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"Um ein tadelloses Mitglied einer Schafherde sein zu können, muß man vor allem ein Schaf sein." (Albert Einstein)

Diagnose-Odyssee

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Ich hatte mich in den letzten viereinhalb Jahren wieder und wieder gefragt, weshalb bei uns der Autismus erst so spät erkannt wurde. In den Arztberichten, die sich auf unserem Weg durch die Institutionen ansammelten, ist unsere Odyssee nachzulesen. Ich hatte schon lange  neben meinen Alltagsschwierigkeiten zusätzlich psychopathologische Begleiterscheinungen. Und schon früh zeigten sich bei einem meiner Kinder Verhaltensbesonderheiten, auf die ich auch von Kindergarten und Schule hingewiesen wurde. Ich bin auf der Suche nach Hilfe und Unterstützung von Arzt zu Arzt weitergereicht worden, habe auf eigene Initiative unterschiedliche Stellen aufgesucht, war sogar in Fachkliniken und Bezirkskrankenhäusern. Ich habe über Jahre immer und immer wieder dieselben Dinge berichtet. Auf der Suche nach Hilfe und einer Erklärung für all die Schwierigkeiten hat trotzdem keiner der Fachleute, die uns zu Gesicht bekamen, erkannt, dass bei meinem Kind und mir Autismus die Antwort auf all die Fragen ist.

Dabei waren die Anzeichen insbesondere bei meinem Kind alle da. Und das Schlimme ist, nicht nur es selbst, sondern auch ich als Mutter hatten stets mitgeteilt, was uns an seinem Verhalten als so anders aufgefallen war. Mein Kind berichtete, dass es sich als „anders“ als Gleichaltrige erleben würde, dass es immer schon abgelehnt werde und massiv gehänselt und geärgert werden würde. Ich erzählte in den Anamnesegesprächen davon, dass sich mein Kind immer schon stundenlang mit sich selbst beschäftigen konnte, am liebsten alleine spielte und dabei völlig in seiner eigenen Welt versunken sei. Dass es schon seit dem Kindergarten massive Probleme gezeigt hätte, sich in Gruppen zu integrieren und Menschenansammlungen meide. Ich erzählte ihnen, dass mein Kind nach meiner Einschätzung sehr viel Wut in sich habe. Und ich erzählte ihnen detailliert von meinen eigenen, ähnlichen Schwierigkeiten, weil in den Anamnesegesprächen auch danach gefragt wurde.

All die Anzeichen, die in den diversen Testungen und Untersuchungen und sogar in den Therapien auf Autismus hindeuten, sind ausführlich in unterschiedlichen Arztberichten dokumentiert. Aber keiner der Ärzte und Therapeuten hat jemals die richtigen Schlüsse aus all dem gezogen. Ich habe auf das Fachwissen der Fachleute vertraut und jede auf dem langen Weg erhaltene Erklärung für das auffällige Verhalten meines Kindes und für meine eigenen Schwierigkeiten im Leben akzeptiert. Aber nachdem ich mich nach dem Erhalt jeder Diagnose selbst in das jeweilige Thema eingelesen hatte, erkannte ich nach einiger Zeit, dass die Erklärung nur einen Teil der Fragen beantwortete, dass da etwas fehlte.

Wie konnte es passieren, dass keine Fachkraft jemals Autismus auch nur in Erwägung zog? Im Lauf der Jahre überwand mein Kind manche Schwierigkeiten, andere zogen sich durch sein gesamtes Leben und völlig neue kamen nach der Schulzeit hinzu. Wieso musste ich als Mutter erst selbst auf den Gedanken kommen, dass der Grund für die Schwierigkeiten meines Kindes darin liegen könnte, dass es autistisch ist? Ich studierte zu der Zeit Erziehungswissenschaft und hatte als Schwerpunkt im Nebenfach einige Psychologievorlesungen belegt. Ich weiß nicht mehr, welcher Fachartikel mich endlich auf die Idee brachte, meinem Kind den Rat zu geben, sich beim Netzwerk Autismus vorzustellen. Mittlerweile war es ja erwachsen, so dass es den Weg durch die Diagnostik selbst beschreiten musste. Als es mir das Ergebnis dieser Diagnostik mitteilte, erhielt ich endlich eine in meinen Augen stimmige Antwort, die mir nach 16 Jahren Odyssee erklärte, weshalb es ist, wie es ist.

Ich musste noch drei weitere Jahre warten, bis sich mit meiner eigenen Autismus-Diagnose auch meine lebenslang angesammelten Fragen beantworteten, weshalb ich solche Schwierigkeiten mit dem ganz „normalen“ Leben habe. In meinem Fall ist das eher entschuldbar: Als ich ein Kind war, gab es die Diagnose noch nicht. Und als ich als Erwachsene mit der Psychiatrie Bekanntschaft machte, landete ich in einer anderen Diagnose-Schublade in die etliche hochfunktionale erwachsene Frauen einsortiert wurden, weil nach dem damaligen Kenntnisstand Frauen mit Kindern und Beruf gar nicht autistisch sein konnten, aber deutlich erkennbar war, dass mit ihnen psychisch etwas ganz und gar nicht stimmte – irgendeine Diagnose müssen sie einem ja geben.

Mit meinem heutigen Wissen zum Thema Autismus und komorbiden Erkrankungen und den Erfahrungen, die ich gemacht habe, glaube ich nicht mehr, dass die Einschätzung von Fachleuten immer wahr ist. Ich gehe auch nicht mehr davon aus, dass alle über genügend Fachwissen verfügen. Auch Fachleute machen Fehler, wissen unter Umständen zu wenig darüber, wie unterschiedlich sich gerade Autismus zeigen kann. Leider halten manche Fachleute an überliefertem Wissen fest, das längst überholt, aber immer noch viel zu oft in der Literatur zu finden ist. Vielleicht fehlt es manchen an Fortbildungen, ich weiß es nicht. Aber die Folgen dieser Wissenslücken sind niederschmetternd.

Bei mir wurde jahrelang versucht, meine Schwierigkeiten mit vollkommen falschen Methoden und Ansätzen zu therapieren, was hohe Kosten im Gesundheitswesen verursachte. Schwerer wiegt, dass ich die Schuld für das Versagen der Therapien immer bei mir suchte und davon ausging, aus unerklärlichen Gründen therapieresistent zu sein. Am Schwersten wiegt für mich jedoch, dass mein Kind wegen dieser Wissenslücken mehr als eineinhalb Jahrzehnte lang nicht die Unterstützung erhalten konnte, die ihm dabei helfen hätte können, besser im Leben zurechtzukommen.

Ich bin soeben dabei, all die verpassten Chancen abzutrauern. Und weil es so viele waren, könnte diese Trauerphase noch eine Weile dauern.

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