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"Um ein tadelloses Mitglied einer Schafherde sein zu können, muß man vor allem ein Schaf sein." (Albert Einstein)


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zum Blogbeitrag Autismus-Strategie für Bayern? Ja, aber…

Dr. Leonhard Schilbach hat zum Thema Autismus-Strategie für Bayern einen lesenswerten Blogbeitrag verfasst.

Autismus-Strategie für Bayern? Ja, aber…! Hinweise aus der Sicht des Psychiaters und Forschers

Aus der Sicht einer hochfunktionalen Autistin stimme ich ihm in vielen Punkten zu.

„Insbesondere möchte ich auch – in Anlehnung an erfolgreiche Autismus-Strategien im Ausland – die Bedeutung der Forschung und der direkten Zusammenarbeit mit den Betroffenen für die Entwicklung einer sochen Strategie hervorheben:“ [Hervorhebung durch mich]

Bleibt zu hoffen, dass dieser Appell in der Politik ankommt und die Politiker nicht ausschließlich mit dem Bundesverband autismus Deutschland e.V. kooperieren, sondern auch andernorts nach „Betroffenen“ (den Ausdruck mag ich persönlich nicht) suchen, eventuell auch außerhalb der Menge der derzeit populären und in den Medien präsenten Autisten.  Ich plädiere für eine repräsentative Mischung aus Autisten aus dem gesamten Spektrum und aus allen Altersgruppen.

„Häufige Vordiagnosen beziehen sich auf sekundär vorliegende Depressions- und Angststörungen, die nicht nachhaltig behandelt werden. In Unkenntnis der Autismusdiagnose kommt es zu chronischen Erkrankungsverläufen, die zu einer dauerhaften Erwerbsunfähigkeit führen können.“ und „Eine besondere Schwierigkeit besteht für Personen mit Autismus in der beruflichen Integration. Hier ergeben aktuelle Erhebungen, dass Personen mit HFA auch bei guter und sogar überdurchschnittlicher Qualifikation nicht dauerhaft am Erwerbsleben teilnehmen. Circa 85% der Erwachsenen mit HFA sind nicht dauerhaft erwerbstätig.“ und „Auch fehlen neben den von Unternehmen geleiteten Projekten zur Beschäftigung von Menschen mit HFA (z.B. im IT-Bereich) andere und gerade auch staatliche Initiativen zur Schaffung von Autismus-freundlichen Arbeitsplätzen im ersten Arbeitsmarkt speziell für Menschen mit Autismus.“

Tja, kann ich anekdotisch bestätigen. Im beruflichen Bereich finde ich einfach keinen derzeit gangbaren Lösungsweg aus der Sackgasse Erwerbsminderungsrente, in die mich die DRV geschickt hat. Das ist zum einen unglaublich frustrierend und zum anderen meiner Ansicht nach auch ein tatsächlicher Grund dafür, auch in Kenntnis der Autismusdiagnose depressiv zu bleiben. Womit sich ein verhängnisvoller Zirkel schließt. Dr. Schilbach argumentiert in meinen Augen richtig mit dem Argument, dass der größte Kostenpunkt die Produktionsausfälle für die Volkswirtschaft darstellt. Ich würde wirklich gerne meinen Beitrag zur Gesellschaft und zur Wirtschaft leisten, wenn es eine Möglichkeit gäbe, eine Arbeitsstelle zu finden, die ich nicht nach kürzester Zeit als leider nicht ins Team integrierbar wieder verliere. Es scheint mir nunmal nicht gegeben zu sein, auf die emotionalen Bedürfnisse meiner Arbeitskollegen und -kolleginnen eingehen zu können, aber darum sollte es in der Arbeit doch auch nicht primär gehen. Immerhin wurde mir stets bescheinigt, den fachlichen Anforderungen absolut gewachsen zu sein. Bisher gab es nur vereinzelte, allerdings keine staatlichen Initiativen, um autistengerechte Arbeitsplätze zu schaffen, beispielsweise durch auticon. Aber nicht alle Autisten sind IT affin. Es muss doch möglich sein, all die Talente und Ressourcen, die diese 85% hochfunktionale Autisten  in sich vereinen, nicht so zu vergeuden, wie das derzeit geschieht. Ich denke, der Staat sollte sich nicht darauf ausruhen, dass dies durch private Initiativen versucht wird,  sondern endlich selbst aktiv werden.

„Im Hinblick auf die psychotherapeutische Versorgung von Jugendlichen und erwachsenen Personen mit HFA ist die Lage ebenfalls ungünstig: es ist nicht klar, welche Form der Psychotherapie für diese Personengruppe besonders hilfreich ist. Diesbezüglich gibt es einen großen Forschungsbedarf. Auch ist unklar, welche Kombination von Psychotherapie und Pharmakotherapie für Erwachsene mit HFA besonders hilfreich wäre.“

Und deshalb wird derzeit nach dem Verfahren trial and error gehandelt – sofern ambulant überhaupt gehandelt werden kann, weil nach der umstrittenen Strukturreform der psychotherapeutischen Versorgung noch schwerer geworden ist, überhaupt einen Therapieplatz zu finden. Ja, ich möchte natürlich Hilfe im Kampf gegen meine Depression, aber ich finde es fragwürdig, dass nicht systematisch erforscht wird, wie psychopharmakologische Therapie bei Autismus wirkt. Denn scheinbar wirkt sie eben nicht genauso wie bei Nichtautisten. Es gibt nur sehr begrenzte Evidenz für Therapie bei Erwachsenen. Deshalb wird bei eine psychopharmakologischen Therapie durch Extrapolation von Studien bei Nichtautisten geleitet. Therapieergebnisse und Nebenwirkungsprofile unterscheiden sich bei Autisten aber, wie man beispielsweise in einem Artikel zu britischen Empfehlungen zur Behandlung bei Autismus nachlesen kann, eventuell von der Allgemeinbevölkerung. Deshalb wird dort auch empfohlen:

„Therefore, each treatment for an individual with ASD should be approached as an n = 1 trial with careful evaluation of both benefits and side-effects.“ (Howes, O. D., Rogdaki, M., Findon, J. L., Wichers, R. H., Charman, T., King, B. H.,. . . Murphy, D. G. (2018). Autism spectrum disorder: Consensus guidelines on assessment, treatment and research from the British Association for Psychopharmacology. Journal of psychopharmacology (Oxford, England), 32(1), 3–29. https://doi.org/10.1177/0269881117741766)

„Der Wissenstransfer von der Forschung in die Versorgungspraxis muss gelingen, damit evidenz-basierte diagnostische Verfahren und Behandlungsansätze flächendeckend Anwendung finden und damit verschiedene Berufsgruppen über die relevanten Informationen verfügen.“

Damit die angedachte Autismus-Strategie einen solchen Namen auch verdient, fordert Dr. Schilbach eine Beteiligung des Wissenschaftsministeriums, des Kultusministeriums, des Gesundheitsministeriums, des Wirtschaftsministeriums und des Ministeriums für Arbeit und Soziales. Das ist ein hehres Ziel angesichts der Kenntnislücken, die auch im Jahr 2018  zum Thema Autismus sogar bei Fachkräften oft noch vorliegen. Was nicht von ungefähr kommt, da die Thematik nur in sehr begrenztem Umfang und in ausgewählten Studiengängen überhaupt Inhalt des Curriculums ist. Obwohl Autismus ein relativ häufiges Phänomen ist, wenn man von den aktuellen Prävalenzzahlen ausgeht. Wobei ich vermute, dass 1% wahrscheinlich keine die Politik maßgeblich beeinflussende Wählerschaft darstellt, um die es sich zu kümmern gilt. Immerhin sehen CSU-Politiker seit April 2016 Handlungsbedarf, seither ist aber scheinbar kaum gehandelt worden. Erst am 25.01.2018 wurde im Landtag der Antrag gestellt, eine Autismus-Strategie für Bayern zu entwickeln. Und immerhin sterben die Autisten auch noch 16 Jahre früher als der durchschnittliche Wähler, wenn sie sich nicht vorher selbst umbringen, was ebenfalls kein schlagkräftiges Argument dafür darstellt, sich adäquat um diese Wählergruppe zu kümmern.

„Weiterhin besteht eine Vielzahl von arbeits- und versorgungsrechtlicher Fragestellungen, mit denen Personen mit Autismus konfrontiert sind. Autismusbedingt gelingt es den Betroffenen oftmals nicht, die erforderliche Unterstützung zu erhalten. In dieser Hinsicht könnte eine Beratungsstelle speziell für Menschen mit Autismus hilfreich sein.“

Da hat er recht. In Zusammenhang mit der UN-Behindertenrechtskonvention ist Bayern sogar verpflichtet, eine solche Beratung anzubieten. Am 01. Januar 2018 trat mit dem Bundesteilhabegesetz  in Deutschland ein neuer § 32 SGB IX in Kraft. Laut diesem sollen Menschen mit Behinderungen und von Behinderung bedrohte Menschen „eine von Leistungsträgern und Leistungserbringern unabhängige ergänzende Beratung als niedrigschwelliges Angebot, das bereits im Vorfeld der Beantragung konkreter Leistungen zur Verfügung steht“ (Absatz 1) erhalten. „Das ergänzende Angebot erstreckt sich auf die Information und Beratung über Rehabilitations- und Teilhabeleistungen“ (Absatz 2).  In Absatz 5 steht dann „Die Förderung erfolgt aus Bundesmitteln und ist bis zum 31. Dezember 2022 befristet. Die Bundesregierung berichtet den gesetzgebenden Körperschaften des Bundes bis zum 30. Juni 2021 über die Einführung und Inanspruchnahme der ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung“. Wenn sich also nicht beeilt wird mit der Einrichtung einer solchen Stelle, kann die Politik das Ganze aussitzen. Deshalb ist es meiner Meinung nach eminent wichtig, dass nachdrückliche Forderungen an die Politik gestellt werde.

„um bereits erste Aktivitäten zu entwickeln, auf die die Betroffenen nicht weitere Jahre warten können“.

Im Moment tut sich in Bayern mit der Idee der partizipativen Autismusforschung und vielleicht irgendwann einmal einer von der Politik umgesetzten Autismus-Strategie zumindest beginnend einiges, um die Situation für Autisten zu verbessern, aus meiner Warte ist es aber noch zu wenig und geht zu langsam voran. Ich würde sehr gerne selbst noch davon profitieren dürfen und ich kann definitiv nicht weitere Jahr(zehnte) warten.

 

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Der Freitagabend-Radieschen-Vorfall

Freitagabend, mein Mann war mit dem Nachbarn unterwegs auf einer Veranstaltung. Ich gedachte, mir einen gemütlichen Filmabend zu machen. Dazu hatte ich mir eine Schüssel Salat vorbereitet und Brot getoastet. Dann passierte etwas, das mir in Nachhinein bewusst macht, wie wichtig es ist, achtsam zu essen. Ich verschluckte mich an einem halben Radieschen. Klingt banal, wenn ich nicht Angst gehabt hätte, daran zu ersticken. Das Ding blieb in meiner Kehle stecken, so dass ich zuerst massiv würgen musste und keine Luft mehr bekam. Daraus entwickelte sich sehr schnell Panik.

Ich weiß nicht, warum das bei mir so ist, aber wenn wirklich schlimme Dinge passieren, dann teile ich mich auf, anders kann ich das nicht erklären. Es ist dann als wenn ich nochmal da wäre, neben mir stehend, die Situation beobachtend und das Kommando übernehmend. Mein funktionierendes Ich versuchte, mich vornübergebeugt soweit zu beruhigen, dass ich Atmen konnte, was nicht leicht war. Das Radieschen steckte fest, ich spürte sogar genau wo. Dummerweise ging der Versuch, es mit einem Schluck Bier herunter zu spülen, gründlich schief. Ein erneuter heftiger Würganfall, feuchtrasselnder Atem und Bier in den Nebenhöhlen war die Folge.

Eine Zeitlang versuchte ich, die Situation auszuhalten und einzuschätzen, ob ich es alleine hinbekomme. Mein Mann war ja nicht da, ich dachte darüber nach, mich ins Auto zu setzen, um ins Krankenhaus zu fahren, verwarf den Gedanken aber, weil jede Bewegung einen Würganfall zur Folge hatte. Es wurde nicht besser. Mein anderes Ich merkte an, dass Hilfe wohl doch notwendig sei und zwang mich dazu, mich würgend zum Festnetztelefon zu schleppen und die 112 einzutippen. Die Überlegung war, wenn ich doch noch einen Atemstillstand habe, dann können sie herausfinden, woher der Anruf kam. Mein Smartphone hätte ich in der Hosentasche gehabt, aber wir wohnen in einem Funkloch, eine Smartphone-Ortung ist eventuell nicht möglich. Reden konnte ich nicht, dann musste ich sofort würgen, flüstern ging stoßweise, immerhin bekam ich die Straße und den Wohnort heraus, dann war wieder Schluss. Die Stimme am Telefon sagte, dass sie jemanden vorbeischicken würden, ich solle die Haustüre öffnen. Erschien mir vernünftig, also tat ich das noch und griff mir auf dem Weg dorthin den Haustürschlüssel. Nach dieser Aktion hing ich wieder rasselnd um Atem ringend und würgend über der Spüle.

Eine gefühlte Ewigkeit später waren drei fremde Sanitäter in unserer Küche, einer hielt mich fest und redete auf mich ein, einer telefonierte wohl und der letzte warf bunte Taschen auf den Küchentisch. Das Festhalten war äußerst unangenehm, ich wand mich schwächlich, wurde aber auf einen Stuhl gedrückt und dann schlug mir jemand sehr kräftig mehrfach auf den Rücken, was überhaupt nichts brachte. Ich versuchte, auf meinen Hals deutend zu zeigen, was los war, krächzte „Radieschen“, bevor der nächste Würganfall kam, während der Sanitäter mir weiter auf den Rücken drosch.

Die drei Sanitäter unterhielten sich und diskutierten, dass es unmöglich ein Radieschen sein könne, die seien rund und würden nicht stecken bleiben, sie einigten sich darauf, dass ich mir mit dem getoasteten Brot die Speiseröhre verletzt hätte. Ich gab resigniert alle Kommunikationsversuche auf und versuchte, vornübergebeugt zu atmen und auf keinen Fall dem Schluckreflex nachzugeben und nicht zu würgen. Der eine Sanitäter hielt mich weiter fest und redete ständig auf mich ein, dass ich mich beruhigen solle.

Meine übrigens äußerst klaren Gedanken waren nicht besonders freundlich –  ich dachte wörtlich „und was meinst du, dass ich hier tue, verdammt nochmal holt doch bitte endlich einer das Ding aus meiner Kehle raus, das blockiert den Kehldeckel“. Die drei berieten, was mit mir zu tun wäre und kamen überein, mich ins Krankenhaus mitzunehmen. Was sie dann auch taten. Mein anderes Ich kümmerte sich noch darum, dass die Tür zugesperrt wurde. Wahrscheinlich war das auch ein Grund, dass sie meine Schmerzen und Beschwerden nicht so ernst nahmen, den Eindruck hatte ich nämlich – welcher ernsthaft Erkrankte kümmert sich noch ums Haustüre abschließen?

Zum Krankenwagen ging ich selbst, ich schüttelte den Arm ab, der mich halten wollte. Woraufhin der Sanitäter sagte: „Na gut, dann halt nicht“. Tat mir leid, dass ich ihm nicht erklären konnte, dass ich das nicht aushielt. Die Fahrt im Krankenwagen verbrachte ich vornübergebeugt mit Spucktüte in der Hand, hinten neben der Liege, nicht angeschnallt, abwechselnd würgend und keuchend. Irgendwie bugsierten sie mich in einem Rollstuhl vom Krankenwagen in die Notaufnahme, dort schoben sie mich in ein Zimmer, wo ich mich aufs Bett legen sollte, was nicht ging. Sie wollten ein EKG machen, was daran scheiterte, dass ich mich nicht zurücklegen konnte. Ich wusste, ich musste unbedingt vornübergebeugt sitzen bleiben, jede Bewegung führte dazu, dass das Radieschen meinen Kehldeckel reizte und ich den nächsten Würganfall bekam. Eine Krankenschwester schob mir eine Nierenschale unter den Kopf und zwei Papiertücher, ich versuchte ihr mitzuteilen, dass sie mir bitte mehr Tücher geben sollte, was nicht klappte. Ein Pfleger gab mir eine Tablette, von der er sagte, sie würde sich im Mund auflösen und riet mir, nicht zu würgen und nicht zu schlucken – ach ne, hatte ich auch schon bemerkt. Was die Tablette bewirken sollte, die sich zwar auflöste, aber logischerweise mit der Spucke aus meinem Mund herauslief, ich sollte ja nicht schlucken, verstand ich nicht. Später vergaß ich dann danach zu fragen. Ich war sehr frustriert, konnte aber nichts machen.

Alle Anwesenden verließen den Raum, ich hörte noch, die Atemwege sind soweit frei, wir lassen sie jetzt in Ruhe. Die nächsten zweieinhalb Stunden passierte nichts weiter, als dass zweimal jemand ins Zimmer kam, um das EKG zu machen, was nicht funktionierte, weil ich mich wirklich nicht bewegen konnte. Außerdem hörte ich von draußen gruselige Geräusche und jemand schrie immer mal wieder. Das irritierte mich ziemlich und machte mir auch Angst. Inzwischen war die Nierenschale am Überschwappen und die zwei Papiertücher watschelnass. Nach der ganzen Zeit, in der ich gelernt hatte, nicht zu schlucken, inzwischen aber wegen der bewegungslosen, sehr unbequemen Haltung am ganzen Körper zitterte und zutiefst erschöpft war, regte sich Wut in mir. Ich hatte zwar riesige Angst vor den Schmerzen, aber ich drückte den Schwesternrufknopf, wofür ich mich leider bewegen musste. Das Ergebnis war der vorhersehbare nächste Würganfall. Währenddessen eine Schwester und eine Ärztin hereingekommen waren. Und dann kam nach dem bisher schlimmsten Würgen endlich auch das bisschen Salat hervor, das ich vor dem Verschlucken gegessen hatte, und mit einem deutlichen Ploppen dazu das halbe Radieschen.

Meine erste Reaktion war ein krächzendes, sehr wütendes aber auch sehr erleichtertes „Und ich hatte doch recht“. Die Ärztin meinte dann zu mir, ja, ich hätte recht gehabt, aber sie hätten nichts machen können. Die Gefahr, dass ich beim mir in den Hals schauen gewürgt hätte, was dann in die Lunge geraten wäre, sei zu groß gewesen. Ich dachte: Na toll, warum hatte mit mir keiner gesprochen und mir die Sachlage erklärt, das hätte die vergangenen Stunden sehr viel einfacher für mich gemacht. Die Ärztin meinte noch, der Oberarzt sei bereits informiert worden, der hätte mir morgen früh mit einer Magenspiegelung geholfen. Ich verstand nicht, weshalb ich die Schmerzen im Hals noch die ganze Nacht aushalten hätte sollen. Aber ich dachte zu lange darüber nach, wie ich danach fragen sollte, so dass sich keine Gelegenheit mehr für die Frage bot. Die Ärztin sagte währenddessen einen scheinbar geplanten Röntgentermin ab. Die Schwester meinte, ich solle über Nacht bleiben, um das EKG noch zu machen und zu schauen, ob alles in Ordnung sei.

Als beide aus dem Zimmer verschwunden waren, beschloss ich, meinen Mann anzurufen und ihn zu bitten, mich abzuholen. Erklären musste ich am Telefon nichts, dafür kennt mich mein Mann zu gut. Ich machte das Licht aus, schloss die Tür, legte mich aufs Bett und zog mir die Decke über den Kopf. Eine halbe Stunde später holte mein Mann mich dort ab. Ich hatte gehofft, keinem Menschen auf dem Flur zu begegnen, aber der Pfleger kam aus einem Zimmer und sprach uns an. Notgedrungen sagte ich zu ihm das erste, was mir einfiel: Dass ich recht gehabt hätte. Er meinte, sie hätten mir geglaubt, aber seien beruhigt gewesen, weil ich atmen konnte. Und weiter habe man erst einmal nichts machen können. Im Weggehen fiel mir zum Glück noch ein, mich zu bedanken.

Dann fuhr mich mein Mann heim, wo ich sofort ins Bett ging. Am nächsten Morgen fühlte ich mich überhaupt nicht erholt, sondern wie erschlagen – was wahrscheinlich an der Kombination Würgen plus wirklich kräftige Schläge auf den Rücken plus Panik plus Nachwirkungen der Überlastungssituation im Krankenhaus lag. Ich war zu nichts fähig, mein Mann meinte zwar, bevor er in seiner Werkstatt verschwand, ich könnte den Filmabend nachholen, das schaffte ich aber nicht. Den halben Samstag verschlief ich auf dem Sofa. Trinken war nur eingeschränkt möglich, essen gar nicht, was mir aber auch egal war, mir war die Lust aufs Essen gründlich vergangen. Heute konnte ich immerhin schon den obligatorischen Cappuccino einigermaßen schlucken und mich an den PC setzen, um schreibend den Vorfall in meinen Gedanken zu ordnen. Jetzt ist meine Energie aber schon wieder aufgebraucht. Ich schätze, es wird noch ein paar Tage dauern, bis ich mich von dem Erlebnis erholt habe. Und es wird wahrscheinlich noch länger dauern, bevor ich mich wieder traue, etwas Hartes zu essen.

Erkenntnisse aus dem Freitagabend-Radieschen-Vorfall: Beim Essen sollte ich gründlich kauen und mich vor allem bewusst auf das Essen konzentrieren, nicht nebenbei etwas anderes machen. Wenn notwendig, dann greife ich sogar freiwillig zum Telefon. Ich kann sehr gut abschätzen, was in meinem Körper nicht stimmt. Gelingende Kommunikation ist und bleibt schwierig. Es wäre schön, wenn Rettungssanitäter und Ärzte mir als Patientin erklären würden, was sie tun und warum sie es tun. Radieschen können verflixt ungesund sein.


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„Leichter“ Autismus und (Schwer)Behinderung – wie passt das zusammen?

Im vorherigen Beitrag hatte ich über den Gerichts- und Gutachtertermin geschrieben, in dem darüber entschieden wurde, in welchem Grad ich schwerbehindert bin. Es gibt einen andauernden Diskurs, ob hochfunktionale Autisten (Asperger, HFA) überhaupt behindert sind. Und über die Bezeichnung „leichter“ Autismus, wenn man eine Asperger- oder HFA-Diagnose hat, wird teilweise heftig diskutiert. Ich sehe es so, dass die Bezeichnung „leichter“ Autismus Sinn macht, wenn man beschreiben möchte, wo ungefähr man im Autismus-Spektrum steht. Sie drückt in meinen Augen keinesfalls aus, dass man nur leichte Schwierigkeiten im Leben hat und sich beispielsweise „nicht so anstellen soll“, weil es auch die wirklich „schweren“ Fälle gibt. Es geht nicht um eine Bewertung des Autismus, sondern um eine Beschreibung. Und egal wo im Spektrum man sich als Autist befindet, man ist meiner Ansicht nach in jedem Fall in irgendeiner Weise behindert, andernfalls hätte man die Diagnose gar nicht erhalten. Die Frage bei einer Behinderung ist für mich nicht, wer wen behindert, sondern wer die Behinderung als solche wahrnimmt und wie schwerwiegend sich diese Behinderung auswirkt. Aber das ist meine Sicht, die muss niemand teilen.

In einer Diskussion über die Frage der Behinderung argumentierte mein Mann anhand des Beispiels Weihnachtsmarktbesuch, dass mein Autismus auch ihn behindere, weil es unmöglich sei, mehr als eine halbe Stunde mit mir auf einem Weihnachtsmarkt zu verbringen auch wenn ich ihm zuliebe dorthin ginge. Ihn belaste es, dass er wisse und es auch bemerke, dass es mir dort nach sehr kurzer Zeit nicht mehr gut ginge. So gesehen würde ich ihn darin behindern, mit mir zusammen etwas Schönes zu erleben, das für viele andere überhaupt kein Problem darstelle. Und so ginge es ihm als mein Partner mit vielen Dingen. Mich belastet es, zu wissen, dass sich mein Zustand des Es-auf-dem-Weihnachtsmarkt-nicht-aushaltens vermutlich niemals ändern wird, vorausgesetzt es verändern sich nicht grundlegende Bedingungen eines durchschnittlichen Weihnachtmarktes. Denn natürlich würde ich meinem Mann gerne den Gefallen tun, mit ihm gemütlich über einen Weihnachtsmarkt zu schlendern.

Meine Behinderung zeigt sich also beispielsweise in der Unmöglichkeit der gesellschaftlichen Teilhabe an einem ganz normalen Weihnachtsmarkt. Und Teilhabedefizite sind nun einmal Kennzeichen einer Behinderung. Man könnte natürlich sagen, das ist ein schlechtes Beispiel, es ist doch kein Problem, einfach nicht auf den Weihnachtsmarkt zu gehen, soll mein Mann halt alleine hingehen, wenn es ihm so wichtig ist. Es geht aber leider nicht nur um den Weihnachtsmarktbesuch an sich, es geht um all die Grenzen, denen ich mich zeitlebens gegenübersehe.

Mit der Asperger-Diagnose hatte ich endlich eine Erklärung dafür, weshalb ich nicht so wie andere um mich herum funktioniere, sondern offenbar irgendwie anders. Ich empfinde mein Anderssein als Käseglocke, die mich bereits mein ganzes Leben lang an manchen Tagen mehr und an anderen Tagen weniger daran hindert, am ganz normalen Leben teilzuhaben. Diese Käseglocke stellt eine unsichtbare Grenze zwischen mir und der Welt dar, auf der Außenseite sind diejenigen, die ich schon mein Leben lang beobachte. Und obwohl ich seit der Grundschule versucht habe, mich genauso wie sie zu verhalten, so zu sprechen wie sie, mich so zu kleiden wie sie, dieselben Dinge zu tun wie sie, ist es mir nicht gelungen, auf die andere Seite dieser Grenze zu wechseln.

Meine Käseglocke gehört wohl zu mir, sie begrenzt mich einesteils, andernteils beschützt sie mich auch und gibt mir eine Art „eigene Welt“ darunter. Manchmal ist die Käseglocke mehr oder weniger blickdicht und ich suche nach einer Stelle, wo ich durchgucken kann und fühle mich hoffnungslos einsam. Obwohl ich eine Familie habe, einen Mann und Kinder. Trotzdem fühle ich mich unverbunden, nicht dazugehörig und abgetrennt von allen anderen Menschen. Dieses Gefühl begleitet mich schon, solange ich mich zurückerinnern kann. Man möchte meinen, dass ich mich in all den Jahrzehnten daran gewöhnt habe, dem ist aber nicht so.

Leider ist diese Käseglocke keine Mauer, Käseglocken haben durchsichtige Wände. Eine Mauer wäre einfacher, weil ich dann wenigstens keine Ahnung davon hätte, wie es außerhalb aussieht und nie bemerkt hätte, dass ich anders bin als die Menschen jenseits dieser gläsernen Wand. Denn auch wenn ich wahrscheinlich nicht wirklich nachempfinden kann, wie es ist „normal“ zu sein, so sehe ich doch, dass es bei den anderen nicht so ist, wie bei mir. Manchmal ist meine Käseglockenwand hauchdünn und ich bekomme eine Ahnung davon, wie es wäre, dazuzugehören. Aber dann gehe ich einen Schritt weiter und stoße wieder mit der Nase dagegen. Und das tut immer wieder weh. Ich weiß nicht, ob es jemals aufhören wird.

Meine Käseglocke behindert, wie das Weihnachtsmarktbeispiel gezeigt hat, auch diejenigen, die außen sind und mit mir zusammen sein möchten. Seit der Diagnose weiß ich, dass ich niemals eine Chance hatte, auf die andere Seite meiner Käseglockenwand zu kommen. Sie ist meine Grenze, die ich nicht überwinden kann, weil ich ich bin. Und das behindert mich immer wieder, teilweise sogar schwer. Es hat insofern meiner Ansicht nach seine Richtigkeit, dass ich trotz „leichtem“ Autismus einen Schwerbehindertenausweis erhalten werde, auch wenn der nichts daran ändern wird, dass ich innerhalb meiner Käseglocke festsitze.


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Wer hat Angst vorm Gutachtertermin?

Das Versorgungsamt hatte mir auf meinen Antrag auf Schwerbehinderung einen GdB von 30 zugebilligt und mir auch im Widerspruchsverfahren keinen höheren GdB zuerkannt. Also musste ich Klage erheben. Ich klagte mit Hilfe der Gewerkschaft als Rechtsbeistand. Dafür musste ich in die Gewerkschaft eintreten, aber die nicht mal 10 Euro pro Monat waren gut investiertes Geld. Eine Selbstbeteiligung bei der Rechtsschutzversicherung hätte mehr gekostet. Nachdem über ein Jahr nichts passierte, außer dass ich dem Rechtsanwalt jeweils meine Krankschreibungen und alle Arztberichte geschickt hatte, setzte das Sozialgericht einen Gerichtstermin zur mündlichen Verhandlung und Beweisaufnahme mit vorher vom Gericht angeordneter Begutachtung an. Der Gutachter wurde vom Gericht vorgeschlagen, er war (ist es noch) ein Neurologe und Psychiater. Ich hatte im Internet in diversen Foren ausschließlich schlechte Bewertungen über diesen Gutachter gelesen. Es stand auch nirgendwo, dass er irgendetwas mit Autismus zu tun gehabt hätte. Ich hatte also richtig Angst vor diesem Termin. Ich hatte im Vorfeld massive Schlafstörungen, nebst Magen-Darm Problemen. Das ist scheinbar meine typische körperliche Reaktion auf Stress.

Der Termin war ziemlich anstrengend. Weil mein Mann zu spät losfuhr, kamen wir in Zeitnot und hetzten vom Parkhaus bei eisiger Kälte zum Gerichtsgebäude. Ich musste ganz dringend auf die Toilette, aber eine Sicherheitsschleuse stand zwischen mir und der rettenden Örtlichkeit. Als die Glastüre aufging, rannte ich durch, ließ meine Tasche fallen und stürzte zur Toilette. Völlig durchgeschwitzt und maximal gestresst kam ich danach zurück. Mein Mann erzählte mir später, das er mit Gesten versucht hatte, die Sicherheitskräfte zu beruhigen und ihnen als er selbst drin war, erklärte, was mit mir los war. Ich durfte meine Wasserflasche, die ich immer dabei habe (das ist das Äquivalent zu einer Kuscheldecke für mich), nicht mit ins Gerichtsgebäude nehmen. Das hat mich völlig fertig gemacht, so dass ich dastand, in den Boden starrte und gegen die Tränen ankämpfte. Eine Gerichtsdienerin forderte mich dann auf, mitzukommen, aber mein Mann war ja noch nicht durch die Schleuse gekommen, also wollte ich stehenbleiben, um auf ihn zu warten. Das durfte ich aber nicht und sollte vor dem Untersuchungszimmer des Gutachters warten. Als mein Mann endlich kam, hatte er glücklicherweise meine Wasserflasche bei sich. Er hatte sie den Sicherheitskräften abgeschwatzt und die Verantwortung dafür übernommen, dass ich mit der Flasche nicht den Gutachter k.o. schlage. Ich war einfach nur erleichtert, dass ich sie wieder bei mir hatte, ich brauche diese Flasche wirklich dringend, damit es mir gut geht.

Zur Begutachtung selbst durfte mein Mann nicht mitkommen, weil das Gericht geschrieben hatte, dass ein Gutachten dann nicht mehr verwertbar gewesen wäre. Ich musste also alleine in das Untersuchungszimmer hineingehen und habe während der gesamten Untersuchung teilweise am ganzen Körper gezittert vor Angst. Aber es geht ja zum Glück gerade nicht darum, dass man beim Gutachter möglichst gut kompensiert, sondern genau um das Gegenteil. Insofern war die ganze Stresssituation vorher im Nachhinein gesehen optimal, weil der Gutachter mich so in autistischer Bestform erleben konnte. Im Raum saß noch eine Dame, die auf einer Schreibmaschine mitschrieb. Der Gutachter hatte eine dröhnende tiefe Stimme und in Verbindung mit dem Schreibmaschinengeklapper verstand ich ihn nicht immer. Außerdem war mir nicht immer ganz klar, wann er mit mir und wann mit der Dame, die mitschrieb, redete. Einmal buchstabierte er etwas falsch für diese Dame und ich verbesserte ihn. Im Gutachten steht dann dazu: Teilweise im Gespräch etwas beharrend und wenig flexibel.

Er kannte sich mit Autismus aus und hatte meine Akte gründlich gelesen. Das schloss ich aus den spezifischen Fragen zu meiner Gesundheit, die er mir stellte. Er fragte mich durchgängig nur Dinge, die auch in den Arztbriefen gestanden hatten. Also keine offenen Fragen. Das lief überwiegend so ab: „Sie haben ja die und die Erkrankung.“  „Wie bitte?“ Er wiederholt die Frage. Ich:“ Ja.“ „Haben sie dabei die und die Beschwerden?“ „Ja.“ „Wirkt sich das bei Ihnen so und so aus?“ „Wie bitte… Ja … Am Ende wurde ich noch körperlich untersucht. Er maß meinen Blutdruck, prüfte Reflexe, fragte nach Größe und Gewicht, ließ mich die Arme heben und prüfte die Beweglichkeit meiner Wirbelsäule. Und ich musste ein paar Schritte auf den Ballen und auf der Ferse gehen. Das wars auch schon.

Nach der Begutachtung mussten wir noch auf den Gerichtstermin warten. Der Gutachter hatte mir bei der Verabschiedung vorgeschlagen, noch einen Kaffee trinken zu gehen. Auf diesen Vorschlag hatte ich nicht geantwortet, es erschien mir die Mühe nicht wert, ihm zu erklären, dass das für mich ganz bestimmt keine Option ist. Wir saßen (ich hing eher in meinem Stuhl) also draußen vor dem Zimmer als die Türe aufging und der Gutachter nochmal herauskam und anfing zu reden. Im Gang hallte es ganz entsetzlich, außerdem kam gerade wieder jemand mit Stöckelschuhen vorbei, so dass ich mit einem Schmerzlaut meinen Kopfhörer aufsetzte. War zwar unhöflich, aber zu Höflichkeit war ich wegen akuter Reizüberlastung nicht mehr fähig. Er sprach dann mit meinem Mann und erklärte ihm, dass um die Ecke ein Wartebereich sei. Außerdem sagte er, dass es ihm leidtue, dass die Untersuchung so anstrengend für mich gewesen sei, aber eine Untersuchung müsse halt nunmal leider sein.

Als die Gerichtsdienerin wieder vorbeikam, organisierte mein Mann mit ihrer Hilfe ein freies Untersuchungszimmer, in dem ich warten durfte. Den allgemeinen Wartebereich, in dem es laut war und ein ständiges Kommen und Gehen herrschte, hätte ich nicht durchgehalten. Ich setzte meine Kopfhörer auf und döste fast eineinhalb Stunden völlig erschöpft auf der Untersuchungsliege. Mein Mann wartete im Wartebereich und ließ mich in Ruhe. Er übernahm zum Glück die notwendige Kommunikation mit dem Rechtsanwalt und der Gerichtsdienerin, die das Gutachten vorbeibrachte und uns mitteilte, wann wir dran waren. Ich habe wirklich Glück, weil mein Mann mich so toll unterstützt.

Als mein Mann mir das Gutachten zum Lesen vorbeibrachte, war ich ziemlich überrascht. Für mich war es seltsam zu lesen, wie der Gutachter mich wahrgenommen hatte. Er schlug einen GdB von 80 vor, 70 davon nur für den Autismus. Dafür, dass ich nur einen GdB von 50 einklagen wollte, erschien es mir ziemlich hoch. Ich diskutierte das mit meinem Mann, der mir riet, nicht zu widersprechen. Meine Meinung, dass ich doch gar nicht so behindert sei, teilte er nicht.

Dann mussten wir in den Gerichtssaal. Dort sollte ich mich neben den Rechtsanwalt setzen, den ich noch nie vorher gesehen hatte. Bevor ich mich richtig sortiert hatte und mich orientieren konnte, hatte die Richterin bereits begonnen zu reden. In diesem Raum war die Akustik besser, ich musste nicht so oft nachfragen. Er hatte außerdem große Fenster und ich konnte mich auf einen Baum vor dem Fenster fokussieren. Die Richterin meinte gleich zu Beginn ebenfalls, dass der vorgeschlagenen GdB ziemlich hoch wäre und fragte mich deshalb nach meinem Alltag. Ich fing an, ihr zu erzählen, was ich die Woche über so mache, dabei kam ich aber nicht einmal bis zum Abend, weil sie mich unterbrach. Sie fragte im Anschluss, wie oft ich meine Freunde sehen würde und meine Kinder und wie häufig ich mit ihnen telefonieren würde, wie viele Haustiere ich hätte. Auf alle Fragen konnte ich keine vollständigen Antworten geben, weil sie mich immer wieder unterbrach.

Die komplette Verhandlung dauerte keine 15 Minuten und endete mit dem Vorschlag der Richterin, einen Vergleich abzuschließen und dem Gutachten in vollem Umfang zu folgen. Damit war das beklagte Versorgungsamt einverstanden und mein Rechtsanwalt ebenfalls. Das ging alles ziemlich schnell und meinem Empfinden nach über meinen Kopf hinweg, denn ich war völlig überfordert und hätte Zeit gebraucht, um nachvollziehen zu können, wer gerade was genau von mir wollte und was ablief, die bekam ich aber nicht. Mein Mann ließ noch den Antrag auf Fahrtkostenerstattung ausfüllen, während ich etwas verloren im Raum stand und mich fragte, was eigentlich gerade passiert war und ob die Verhandlung tatsächlich schon vorbei war. Der Rechtsanwalt bat uns im Wartebereich dann noch um meine Unterschrift, ich fragte ihn, ob ich das Gutachten erhalten könnte. Er sicherte mir zu, es mir am nächsten Tag zuzuschicken, was er auch tat. Er erklärte uns, dass ich vom Versorgungsamt einen abgeänderten Bescheid erhalten würde und das Verfahren damit abgeschlossen sei.

Tja, und jetzt habe ich halt einen GdB von 80 statt 30 und eine Behinderung (Hörminderung beidseits GdB 10) mehr, die vorher in keinem Arztbrief stand. Mein Appell an alle Leser: Ich finde es wichtig, immer zu bedenken, dass Leute, bei denen es keine Probleme bei ihrer Begutachtung gab, sich in der Regel nicht im Netz äußern, sondern da überwiegend Leute schreiben, die ihren Unmut kundtun. Das verzerrt das Bild ziemlich. Angst vorm Gutachter ist ok, die kann man haben. Aber ein Gutachter ist nicht per se ein Feind, der einem Böses will, er soll einfach nur die Realität begutachten, die aus der Aktenlage nicht immer so ersichtlich ist. Mit diesem Beitrag möchte ich darüber aufklären, dass es auch die Fälle gibt, bei denen es gut läuft und so ein kleines bisschen etwas gegen den Rant-Bias im Netz tun.