SWB – MeiBlog

"Um ein tadelloses Mitglied einer Schafherde sein zu können, muß man vor allem ein Schaf sein." (Albert Einstein)


Hinterlasse einen Kommentar

Diagnose-Odyssee

Ich hatte mich in den letzten viereinhalb Jahren wieder und wieder gefragt, weshalb bei uns der Autismus erst so spät erkannt wurde. In den Arztberichten, die sich auf unserem Weg durch die Institutionen ansammelten, ist unsere Odyssee nachzulesen. Ich hatte schon lange  neben meinen Alltagsschwierigkeiten zusätzlich psychopathologische Begleiterscheinungen. Und schon früh zeigten sich bei einem meiner Kinder Verhaltensbesonderheiten, auf die ich auch von Kindergarten und Schule hingewiesen wurde. Ich bin auf der Suche nach Hilfe und Unterstützung von Arzt zu Arzt weitergereicht worden, habe auf eigene Initiative unterschiedliche Stellen aufgesucht, war sogar in Fachkliniken und Bezirkskrankenhäusern. Ich habe über Jahre immer und immer wieder dieselben Dinge berichtet. Auf der Suche nach Hilfe und einer Erklärung für all die Schwierigkeiten hat trotzdem keiner der Fachleute, die uns zu Gesicht bekamen, erkannt, dass bei meinem Kind und mir Autismus die Antwort auf all die Fragen ist.

Dabei waren die Anzeichen insbesondere bei meinem Kind alle da. Und das Schlimme ist, nicht nur es selbst, sondern auch ich als Mutter hatten stets mitgeteilt, was uns an seinem Verhalten als so anders aufgefallen war. Mein Kind berichtete, dass es sich als „anders“ als Gleichaltrige erleben würde, dass es immer schon abgelehnt werde und massiv gehänselt und geärgert werden würde. Ich erzählte in den Anamnesegesprächen davon, dass sich mein Kind immer schon stundenlang mit sich selbst beschäftigen konnte, am liebsten alleine spielte und dabei völlig in seiner eigenen Welt versunken sei. Dass es schon seit dem Kindergarten massive Probleme gezeigt hätte, sich in Gruppen zu integrieren und Menschenansammlungen meide. Ich erzählte ihnen, dass mein Kind nach meiner Einschätzung sehr viel Wut in sich habe. Und ich erzählte ihnen detailliert von meinen eigenen, ähnlichen Schwierigkeiten, weil in den Anamnesegesprächen auch danach gefragt wurde.

All die Anzeichen, die in den diversen Testungen und Untersuchungen und sogar in den Therapien auf Autismus hindeuten, sind ausführlich in unterschiedlichen Arztberichten dokumentiert. Aber keiner der Ärzte und Therapeuten hat jemals die richtigen Schlüsse aus all dem gezogen. Ich habe auf das Fachwissen der Fachleute vertraut und jede auf dem langen Weg erhaltene Erklärung für das auffällige Verhalten meines Kindes und für meine eigenen Schwierigkeiten im Leben akzeptiert. Aber nachdem ich mich nach dem Erhalt jeder Diagnose selbst in das jeweilige Thema eingelesen hatte, erkannte ich nach einiger Zeit, dass die Erklärung nur einen Teil der Fragen beantwortete, dass da etwas fehlte.

Wie konnte es passieren, dass keine Fachkraft jemals Autismus auch nur in Erwägung zog? Im Lauf der Jahre überwand mein Kind manche Schwierigkeiten, andere zogen sich durch sein gesamtes Leben und völlig neue kamen nach der Schulzeit hinzu. Wieso musste ich als Mutter erst selbst auf den Gedanken kommen, dass der Grund für die Schwierigkeiten meines Kindes darin liegen könnte, dass es autistisch ist? Ich studierte zu der Zeit Erziehungswissenschaft und hatte als Schwerpunkt im Nebenfach einige Psychologievorlesungen belegt. Ich weiß nicht mehr, welcher Fachartikel mich endlich auf die Idee brachte, meinem Kind den Rat zu geben, sich beim Netzwerk Autismus vorzustellen. Mittlerweile war es ja erwachsen, so dass es den Weg durch die Diagnostik selbst beschreiten musste. Als es mir das Ergebnis dieser Diagnostik mitteilte, erhielt ich endlich eine in meinen Augen stimmige Antwort, die mir nach 16 Jahren Odyssee erklärte, weshalb es ist, wie es ist.

Ich musste noch drei weitere Jahre warten, bis sich mit meiner eigenen Autismus-Diagnose auch meine lebenslang angesammelten Fragen beantworteten, weshalb ich solche Schwierigkeiten mit dem ganz „normalen“ Leben habe. In meinem Fall ist das eher entschuldbar: Als ich ein Kind war, gab es die Diagnose noch nicht. Und als ich als Erwachsene mit der Psychiatrie Bekanntschaft machte, landete ich in einer anderen Diagnose-Schublade in die etliche hochfunktionale erwachsene Frauen einsortiert wurden, weil nach dem damaligen Kenntnisstand Frauen mit Kindern und Beruf gar nicht autistisch sein konnten, aber deutlich erkennbar war, dass mit ihnen psychisch etwas ganz und gar nicht stimmte – irgendeine Diagnose müssen sie einem ja geben.

Mit meinem heutigen Wissen zum Thema Autismus und komorbiden Erkrankungen und den Erfahrungen, die ich gemacht habe, glaube ich nicht mehr, dass die Einschätzung von Fachleuten immer wahr ist. Ich gehe auch nicht mehr davon aus, dass alle über genügend Fachwissen verfügen. Auch Fachleute machen Fehler, wissen unter Umständen zu wenig darüber, wie unterschiedlich sich gerade Autismus zeigen kann. Leider halten manche Fachleute an überliefertem Wissen fest, das längst überholt, aber immer noch viel zu oft in der Literatur zu finden ist. Vielleicht fehlt es manchen an Fortbildungen, ich weiß es nicht. Aber die Folgen dieser Wissenslücken sind niederschmetternd.

Bei mir wurde jahrelang versucht, meine Schwierigkeiten mit vollkommen falschen Methoden und Ansätzen zu therapieren, was hohe Kosten im Gesundheitswesen verursachte. Schwerer wiegt, dass ich die Schuld für das Versagen der Therapien immer bei mir suchte und davon ausging, aus unerklärlichen Gründen therapieresistent zu sein. Am Schwersten wiegt für mich jedoch, dass mein Kind wegen dieser Wissenslücken mehr als eineinhalb Jahrzehnte lang nicht die Unterstützung erhalten konnte, die ihm dabei helfen hätte können, besser im Leben zurechtzukommen.

Ich bin soeben dabei, all die verpassten Chancen abzutrauern. Und weil es so viele waren, könnte diese Trauerphase noch eine Weile dauern.

Advertisements


Hinterlasse einen Kommentar

2. Fachtag Autismus Rosenheim

Es war ein anstrengender, aber spannender Tag gestern in Rosenheim auf dem 2. Fachtag Autismus. Er begann nach einer vorangegangenen schlafreduzierten Nacht und dank deutscher Bundesbahn stressig. Es scheint ein Naturgesetz zu sein, dass der Zug Verspätung hat, wenn ich ausnahmsweise einmal per öffentlichem Verkehrsmittel zu einer Veranstaltung fahren möchte. Also war ich nicht völlig unvorbereitet, als ich am Bahnhof die Verspätungsanzeige las. Weil bei uns aber nur ein Zug pro Stunde fährt, war die Auswahl an Alternativplänen von vornherein begrenzt. Aber dank Support von der Basis zu Hause kam ich letzten Endes noch vor dem pünktlichen Beginn der Veranstaltung im OVB-Medienforum an und konnte mich während der Fahrt einigermaßen erholen.

Das Programm am Samstag beinhaltete ausschließlich Vorträge von autistischen Referenten. Als erstes hielt Frau Dr. Christine Preißmann einen Vortrag mit dem Titel „Gut leben mit Autismus – Gut leben mit einem autistischen Kind“, sie nannte als Ziel, die andere Welt, die Welt von Autisten begreifbar zu machen und Möglichkeiten für ein gelingendes Leben zu finden. Nach einer kurzen Einführung zu Autismus ging sie ausführlich auf die Situation von Autisten und ihren Angehörigen ein. Sie beleuchtete vielschichtig die Probleme, die Angehörigen und Betroffenen nach der Diagnose und im weiteren Lebensverlauf begegnen können und nannte hilfreiche Maßnahmen, um mit diesen Problemlagen umzugehen. Dabei betonte sie die Notwendigkeit einer guten Zusammenarbeit von Fachkräften und Eltern bzw. Betroffenen. Am Ende zeigte sie mit Hilfe einer Fotodokumentation ihre Sicht auf Autismus in Bildern. In der anschließenden Fragerunde zeigte Frau Dr. Preißmann Möglichkeiten der therapeutischen Unterstützung auf und ermunterte das Publikum, bei Schwierigkeiten mit den Krankenkassen wegen der Kostenübernahme eine Musterklage anzustrengen. Dabei könne man sich wegen Unterstützung an den Bundesverband Autismus Deutschland e.V.  wenden.

Bei diesem ersten Vortrag gefielen mir die ruhig vorgetragenen, sachlichen Informationen, wobei Frau Dr. Preißmann erfreulich selten redundant Text von ihren unterstützenden Präsentationsfolien ablas. Die Folien gefielen mir weniger, was zum einen am farbigen Hintergrund und zum anderen an der großen Textmenge lag. Leider war es mir wegen dieser Informationsflut nicht möglich, all die interessanten Dinge auch zu lesen, die auf den Folien standen. Zum Glück gibt es aber die Möglichkeit, sich die Präsentation zusenden zu lassen, so dass ich das noch nachzuholen gedenke. Ich empfand diesen sehr interessanten Vortrag aber für mein Auffassungsvermögen als zu lang.

Nach einer Pause hielt Dr. Peter Schmidt, der den ganzen Tag anwesend war, einen eindrücklichen Vortrag über die Ausprägung seines eigenen Autismus. In der seine Beispiele begleitenden Präsentation zeigte er mit Hilfe von Metaphern, bildlichen Vergleichen und Fotos aus seinem Leben anschaulich, was Autismus für ihn bedeutet. Mir gefiel dabei besonders seine Erklärungen zum Thema Wahrnehmung anhand einer Aufnahme einer Siedlung aus großer Höhe, die er als Schwarz-Weiß-Foto und als Farbfoto nebeneinander auf einer Folie zeigte. Dem Publikum stellte er die Aufgabe, auf dem Schwarz-Weißbild die Swimmingpools zu erkennen. Unmittelbar war ersichtlich, wo die Schwierigkeiten liegen und was die Wahrnehmung von Autisten und Nichtautisten unterscheiden und warum autistische Wahrnehmung anstrengender ist. Seine Ausführungen zur Empathie waren zwar geprägt von einer egozentrischen Weltsicht, aber nachvollziehbar und eingängig. Sein lebendiger Vortragsstil und die Darstellung autistischen Verhaltens durch persönliche Bilder und anhand von Beispielen aus seiner Kindheit machten diesen unterhaltsamen Vortrag zu einem echten Highlight für mich. Leider kürzte er seinen Vortrag um einige Beispiele und Folien mit dem Hinweis auf die Zeitvorgabe, wobei im Programm nichts von festgesetzten Zeiten stand. Die anschließende Fragerunde war genauso unterhaltsam wie der Vortrag selbst. Kritisch sehe ich Dr. Schmidts Anspruch, Deutungshoheit zum Thema Autismus zu haben. Ich empfand seine Aussage, was seiner Ansicht nach nicht Autismus ist, zumindest als fragwürdig. Denn meiner Ansicht nach ist es wichtig zu betonen, dass Dr. Peter Schmidt viele Diagnosekriterien sicher bilderbuchmäßig erfüllt, aber auch er nur genau ein individuelles Beispiel für das weite Autismus-Spektrum ist.

Im Anschluss sprach Denise Linke zum Thema Inklusion auf der Grundlage ihrer eigenen Erfahrungen aus der Schulzeit. Für mich war ihr Vortrag unstrukturiert, informationsarm und irritierend und ich konnte inhaltlich nicht viel mitnehmen. Frau Linke verschwand direkt nach ihrem Vortrag und der einzigen Frage aus dem Publikum wieder durch die Saaltüre.

Zum Schluss stellten Marlies Hübner und Misha Vérollet ihr Internet Aufklärungs- und Informationsprojekt „AutismusFAQ“ vor, bei dem Autisten Fragen zu Autismus beantworten. Danach erläuterten sie mit einer gut gestalteten Präsentation, bei der mich nur die verwendeten PowerPoint Animationseffekte störten, ihre Idee einer alternativen grafischen Darstellung des autistischen Spektrums. Dies wurde anschließend noch mit dem Publikum diskutiert. Die Veranstaltung endete mit einer kurzen Lesung Marlies Hübners aus ihrem Buch „Verstörungstheorien – Die Memoiren einer Autistin, gefunden in der Badewanne“.

Eigentlich war ich bereits nach dem Vortrag von Dr. Peter Schmidt restlos erschöpft, aber auf so einer Veranstaltung gibt es wenig Möglichkeiten, sich zu regenerieren. In den Pausen ging ich bis auf eine interessante Unterhaltung mit Dr. Schmidt nach draußen oder setzte meine Kopfhörer auf, um Musik zu hören. Das half dabei, durchzuhalten. Ich bin mir im Vorfeld solcher Veranstaltungen natürlich darüber bewusst, dass es anstrengend wird. Der Besuch einer solchen Veranstaltung bedeutet, dass ich weit über meine Belastungsgrenzen hinausgehe. Aber den Preis dafür zahle ich gerne, denn nicht zu einer mich interessierenden Veranstaltung gehen ist keine Option. Ich möchte am Leben teilhaben, auch wenn ich den oder die darauf folgenden Tage ausschließlich damit zubringen muss, mich zu erholen. Und der Besuch des 2. Fachtages Autismus hat sich definitiv gelohnt.


Hinterlasse einen Kommentar

Die Sache mit der Akzeptanz

Mein Therapeut spricht öfter von Akzeptanz. Die mir in seinen Augen in einigen Bereichen fehlt. Unter anderem in Hinblick auf die Diagnose einer Autismus-Spektrum-Störung und die inzwischen immer gravierenderen Folgen, die seither in Zusammenhang damit entstanden sind. Akzeptanz, was heißt das eigentlich? Laut Wikipedia ist es die freiwillige und aktive Bereitschaft, etwas zu akzeptieren, damit einverstanden zu sein, etwas hinzunehmen und das Gegenteil von Ablehnung. Erreicht werden kann Akzeptanz durch Verstehen, Ignoranz oder Resignation.

Im Fall der Diagnose habe ich den Weg des Verstehens gewählt und ich meine, sie akzeptiert zu haben. Ich habe mich freiwillig zur hiesigen Autismusambulanz begeben, um von Fachleuten beurteilen zu lassen, ob ich Autistin bin oder nicht. Gut, ich hatte die Diagnose nicht sofort freudig angenommen. Zweifel blieben, die ich neben anderen Zielen durch meinen Aufenthalt in der Tagklinik für Störungen der sozialen Interaktion zerstreuen wollte. Aber nachdem ich mich mit dem Thema auf zuerst sowohl anekdotischer als auch wissenschaftlicher, und nach dem Kennenlernen von mehr und mehr Autisten auch auf empirischer Basis intensiv beschäftigt habe, erkenne ich die Meinung der Fachärzte an, wohl tatsächlich zum Spektrum zu gehören. Ich weiß nicht inwiefern es einer Akzeptanz widerspricht, dass ich mir darüber bewusst bin, dass die Diagnose nur eine Zuschreibung ist, die dem derzeitigen medizinischen Kenntnisstand entspricht. Wer weiß schon, welche Diagnose ich in 15 Jahren erhalten würde? Meine Skepsis in Hinblick auf Diagnosen erscheint mir angesichts meiner Geschichte aber verständlich.

Diese Diagnose dient mir als zur Zeit beste Arbeitshypothese, um mir mein Verhalten zu erklären und viele Vorkommnisse retrospektiv besser zu verstehen. Ich muss mich nicht mehr verzweifelt fragen, was so falsch an mir ist. Sondern ich kann meinen Blick darauf richten, zu verstehen, wie ich bin und nachzuvollziehen, weshalb ich so bin, wie ich bin. Immer mehr rücken dabei für mich meine Stärken in den Vordergrund und ich sehe meine Schwächen nicht mehr als persönliches Versagen, sondern als nachvollziehbare Ergebnisse meines Lebens und meiner autistischen Wahrnehmung und deren Verarbeitung. An manchen Schwächen kann ich arbeiten, an anderen nicht. Die Akzeptanz der Diagnose erleichtert mir dabei die Unterscheidung, wo sich der Aufwand lohnt und sie erleichtert es mir, meine Begrenztheit dabei einzusehen.

Bei der Suche nach einer autistengerechten Arbeitsstelle und der Auseinandersetzung mit den Behörden ist die Akzeptanz schwieriger und ich muss eher den Weg der Resignation gehen. Immer und immer wieder Schwierigkeiten wegen fehlgeschlagener Kommunikation, Missverständnissen und Schwierigkeiten mit den sozialen Regeln am Arbeitsplatz zu bekommen, kann ich nicht ignorieren. Dass es so war, immer noch ist und wahrscheinlich auch in Zukunft so sein wird, muss ich annehmen. Ich musste hinnehmen, wieder einmal einen Arbeitsplatz zu verlieren. Die mir gegenüber vertretene Ansicht, dass ich selbst für meine Lebensumstände verantwortlich bin impliziert, dass ich etwas an diesen Umständen ändern kann. Beim Arbeitsplatz ist das so eine Sache. Akzeptanz bedeutet nämlich auch, dass ich die Realität, die mich umgibt, bewusst wahrnehme und sie anerkenne. Und ich nehme überaus bewusst wahr, dass es leider sehr wenig Arbeitsplätze gibt, die für mich passende Rahmenbedingungen haben. Ich muss anerkennen, dass ich dagegen eher nichts unternehmen kann. Ich kann offen mit der Diagnose umgehen und mich bei verfügbaren passenden Arbeitgebern wie auticon bewerben. Ich kann mich bemühen, mich soweit es mir möglich ist, anzupassen, allerdings möchte ich das nicht mehr auf Kosten meiner Gesundheit machen. Aber ansonsten kann ich an der Situation nichts ändern. Ich hoffe, dass sich in Zukunft etwas an der hohen Arbeitslosenquote von Autisten zum Besseren hin verändert und dass mehr Arbeitgeber Menschen wie mich einstellen wollen.

Ich habe akzeptiert, dass ich Unterstützung bei der Bewältigung dieses Teils meines Lebens benötige. Ich hatte deshalb auf Anraten der Arbeitsamt-Sachbearbeiterin freiwillig bei der Deutschen Rentenversicherung einen Antrag auf berufliche Rehabilitation gestellt. Das Ergebnis war zwar eine Bewilligung der Leistungen dem Grunde nach, aber ein Kampf um die Bewilligung einer Maßnahme bei einem potentiellen Arbeitgeber und neuerdings eine Umdeutung des Antrages auf Leistungen zur Teilhabe in einen Rentenantrag. Die Deutschen Rentenversicherung stellte aufgrund der vorliegenden gesundheitlichen Beeinträchtigungen und der damit verbundenen Funktionseinschränkungen eine rückwirkende volle Erwerbsminderung auf Zeit fest.

In etlichen Forenbeiträgen las ich, dass viele erfolglos darum kämpfen, eine solche Rente zu erhalten. Und mir wird sie einfach so gewährt. Mir ist klar, dass mein Ringen um Akzeptanz hier wie ein Luxusproblem erscheint. Aber mein Ziel beim Stellen des Antrages auf berufliche Teilhabe am Arbeitsleben war es, Unterstützung dabei zu erhalten, eine Stelle zu finden, die Rahmenbedingungen bietet, unter denen ich langfristig meine Leistungsfähigkeit erhalten kann. Ich will arbeiten, möchte meine umfangreichen Kenntnisse anwenden dürfen, weiß aber mittlerweile aus Erfahrung, dass das nur unter bestimmten Rahmenbedingungen möglich ist. Jetzt muss ich akzeptieren, dass eine Unterstützung bei der Suche nach einem Arbeitsplatz abgelehnt wurde. Die psychotherapeutisch verstandene Akzeptanz dieser Erwerbsminderungsrente als Akzeptanz des Unvermeidbaren fällt mir wirklich schwer. Denn ich selbst sehe die Unvermeidbarkeit nicht.

Was ich wahrnehme, ist mein begrenzter Einfluss auf die Entscheidungen der Behörden, die ich zu akzeptieren habe. In meinem Fall scheint der Grundsatz Reha vor Rente nicht zu gelten. Neben der resignativen Akzeptanz dieser Entscheidung erlaube ich mir, Wut darüber zu empfinden, dass es nach meinem Empfinden nur ums Geld geht. Zum einen hat die Krankenkasse ein Interesse daran, dass ich Rente erhalte, denn damit besteht ein Erstattungsanspruch gegenüber einem anderen Sozialversicherungsträger und sie muss kein Krankengeld mehr an mich zahlen. Zum anderen hat die Deutsche Rentenversicherung ebenfalls Interesse daran, denn mich in eine Erwerbsminderungsrente zu schicken, kostet die Solidargemeinschaft ihrer Ansicht nach nicht so viel, wie es kosten würde, mich dabei zu unterstützen, beruflich teilzuhaben. Die Behörden liegen meiner Ansicht nach aber falsch in ihrer Einschätzung, dass es billiger ist, mich nach § 116 Abs. 2 Nr. 2 SGB VI in Rente zu schicken. Eine verminderte Erwerbsfähigkeit habe ich bereits mein Leben lang. Aber ich habe nicht gar keine Erwerbsfähigkeit, sondern es wäre nur die Akzeptanz notwendig, dass es passende Rahmenbedingungen und eine gewisse Unterstützung braucht, sie zu finden, damit ich mein in manchen Bereichen überdurchschnittliches Leistungsvermögen gewinnbringend für die Solidargemeinschaft einbringen kann. Im Moment bleibt mir nichts anderes übrig, als zu akzeptieren, unverhofft Frührentnerin geworden zu sein, selbst wenn ich nicht verstehe, wieso. Die auch vorhandenen Vorteile zu sehen und das Beste daraus zu machen.

Als Resümee aber bleibt: Ich meine, dass nicht nur Akzeptanz von meiner Seite notwendig ist. Und ich meine, mir fehlt es gar nicht so sehr an Akzeptanz, sondern vielmehr an Handlungsmöglichkeiten.