte lang nicht die Unterstützung erhalten konnte, die ihm dabei helfen hätte können, besser im Leben zurechtzukommen.

Ich bin soeben dabei, all die verpassten Chancen abzutrauern. Und weil es so viele waren, könnte diese Trauerphase noch eine Weile dauern.

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Die Sache mit der Akzeptanz

Mein Therapeut spricht öfter von Akzeptanz. Die mir in seinen Augen in einigen Bereichen fehlt. Unter anderem in Hinblick auf die Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung und die inzwischen immer gravierenderen Folgen, die seither in Zusammenhang damit entstanden sind. Akzeptanz, was heißt das eigentlich? Laut Wikipedia ist es die freiwillige und aktive Bereitschaft, etwas zu akzeptieren, damit einverstanden zu sein, etwas hinzunehmen und das Gegenteil von Ablehnung. Erreicht werden kann Akzeptanz durch Verstehen, Ignoranz oder Resignation.

Im Fall der Diagnose habe ich den Weg des Verstehens gewählt und ich meine, sie akzeptiert zu haben. Ich habe mich freiwillig zur hiesigen Autismusambulanz begeben, um von Fachleuten beurteilen zu lassen, ob ich Autistin bin oder nicht. Gut, ich hatte die Diagnose nicht sofort freudig angenommen. Zweifel blieben, die ich neben anderen Zielen durch meinen Aufenthalt in der Tagklinik für Störungen der sozialen Interaktion zerstreuen wollte. Aber nachdem ich mich mit dem Thema auf zuerst sowohl anekdotischer als auch wissenschaftlicher, und nach dem Kennenlernen von mehr und mehr Autisten auch auf empirischer Basis intensiv beschäftigt habe, erkenne ich die Meinung der Fachärzte an, wohl tatsächlich zum Spektrum zu gehören. Ich weiß nicht inwiefern es einer Akzeptanz widerspricht, dass ich mir darüber bewusst bin, dass die Diagnose nur eine Zuschreibung ist, die dem derzeitigen medizinischen Kenntnisstand entspricht. Wer weiß schon, welche Diagnose ich in 15 Jahren erhalten würde? Meine Skepsis in Hinblick auf Diagnosen erscheint mir angesichts meiner Geschichte aber verständlich.

Diese Diagnose dient mir als zur Zeit beste Arbeitshypothese, um mir mein Verhalten zu erklären und viele Vorkommnisse retrospektiv besser zu verstehen. Ich muss mich nicht mehr verzweifelt fragen, was so falsch an mir ist. Sondern ich kann meinen Blick darauf richten, zu verstehen, wie ich bin und nachzuvollziehen, weshalb ich so bin, wie ich bin. Immer mehr rücken dabei für mich meine Stärken in den Vordergrund und ich sehe meine Schwächen nicht mehr als persönliches Versagen, sondern als nachvollziehbare Ergebnisse meines Lebens und meiner autistischen Wahrnehmung und deren Verarbeitung. An manchen Schwächen kann ich arbeiten, an anderen nicht. Die Akzeptanz der Diagnose erleichtert mir dabei die Unterscheidung, wo sich der Aufwand lohnt und sie erleichtert es mir, meine Begrenztheit dabei einzusehen.

Bei der Suche nach einer autistengerechten Arbeitsstelle und der Auseinandersetzung mit den Behörden ist die Akzeptanz schwieriger und ich muss eher den Weg der Resignation gehen. Immer und immer wieder Schwierigkeiten wegen fehlgeschlagener Kommunikation, Missverständnissen und Schwierigkeiten mit den sozialen Regeln am Arbeitsplatz zu bekommen, kann ich nicht ignorieren. Dass es so war, immer noch ist und wahrscheinlich auch in Zukunft so sein wird, muss ich annehmen. Ich musste hinnehmen, wieder einmal einen Arbeitsplatz zu verlieren. Die mir gegenüber vertretene Ansicht, dass ich selbst für meine Lebensumstände verantwortlich bin impliziert, dass ich etwas an diesen Umständen ändern kann. Beim Arbeitsplatz ist das so eine Sache. Akzeptanz bedeutet nämlich auch, dass ich die Realität, die mich umgibt, bewusst wahrnehme und sie anerkenne. Und ich nehme überaus bewusst wahr, dass es leider sehr wenig Arbeitsplätze gibt, die für mich passende Rahmenbedingungen haben. Ich muss anerkennen, dass ich dagegen eher nichts unternehmen kann. Ich kann offen mit der Diagnose umgehen und mich bei verfügbaren passenden Arbeitgebern wie auticon bewerben. Ich kann mich bemühen, mich soweit es mir möglich ist, anzupassen, allerdings möchte ich das nicht mehr auf Kosten meiner Gesundheit machen. Aber ansonsten kann ich an der Situation nichts ändern. Ich hoffe, dass sich in Zukunft etwas an der hohen Arbeitslosenquote von Autisten zum Besseren hin verändert und dass mehr Arbeitgeber Menschen wie mich einstellen wollen.

Ich habe akzeptiert, dass ich Unterstützung bei der Bewältigung dieses Teils meines Lebens benötige. Ich hatte deshalb auf Anraten der Arbeitsamt-Sachbearbeiterin freiwillig bei der Deutschen Rentenversicherung einen Antrag auf berufliche Rehabilitation gestellt. Das Ergebnis war zwar eine Bewilligung der Leistungen dem Grunde nach, aber ein Kampf um die Bewilligung einer Maßnahme bei einem potentiellen Arbeitgeber und neuerdings eine Umdeutung des Antrages auf Leistungen zur Teilhabe in einen Rentenantrag. Die Deutschen Rentenversicherung stellte aufgrund der vorliegenden gesundheitlichen Beeinträchtigungen und der damit verbundenen Funktionseinschränkungen eine rückwirkende volle Erwerbsminderung auf Zeit fest.

In etlichen Forenbeiträgen las ich, dass viele erfolglos darum kämpfen, eine solche Rente zu erhalten. Und mir wird sie einfach so gewährt. Mir ist klar, dass mein Ringen um Akzeptanz hier wie ein Luxusproblem erscheint. Aber mein Ziel beim Stellen des Antrages auf berufliche Teilhabe am Arbeitsleben war es, Unterstützung dabei zu erhalten, eine Stelle zu finden, die Rahmenbedingungen bietet, unter denen ich langfristig meine Leistungsfähigkeit erhalten kann. Ich will arbeiten, möchte meine umfangreichen Kenntnisse anwenden dürfen, weiß aber mittlerweile aus Erfahrung, dass das nur unter bestimmten Rahmenbedingungen möglich ist. Jetzt muss ich akzeptieren, dass eine Unterstützung bei der Suche nach einem Arbeitsplatz abgelehnt wurde. Die psychotherapeutisch verstandene Akzeptanz dieser Erwerbsminderungsrente als Akzeptanz des Unvermeidbaren fällt mir wirklich schwer. Denn ich selbst sehe die Unvermeidbarkeit nicht.

Was ich wahrnehme, ist mein begrenzter Einfluss auf die Entscheidungen der Behörden, die ich zu akzeptieren habe. In meinem Fall scheint der Grundsatz Reha vor Rente nicht zu gelten. Neben der resignativen Akzeptanz dieser Entscheidung erlaube ich mir, Wut darüber zu empfinden, dass es nach meinem Empfinden nur ums Geld geht. Zum einen hat die Krankenkasse ein Interesse daran, dass ich Rente erhalte, denn damit besteht ein Erstattungsanspruch gegenüber einem anderen Sozialversicherungsträger und sie muss kein Krankengeld mehr an mich zahlen. Zum anderen hat die Deutsche Rentenversicherung ebenfalls Interesse daran, denn mich in eine Erwerbsminderungsrente zu schicken, kostet die Solidargemeinschaft ihrer Ansicht nach nicht so viel, wie es kosten würde, mich dabei zu unterstützen, beruflich teilzuhaben. Die Behörden liegen meiner Ansicht nach aber falsch in ihrer Einschätzung, dass es billiger ist, mich nach § 116 Abs. 2 Nr. 2 SGB VI in Rente zu schicken. Eine verminderte Erwerbsfähigkeit habe ich bereits mein Leben lang. Aber ich habe nicht gar keine Erwerbsfähigkeit, sondern es wäre nur die Akzeptanz notwendig, dass es passende Rahmenbedingungen und eine gewisse Unterstützung braucht, sie zu finden, damit ich mein in manchen Bereichen überdurchschnittliches Leistungsvermögen gewinnbringend für die Solidargemeinschaft einbringen kann. Im Moment bleibt mir nichts anderes übrig, als zu akzeptieren, unverhofft Frührentnerin geworden zu sein, selbst wenn ich nicht verstehe, wieso. Die auch vorhandenen Vorteile zu sehen und das Beste daraus zu machen.

Als Resümee aber bleibt: Ich meine, dass nicht nur Akzeptanz von meiner Seite notwendig ist. Und ich meine, mir fehlt es gar nicht so sehr an Akzeptanz, sondern vielmehr an Handlungsmöglichkeiten.


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Psychotherapie – oder die Geschichte von der Kunst, endlich einen passenden Therapeuten zu finden #Teil2

Nach Anlaufschwierigkeiten, weil er sich bei mir per E-Mail meldete, weil er mich telefonisch nie erreichen könne, woraufhin ich einen festen Telefontermin mit ihm vereinbarte und mein Smartphone einschaltete, er aber nicht anrief, hatte ich dann doch noch im Urlaub Kontakt zu einem vielversprechend klingenden Therapeuten. Er hatte mit mir bereits schriftlich abgeklärt, dass Asperger für ihn kein Hinderungsgrund sei. In einem ruhigen Telefonat erklärte er mir sowohl die Anfahrtsmöglichkeiten zu seiner am Wasser gelegenen Praxis als auch detailliert das geplante Prozedere für das Erstgespräch.

Ich erschien also eine Stunde vor dem vereinbarten Termin, um im Wartezimmer bei gedämpftem Licht und entspannter Ruhe auf seinem Tablet verschiedene Tests auszufüllen, die sofort ausgewertet wurden. Das empfand ich als professionelles Vorgehen. Der Therapeut war erfreulich technikaffin. Nur eine leise schnurrende Perserkatze leistete mir beim Ausfüllen Gesellschaft. Als er nach einer Stunde wie abgesprochen kam, um mir das Tablet abzunehmen, konnte er nicht glauben, dass ich alle Tests bearbeitet hatte. Er sagte, das habe bisher noch nie jemand bei ihm geschafft. Es erstaune ihn ungemein. Ich wunderte mich, er hatte gesagt, ich solle die Tests so weit ausfüllen, wie ich kommen würde, also hatte ich das getan. Es handelte sich unter anderem um ein Depressionsinventar, einen Fragebogen zur Abklärung von Psychosen oder Schizophrenie, Fragen zu potentiellen anderen physischen Erkrankungen, mein Krankheitserleben, usw. In meinen Augen waren es zehn umfassende, zumindest soweit sie mir bekannt waren, valide Fragebögen, das Ganze wirkte wirklich gut organisiert.

Er bat mich in sein riesiges, geschmackvoll eingerichtetes Therapiezimmer mit wenigen, ausgesuchten, massiven, zeitlosen, hochwertigen Echtholzmöbeln. Dort ging er kurz die Auswertungen der Fragebögen durch, bevor er zu mir sagte: „Suchen Sie sich einen Platz aus“. Er hatte insgesamt vier Sitzmöglichkeiten, eine davon an seinem Schreibtisch, der Rest locker um einen Couchtisch gruppiert, eine war ein wunderschöner Funktionsstuhl, der mir sofort aufgefallen war, weil er interessant aussah. Ich setzte mich auf besagten Stuhl, woraufhin er meinte: „Aber nicht diesen, das ist meiner“. Aha, kann ich ja nicht wissen, ich meinte, dann müsse er das halt vorher sagen. Er hatte mich dann trotzdem dort sitzen lassen, nachdem er mir die unterschiedlichen Funktionen des Stuhls und mögliche Sitz-, Schaukel und Liegepositionen vorführte. Wir unterhielten uns eine Stunden lang meinem Empfinden nach angenehm miteinander. Nur, damit er mir danach sagte, dass

  • es ihn sehr gestört habe, dass ich „motorisch unruhig“ gewesen sei. Ich dachte bei mir, dass ein Stuhl, der explizit für nichtstatisches, gesundes Sitzen gebaut ist und dessen Funktionsweise er mir ausführlich erklärt und vorgeführt hatte, auch so genutzt werden sollte. Worin ich mich anscheinend getäuscht hatte. Ich zog zu seinen Gunsten in Erwägung, etwas falsch verstanden zu haben.
  • er Verhaltenstherapie in meinem komplexen Fall nicht für das Mittel der Wahl hielte, er würde eine tiefenpsychologisch orientierte Therapie für zielführender halten. Auf meine Einwände, dass laut der Literatur, die ich dazu gelesen hätte, bei Autismus Tiefenpsychologie eher nicht helfe, und die Testpsychologin mir ausdrücklich zu Verhaltenstherapie geraten habe, ging er nicht ein.
  • er selbst sich bei all seiner Erfahrung eine Therapie mit mir nicht zutraue. Er, obwohl er offen sei, seltsamerweise zu mir keinen Zugang bekäme, keine Passung sähe, es läge nicht an mir, er wolle mich nicht enttäuschen. Woraufhin ich irritiert erwiderte, ich hätte ja noch gar keine Beziehung zu ihm, insofern enttäusche er mich nicht, darum ginge es doch gar nicht, aber ich würde gern verstehen, weshalb er sich eine Therapie mit mir nicht zutraue.
  • er meine, ich würde unbedingt eine Therapie brauchen, da wäre so viel, er überblicke das gar nicht alles. Ich fragte verunsichert nach, ob er mit „komplexer Fall“, schwieriger, wenig erfolgversprechender Fall meine. Was er verneinte und mich nachdrücklich darauf hinwies, ich könne mich an die Institutsambulanz im BKH wenden oder beim Krisendienst Horizont kurzfristige kompetente Hilfe erhalten, ob er mir die Adressen ausdrucken solle?

Ich erwiderte, dass ich von eben dieser Institutsambulanz die Diagnose erhalten hätte, was aus den von ihm vorab verlangten und ihm von mir auch zugesendeten Arztberichten hervorgehen würde. Außerdem sagte ich ihm, dass Horizont meines Wissens eine Stelle sei, bei der man Hilfe im Fall von Suizidabsichten erhalten würde, danke, die Adressen hätte ich beide bereits, das wäre für den Erhalt eines Therapieplatzes aber für mich eher nicht zielführend.

Ich fragte ihn, ob es eventuell doch an der Autismus-Diagnose läge, was er ebenfalls verneinte, er habe keine Schwierigkeiten mit dieser Thematik. Ich fragte, ob es daran läge, dass ich in seiner Testbatterie auf jede Frage, die irgendwie in spirituelle Richtung ging, mit Nichtzustimmung geantwortet hätte, was ihm, wie ich mich erinnerte, bei der Auswertung bereits aufgefallen sei. Ich mich jedoch auch daran erinnern würde, dass im Wartezimmer ein Buch über Zen, Achtsamkeit, und in meinen Augen eher esoterischen Dingen, wie Familienaufstellen mit ihm als Mitautor läge. Ob es da eventuell einen Zusammenhang geben könne. Was er wortreich verneinte. Ich fragte, ob ich es so zusammenfassen könne, dass er mich einfach nicht verstünde. Was er bejahte. Ich bin daraufhin mit den Worten gegangen: „Da sind Sie nicht der erste, das begleitet mich schon mein Leben lang und ist ja eben genau eines der Grundprobleme, das ich ihnen auch mehrfach in der letzten Stunde geschildert hatte. Schade wegen des schönen Stuhls“.

Ich war zuallererst ziemlich ungehalten, weil ich viel Zeit und Energie investiert hatte. Außerdem hatte ich mir während der Stunde bereits vorgestellt, wie schön es werden würde, diesen Stuhl in diesem ruhigen Raum, in dem ich mich wohl fühlte, öfter nutzen zu dürfen. Nach der intensiven, mehrtägigen Reflexion des Gesprächs war ich anschließend verunsichert. Ein ein erfahrener Therapeut hatte mich nicht verstanden und eine Behandlung abgelehnt, gleichzeitig aber gemeint, ich bräuchte unbedingt einen Therapieplatz, und das langfristig, am besten gleich eine komplette Psychoanalyse. Was, wenn er recht hätte?


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Psychotherapie – oder die Geschichte von der Kunst, zur Abwechslung mal die passende Diagnose und erst dann einen passenden Therapeuten zu finden

Mein Mann hatte seit dem Auszug meines Sohnes mehrfach Vergleiche zwischen ihm und mir angestellt und war zu dem Ergebnis gekommen, dass ich zur Sicherheit abklären lassen sollte, ob ich nicht vielleicht ebenfalls autistische Züge hätte. Ende 2015 hatte mir meine Freundin mit den Worten: „Das hat mich total an dich erinnert, lies das mal“ ein Buch in die Hand gedrückt mit dem Titel Schattenspringer von Daniela Schreiter. Während des Lesens musste ich abwechselnd lachen und weinen, weil ich mich in vielen Dingen wiedererkannte. Ich las einige Fachartikel über Autismus, in denen darauf hingewiesen wurde, dass sich die Symptome zum Teil mit denen anderer psychischer Erkrankungen überschnitten. Danach las ich dann sehr viele Studien und Fachartikel zu den Themen Angststörungen, Autismus, Depressionen, Persönlichkeitsstörungen und Zwangserkrankungen, die frei im Internet zugänglich waren. Ich bestellte mir ein neueres Fachbuch von Ludger Tebartz van Elst Das Asperger-Syndrom im Erwachsenenalter, um mehr Informationen neben den wissenschaftlichen Studien zu erhalten, die vielleicht besser verständlich für mich sein würden.

Ich rang mit dem Verständnis der Diagnosekriterien von in Frage kommenden psychischen Erkrankungen, fand Beispiele für mich aus meinem eigenen Leben und zweifelte diese Beispiele an. Ich verwarf einerseits die Idee, selbst ebenfalls autistisch sein zu können, weil ich mich wieder und wieder mit dem einzigen autistischen Menschen verglich, den ich kannte und der war so ganz anders als ich. Bei der nächsten Lektüre fand ich mich andererseits trotzdem in Beschreibungen einzelner Symptome wieder. Da es aber genügend Beispiele gab, die garantiert nicht auf mich zutrafen, war ich mir letzten Endes relativ sicher, zwar tatsächlich irgendeinen größeren psychischen Schaden haben zu müssen, dachte aber eher an eine Persönlichkeitsstörung oder Depression als an Autismus.

Ich schrieb eine Analyse für mich selbst, um meine Gedanken zu sortieren. Schwierige Lebenssituationen diskutierte ich in Selbstgesprächen immer schon mit mir selbst aus und schrieb vor wichtigen Entscheidungen erst einmal alle relevanten Punkte nieder. Meine schriftliche Auseinandersetzung mit dem Thema wurde dann ein kompletter Lebenslauf, strukturiert nach Überpunkten, logisch gegliedert – und sehr lang. Ich kam zu der Erkenntnis, dass ich das noch jahrelang weitertreiben konnte, als Laie aber niemals eine Antwort erhalten würde, der ich trauen konnte, denn eingedenk meiner Vordiagnose meinte ich, dass ich meiner eigenen Wahrnehmung lieber nicht trauen sollte. Nach meinem Verständnis war eine korrekte Einordnung meiner Symptome wichtig, um überhaupt effektive Handlungsmöglichkeiten ableiten zu können. Bevor ich mich also auf die Suche nach einem Therapeuten machen konnte, um nicht weiter an meinen psychischen Schwierigkeiten zu verzweifeln, musste ich demnach meinen Verdacht von Fachleuten abklären lassen.

Mein Mann war sich mittlerweile sicher, dass ich Autistin bin, ihm glaubte ich aber als Nichtfachmann nicht. Ich befragte meinen Sohn, ob er sich vorstellen könnte, dass ich autistische Züge hätte. Er riet mir, mich beim hiesigen Netzwerk Autismus zu melden. Ich machte dort Ende 2015 einen Termin mit einer sehr netten Frau aus. Seither treffe ich mich mit ihr alle vier bis sechs Wochen, bespreche Vorkommnisse aus meiner Arbeit und meinem Leben und hole mir kompetenten und hilfreichen Rat. Sie vermittelte mir Anfang 2016 einen Termin zur Abklärung meiner Fragen bei einer Ärztin der Institutsambulanz des BKHs, die langjährige Erfahrung mit der Diagnostik von Autismus bei Erwachsenen hatte. Nach einem Gespräch mit dieser Ärztin, zu dem sie mich dankenswerterweise begleitete, wurde ich zu weiteren Anamnesegesprächen wegen der Abklärung einer Depression und des Autismusverdachtes eingeladen. Beim zweiten Gespräch begleitete mich mein Mann. Da die Ärztin  mich nach meiner Kindheit gefragt hatte, gab ich ihr meine eigene schriftliche Analyse, die sie zusätzlich zu den insgesamt fünf Gesprächen mit ihr auswerten wollte.

Drei Monate später erhielt ich drei Testtermine bei einer Testpsychologin, die mir das weitere Vorgehen vorab per Email mitteilte. Die Testung selbst war mit jeweils zweieinhalb bis drei Stunden zwar anstrengend, aber interessant. Nach dem dritten Termin, bei dem ich auch einen Stapel zu Hause ausgefüllter Fragebögen mitbrachte, wollte sie noch meine Mutter interviewen, die neben meinem Mann ebenfalls einen Fragebogen ausfüllen durfte. Das hatte sie dann zeitnah auch gemacht, meine Mutter erzählte mir, sie wäre hauptsächlich tiefer zu den Fragen befragt worden, die sie im Fragebogen bereits angekreuzt hatte. Sie sollte Beispiele meines Verhaltens als Kind im Alter von ca. 3 bis 6 Jahren schildern. Das Interview wurde per Telefon durchgeführt und dauerte laut meiner Mutter ca. eine Stunde.

Weitere acht Wochen später fand das Abschlußgespräch statt, zu dem ich mit meinem Mann ging. Und 17 Jahre nach meiner ersten Diagnose erhielt ich dann die Diagnose Asperger-Syndrom. Die Testpsychologin erklärte uns beiden in den nächsten zweieihalb Stunden ausführlich meine Testergebnisse und die Folgen daraus. Sie erläuterte meinem Mann Gründe für Verhalten von mir, das bisher in unserer Ehe immer wieder zu Schwierigkeiten geführt hatte. Außerdem erläuterte sie uns die Gründe, die wohl zu meiner Vordiagnose aus dem Jahr 1999 geführt hatten. Dies alles steht auch im siebenseitigen Arztbericht, der mir zusätzlich zu den 13 Seiten Testbericht zwei Wochen darauf zugesendet wurde. Die Testpsychologin sagte mir zu, dass ich per E-Mail um einen weiteren Termin bitten dürfe, wenn bei mir noch Fragen aufkämen, was ich ein paar Wochen später nach mehrfachem Lesen der Berichte auch tat. Ich nahm dazu eine Liste mit offenen und neu entstandenen Fragen mit, die sie mir ausführlich beantwortete. Insgesamt fühlte ich mich während der Diagnostik von allen Stellen, die involviert waren sehr gut unterstützt und begleitet.

Zu einer Fachambulanz zu gehen, um dort eine diagnostische Abklärung psychischer Probleme machen zu lassen, ist nach meiner jetzigen Erfahrung eine wirklich gute Entscheidung. Die Fachkräfte kannten sich mit Autismus und seinen Erscheinungsformen aus. Mir hatte die erste Ärztin beispielsweise in den Anamnesegespächen die neuesten Forschungsergebnisse und die Änderungen von ICD 10 auf 11 bzw. DSM 5 ausführlich erläutert. Wichtig erscheint mir, dass man sich auf die Diagnostik offen einlässt und Vertrauen hat. Es sind Fachleute, die einem helfen wollen. Ich bin dort hingegangen, um eine verläßliche Einschätzung zu erhalten, was mit mir psychisch nicht stimmt. Und dazu brauchte ich trotz meiner aus meinen Vorerfahrungen resultierenden Widerstände und meiner Skepsis, was Psychologen betrifft, kompetente Fachleute. Ich bin zwar nicht glücklich, eine Autismus-Diagnose erhalten zu haben – das ist leider nichts, wogegen man ein paar Jahre Therapie machen kann oder Medikamente nehmen und dann ist man gesund – aber ich habe damit ein plausibleres Erklärungsmodell für meine Schwierigkeiten im Leben bekommen, das mir in der Zukunft hoffentlich helfen kann, besser mit ihnen umzugehen.


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Diagnose: Mensch

Ich habe lange nichts mehr hier geschrieben, bin sozusagen abgetaucht. Das hatte seinen Grund. Nach einem vollständigen Zusammenbruch im letzten Sommer und einem sich über mehr als ein halbes Jahr hinziehenden, langen und anstrengenden Diagnostikprozess in einer Uniklinik weiß ich jetzt offiziell, dass ich ein Mensch mit Asperger-Syndrom (ICD 10 F84.5) bin.

Immerhin habe ich jetzt endlich eine Antwort auf all meine Warums, die sich mein Leben lang ansammelten und sich verstärkt im Verlauf meines Masterstudiums auch in Bezug auf das Studium selbst und in jüngerer Zeit insbesondere durch eine neue Arbeitsstelle ergaben.

Warum scheitere ich wieder und wieder an Kommunikation, sogar an rein schriftlicher? Warum fällt es mir so schwer, Kontakt zu anderen aufzunehmen und zu halten, Freundschaften aufzubauen? Fails, Fehldeutungen, Missverständnisse sind scheinbar bei mir quasi immer schon vorprogrammiert. Warum eigne ich mich nicht besonders gut für Arbeiten in Gruppen, wenn die Gruppengröße > 2 Personen ist? Warum fällt es mir so schwer, Feedback zu geben? Warum verstehe ich nach sehr kurzer Zeit gar nichts mehr, wenn ich im Studium an Adobe Connect Sitzungen oder in der Arbeit an Teamsitzungen teilnehme? Warum bedeutet eine mit den Kollegen verbrachte Mittagspause so viel Stress für mich, dass ich danach absurderweise erstmal eine längere Pause brauche? Warum stören mich Unterbrechungen bei der Arbeit durch das Telefon oder hereinkommende Kollegen so sehr, dass ich an manchen Tagen mehr Zeit damit verbringe, wieder in meine vorherige Tätigkeit hineinzukommen, als insgesamt produktiv tätig zu sein? Warum konnte ich zeitlebens nicht Vollzeit arbeiten gehen, ohne binnen kürzester Zeit krank zu werden? Warum habe ich kein funktionierendes Zeitmanagement? Warum prokrastiniere ich oder schaffe es nicht, irgendetwas anzufangen, obwohl ich es mir täglich fest vornehme? Warum fällt es mir so schwer, rechtzeitig um Hilfe zu bitten? Warum erlebe ich, soweit ich mich erinnern kann, Interaktionen mit anderen größtenteils als Belastung? Warum habe ich scheinbar mein ganzes Leben lang bereits Angst? Warum muss ich eigentlich alles kontrollieren? Warum kann ich anderer Leute Unordnung so schlecht tolerieren und finde es beruhigend, wenn ich beispielsweise Eierschachteln nach Farbe sortiere? Warum bringt es mich völlig aus der Fassung, wenn Abmachungen nicht eingehalten werden? Warum bin ich oft so unflexibel in meinem Denken und brauche unverhältnismäßig lang, etwas zu verändern, oder auf im Nachhinhein völlig offensichtliche Lösungen zu kommen, wenn sie mir ein anderer sagt? Warum mag ich Veränderungen im Grunde nicht, ja, ich kann mich daran gewöhnen, aber wenn ich mich daran gewöhnt habe, ist es in meinem Empfinden so, als wäre es immer schon so gewesen? Warum komme ich mit meinen Emotionen oft nicht zurecht? Warum brauche ich so viel mehr Zeit für mich alleine, als augenscheinlich alle anderen Menschen um mich herum?

Oder auch: Warum fällt es mir so leicht, eine wissenschaftliche Arbeit zu schreiben? Warum bin ich wirklich gut in Literatursuche? Warum halte ich länger, ohne eine Pause zu brauchen, konzentriert und hochfokussiert durch, wenn mich ein Thema interessiert als die meisten anderen? Warum kann ich so gut Korrekturlesen und warum fallen mir Rechtschreib- oder Grammatikfehler sofort auf? Warum ermüdet oder langweilt es mich nicht, täglich stundenlang über Monate oder sogar Jahre hin alles, was sich finden lässt zu einem mich interessierenden Thema zu lesen? Warum lese ich seit meiner Kindheit wirklich unglaublich viel und so schnell? Warum kann ich problemlos so lange Zeit bewegungslos irgendwo stehen oder sitzen, dass ich für Tiere scheinbar ein Teil der Umgebung werde und ich sie beobachten kann, ohne dass mich das langweilt, ich Sehnsucht nach Gesellschaft oder Unterhaltung hätte oder irgendwem davon erzählen wollen würde?

Auf so vieles habe ich jetzt endlich eine Antwort.

Das bringt allerdings neben der Erleichterung, dass es nicht daran liegt, dass ich mich nicht genügend anstrenge oder zusammenreiße, dass ich nicht zu unkooperativ o.ä. bin, und auch kein Hypochonder, der sich das alles nur einbildet und neben dem Wissen, dass ich zwar leider nicht hochbegabt, aber immerhin auch nicht wirklich doof bin, auch die unschöne Erkenntnis, dass das, was sich in meiner Wahrnehmung wie eine gläserne Trennwand durch mein Leben zieht, eine Behinderung ist, die nicht verschwinden wird.

Die Erkenntnis, leider kein verkanntes Genie zu sein, selbstverständlich, während ich alle meine Schwierigkeiten völlig verdränge und sie den anderen zuschreibe, sondern im Gegenteil so viele Dinge wesentlich schlechter und vor allem anscheinend langsamer zu schaffen als andere und bei unglaublich vielen alltäglichen Vorkommnissen im Kontakt mit anderen und zu erledigendem Alltagskram trotz meines Alters immer noch dringend auf Hilfe und Erklärungen angewiesen zu sein. Die Erkenntnis, das unwahrscheinliche Glück gehabt zu haben, mein Leben lang von meiner Familie unterstützt worden zu sein. Ein tiefempfundener Dank geht hier an meine Eltern, insbesondere an meine Mutter, an meine Lieblingsschwägerin und an meinen Bruder und ganz besonders an meinen Mann. Die Erkenntnis, den Rest meines Lebens auch weiterhin Unterstützung zu brauchen und wahrscheinlich niemals wirklich selbstständig leben zu können, obwohl ich mein Leben lang darum gekämpft habe, einfach nur normal, so wie alle anderen zu werden. Mit dieser Erkenntnis zurecht zu kommen und damit, dass mich die Diagnose zwar nicht zu einem anderen Menschen macht, sich retrospektiv jedoch vieles ändert, und ich meine Selbstwahrnehmung korrigieren muss, braucht im Moment all meine Energie und Kraft.

Mein Autismus ist keine Krankheit, die impliziert, dass ich irgendwann einmal gesund war oder das jemals werden könnte. Es ist, soweit ich das verstanden habe, eine tiefgreifende Entwicklungsstörung. Mein Autismus ist etwas, das ich als eine gläserne Trennwand bezeichne, die mich oft mehr und manchmal weniger daran hindert, an vielen Dingen genauso teilzuhaben, wie die meisten anderen Menschen. Je nach Tagesform ist diese gläserne Trennwand mal gut geputzt und nahezu unsichtbar oder völlig trüb und steht gut erkennbar zwischen mir und den anderen. Mein Autismus ist etwas, das immer da war, egal wie sehr ich mich bemüht habe, die Erwartungen zu erfüllen. Er ist sozusagen ein Teil meiner Persönlichkeit. Und ich möchte nicht den Rest meines Lebens einen Teil meiner Persönlichkeit verstecken müssen.

Nicht nur deshalb habe ich beschlossen, offen damit umzugehen. Sondern auch aus logischen und pragmatischen Gründen. Dieses Thema betrifft zwar nur relativ wenig Menschen. Bei einer Prävalenz von aktuell 0,3% ist es jedoch sehr wahrscheinlich, dass sich selbst in meinem FernStudiengang mehr als einer findet. Vielleicht hilft meine Offenheit anderen. Ich gehe dabei von mir aus, weil es mir auf meinem Weg durch die Diagnostik geholfen hat und jetzt aktuell nach der Diagnose immer noch hilft, von anderen zu lesen, zu erkennen, dass Autismus ein sehr differentes Spektrum ist, von dem ich bis letztes Jahr noch meinte, dass ich ganz bestimmt nicht dazu gehöre. Ich? Autistin? Das glaube ich nicht! Ich bin so ganz anders, als der eine andere Menschen mit Autismus, den ich bis dato persönlich kannte und anders als das, was mir in den Medien als Darstellung von Autismus begegnet war – meinte ich. Hier bewahrheitet sich ein Satz, den ich mittlerweile nachvollziehen kann: Kennst du einen Autisten, kennst du genau diesen einen Autisten.

Einige Menschen in meiner Lebenswelt haben geduldig versucht, mir Übereinstimmungen mit den Diagnosekriterien aufzuzeigen, die sie meinten bei mir zu erkennen, wofür ich ihnen dankbar bin. Aber am meisten hat es mir persönlich geholfen, von anderen zu lesen (beispielsweise in Büchern – ganz besonders Danke an Fuchskind–  oder auf Blogs anderer Frauen, wie dem Von Maedel oder Regine Winkelmann, oder Selbsthilfeforen, wie Aspies.de) oder zu hören und zu erfahren, dass ich nicht alleine bin. Dass ich vor allem auch nicht alleine bin mit meinen Zweifeln und meinem Hinterfragen der Diagnosekriterien und den Fragen, die sich mir jetzt, nachdem der Verdacht zur Gewissheit wurde, nach der Diagnose stellen. Ich habe auf einigen Seiten gelesen, dass sich andere dazu entschließen, aus bestimmten Gründen ihren Autismus zu verstecken. Das respektiere ich. Für mich selbst wähle ich jedoch den anderen Weg, in der Hoffnung auf Verständnis und darauf, den Rest meines Lebens als der Mensch akzeptiert zu werden, der ich bin. Das meint natürlich nicht, dass ich nicht auch in Zukunft versuchen werde, weiterhin an meinen Schwierigkeiten zu arbeiten.

Es wäre nur schön, wenn der Fokus nicht ausschließlich auf meinen Fehlern im zwischenmenschlichen Umgang oder auf meinen Schwierigkeiten mit Kommunikation und meinen Defiziten in sozialer Kompetenz liegen würde. Ich bin ziemlich lärm- und geruchsempfindlich und wirke in diesem Zusammenhang oft unhöflich. Ich bin, wenn ich mich nicht sehr kontrolliere, oftmals zu direkt. Ich sage manchmal unbeabsichtigt Dinge, die andere verletzen oder beleidigen können, ohne es zu merken. Wenn ich in Gedanken bin, kann es sein, dass ich abweisend und barsch reagiere. Mir wurde häufiger gesagt, dass ich nach außen überheblich und unhöflich wirke, ich selbst denke von mir, dass ich sehr oft unsicher bin und wenig Selbstbewußtsein habe. Ich bin leider oft gestresst, was mich dann genervt oder ungeduldig wirken lässt, oder auch völlig unbeteiligt. Und ich reagiere manchmal auf eine Weise, die andere befremdet. Ich erscheine häufiger unflexibel im Denken und wirke geistig abwesend, wenn ich innerlich wegen Überlastung bereits abgeschaltet habe. Mein Verhalten hat einen Grund und der heißt Autismus.

Aber trotzdem bin ich ein Mensch mit ganz normalen Vorlieben und Abneigungen, ich mag Sushi und derzeit meine tägliche Portion Tomate-Mozzarella (natürlich laktosefrei). Ich höre überwiegend Techno, aber auch Popmusik und mag Tiere und Pflanzen. Meine Fische, Hühner, Katzen und sonstiges Viechzeug beobachte ich ausdauernd. Ich buddle gern in meinem wunderschönen Garten und kenne die meisten Bäume, Sträucher und Stauden namentlich. Ich habe eine Vorliebe für autodidaktisches, lebenslanges Lernen und einen tiefschwarzen Humor, der häufig nicht verstanden wird. Ich lese neben viel Fachliteratur und wissenschaftlichen Studien, die meine Interessensgebiete und Inhalte meines Studiums behandeln, auch gern und exzessiv Science-Fiction und Fantasy Literatur, ich bin ein Fan von Terry Pratchett, Matt Ruff und George R.R. Martin. Ich halte viele Sendungen im Fernsehen für Volksverdummung, gucke aber trotzdem mit Begeisterung Serien wie The Big Bang Theory oder Game of Thrones. Ich bin ein überwiegend logisch denkender Mensch und halte nichts von esoterischen Themen, finde das Konzept der Astrologie verwunderlich, halte die wissenschaftlich nicht nachweisbare Wirksamkeit von Homöopathie für einen Placebo Effekt, habe bisher niemals irgendwelchen Auren gesehen und vermute, dass das auch so bleiben wird. Und ich bin zwar sehr oft gern allein, habe aber trotzdem auch das Bedürfnis nach Kontakten, nach gesellschaftlicher Teilhabe, auch wenn es dann wieder anstrengend für mich ist.

Laut Forschung scheine ich die Welt anders wahrzunehmen als andere Menschen. Ich schreibe das absichtlich so, denn ich kann mir nicht vorstellen, wie andere die Welt wahrnehmen. Meine Art der Wahrnehmung ist die einzige, die ich habe, ich kenne es nicht anders, für mich ist sie vollkommen normal. Ich bin also irgendwie anders, aber in allererster Linie bin ich ein Mensch.