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"Um ein tadelloses Mitglied einer Schafherde sein zu können, muß man vor allem ein Schaf sein." (Albert Einstein)


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Exklusion statt Inklusion – Autismus-Strategie Bayern 2018

In einem Antrag vom 07.02.2018 wurde gefordert, in die innerhalb der nächsten vier Jahre zu entwickelnde Autismus-Strategie (hier die Beschlussfassung) beteiligte Gruppen, zu denen nach meinem Verständnis auch Autisten gehören, mit einzubeziehen. Bisher sieht es allerdings immer mehr danach aus, dass Autisten und sogar kritische Fachärzte bei der Erarbeitung einer Autismus-Strategie Bayern exkludiert werden sollen.

Am 20. April 2018 schrieb ich bereits an Frau Huml, Frau Schreyer und Herrn Söder eine E-Mail in dieser Sache, auf die ich bisher jedoch keine Antwort erhielt. Auch Kontaktaufnahmen und Nachfragen meinerseits an Frau Schreyer via Twitter brachten keine Antworten auf meine dringenden Nachfragen wegen einer Einbindung von Autisten als Fachkräfte in eigener Sache in die Erarbeitung dieser Strategie. Frau Schreyer schrieb lediglich zurück, dass die Ergebnisse veröffentlicht werden sollen

Ich fragte Frau Schreyer am 25. April via Twitter (hier der Link zum Thread), ob Autisten in die Arbeitsgruppen mit eingebunden werden und forderte eine Einbeziehung einer repräsentativen Gruppe von Autisten. Sie antwortete mir am 26. April, dass die Erarbeitung „unter umfänglicher Beteiligung der Praxis und der organisierten Selbsthilfe von Menschen mit Autismus von der Hochschule für angewandte Wissenschaften München durchgeführt“ werden würde. Ich fragte daraufhin nach, was Frau Schreyer unter umfänglicher Beteiligung verstünde und kritisierte, dass unsere Selbsthilfegruppe in Regensburg nicht kontaktiert worden wäre. Frau Schreyer antwortete am 09. Mai: „Das Projekt hat ja erst am 1. Mai 2018 mit seiner Arbeit begonnen. Wir geben Ihr Interesse an einer Mitwirkung gerne an den Projektanden, die Hochschule München weiter“. Ich schrieb ihr am 10. Mai zurück, dass ich einverstanden sei und sie das tun solle. „Ich will Teil der ‚umfänglichen Beteiligung‘ der Autismus-Strategie sein, ich will und kann für mich selbst sprechen. Nur ich weiß wirklich, was ich als Autistin benötige“. In einem anderen Twitterthread antwortete Frau Schreyer am 09. Mai: „Die Autismus-Strategie wird Ergebnis eines breiten Beteiligungsprozesses sein. Selbstverständlich sind dabei auch das Gesundheits- und das Wissenschaftsministerium eng eingebunden“. Seither habe ich leider nichts weiter gehört, weder von Frau Schreyer noch vom Projektanden.

Bisher wurde nur der Selbsthilfegruppe Autismus Rosenheim zugesagt, sie in die Erarbeitung mit einzubinden (siehe Zeitungsartikel), was ich zwar einerseits gut heiße, andererseits aber auch kritisch sehe. Die Einbindung der größten bayrischen Selbsthilfegruppe wurde offenbar allerdings bereits am 22.05. vergessen, als ein Gespräch ohne eine Einladung der SHG erfolgte (siehe hier). Heute wurde nunmehr Herr Dr. Schilbach, obwohl er in einem Sitzungsprotokoll, das mir vorliegt, namentlich als Leiter der Autismus-Strategie Projektgruppe Forschung genannt wird, von Frau Schreyer auf Twitter geblockt. Ich empfinde es als äußerst befremdlich, dass sich die Sozialministerin offensichtlich weigert, sich öffentlich auf Twitter weiter mit den Fragen und kritischen Anmerkungen von Herrn Dr. Schilbach auseinanderzusetzen. Die Anfragen der anderen Autisten in den jeweiligen Twitterthreads werden ebenfalls nicht beantwortet. Ich meine, dass dies ein äußerst fragwürdiges Verständnis von Demokratie und freier Meinungsäußerung widerspiegelt.

Ich habe mich auf meinem Blog hier schon einmal ziemlich frustriert zu den Vorgängen geäußert. Da mein Blog jedoch nur eine geringe Reichweite hat, denke ich, dass es wichtig wäre, die Vorgehensweise der politisch Verantwortlichen öffentlich zu kritisieren.

Autisten haben mit einem Anteil von ca. 1% der Bevölkerung keine große Lobby, darum benötigen sie meiner Ansicht nach jede Unterstützung, die sie bekommen können.  Heute wandte ich mich deshalb per E-Mail (E-Mail Stamm und Aiwanger) an Frau Claudia Stamm und Herrn Hubert Aiwanger, in der Hoffnung, dass sie sich für Autisten einsetzen können.  Am 07.06. findet ein Fachgespräch mit Herrn Dr. Schilbach, Frau Opitz-Kittel und Frau Hennig im Landtag statt, zu dem ich ebenfalls angemeldet bin. Hier hoffe ich, Gehör zu finden mit meinem Anliegen. Ich denke, es sollten möglichst viele Autisten hingehen, leider hat dieses Fachgespräch nichts mit einer Einbindung von Autisten in die Erarbeitung der Autismus-Strategie Bayern zu tun, sondern ist eine Veranstaltung der Opposition, respektive von Frau Stamm. Aber vielleicht kann dieses Gespräch ein Anfang sein, um der Exklusion und dem Ignoriert werden zu begegnen.

Ich erwarte von den politisch Verantwortlichen, als Bürgerin nicht ignoriert zu werden, sondern Antworten auf berechtigte Anfragen zu erhalten. Und ich erwarte als Autistin im Jahr 2018 nicht exkludiert zu werden, sondern in die Erarbeitung der Strategie mit eingebunden zu werden, am besten natürlich persönlich, denn ich finde es nicht sinnvoll, dass Nichtautisten bestimmen, welche Unterstützung gut für mich zu sein hat. Ich stelle den Verantwortlichen gerne meine Expertise zur Verfügung und bringe mich ein.

 

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Resignation ist auch ein Gefühl

Es ist wahr, der derzeit überwiegend defizitäre Blick auf Autismus ist nicht hilfreich – dadurch verändert sich nichts. Dr. Tony Attwood (ein britischer auf Autismus spezialisierter Psychologe, der in Australien lebt und arbeitet), den ich nächsten Freitag life erleben kann, hat wahrscheinlich doch recht. Autistic Pride könnte vielleicht sogar weiterhelfen, zumindest das Selbstwertgefühl etwas aufpolieren. „Und ihr dürft niemals vergessen: Auch Autisten haben positive Eigenschaften“ – der Satz von Mister S. am Ende seines Songs, in dem er versucht, den Blick auf die Stärken von Autismus zu lenken, relativiert das leider wieder. Autisten haben nicht irgendwo versteckt unter lauter negativen auch ein paar (aber leider wohl immer zu wenige) positive Eigenschaften.

Viele dieser sogenannten positiven autistischen Eigenschaften sollten in der Gesellschaft meiner Meinung nach normal sein. Dann hätte die Menschheit wahrscheinlich viele der derzeitigen gesellschaftlichen Probleme gar nicht. Loyalität, Ehrlichkeit, Gerechtigkeitssinn, Toleranz und Hilfsbereitschaft sind doch für eine Gemeinschaft wirklich erstrebenswerte Qualitäten. Menschen, die einen Blick für das Detail haben, wissbegierig sind, logisch Denken können, lösungsorientiert sind und dabei auch noch kreativ, die sollten doch eigentlich beliebt sein, statt von den Nichtautisten aussortiert oder ausgegrenzt zu werden?

Obwohl Autisten gut alleine sein können und sich selbst beschäftigen können, vermissen viele Freundschaften, hätten gern Kontakte. Wissen nur nicht, wie man die knüpft und erhält oder schaffen es einfach nicht. Obwohl sie häufig gute Gedanken haben, werden diese von Nichtautisten oft nicht registriert, sogar ignoriert. Meine eigene Erfahrung ist: Ich wurde und werde eher nicht gesehen, nicht gehört. Selbst wenn ich gefragt werde. Genau wie in einem Video – das sieben Jahre alt ist komme ich mir oft so vor: Unsichtbar. Egal, was ich dazu sage – es bemerkt niemand. Warum hören Nichtautisten nicht zu? Oder bin ich einfach nur zu höflich, zu freundlich, zu leise?

Sieben Jahre ist zumindest hier in Bayern im Punkt Rethinking Autism nichts wirklich Greifendes passiert, was die Situation für mich zum Besseren gewendet hätte. Das zeigt sich u.a. daran, dass jetzt zwar endlich auch in Bayern eine Autismus-Strategie erarbeitet wird. Scheinbar aber ohne die Autisten selbst zu fragen und auf sie zu hören. Sie würden eingebunden, twitterte mir Frau Ministerin Schreyer. Und die Ergebnisse der Strategie würden selbstverständlich veröffentlicht werden. Das ist aber nicht der Punkt. Auf meine Fragen hat sie nicht geantwortet. Autisten einzubinden, indem sie durch Nichtautisten vertreten werden (soweit ich ihn richtig verstehe, steht genau das in diesem Artikel), ist keine echte Einbindung, keine Inklusion. Ich will und kann für mich selbst sprechen. Ich habe es satt, dass Nichtautisten bestimmen, was gut für mich zu sein hat.

Autisten immer noch nicht oder schon wieder nicht für sich selbst sprechen zu lassen, zeigt, dass Autisten als nicht vollwertige Mitglieder der Gesellschaft gesehen werden. Menschen sind, die man als verantwortlicher Politiker und als Entscheidungsträger getrost übergehen darf. Denen man vorschreibt, was sie zu benötigen haben – aus Sicht der Nichtautisten. Und hinterher dann wahrscheinlich den Vorwurf macht: Wir haben so viel für dich getan – und du bist immer noch nicht zufrieden. Aber deine Äußerungen müssen wir ja auch gar nicht ernst nehmen, laut den Fachkräften liegen schließlich Kommunikationsdefizite bei dir vor. Der Grund dafür, dass du nicht erkennen kannst, was wir für dich alles Hilfreiches tun, liegt also nicht in unserer Strategie.

Ohne Symmetrie werden die Spielregeln der Kommunikation von den Mächtigeren bestimmt. Autismus-Strategie für Bayern klingt super. Aber die Verantwortlichen wollen erst einmal weitere vier Jahre nur reden, am Liebsten offenbar miteinander. Weitere Jahre, die ich warten soll, bis es eventuell Projekte geben wird, die mir vielleicht – denn gut gemeint ist oft nicht wirklich gut gemacht – helfen könnten. Ich warte schon so lange, ein Leben lang warten – auf was?

Sieben Tage muss ich bei der Telefonseelsorge auf eine Antwort warten, um so etwas wie ein (schriftliches) Gespräch zu führen. Scheint eine typische Wartezahl zu sein, zu der ich sogar ein sehr altes Lied von Peter Maffay aus 1970 (schon wieder die Sieben) im Kopf habe. Nur sind es bei mir schon weit mehr als die sieben Brücken, für die es, wie Euler anhand des Königsberger-Brückenproblems gezeigt hatte, keine Lösung gibt, mehr als sieben dunkle Jahre. Und der helle Schein lässt noch immer auf sich warten. Ich schätze bei mir wird das Licht am Ende des Tunnels dann der entgegenkommende Zug sein.

Es ist ein Irrglaube, dass Autisten keine Gefühle haben. Freilich haben Autisten Gefühle und viele sogar nicht zu knapp. Vielleicht zeigen sie sie nur nicht auf gesellschaftlich akzeptierbare Weise. Und da viele eher still und zurückgezogen leben, bemerkt man ihre etwaigen Gefühlsäußerungen nicht so leicht. Manchmal denke ich, dass ich wohl eher viel zu viele Gefühle habe. Von denen die meisten leider weh tun. Und die ich meistens still und leise, so dass möglichst niemand mitbekommt, wie es mir wirklich geht, aushalte.

Und von wegen: Autisten können das große Ganze nicht sehen. Ich habe nicht nur Angst, weil mir die Welt immer noch sehr häufig absurd erscheint, weil unvorhergesehene, unplanbare Dinge passieren, weil es zu für mich unwillkommenen Veränderungen kommt. Ich habe auch gerade deshalb oft Angst oder es geht mir schlecht, weil ich das Ganze sehe, alle Implikationen, Folgen, wo es hinführen wird, wenn das alles so weitergeht. Im Großen wie im Kleinen. Das macht mir Angst. Und mich traurig. Denn ich verstehe einfach nicht, wieso andere nicht dasselbe sehen, ihr Verhalten wider besseren Wissens nicht verändern, unlogisch handeln, über alles, was gut ist, hinwegtrampeln. Wichtig für viele Nichtautisten sind mehr Macht, mehr Reichtum, mehr von allem, nur nicht von dem, was wirklich wichtig und richtig wäre. Ich verstehe es nicht. Und bin müde. So müde. Mag nicht mehr kämpfen, hinfallen, wieder aufstehen, weitermachen. Das Leben als ständigen Kampf führen, der erst mit dem Tod endet.