SWB – MeiBlog

"Um ein tadelloses Mitglied einer Schafherde sein zu können, muß man vor allem ein Schaf sein." (Albert Einstein)

Barrierefreiheit sieht anders aus

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Vorgestern nahm ich an einem Gesprächsabend teil. Anlass war ein Besuch von der Vorsitzenden des Bundesverbandes autismus Deutschland e.V. in der Beratungs- und Koordinierungsstelle für die Oberpfalz beim Netzwerk Autismus in Regensburg.  Ziel der Veranstaltung war es, „Anliegen an den Bundesverband zu äußern und in einen fruchtbaren Diskurs zu gehen“ (Einladung des Netzwerk Autismus vom 17.11.2016).

Anwesend waren zehn Personen, die zweieinhalb Stunden in einem ruhigen Raum eine Gesprächsrunde im Wortsinn bildeten. Nach meinem Kenntnisstand waren drei Personen mit einer Autismus-Spektrum-Störung da. Den überwiegenden Gesprächsanteil bestritt die Vorsitzende des Bundesverbandes, die gut vernehmbar und deutlich sprach. Soweit, so gut, möchte man meinen. Allerdings keineswegs barrierefrei. Zumindest nicht aus der Sicht eines Autisten. Die folgenden Zeilen geben meine eigene persönliche und subjektive Wahrnehmung wieder. Es geht mir nicht darum, meinen eigenen Autismus zu verallgemeinern. 

Ich hatte mir nach diesem Gesprächsabend Gedanken gemacht und bin zu dem Schluss gekommen, dass es vielleicht sinnvoll sein könnte, meine Innensicht mitzuteilen. Und zwar auch Menschen, die sich bereits langjährig mit Autismus beschäftigen, sich für Autisten einsetzen, sie unterstützen und bei einem solchen Gesprächsabend sogar versuchen, mit ihnen ins Gespräch zu kommen.

Diese Formulierung drückt aus, dass dies nicht wirklich gut funktioniert hat. Den überwiegenden Teil des Abends wurde meiner Ansicht nach über Autisten gesprochen. Die Gelegenheiten, mit den Autisten selbst zu sprechen, waren spärlich gesät. Von deren Seite kamen aktiv nur fünf eher kurze Gesprächsbeiträge.

Einmal ging es darum, ob der Bundesverband die örtliche Selbsthilfe finanziell unterstützen könnte. Kann er nicht. Einmal handelte es sich um eine Bemerkung, weshalb sich Autisten immer an die Nichtautisten anpassen müssten. Dies führte zwar zu einer kurzen Pause in der Runde, es wurde jedoch nicht auf diese Bemerkung eingegangen. Einmal ging es um die Nachfrage, weshalb man dem Bundespräsidenten nicht schreiben könne, dass er sich gegen das Bundesteilhabegesetz aussprechen solle. Das Ergebnis war, dass der nachfragende Autistin vorgeschlagen wurde, selbst einen Brief an den Bundespräsidenten zu schreiben, weil ihre Stimme wie die von 80.000 Bürgern zähle. Und einmal wurde nachgefragt, ob tatsächlich Kaffee serviert wurde. Die Antwort war nein, dies sei nur ein Beispiel für sozial erwünschtes Verhalten gewesen. Ein weiteres Mal wandte ich beim überraschend von der Vorsitzenden des Bundesverbandes selbst angesprochenen Thema ABA ein, dass es wenige Studien zu dieser Therapie gäbe und dass sich bereits einige Autisten, die mit ABA behandelt worden waren, negativ dazu geäußert hätten. Das Thema wurde nicht weiter vertieft.

Die Vorsitzende fragte nach zweieinviertel Stunden explizit nach, ob die anwesenden Betroffenen nicht selbst etwas beitragen wollen würden. Ich fragte reaktiv zurück, welche konkreten Fragen ich beantworten solle. Sie erkundigte sich danach, wie ich die Schulzeit erlebt hätte. Ich erzählte kurz von meinen eigenen Erfahrungen als Autistin und als Mutter eines Autisten. Sie fragte mich, was ich beruflich machen würde. Ich riss nach der Aufzählung meiner beruflichen Tätigkeit und dem Stand meines Studiums in diesem Zusammenhang derzeitige Problemfelder an. Die mich seit einem Jahr vom Netzwerk Autismus unterstützende Person nannte mir jemanden, an den ich mich wegen weiterer Unterstützung wenden könne. Ich bedankte mich. Das, was die Autistin, die nach mir von der Vorsitzenden direkt angesprochen wurde sagte, bekam ich leider nicht mehr richtig mit. Am Ende der Veranstaltung verließ eine Autistin fluchtartig den Raum, die andere und ich verabredeten noch Termine, unterhielten uns bei der Verabschiedung kurz mit einzelnen anderen Teilnehmern und gingen dann nach draußen, wo wir uns noch über die Veranstaltung austauschten.

Dazu ließe sich sagen: Selbst schuld, die Autisten hätten ausreichend Gelegenheiten gehabt, sich zu äußern. Dafür, dass auf den einen Beitrag niemand einging, kann die zeitliche Asynchronität des Redebeitrages oder die verwendeten Bezeichnungen für Autisten (Marsianer) und Nichtautisten (Erdlinge) verantwortlich gewesen sein. Aber – und hier sehe ich Barrieren  – genau hier zeigten sich Kernprobleme der Kommunikation. Weshalb fragte eigentlich keiner nach? Warum ging niemand auf den Gesprächsbeitrag ein? Von einem Autisten ist eher nicht zu erwarten, dass er in der Gesprächssituation selbst rechtzeitig dazu fähig ist, zu erkennen, dass ihn vielleicht niemand verstanden hat. Auch eine Korrektur seiner Wortwahl oder eventuell ein weiteres Mal nachzuhaken, ist ihm in einer solchen Situation, soweit ich es verstanden habe, gerade wegen des Autismus zeitnah wohl schwer bis nicht möglich.

Barrieren, die mir immer und immer wieder begegnen, sind der unterschiedlich wahrgenommene Zeitfaktor und mich belastende Rahmenbedingungen. In einer solchen Gesprächsrunde, die aus lauter Teilnehmern besteht, die viel Erfahrung mit Autismus haben, erhoffe ich mir als Autistin, dass ich mich nicht an die Geschwindigkeit anpassen muss, die Gespräche haben, die unter Nichtautisten üblich ist. Mal ganz abgesehen davon, dass ich das gar nicht kann. Und ich erhoffe mir, dass die Rahmenbedingungen für mich erträglich sind. Barrieren gibt es für mich nämlich viele.

Ich habe es so erlebt: Nach einem für mich trotz Teilzeit belastenden Arbeitstag bin ich abends noch auf eine Veranstaltung gegangen. Ich hatte mich inhaltlich nicht konkret vorbereiten können, ich hatte zwar die Inhalte der Seiten des Bundesverbandes autismus Deutschland e.V. im Internet gelesen und wusste oberflächlich über die Kontroverse zu ABA Bescheid, weil ich auf diversen Blogs und in Foren einiges dazu gelesen hatte. Aber da es keine TOP Liste gab, wusste ich nicht darüber Bescheid, welche Inhalte mich erwarten würden. Ich kannte den Raum, in dem die Veranstaltung stattfand. Allerdings sah es anders als sonst darin aus, weil die Stühle zu einem Stuhlkreis zusammengestellt waren. Ich kannte drei der Teilnehmer bereits persönlich. Aber ich saß nicht neben ihnen. Direkt rechts und links von mir befanden sich zwei mir Unbekannte. Ich war tatsächlich nicht darauf gefasst, dass jemand sich mit Fragen direkt an mich wenden würde. Ich konnte mich schwer fokussieren, weil ich im Verlauf des Abends bereits kumulativ belastet wurde.

Zu dem Zeitpunkt, an dem die Vorsitzende mich ansprach, war ich durch folgende Punkte überlastet: Ich musste meine Angst überwinden, vor einer Gruppe zu sprechen. Die Runde dauerte bereits zu lange, ich hatte mich stark konzentriert, um den Gesprächen folgen zu können. Ich musste Gesprächsbeiträge mit für mich redundanten und obsoleten Inhalten von denen mit konstruktiven Sachinhalten trennen. Ich war konsterniert, weil ich außer der Vereinbarung, dass eine Autistin an den Bundespräsidenten einen Brief schreiben sollte, eigentlich keine konkreten Ergebnisse erkennen konnte. Ich war irritiert, weil ich nicht verstand, weshalb die Vorsitzende sich mehrmals für mich ohne erkennbaren inhaltlichen Zusammenhang auf den Schal fokussierte, den die Autistin neben ihr trug und weil sie diese ohne Vorwarnung berührt und an dem Schal gezupft hatte.

Dazu kamen die sensorischen Belastungen: Im Verlauf hatten sich Teilnehmer zwischendrin untereinander unterhalten, die Wanduhr tickte und ein Telefon hatte geklingelt. Die Geräuschkulisse hatte es mir so jedesmal erschwert, die gerade offiziell sprechenden Teilnehmer akustisch zu verstehen. Zusätzlich beunruhigte mich die zunehmende motorische Unruhe der Autistin, die direkt neben mir saß, immer stärker. Die Runde war für mich räumlich zu beengt, die Stühle standen für mein Empfinden zu nah beieinander, ich hatte die Befürchtung, jemand könne mich berühren. Für mich war es deutlich zu hell, mir taten die Augen weh. Die Schokolebkuchen und Dominosteine auf dem Tisch stanken penetrant und ein Teilnehmer hatte einen für mich unangenehmen Körpergeruch. Zusätzlich war die Luft im Raum verbraucht und ich hatte starke Kopfschmerzen.

Inhaltlich hatte ich den Eindruck, dass ich niemandem vermitteln konnte, wo eigentlich meine Problematik lag und was genau mein Anliegen war, denn ich hatte keine Zeit, in Ruhe nachzudenken, wie ich mich ausdrücken soll. Ich hatte auf Funktionieren umgeschaltet. Ich habe wohl viel zu viel wahrscheinlich nicht Relevantes aus meinem Leben erzählt, wahrscheinlich wie immer in einem von anderen als aggressiv wahrgenommenen Tonfall und mit der falschen Wortwahl. Die von mir geschilderten Sachverhalte kamen wohl als Vorwürfe an (diese Rückmeldung erhielt ich nach der Veranstaltung von der anderen, mir bekannten Autistin). Ich befürchte, dass ich nicht einmal der mich seit einem Jahr vom Netzwerk Autismus unterstützenden Teilnehmerin verständlich machen konnte, warum ich mich bisher nicht an die vorhandenen unterstützenden Stellen gewandt hatte. Ich würde mir oft Unterstützung wünschen bei der Organisation von Unterstützung, was irgendwo absurd klingt. Aber ich habe sehr große Schwierigkeiten mit Zeitplanung.

Und mit mündlicher Kommunikation. Meine Erfahrung zeigt mir, dass ich es nicht schaffe, meine Anliegen in einem Gespräch so zu formulieren, dass meinem Gegenüber klar wird, was ich wirklich sagen möchte. Ich bräuchte eine Möglichkeit, dass mein von mir nicht zu kontrollierender Tonfall sich nicht negativ auswirken kann. Ich benötige genügend Zeit, um gründlich über die Verständlichkeit meiner Wortwahl nachdenken zu können oder um mögliche sozialverträgliche Antworten generieren zu können. Meistens bemerke ich nach einiger Zeit oder wenn ich Gelegenheit hatte, zu reflektieren, dass es Probleme in der Kommunikation gibt. Ich müsste oft genug zu Wort kommen können, um Missverständnisse auszuräumen. Ich bräuchte Gegenüber, die es mir nicht übelnehmen, wenn ich in ihren Augen soziale Fehler mache und die trotzdem über den Sachinhalt meiner Worte nachdenken. Ich bräuchte eigentlich stets die Möglichkeit, mich zumindest im Nachhinein nochmals schriftlich erklären zu können.

Eine „normale“ Gesprächsrunde mit Kleingebäck ist für meinen Autismus absolut nicht barrierefrei.

Sicher, dafür kann niemand etwas. Allerdings kann ich selbst ebenfalls nichts dafür, dass ich Autistin bin. Und es wäre wunderbar, wenn solche Barrieren bei allen Teilnehmern bekannt und präsent wären, die mit Autisten zusammen Gesprächsrunden veranstalten. Eventuell gibt es Möglichkeiten, Veranstaltungen barrierefreier zu gestalten. Und vielleicht hilft es langfristig, wenn ich mitteile, wo Barrieren für mich sind.

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2 Kommentare zu “Barrierefreiheit sieht anders aus

  1. Liebe Silke,ich lese mit Begeisterung Ihren Blog.Ich habe unglaublich viele Vorsprachen beiTherapeuten hinter mir, niemand kennt sichdamit aus. Sie entwerten, entwerten, sagen:Sie erinnern mich an ein Alien…, geben aberkeinerlei wertvolle Hinweise.In einer Gruppentherapie stellte mich der Leiterals „chronisch frustriert“, durchaus in der Absicht,mich bloßzustellen. Und so fort…so fort.In Baden-Württemberg sind alle Autismusambulanzengeschlossen…alle. Ich muß nach Berlin fahren. Viele Grüße Gabi Lisa

    SWB – MeiBlog schrieb am 19:59 Freitag, 25.November 2016:

    #yiv4440643174 a:hover {color:red;}#yiv4440643174 a {text-decoration:none;color:#0088cc;}#yiv4440643174 a.yiv4440643174primaryactionlink:link, #yiv4440643174 a.yiv4440643174primaryactionlink:visited {background-color:#2585B2;color:#fff;}#yiv4440643174 a.yiv4440643174primaryactionlink:hover, #yiv4440643174 a.yiv4440643174primaryactionlink:active {background-color:#11729E;color:#fff;}#yiv4440643174 WordPress.com | SWB posted: „Vorgestern nahm ich an einem Gesprächsabend teil. Anlass war ein Besuch von der Vorsitzenden des Bundesverbandes autismus Deutschland e.V. in der Beratungs- und Koordinierungsstelle für die Oberpfalz beim Netzwerk Autismus in Regensburg.  Ziel der Veranst“ | |

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  2. Danke Gabi Lisa. Ich wünschte, es gäbe mehr Stellen, die sich mit Autismus bei Erwachsenen beschäftigen, damit die Wege zu einer möglichen Diagnostik und zu Therapieplätzen nicht so weit wären. Ich wünsche Ihnen für die Zukunft viel Glück.

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